Cup-Syndrom

hallo alle,

es ist schön zu lesen, dass es eueren angehörigen den umständen entsprechend ganz gut geht. ich wünsche euch von herzen, dass es so bleibt.

der leidensweg meiner mutti ging am donnerstag, 07. 04. 2005
zu ende, ich war bis zuletzt bei ihr und so ist sie ganz friedlich eingeschlafen.

meine tochter kann damit nicht umgehen und so stehe ich mit allem fast alleine da.

freitag war sie allerdings mit um beim beerdigungsinstitut alles weitere zu veranlassen.

gestern habe ich ihr apartement ausgeräumt, es war ein schwerer gang, es war alles so leer ohne sie.

heute war ich auf dem friedhof und hbe die grabstätte ausgewählt und habe mich von ihr verabschiedet, ein abschied für immer, nie werde ich sie wiedersehen, obwohl es aussah, als würde sie gleich die augen öffnen und sagen, schön dass du kommst.

liebe grüsse, anna

Oh Anna, es tut mir so leid, daß Du Deine Mutter verloren hast, auch wenn der Leidensweg Deiner Mutter zu Ende gegangen ist und sie friedlich eingeschlafen ist, so ist der Schmerz für Dich sicherlich sehr groß, zu wissen, daß man seine Mutter nie wieder sieht, da darf ich gar nicht dran denken. Ich wünsche Dir ganz viel Kraft für die schwere Zeit und ich würde Dich so gerne trösten, all die Trauer jetzt noch zu Deiner Erkrankung.
Ich fühle mit Dir und würde Dich jetzt gern in den Arm nehmen.
Ganz ganz liebe Grüße
Barbara

Liebe Anna,
es tut mir so leid, das Deine Ma gehen musste. Mir fehlen derzeit die Worte, aber ich möchte das Du weist, das ich in Gedanken ganz fest bei Dir bin.
Traurige Grüße von
Anja

liebe Anna es tut mir leid mit deiner mam aber sie muß nicht mehr leiden.ich bin nur ein stiller leser hier aber es ist mir shr nahe gegangen .ich bin in gedanken bei dir und drück dich ganz doll ,l.g. Konny

Liebe Anna,

so traurig und schwer es für Dich ist, daß Deine Mutter gestorben ist, so tröstend kann es doch für Dich sein, daß sie in Frieden gehen konnte und Du bei ihr warst.
Auch wenn es für Dich hart ist, daß Deine Tochter Dir im Moment keine Hilfe ist, versuch es ihr nicht übel zu nehmen.
Vielleicht könnt ihr später einmal über alles reden.
Jeder Mensch trauert anders und vielleicht hat sie einfach
Angst das Thema Tod an sich heran zu lassen.
Als mein Vater gestorben ist konnte ich auch nicht mit meiner Mutter trauern sondern nur für mich allein.
Ich bin schon lange nicht mehr traurig, aber er ist oft bei
mir. Ich träume immer noch (nach fast 30 Jahren) von ihm
und bei vielen Begebenheiten weiß ich was er dazu gesagt hätte.
Laß Dich herzlich drücken und Dir weiterhin viel Kraft wünschen
Bärbel

Hallo an Alle,

@liebe Barbara, herzlichen Glückwunsch zu den bisher guten Ergebnissen für Euch beide. Ich drück Euch die Daumen für
das Ergebnis der HNO-Untersuchung.

Dank an Alle für Eure aufmunternden Worte. Die letzten Tage waren wirklich bescheiden. Aber heute waren wir für einige Stündchen im Garten und die haben meinem Mann super gut getan. Es wäre so schön, wenns mal eine Zeitlang so weiter
gehen könnte.

