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  #1  
Alt 12.10.2017, 14:44
Leni_ Leni_ ist offline
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Standard Schwiegerpapa hat Leberkrebs...

Hallo zusammen,

ich hab mich ganz neu hier im Forum angemeldet und hoffe, dass ich vielleicht ein paar Tipps, Hilfestellungen oder Ähnliches bekommen kann.

Ich möchte zunächst ein bisschen erzählen:
Mein Schwiegerpapa ist 73 und wir wissen schon seit Jahren (sicher 10 Jahre), dass die Leberwerte nicht ganz in Ordnung sind. Es hieß immer, dass die Werte "etwas zu hoch" sind. Da er aber regelmäßig beim Arzt war haben wir das erstmal so geglaubt. Er hat aber freiwillig nie etwas von seinen Arztbesuchen erzählt und hat immer alles "schöngeredet, was uns schon auch aufgefallen ist. Er hat dann vor 2 oder 3 Jahren auch ein ganzes Jahr keinen Alkohol getrunken, was wir sehr positiv fanden, aber uns war auch klar,dass das wohl notwendig ist... Vor gut einem Jahr haben wir dann erst nachträglich herausgefunden, dass er mehrere Tage im Krankenhaus war wegen der Leber- hat aber auch da immer behauptet es sei alles gut und nur Check. Da ich mich medizinisch etwas auskenne durch meinen Job bin ich bei einigen Dingen, die er über den Krankenhausaufenthalt erzählt hat hellhörig geworden (Krampfadern an der Speiseröhre etc). Da wusste ich okay der Leber kann es wohl nicht so gut gehen, wenn es solche Krampfadern gibt. Ich hab dann auch meinen Mann darauf hingewiesen, dass ich den Verdacht habe, dass sein Vater uns nicht die Wahrheit erzählt. Ich habe meinem Schwiegerpapa dann auch direkt gesagt, dass meines Wissens diese Krampfadern besonders bei Lebererkrankungen vorkommen, was er aber vehement abgestritten hat. Leider hatten wir immer das Gefühl, das er zu gerne mal ein Gläschen Wein trinkt...Jedenfalls haben wir dann auch den Befund gefunden: Leberzirrhose. Mein Mann hat ihn dann direkt damit konfrontiert und sogar da hat er es abgestritten. Er hat dann gesagt dass die Ärzte sich nicht sicher seien und das man ihm erzählte hätte, dass der Arzt eh keine guten Bewertungen hätte etc. Es war kein rankommen...daraufhin haben wir noch mehr darauf geachtet, dass er keinen Alkohol mehr trinkt er hat es aber trotzdem gemacht. Nicht übertrieben viel, aber eben so ab und zu schon.

In diesem Jahr hat er dann ohne etwas zu machen fast 15kg verloren weshalb der Hausarzt ihn auf Lungenkrebs hat röntgen lassen. Da kam nichts raus und wir waren erstmal wieder beruhigt und dachten es sei soweit alles in Ordnung (wir wussten ja leider nicht wie schlecht es der Leber wirklich geht und in welchem Stadium die Zirrhose war, da er ja vehement bestritten hat, das da etwas sei). Vor 14 Tagen kam dann ein Anruf, dass er Krebs hätte...Wir waren dann natürlich erstmal völlig baff, weil wir ja nicht mal wussten, dass noch weitere Diagnose oder ähnliches gemacht wurden und er ja auch immer gesagt hat das alles in Ordnung sei. Es haben dann einige Untersuchungen gefolgt in den letzten beiden Wochen und seit einer Woche wissen wir, dass es definitiv bösartig ist und seit gestern wissen wir, dass man aus medizinischer Sicht wohl nichts mehr tun kann...Sie geben ihm maximal noch 1 Jahr, vielleicht auch kürzer.

Es ist so hart zu glauben. Kann man denn wirklich gar nichts mehr machen? Ich hab mich mittlerweile viel erkundigt und es gibt doch so einige Optionen bei Leberkrebs. Wieso kommt denn das alles nicht mehr in Frage?

