NOS Sarkom Wirbelsäule

[raumwunder]

Nun ist ja bald wieder Jahrestag der OP und wir befassen uns natürlich zu dieser Jahreszeit mit dem Thema Münster.
Uns beschäftigt eigentlich seit knapp 2 Jahren etwas, wo wir einfach nicht mehr weiter wissen.

Als damals die Visiten gemacht wurden, war ein Mitarbeiter in dem Ärzteteam, der bei 2 oder 3 Visiten mit dabei war, unter anderem auch an dem Tag, als mein Sohn aufgrund einer Infektion in Quarantäne lag.

Mit diesem Mitarbeiter habe ich mich auch noch kurz vor der großen OP im Krankenhauscafe unterhalten können. Dort hat er mir sehr viel Mut zugesprochen. Ich möchte mich bei Ihm dafür bedanken doch leider habe ich ihn seit diesem Tag nie wieder gesehen, weder nach der OP noch an irgendwelchen Terminen, wenn wir in Münster waren.
Leider habe ich mir nicht den Namen merken können, die anderen, die bei den Visiten dabei waren, habe ich auch nach der OP immer mal wieder gesehen praktisch alle, die auf den UKM Seiten als Mitarbeiter aufgeführt werden.

Es ist wie verhext, keiner scheint diesen Mitarbeiter zu kennen, manchmal ist es mir so, als wären wir die einzigen, die ihn gesehen haben. Wir haben auch alle Ärzte von damals, die wir noch so kennen angesprochen, aber niemand kann sich erinnern. Komisch


Ansonsten geht es uns gut, die nächste Reise nach Münster steht erst wieder im nächsten Jahr an und mein Sohn freut sich des Lebens.

Gruß an alle

[simi1]

Hallo du,

habt ihr mal daran gedacht, dass das evtl. gar kein Arzt aus der Abteilung war? Bei Visiten laufen teils Studenten, Praktikanten, WBAs aus anderen Abteilungen, Labormitarbeiter, Psychologen, Seelsorger, Physios, Orthopädietechniker, Ärzte aus anderen Krankenhäusern als Sichtungskommission (z.B. wenn sich ein OA auf eine CA-Stelle in einem anderen Haus beworben hat) und und und ... mit.

Schön, dass es such gut geht. Ich freue mich sehr!

Herzliche Grüße
Simi

[raumwunder]

Gestern waren wir mal wieder zu unserem Nachsorge-Termin in unserem Lieblingskrankenhaus.
Es herrschte das pure Chaos, statt in der Wirbelsäulensprechstunde fanden wir uns auf einmal in der Notfallambulanz wieder.
Eine völlig überforderte Assitenzärztin wollte uns die mitgebrachten MRT Aufnahmen erklären. Ich habe bei der Terminvergabe vor 3 Wochen extra betont, das wir mit einem Arzt sprechen wollen, der unseren Sohn nicht nur aus der Akte kennt. Sie kannte ihn weder aus der Akte noch sonst irgendwoher.

Ne ne, nicht mit mir. Eine halbe Stunde später kam dann der Professor, auch völlig überrascht, wo wir denn dort gelandet seien...
Es wird jetzt nochmal überlegt, eine erneute OP zu machen um die fehlenden Wirbel mit Knochen zu verstärken.

Danach waren wir wie üblich in der KH Kantine, die ich wirklich sehr empfehlen kann, zum Essen. Nachdem wir fast fertig waren, habe ich ihn endlich wieder getroffen, den Mitarbeiter, den ich seit über 2 Jahren gesucht habe und den scheinbar niemand kannte. Endlich konnte ich mich bei ihm bedanken, dafür das er mir damals so viel Mut zugesprochen hat.
Im laufe das Gesprächs konnte man raushören, das die OP mehr als kritisch war und er auch sehr froh und glücklich war, das alles gut gegangen ist.
Es war doch kritischer, als uns alle haben glauben lassen wollen.

Ach so, der übliche und immer wieder gern gehörte Satz ist auch gefallen: Nichts vom Tumor oder Metas zu sehen, alles sauber.

[raumwunder]

Sooo, ihr Lieben, mal wieder ein kleines Update von uns.