Liebe Grüße und eine gute Nacht
Bärbel

Hallo Ihr Lieben,
Anna lass Dich ganz lieb umarmen, Deine Mam hat es geschafft, denke daran, sie hatte das Alter und sie hat ihr Leben (ich hoffe doch gut) gelebt. Auch wenn es schmerzt, aber wenn der große Tag gekommen ist, muss jeder allein fliegen. Das ist nun mal unser Schicksal.
Bärbel: Es ist schön, wenn Dein Männe sich so gern im Garten beschäftigt. Blumen sind etwas wunderbares und das „Garteln“ bringt eine totale Entspannung mit sich. Ich wäre glücklich, wenn mein Männe nur etwas mit dem Rollstuhl in die Natur könnte, aber sein Zustand ist unverändert. Er ist sehr sehr schwach und hat z.T. immer wieder große Luftnot. Aber sein Lebenswille ist ungebrochen.
Hier ein schönes Gedicht zum Kraft tanken:

Nimm eine Hand voll Frühlingsduft,
die Wärme aus der Sommerluft,
die Farbenpracht vom Herbstbeginn,
dann schenke deinem Geist und Sinn
des Winters tiefe Kraft und Ruh,
führ’ nun all dies dem Herzen zu.
So lebst du einem König gleich – nicht prunkvoll zwar,
doch äusserst reich!
(Christoph Sutter)

Bis demnächst mal wieder
Eva-Maria

Ich bin so froh, dass ich Euch gefunden habe....

Ich schreibe für Colin, meinen Computer-Analphabeten-Ehemann, seit 1 Monat nach der Entfernung einer lateralen Halszyste mit der Diagnose CUP lebend. Colin ist hilflos, Künstler, kann sich mit sachlichem/technischem überhaupt nicht befassen. Und da ich ihn möglichst lange noch behalten will, versuche ich so viele Informationen wie möglich zu bekommen, wie wir es nun richtig machen.
Ich habe zahlreiche Beiträge zu Beginn des Forums gelesen und einige am Ende und fühle mich leider überfordert, alles durchzulesen, jedenfalls in der derzeitigen Verfassung. Ermutigend find ich aber, wie Ihr aufeinander eingeht, und auch, dass Personen von am Anfang auch noch am Ende dabei sind. Die Diagnose CUP ist ja wirklich nicht ermutigend.
Also, bei der Entfernung der Zyste fand man einen metastasierenden LK direkt daneben. Bei der rechtsseitigen Neck Dissection wurden 24 LKs entfernt, alle frei von M.; alle sonstigen Untersuchungen (CTs MRTs Ultraschall) haben nichts weiter ergeben. In der HNO-Klinik hatte man uns schon auf die Strahlentherapie vorbereitet, die soll jetzt begonnen werden. Heute beim besprechungstermin schlug man eine kombinierte Strahlen-/Chemotherapie vor (1. Woche Dauerinfusion 5-FU, 5. Woche Kurzinfusionen Cisplatin). Colin ist geschockt, möchte die Chemo von vornherein ablehnen. Er ist freiberuflicher Musiker (Blasinstrumente) und hat neben der Todesangst auch Angst, nie mehr spielen und seinen Lebensunterhalt verdienen zu können. Ich weiß nicht, was ich ihm raten soll - wenn es wirklich "nur" eine entartete Zyste war, sind das doch "Kanonen auf Spatzen", oder? Bringt die Suche nach dem Primärtumor was (ich las vereinzelt Zweifel daran...)? Was Ist mit PET? Hat jemand von Euch die Chemo abgelehnt? Vielleicht sogar die Radiotherapie? Ich würde mich sehr freuen, wenn Ihr Eure Erfahrungen mit mir teilen würdet...
Renate

