Meine beiden Söhne

[kerstin36]

Danke Euch allen für die lieben Worte.

Am 04.12.15 waren wir wieder zum MRT und am 04.01.16 zur Auswertung.
Einen Kontrolltermin beim Augenarzt hatten wir auch,da Dominik im Dezember schon den Ärzten sagte,er hat den Eindruck es ist schlechter geworden. Das wurde von den Augenärzten bestädigt und eine Kontrolle im halben Jahr vereinbart.
Der MRT Befund macht uns erneut Sorgen. Die Radiologen sind der Meinung,das ein neuer Tumor wäre und die Onkologen denken das es nicht so ist. Jetzt wurden die Bilder nach Würzburg geschickt um eine zweite Meinung ein zu holen.
Nun heisst es auf Antwort warten!

Liebe Grüsse an Euch und drückt bitte die Daumen

[kerstin36]

Alles geht wieder von vorne los.
Letzte Woche Donnerstag Biopsie des Tumors. Heut waren wir zum Gespräch und nächste Woche geht es wieder mit der Therapie los.( Vinplastin und Trametinib) Wieder geht der Tumor nicht zu entfernen,die Biopsie war schon ein Risiko,dass Dominik Blind aufwacht.
Es nimmt einfach kein Ende, aber wir werden weiter kämpfen!

Lg Kerstin

[kerstin36]

Hallo liebe Mitleser,

im Dezember wurde die Therapie abgebrochen. Es war für Dominik nicht mehr auszuhalten und auch für die Ärzte war jetzt der Zeitpunkt.
Mit diesen Nebenwirkungen haben wir so bei dieser Antikörpertherapie nicht gerechnet.
Durchfall (15 kg Gewichtsverlust) und Eiterbläschen am ganzen Körper...er
will nicht mehr.
Was soll ich meinem fast 18 jährigem Sohn sagen, außer das ich seine Entscheidung verstehe und mit trage...so schwer es mir auch fällt.

Was bleibt ist die Hoffnung auf einen langen Stillstand,drück die Daumen.

Lg an Euch

[Wolle2]

Liebe Kerstin.

Dein Bericht macht mich sprachlos. Dieser Leidensweg ist unbeschreiblich.
Ich wünsche Dir, dass das Prinzip "Hoffnung" greift, dein Sohn wieder Kraft schöpfen kann und das die Krankheit möglichst lange zum Stillstand kommt.

Mit vielen Grüßen.
Wolle2.

[Verlassen]