Kurz ein paar Fakten, falls das hilft die Lage zu beurteilen:
Alter: 73
Primärer HCC mit ausgeprägter Leberzirrhose, mehrere Raumforderungen bis 4,5cm auf beiden Leberlappen, Hypertension in der Pfortader, aber keine Thrombose. Ösophagusvarizen, leichte Aszites, etwas Wasser in der Lunge, Leberwerte bei um die 800, Blutgerinnung auch verändert (nach jedem kleinen Sturz, sieht er aus als wurde er zusammengeschlagen), Zuckerwerte schlecht und Tumormarker hoch.

Würdet Ihr noch eine zweite Meinung einholen? Mein Mann und ich sind jetzt die große Stütze in der Familie,da meine Schwiegermutter alleine auch nicht klarkommt. Mein Mann ist so verdammt stark. Er muss sich jetzt um sehr viel kümmern und ich möchte ihn natürlich unterstützen und natürlich auch für meinen Schwiegerpapa da sein, den ich sehr lieb habe.

Ich wäre für jeden Tipp dankbar. Vielleicht auch Nahrungsergänzungsmittel oder andere Präparate, die man unterstützend geben könnte. Ich weiß, dass es für ihn keine Heilung geben wird, aber vielleicht gibt es doch eine Möglichkeit sein Leben noch ein wenig zu verlängern und aufkommende Beschwerden zu lindern. Bisher geht es ihm eigentlich ganz gut.

Vielen Dank fürs Leben und für Euren Rat.
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  #2  
Alt 12.10.2017, 15:12
Falco11 Falco11 ist offline
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Standard AW: Schwiegerpapa hat Leberkrebs...

Hallo Leni,

das klingt nicht gut. Aber es soll durchaus vorkommen, dass Menschen schon mit 73 Jahren sterben müssen; manche sogar noch früher....

Mach ihm eine schöne Zeit, auch wenn es schwer zu ertragen ist.

Gute Besserung.

Falco
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  #3  
Alt 13.10.2017, 11:54
Clea Clea ist offline
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Standard AW: Schwiegerpapa hat Leberkrebs...

Liebe Leni,
eine zweite Meinung ist sichernicht schlecht.
Je nachdem,wo ihr wohnt, könnte es vielleicht die Uni Essen sein,
an die ihr euch wenden könnt.
Ganz abgesehen davon solltet ihr an die Vollmachten denken,
insbesondere die Vorsorgevollmacht, über den Tod hinaus.
Hat die Schwiegi alle Kontovollmachten?
Ärzte schätzen laut Studie die Lebenserwartung i.d.R. viermal zu hoch ein.
Ich will euch keine Angst machen, ich gönne ihm gern noch eine Dekade,
aber es hört sich doch eher nicht danach an.
Und dann sollte er, bei allem Nichtwissenwollen, zumindest seine Frau abgesichert wissen.
Alles erdenklich Gute!
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  #4  
Alt 13.10.2017, 11:59
Leni_ Leni_ ist offline
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Standard AW: Schwiegerpapa hat Leberkrebs...

Hallo Falco,

natürlich ist mein Schwiegerpapa schon in einem Alter in dem solche Erkrankungen sich leider häufen, aber deshalb ist es doch trotzdem schlimm und verständlich, dass wir vielleicht nach anderen Meinungen schauen...Ich bin eben so verwundert, dass sie wirklich sagen, es sei medizinisch absolut nichts mehr machbar...

Wir werden uns mal noch eine zweite Meinung einholen und versuchen die restliche Zeit zu genießen. VIelleicht hat er ja noch länger als die Prognose...

Viele Grüße
Leni_
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  #5  
Alt 13.10.2017, 12:04
Leni_ Leni_ ist offline
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Beiträge: 6
Standard AW: Schwiegerpapa hat Leberkrebs...

Hallo Clea,

unsere Beiträge haben sich wohl überschnitten. Danke für deine Antwort.

Danke für den Tipp mit der Uni Essen.Leider ist das ein ganzes Stück von uns weg, aber wenn er das auch will, würden wir den Weg auf uns nehmen... MOmentan ist es eher so, dass er es selbst glaub nicht realisiert hat, da er sich ja eigentlich ganz gut fühlt und sich nicht vorstellen kann, dass das jetzt so schnell anders wird.

Dass die Ärzte die Prognose 4x zu lange einschätzen ist ist furchtbar zu hören, aber ich danke Dir trotzdem dafür, weil es hilft mir mich auf die ganzen eventuellen Ding seelisch vorzubereiten. Auch wenn ich damit nicht gerechnet hätte.