hallo an alle, war die letzten Tage bei meiner Schwester Geli in Marburg. Erst einmal sende ich denen, die einen Verlust erlitten haben, meine herzliche Anteilnahme. Nachdem Ihr mir auf meine erste Nachricht Mut gemacht habt, gibt es auch bei mir (+Schwester) nun endlich einmal gute Nachrichten, die vor allem auch als Antwort für Renate (willkommen!) interessant sind. In der HNO Marburg (Prof. Werner) hatte meine Schwester 40 Bestrahlungen, kombiniert mit Chemo. Es war eine sehr harte Zeit für sie und ich weiß, sie hat es nur geschafft, weil sie einen eisernen Willen hat. Leider waren nach der Mammut-Tour die Metastasen nicht weg, so dass sie letzte Woche eine 7-stündige OP hatte, bei der man fast 40 LKs entfernt hat. In der Aufwachstation habe ich vor Erleichterung erstmal Rotz und Wasser geheult, dass sie die OP überstanden hat. In den Tagen danach hat sie natürlich starke Schmerzen und die Nähte reichen von beiden Ohren hinunter bis unter das Brustbein. Man hat sie mit Opiaten behandelt. Abgesehen von 2 Tagen Verzweiflung, Panikattacken etc hat sie ihren Mut wiedergefunden.
Gestern kam das Ergebnis Histologie, null Tumorzellen in allen Gewebeproben! Dies soll vor allem jenen Mut machen, die sich jetzt mit der Sinnlosigkeit einer mörderischen Behandlung und einer langen OP auseinandersetzen. Der Prof, der meine Schwester behandelt, hat uns gesagt, dss er sicher sei, dass Geli es schafft. Nach seiner Erfahrung nach ist es absolut wichtig, trotz vorheriger Bestrahlung/Chemo noch zu operieren. Zwar stellt sich nach diesen Operationen heraus, dass die LKs idR keine Tumorzellen mehr haben, er jedoch auch festgestellt hat, dass man dies nur durch eine Op 100%ig sicherstellen kann. Sollte nur eine Zelle noch Aktivität zeigen, ist dies für die Zukunft brandgefährlich.
Zu PET: habe wegen meines Tumors eine PET Untersuchung machen lassen, ebenso hat dies meine Schwester gemacht, o.B., obwohl es noch T-Zellen in den Lymphknoten gab. Nun gibt es aber seit einiger Zeit eine neue Untersuchung, die wirklich kleinste Aktivi8täten aufzeigt, das Gerät ist eine Kombi aus PET und CT. Diese Einrichtungen haben leider zur Zeit nur ganz wenige Kliniken, bin aber sicher, dass Eure Ärzte diese Kliniken herausfinden (gibt es glaub ich in Ffm und München). Ob diese Tests von der Gesetzlichen bezahlt werden, ist nach meinen Informationen noch nicht raus.
Ich wünsche allen Kraft und melde mich wieder, muß allerdings nächste Woche wieder Seminare halten und bin eine Weile unterwegs.
Herzliche Grüße aus dem Schwarzwald, Sabine name@domain.de

Hallo Renate,
es tut mir leid, daß es Deinen Mann getroffen hat und er nun auch an dieser Sch...Krankeheit leidet. Mein Mann wurde vor einem Jahr auch am Hals operiert, auch LK Metastasen bis unter den rechten Arm. Alle sind, soweit es ging, entfernt worden und dann hat auch er die 6 Wochen Bestrahlung und 1. Woche Dauerinfusion und in der 5. Woche Dauerinfusion. Die Chemo ist nicht so unbedingt das Problem. Die erste hat mein Mann sehr gut vertragen, die 2. Woche leider nicht, ihm war immer furchtbar übel und er war ständig müde - es war schon ziemlich schlimm - aber .... heute geht es ihm, bis auf die üblichen "Restbeschwerden" durch die Bestrahlung ganz gut.
Wenn ich allerdings lese, daß Dein Mann Musiker ist und mit einem Blasinstrument sein Geld verdient, dann muß ich Dir jetzt leider ganz offen sagen, auch wenn es ganz schlimm ist (wir sind auch selbständig und ich weiß welche Sorgen und Nöte ich mit dem auslöse, was ich jetzt sage) - er wird, wenn er die Bestrahlungen macht mit ziemlicher Sicherheit kein Blasinstrument mehr spielen können. Warum wirst Du Dich jetzt fragen, ganz einfach, durch die Bestrahlung werden leider auch die Speicheldrüsen zerstört, oder fast zerstört, so daß kein Speichel mehr gebildet werden kann, und mit einem trocken Mund kann man kein Blasinstrument mehr spielen - und es kommt auch nach fast 1 Jahr so gut wie kein Speichel nach. Bei einigen kommt ein bißchen, aber die meisten haben ständig unter der Mundtrockenheit zu leiden. Macht ihr die Bestrahlung nicht.. dann ist natürlich das Risiko hoch, daß irgendwo noch Tumorrestzellen sind. Ich würde mich an eurer Stelle noch einmal sehr intensiv mit dem Bestrahlungsarzt in Verbindung setzen (eine Woche mehr macht den Kohl auch nicht mehr fett!) und auch sagen, das eure Existenz davon abhängt.
Es gibt auch ein Medikament, was wohl die Speicheldrüsen etwas schützen soll. Aber leider weiß ich den Namen nicht mehr, Du müßtest entweder hier im Forum das Medikament finden, oder im Tonsillenforum, eine weitere Möglichkeit wäre, das Du in Heidelberg anrufst, die werden Dir das sicherlich auch sagen können.
http://www.krebsinformationsdienst.d...ie_uns_an.html
Das Problem ist, daß die Zyste gar nicht der Primärtumor sein muß, der kann irgendwo anders im Körper noch stecken oder ist vom Immunsystem schon vernichtet worden, aber... das Problem ist die Metastase im Lymphknoten, das heißt, es befinden sich Krebszellen in diesem Lymphknoten. Eigentlich müßtet ihr auch eine Tumorbeschreibung haben (Plattenephitelkarzinom oder so etwas ähnliches?) Denn man kann anhand der Metastase sagen, um was für ein Karzinom es sich handelt.
Also, so ganz einfach sagen, das war nur eine Zyste könnt ihr leider nicht. Ich wünsche Euch ganz viel Kraft für eine sicherlich sehr sehr schwere Entscheidung. Wenn Du noch Fragen hast kannst Du mir auch gerne eine Mail schicken armagedan@web.de oder sie hier im Forum stellen, dann können auch die anderen Dir helfend zur Seite stehen.
Es kommt eine harte Zeit auf Euch zu, aber wir haben sie geschafft und es geht meinem Mann gut ... es hat sich alles gelohnt!
Ganz, ganz liebe Grüße und viel Kraft auch für Dich
Barbara

