Aderhautmelanom

[Kat68]

Viel Glück 👍 🍀Jürgen, ich weiß nur, dass Brust und Lunge Metastasen am Auce bilden. Was ist Dein Haupttumor?
Protonen sind bei verschiedensten Tumoren und Metas im Einsatz und langerprobt.

[Jürgen61]

Der Primärtumor ist das Ding hinterm Auge.
Viel mehr Sorgen mache ich mir allerdings um
meine Leber. Deshalb meine Frage, ob jemand Erfshrungen mit TACE
oder anderen Chemos dieser Art hat?

Danke für die guten Wünsche, KatiDas Ding hinterm Auge ist der Primärtumor.
Viel mehr Sorgen mache ich mir um meine Leber.
Deshalb die Frage, ob jemand Erfahrungen mit
TACE oder anderen Chemos hat. Jürgen

[Fantasy]

Jürgen
Therapie auf Metastasen noch vor des Primärtumors? Das wäre neu.
Bei mir wurden die Protonen etwa nach sechs Wochen nach der Diagnose ins Auge geballert.
Metastasen bislang bei mir nicht festgestellt.
Wirkungsvolle Therapien auf Metastasen des Aderhautmelanom sind relativ neu und entsprechend hat es noch wenig praktische Erfahrungen.

Fantasy

[SH62]

Hallo Jürgen,

Erfahrungen mit TACE haben wir GsD nicht - bisher wurden keine Metastasen festgestellt. Da Du aber in HH sitzt, wäre evtl. für Dich die Komplementärmedizinische Sprechstunde im UKE, dort UCCH (=universitätes Cancer Center Hamburg) interessant.
Wir waren da, allerdings sind die "normalen" Therapien nichts für uns, da ja keine Metastasen vorhanden sind. Und die Ernährungsratschläge kannte ich schon. Aber vielleicht gibt es dort für Dich noch interessante Infos? Die erste Sprechstunde ist kostenlos bzw. wird von der Krankenkasse bezahlt, eventuelle weitere kosten Dich etwas - wieviel, weiß ich aber nicht.
Mit einer Überweisung zum Onkologen kannst Du Dich dort dann melden. Du hast ja auch ein Recht auf eine Zweitmeinung - falls Du bereits einen Onkologen hast (kannst Du ihn/sie empfehlen??) kannst Du das über die Zweitmeinung abrechnen lassen.
Für mich wäre in diesem Zusammenhang wichtig, wie die Leber gestärkt werden kann, ohne die TACE-Therapie zu beeinträchtigen. Wir drücken Dir auf jeden Fall die Daumen für eine erfolgreiche Behandlung. Bitte berichte hier doch auch weiter.

[sylvdu]

Hallo Jürgen,

ich bekomme auch eine Immuntherapie. Welches Präparat bekommst du. Ich bekomme Nivolumab. Hab bis jetzt 2 erhalten und ganz gut vertragen, nur meine Blutwerte spielen ein wenig verrückt, vor allem die der Schilddrüse.
Wie hast du die Therapie vertragen ? Ist sie bei dir schon abgeschlossen?
Würde mich freuen, mal von dir zu hören, wie es dir geht.
Ich bekomme die Therapie in der Uni Klinik Lübeck. die haben hier eine Studie betrieben und es ist seit einem halben Jahr zugelassen.
Ob meine Tumor kleiner geworden ist wird sich frühstens im april zeigen , wenn die ersten Kontrollen durchgeführt werden.

LG Sylvia

[Steffi-Maja]

Hallo Ihr Lieben. Ich möchte mich auch mal wieder melden und auf die Anfrage, ob jemand Erfahrung mit TACE hat antworten. Ich habe jetzt die 4. TACE in der Charite hinter mir und es stehen weitere aller 4 Wochen an. Mir geht es immer 14 Tage schlecht und dann fange ich wieder an mich zu erholen. Es ist schon nicht schön, aber wenn es hilft, will ich das aushalten. Bisher habe ich noch keine positiven Befunde bekommen. Beim nächste Mal muß ich wieder ins MRT und dann sehen wir weiter. Die Symptome bei mir sind Übelkeit und starke Schmerzen und ich bin total erledigt.Ich melde mich wieder, wenn ich aus Berlin zurück bin. Liebe Grüße an alle

[Woodie]

Hallo Steffi,
schön, dass Du Dich wieder gemeldet hast. Hast Du Dir den Beitrag im NDR-Fernsehen angesehen, wo das Blut aus der Leber separat entgiftet wird, so dass es gar nicht in den großen Blutkreislauf gelangt und dadurch die doch z.T. üblen Nebenwirkungen ausbleiben?
Dadurch können wahrscheinlich aggresivere Mittel eingesetzt werden. Vielleicht ist das was für Dich, wenn Du "nur" Metas in der Leber hast.
http://www.ndr.de/fernsehen/sendunge...site11132.html
Ich wünsche Dir alles Gute
Woodie

[Kat68]

Liebe Steffi, liebe Sylvia, lieber Jürgen
Die Daumen sind für Eure Behandlung gedrückt✊✊✊🍀und ich wünsche Euch viel viel Glück.