Wir sind übereingekommen, das bei meinem Sohn in den nächsten Jahren erst mal nicht operiert wird. Der Professor ist an sich sehr zufrieden mit dem, was aus Vincents Rücken bislang geworden ist. Eine OP in dem Bereich, wo bestrahlt wurde, ist aufgrund der zu erwartenden Wundheilungsstörung nicht empfehlenswert.
Eventuell kann man in ein paar Jahren darüber nachdenken, die Stäbe auszutauschen, aber solang heißt es, never change a running system.

Tja, was soll ich dazu sagen? Ich bin einerseits erleichtert andererseits hätte ich es am liebsten, wenn mir irgendjemand mal sagen würde:"Das Ding ist stabil, er darf ab heute machen, was er will und wenn er hinfällt wird nichts passieren"

Also heißt es, ihn weiterhin so gut es geht zu behüten. Er wird nun aber naturgemäß älter und man merkt jetzt schon, das ihm gewisse Behütungsgeschichten nicht mehr angenehm sind. Kann ich verstehen, aber wie soll das erst werden, wenn er in die Pubertät kommt? Ist ja noch ein, zwei Jahre hin, aber Gedanken macht man sich jetzt schon.

Ich würde gerne rauskommen aus dieser Spirale, aber es geht irgendwie nicht.
Man selbst achtet ja auch kaum auf sich selber, ich habe seit Wochen ein Stechen in der Brust, meine Frau drängt mich zum Arzt aber ich erachte es nicht als nicht so wichtig. Mal schauen, jetzt hat sie mir einen Termin gemacht für Mittwoch...

Wichtig und last but not least.: Meinem Sohn geht es gut.

[raumwunder]

Diese Geschichte, die ich euch heute erzähle ist ein wenig länger, aber ich muss sie einfach mal loswerden
Der Tag von Vincents Heimkehr
Vincent hat im Krankenhaus nichts mehr essen wollen, eine Psychologin, die ich für Vincent anforderte, quatschte eigentlich nur auf mich ein statt wie von mir erwartet mal mit meinem Sohn zu reden. Konnte man also abhacken.
Nach einem kurzen aber sehr informativem Gespräch mit dem Chef der Onkologen sind wir beide auf den Nenner gekommen, dass es Vincent zu Hause mit Sicherheit besser gehen würde als im Krankenhaus und er dann auch wieder etwas Essen würde.
Es war der 10.12.2012. Die Chirurgen wollten Vincent allerdings aufgrund des hohen CRP Werts nicht aus dem Krankenhaus entlassen und so musste ich Ihnen in die Hand versprechen, das wir bereits am Donnerstag, den 13.12 wieder ins Krankenhaus kommen um die Blutwerte abzuchecken.
Wer sich an den Winter 2012/2013 erinnert, weiß, das es zu der Zeit in weiten Teilen Deutschlands extrem geschneit hat, so auch bei uns zu Hause. Nur Münster ahnte davon wohl noch nichts.

Es sollte also am 10.12.2012 ein Liegend Transport organisiert werden. Der Tag zog sich und es wurde schon fast abends als die Krankenhauslogistk mitteilen ließ, das an diesem Tage kein Liegend Transport mehr stattfinden kann, warum auch immer.
Es war bereits 18:00 Uhr und Vincent war natürlich sehr traurig über diese Entscheidung. Daraufhin rief ich selbst bei der Logistik an und fragte, ob denn ein normaler Transport organisiert werden könne. Ja, das wäre kein Problem da das über die ganz normale Taxischiene gemacht werde, man müsse sich nur von einem verantwortlichem Arzt ein schriftliches OK holen.
Also bin ich zu den Chirurgen runter und konnte noch den Oberarzt erwischen. Ja, das täte ihm leid mit der Heimfahrt, sehr unangenehm usw…

„Aber Herr Doktor, ist es nicht es für Vincent besser, wenn er sitzend transportiert wird, ist doch in meinen Augen besser für den Rücken, oder?“ „Da haben Sie eigentlich recht, wo muss ich unterschreiben?“ „ Eigentlich hätte er einen Hubschrauberflug verdient, meinen Sie nicht auch.“
„Haha, Herr ….. das darf ich leider nicht genehmigen und nun sehen Sie zu, das Sie nach Hause kommen, wir sehen uns dann am Donnerstag wieder“
So ungefähr lief dann der Dialog zwischen mir und dem Oberarzt ab
Letztendlich ging es dann um 18:30 Uhr zum Taxi, von meiner Frau habe ich erfahren, das zu Hause jede Menge Schnee lag, in Münster allerdings war nichts von der weißen Pracht zu sehen.
Ich glaube, wenn der Taxifahrer geahnt hätte, welche Schneemassen auf ihn zukommen werden, hätte er die Fahrt abgesagt. Aber da war ich egoistisch, ich wollte meinen Sohn zu Hause haben, damit er endlich mal wieder was anderes als Krankenhaus sieht.