Wir werden uns jetzt dann auch um die ganzen Vollmachten kümmern. In unserem Fall wird das statt der Schwiegermutter vielleicht auch mein Mann sein, da die Schwiegermutter leider selber nicht fit ist und selber Unterstützung brauch.

Danke für Eure Feedbacks. Es tut weh aber es ist trotzdem gut sich auszutauschen.
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  #6  
Alt 13.10.2017, 16:07
Mel_1 Mel_1 ist offline
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Standard AW: Schwiegerpapa hat Leberkrebs...

Hallo Leni,

der Befund Deines Schwiegervaters liest sich nicht wirklich gut. HCC ist tatsächlich kaum zu heilen, grad wenn der Befund schon so massiv ist.
Man sagt ja so schön...wenn das Wasser kommt (Aszitis) dann ist das Fass schon fast übergelaufen.
Es gibt bei solch Befund tatsächlich keinerlei Möglichkeiten, was besser zu machen, ausser man nimmt Nexavar, das ist eine Chemo in Tablettenform, da meint die Wissenschaft, dass man evtl das Leberversagen etwas hinauszögern könnte.
Aber das ist halt auch ein heftiges Medikamt, das auch durch die Leber muss.
Er kann darauf achten, dass er wenig Salz isst und grad wegen dem Wasser im Bauch auch mit Trinken aufpasst...oft bekommen die Patienten auch Tabletten um das Wasser auszuschwemmen.
Die Lebenserwartung kann kurz oder etwas länger sein....kein Arzt kann da Prognosen geben. Aber die Leber ist das mit wichtigste Organ im Körper und die ist bei Deinem Schwiegervater schon mehr als kaputt und kann somit auch kaum mehr ihren Dienst machen. Wenn Du aus dem med. Bereich bist, weisst Du ja was das bedeutet.
Ich kann Dir aus eigener ERfahrung sagen, solch Leberkoma kommt schneller als einen lieb ist...aber wenn der Mensch ins Koma fällt, quält er sich zum Glück nicht mehr so. Der Körper vergiftet sich selbst, weil die Leber aufgehört hat zu arbeiten.
Ich kann Euch nur empfehlen, daheim Vorsorgevollmachten anzusprechen...auch mit Schwiegervater über Palliativpflege zu reden und...wie er sich evtl mal seine Beerdigung vorstellt.
Ich wünsche Euch für die kommende Zeit viel Kraft.
LG
Mel
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  #7  
Alt 13.10.2017, 16:33
Safra Safra ist offline
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Standard AW: Schwiegerpapa hat Leberkrebs...

Liebe Leni,

natürlich könnt Ihr Euch eine 2. Meinung holen, aber die wird auch nichts am Befund der Leber und der anderen Organe ändern. Eine Chemo o.ä. käme m.E. nur in Frage, wenn er eine Chance hat, die zu überstehen, was mit einer derartig kaputten Leber wohl kaum drin ist. Und Lebensverlängerung um jeden Preis??? Noch fühlt er sich ja wohl. Und wenn es nicht mehr geht, könnte er palliativ gut versorgt werden, denn der geschwollene Bauch schmerzt dann doch mitunter.

Kann auch sein, dass er im Krankenhaus mal aufgepäppelt würde, aber das ist dann nur für kurze Zeit wirksam. So habe ich es bei Bekannten erlebt, auch alkoholbedingte Leberzhirrose. Es sind zu viele Baustellen, die er sich eingefangen hat, und mit 73 auch nicht mehr gut zu kompensieren.

Safra
__________________
"Die Hoffnung ist der Regenbogen über den herabstürzenden Bach des Lebens."
Friedrich Wilhelm Nietzsche
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  #8  
Alt 13.10.2017, 19:33
Clea Clea ist offline
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Standard AW: Schwiegerpapa hat Leberkrebs...

liebe Leni,

man kann auch oft erstmal nur Unterlagen wegschicken.
Dann musst du nicht gleich den Schwiegervater einpacken.
Es tut mir sehr leid, dass du hier nichts Gutes hörst.
Aber Vorbereitung ist in solchen Fällen wirklich alles.
Und wenn er länger lebt, dann gönne ich ihm jeden Tag.
Macht es euch und ihm noch schön. Das sind später wertvolle Erinnerungen.
Und um Leiden zu mildern, ist der Palliativpflegedienst auch eine gute Idee.
Gerade jetzt kann er noch eigene Wünsche äußern.
Wenn er die Krafthat, ermutigt ihn, das auch zu tun.
Es ist schlimm,wenn man hinterher nicht weiß, ob man im Sinne des lieben Menschen gehandelt hat.
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  #9  
Alt 17.10.2017, 10:31
Leni_ Leni_ ist offline
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Standard AW: Schwiegerpapa hat Leberkrebs...