Lieber Fantasie, wenn Metas, dann kenne ich es immer so, dass ganzheitlich (Chemo) behandelt wird. Gemäß Charité gibts die Protonen erst, wenn Du nachweist Leber und Lunge clean.

Konnte schon jemand klären, worin sich TACE, Chemosaturation und Chemoembolisation unterscheiden?

Liebe Grüße Kathrin

[rosiml]

hallo steffi-maja, ich bin neu hier mein Mann ist im August 2013 erkrankt und nun wurden in der Lunge und im Lendenbereich Hirse große Metastasen entdeckt am 14.6.wollen sie mit der Immuntherapie anfangen erst mit Nivolumab und dann gekoppelt mit Ipilimumab ,wie verläuft die Therapie bei dir gibt es eventuell schon irgendwelche Erfolge ich würde mich riesig über deine Antwort freuen man bekommt ja nirgendwo eine Antwort,lg rosiml

[sassalein]

http://www.hl-live.de/aktuell/text.php?id=106950

[Mimi74]

Hi,

Ich bin neu hier! Leider...
I'm Februar 16 sah ich
Immer wieder helle Blitze im linken Auge.
Im März 1. Augenarzttermin, Dann zweiter, dann 1. Termin in der Augenklinik,
April Dann 2. Augeklinik Mit Diagnose aderhaut Melanom.

Später mehr. Ich bin grade in Lausanne, morgen werde
Ich operiert, damit die Protonen Bestrahlung
Im Juni beginnen kann.

Wer hat Erfahrung? Was erwartet mich alles?

Liebe Grüsse
Mimi

[Fantasy]

In Lausanne, das kenne ich aus persönlicher Erfahrung.

http://www.krebs-kompass.org/showpos...postcount=1215

In Lausanne sind da Wartezeiten manchmal ewig lang. Daher gut, jeweils eine Beschäftigung dabei zu haben (bei mir ein eReader mit Lesestoff, das dank einem noch voll funktionsfähigen Auge geht).

Operation, da werden Dir hinters Auge TantalClips verpasst, bedeutet zwei Tage Spitalaufenthalt.

Dann geht es auf Villigen für die Protonentherapie (von meiner Wohnort ca. 10 km weit entfernt).

Jene Lidhalter, um die Augenlider aus dem Protonenstrahl zu halten, sind sehr unangenehm. Aber das übersteht man.

Dann in Villigen erhälst Du noch eine Salbe. Die in jedem Falle behalten. Nach einigen Wochen trat aufgrund Nebenwirkung der Protonentherapie bei mir so ein Art Sonnenbrand auf das obere Augenlid auf. Das lies sich dank jener Salbe sehr gut behandeln.

Zur Vorbeugung einer Entzündung verschrieb mir der Professor drei verschiedene Augentropfen für ca. drei Monate. Die dann jeweils regelmässig anwenden. Dann nachher wurde mir in Aarau ein Augentropfen betreffend trockenes Auge verschrieben (Nebenwirkung der Protonentherapie).

Nachsorgetermine in Lausanne: 1. Gleich nach der Protonentherapie, 2, nach etwa drei Monaten, 3. nach etwa sechs Monaten, 4. nach zwölf Monaten (hatte ich letzte Woche), 5. nach achtzehn Monaten (mein nächster Termin im November).

Kleinere Termine zwischendurch habe in der Augenklinik der KSA in Aarau.

Der Professor stellt Dir dann noch ein Arztzeugnis betreffend zwei Monate Arbeitsunfähigkeit aus (bei mir war es sehr passend die Monate Juli und August).

Betreffend Hausarzttermine für die Blut- und Ultraschalluntersuchung, darum musst Du Dich dann noch kümmern. Ich bin da in einer Hausarzt-Grosspraxis bei einem Spezialisten für das Ultraschallgerät. Vorgesehen sind da die ersten fünf Jahre halbjährlich, danach einmal jährlich.
Bei mir war der erste Termin November 2015, zweiter Termin auch letzte Woche.

Aufgrund einer weiteren Nebenwirkung hat sich bei mir die Linse getrübt. Da steht mir eine weitere Operation bevor zwecks Ersatz dieser Linse. Allerdings die aufwändige Veriante, da man die alte Linse in einem Stück rausholen muss. Das kommt eventuell gegen Ende dieses Jahres oder nächstes Jahr.

Fantasy

[SH62]

Liebe Gerlinde,
Danke für Deinen Bericht. Wer hat Dir das MRT verordnet, ein Onkologe?
Ich denke (für meinen Mann) ja auch schon drüber her. Die aktuell ja gemachte Sono ist mir eigentlich nicht genau genug, obschon sie ja durchaus erstmal eine gute Nachricht für uns hatte. Aber sehr kleine Tumore sieht man halt nicht.
Und wer macht bei Dir die Auswertung des MRT?

Mimi,
wir drücken Dir die Daumen.

[Gerlinde 1962]

Hallo,
also bei mich betreut ein Onkologe und der gibt mir die Überweisung zum Radiologen, welcher das Ganz-Körper-MRT macht.
L.G. Gerlinde

[Mimi74]

Vielen Dank für die Infos!

OP verlief gut, kann jetzt auch wieder sehen. Montag geht es los in Villingen mit anpassen etc.

Lg