Nun fuhren wir also los, und das allererste, wo mein Sohn hinwollte war das goldene M. Haben wir natürlich auch angehalten.
Der Fahrer kam aus Syrien, war super nett und kam ungefähr ab Bad Oeynhausen so sehr ins Schwitzen, der tat mir richtig leid. Es war auf den Autobahnen nur die rechte Spur befahrbar, der Rest war zu verschneit und vereist.
Es war zu allem Übel auch nicht sein Taxi, was er fuhr, sondern von einem bekannten, das heißt das wir kurz vor Hannover erstmal anhalten mussten um Öl nachzufüllen…
Letztendlich sind wir gegen 23:00-23:30 Uhr zu Hause angekommen.
Mein Sohn, der ungefähr ab Abfahrt MCD.. geschlafen hatte, wurde wach, als wir bei uns in die Hofeinfahrt rollten.
Meine Frau war schon ein paar Tage eher nach Hause gefahren, um alles vorzubereiten.
Sie hatte ein Riesen Bettlaken mit der Aufschrift „Herzlich willkommen zu Hause, Vincent“ aus dem Fenster gehängt. Da gab es nun kein Halten mehr, mein Sohn hat geheult, vor Freude. Er war so glücklich, das er wieder daheim war. Seine Oma und sein Opa waren auch da, sie haben zusammen mit meiner Frau bis spät abends ausgeharrt.
Auch für mich war es das erste Mal seit Wochen, das ich wieder daheim war, ich war ja auch die ganze Zeit mit im Krankenhaus.
Ich habe dem Taxifahrer angeboten, das er bei uns nächtigen könne, da es immer mehr geschneit hat, aber er wollte wieder zurück. Das Trinkgeld fiel fürstlich aus und ich war froh, das auch er es wohlbehalten nach Münster zurückschaffte.
Diese Fahrt werde ich nie vergessen.

Danke fürs Lesen
Wer bei Facebook ist, kann gerne folgenden Link anschauen: https://www.facebook.com/marco.mende...user_video_tab, das ist ein Video von meinem Sohn, das er selbst zusammengestellt hat. Es lohnt sich, das ist seine Art, mit der Krankheit umzugehen.

[adilo]

... danke für diese Geschichte, mir sind die Tränen gekommen, da vieles wieder hochkommt. Mein Sohn, damals 15 erkrankte an einem Ewing-Sarkom - 14 Chemos und schlimme OP - aber heute 5 Jahre danach geht es ihm gut. Wir sind jeden Tag dankbar, dass wir ihn noch haben. Deine Zeilen haben mich sehr an damals erinnert - er wollte auch nicht in der Klinik bleiben und gegessen hat er nur Hause.

Vincent und seiner Familie alles Gute

[Zetti]

Hallo

Ich habe mir das tolle Video über FB angesehen und bin sprachlos...

Mein Sohn hatte 2011 Leukämie, heute geht es ihm super, dieses Jahr kommt er zusammen mit seinem Zwillingsbruder in die Schule.

Wir wünschen Vincent weiterhin alles Gute und vor allem Gesundheit

[raumwunder]

So, alle Nachsorgeuntersuchungen durchlaufen, alles i.O.

Nur eins, der 2. Kater eines Sohnes ist nun auch weg, nicht verstorben, einfach nur verschwunden, seit Ostern. Mein Sohn ist darüber sehr traurig. Ich weiss, das es schlimmeres gibt, aber es ist trotzdem ärgerlich.

[raumwunder]

So, mal wieder zwischendurch melden, damit ihr alle wisst, das es uns gut geht. Das einzige, womit ich momentan zu kämpfen habe sind die verschiedensten Ämter, aber auch das werde ich wuppen.

Am 22.11 ist es dann mal wieder soweit, dann ist es drei Jahre schon her, seitdem mein Sohn aus der OP erwacht ist. Ein komisches Gefühl, man kann sich gerade zu der Zeit immer wieder an alles, auch an Kleinigkeiten, erinnern.

Demnächst dazu mehr, versprochen