Danke für eure Worte.

Momentan ist es wirklich noch schwer für uns alle zu glauben. Sein Gesundheitszustand hat sich für uns in den letzten Monaten/Wochen nicht spürbar verändert und er selber sagt auch, dass er sich gut fühlt...Das macht das ganze natürlich extrem schwer zu realisieren, dass das sich so bald ändern soll. Klar, man sieht ihm den Gewichtsverlust an, aber auch der Hunger ist noch gut und die Leberwerte haben sich ein klein wenig verbessert. Am Freitag hat er jetzt wieder einen Termin beim Hausarzt, der in dann zur weiteren Behandlung zu einem Onkologen überweist. Wir werden auf jeden Fall noch eine 2. Meinung einholen, auch wenn ich nicht wirklich Hoffnung habe...! Momentan lässt er daher auch keine Hilfe aktuell zu. Er will keinen Pflegedienst und auch um Vollmachten etc will er sich nicht kümmern, beziehungsweise dass wir das machen. Er hat es selber glaub ich nicht realisiert.

Am Wochenende waren wir gemeinsam essen und es war echt so traurig irgendwie, dass er bald nicht mehr da sein soll :-(

Aber wir haben Angst vor dem Moment, an dem wir bemerken, dass es bergab geht.!
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  #10  
Alt 25.10.2017, 09:53
Leni_ Leni_ ist offline
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Standard AW: Schwiegerpapa hat Leberkrebs...

Ich wollte nochmals berichten...
Wir haben uns gestern dann endlich bei einem anderen Onkologen eine 2. Meinung eingeholt. Dieser war der Meinung, dass auch die Leberzirrhose alleine schon keine viel bessere Prognose hätte, als jetzt mit dem HCC zusammen. Er hat als Versuch vorgeschlagen mit Nexavar das Tumorwachstum zu stoppen, so dass vielleicht ein klein wenig mehr Zeit gewonnen werden kann. Er hat sich der Prognose der anderen Ärzte erstmal nicht angeschlossen und meinte, das könnte man absolut nicht sagen, wieviel Zeit noch bleibt. Anfangs waren wir froh, dass man überhaupt etwas versucht, aber nach unserer Internetrecherche wissen wir gar nicht ob wir das überhaupt wollen...

Die Nebenwirkungen einer Nexavartherapie klingen ja echt heftig und hier im Forum liest man ja fast nur Horrorstories. Gibt es denn auch jemanden der das halbwegs gut vertragen hat?

Mein Schwiegerpapa ist leider eh schon so dünn und von keinem guten Allgemeinzustand. Ich hab echt Sorge, dass er die Nebenwirkungen nicht packt, da er ja fast keine Substanz mehr hat. Leider hört mein Schwiegerpapa sehr viel auf mich und meinen Mann und wenn wir sagen er soll es versuchen dann macht er das. Andersrum genauso. Wir wollen und können aber diese Verantwortung nicht tragen. :-(

Der Arzt meinte, wenn man es nicht verträgt, dann könnte man es schnell wieder absetzen. Ich frage mich einfach ob sich der Versuch lohnt. Und wenn man dann nur Nebenwirkungen hat...ach wir wissen gerade auch nicht weiter im Moment.

Der Arzt meinte dass man es absolut nicht sagen kann und dass das Nexavar auch das Ganze beschleunigen könnte.
Tut mir leid für meine wirren GEdanken im Moment. Würde mich trotzdem freuen, wenn mir jemand seine Gedanken dazu niederschreibt.

Geändert von gitti2002 (25.10.2017 um 21:08 Uhr) Grund: NB
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  #11  
Alt 27.10.2017, 11:21
Leni_ Leni_ ist offline
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Standard AW: Schwiegerpapa hat Leberkrebs...

Momentan ist es wirklich eine schwierige Entscheidung. Bisher hat mein Schwiegervater sie auch noch nicht entgültig getroffen. Wir haben nochmal eine Weile recherchiert, und anscheinend ist eine positive Wirkung von Nexavar ja nur bei Personen mit HCC und Leberzirrhose Child A nachgewiesen. In den Studien die wir jetzt gelesen haben, wird deutlich gesagt, dass bei Leberzirrhose Child B und C der Erfolg mehr als fraglich ist, eventuell auch kontrainduziert aufgrund der vielen Nebenwirkungen.

Wir haben auch nochmals den Onkologen gefragt und ihn darauf hingewiesen und er ist der Meinung man könnte nur gewinnen durch die Einnahme. Einen anderen Arzt, den wir kontaktiert haben (allerdings kein Onkologe) der ist der Meinung, dass es bei CHild C zu unkontrollierbaren Nebenwirkungen kommen könnte und rät dringend ab von der Einnahme...

Tja, jetzt sind wir auch nicht schlauer. Ich persönlich tendiere eher dazu es nicht zu nehmen. Wenn das in seinem Fall (Child C) eh nichts bringt und es nur Nebenwirkungen macht...aber wann will sich am Ende auch nicht vorwerfen, man hätte nichts versucht.

Wir wissen einfach auch nicht was wir tun sollen.
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  #12  
Alt 20.11.2017, 19:11
Nicitzka Nicitzka ist offline
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Standard AW: Schwiegerpapa hat Leberkrebs...

Hallo Leni,

das tut mir sehr leid, zu lesen!ich bin auch neu hier im Forum und das ich gelesen habe, hört sich danach an, dass Dein Schwiegervater euch sehr hinters Licht geführt hat, was sein Alkoholkonsum betrifft. Denn der HCC & Zirrhose kommt davon, wie Du schreibst?

Leider hat meine Mama seit September eine sehr ähnliche Diagnose und wir haben dann bei ihr 2 x eine TACE durchführen lassen. Das wurd edayn von dem KH, die den Befund austellte gleich in die Wege geleitet. Leider hat die TACE (zweimalig) nicht angeschlagen. Nun stehen wir wieder vor dem Berg, wie es weitergehen soll/kann. LG zu Dir!

Ps. informiert euch mal über das Verfahren, das kann helfen.

TACE = transarterielle Chemoembolisation. Wird nur bei Leberkrebs gemacht, soweit ich weiss und ist minimalinvasiv. Meine Mutter hat es ganz ok vertragen, obwohl sie auch keinen guten Allgemeinzustand hat. Hinzu kommt extreme Verkalkung im Kopf.

Wichtig ist z.B. auch, dass sie Medikamente bekommen, wegen der fortgeschrittenen Zirrhose. Z.B. Ornithinaspartat (teuer), Lactulose und Vitam B1-Komplex. Oft ist es auch so, dass krasser Kalium-Mangel herrscht.
Die obigen beiden helfen dabei Schadstoffe besser auszuscheiden, da die Leber das ja nicht mehr macht. LG

Geändert von gitti2002 (21.11.2017 um 02:37 Uhr)
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  #13  
Alt 21.11.2017, 18:13
Mel_1 Mel_1 ist offline
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Standard AW: Schwiegerpapa hat Leberkrebs...

Hallo Leni,

also man muss sich einfach klar sein, dass die Chemo eine echte Bombe ist...die muss auch durch die eh schon so gut wie kaputte Leber durch. Was das für die REstleberfunktion bedeutet, kann keiner sagen....!
Wenn der Schwiegervater das aber versuchen will, dann lasst es ihn versuchen..so macht sich später keiner einen Vorwurf.
Wann der Schwiegervater an seiner Erkrankung verstirbt, kann eh niemand sagen, aber die Prognosen sind gerade bei HCC nicht wirklich gut. Sowas kann leider sehr schnell gehen.
Ich wünsche Euch ganz viel Kraft und auch sehr viel Zeit mit Eurem Papa/Schwiegerpapa

LG
Mel
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  #14  
Alt 29.11.2017, 09:38
Nicitzka Nicitzka ist offline
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Standard AW: Schwiegerpapa hat Leberkrebs...

Hallo Leni_,

liest Du mit? Wie geht es Deinem Schwiegervater? Wie geht es euch?
MElde dich doch egrne mal. LG N
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