Liebe Bärbel, liebe Eva-Maria und liebe Anne und alle Mitleser
auch an Euch alle liebe Grüße und hoffentlich ein schönes sonniges Wochenende.
Barbara

hallo ihr lieben

ich hoffe es geht euch soweit gut

hallo renate,was barbara über die speicheldrüesen geschrieben hat ist richtig,denn bei meinem vater waren die auch nach der bestrahlung zerstört,ich glaube er hatte insgsammt fast 48 bestrahlungen, und er hatte auch ein zwei mittelchen die haben kaum was geholfen,er half sich selbst indem er immer eine trinkflasche mit sich führte und andauernd kleine schlucke nahm und den mund anfeuchtete,aber das kann bei euch ja ganz anders sein, also fest sind meine daumen für euch gedrückt

hallo sabine ,nach so langer zeit mal was so tolles so hören das es deine schwester (nach einem wohl sehr harten kampf) geschafft hat, hoffentlich bleibt es so ,und das es gibt ja vielen anderen auch noch mal die kraft weiter zu kämpfen lohnt sich..

so ihr lieben das wars mal wieder schaue bald wieder mal rein

ich denke an euch viele liebe grüße elke

Hallo an Alle,

@liebe Renate, willkommen bei uns im CUP-Forum. Die für Dich und Deinen Mann wichtigsten Fragen sind sicher durch Barbara
beantwortet worden (auch wenns bitter ist).
Die Suche nach dem Primärtumor macht meiner Meinung nach
so gut wie keinen Sinn und wird in letzter Zeit auch kaum mehr betrieben. Weil der Primarius möglicherweise schon abgestorben ist (dann findet man ihn sowieso nicht) oder er ist sehr klein und darum schwer zu finden. Für die einzuschlagende Therapie spielt er auch so gut wie keine Rolle.
Ich wünsche Dir und Deinem Mann für die bevorstehende Behandlung viel Kraft und Zuversicht.

@sabine, schön daß Du Dich wieder gemeldet hast und es
letztendlich gute Nachrichten waren!!!!!

@Eva-Maria, vielen Dank für die Frühlingsblumen und das schöne Gedicht.
Ich wünsche Euch, daß Ihr bald gemeinsam Frühlingsluft schnuppern könnt. Du hast doch mal geschrieben, daß Dein Mann einen Rolli hat, könnt Ihr denn nicht damit nach draußen?
Es gibt breite Bauchgurte mit Klettverschluß, so daß er einen
besseren Halt hat, versuchs doch mal damit.


An alle liebe Grüße
Bärbel

Vielen Dank an Bärbel, Elke und vor allem Barbara - unglaublich, wie schnell Ihr reagiert...da war ich wochenlang allein mit meinen Gedanken...Gut, dass ich Euch gefunden hab

Danke vor allem auch für den Hinweis bzgl. Zweckmäßigkeit der weiteren Suche - ist ja wirklich total aufreibend...Dennoch gibt es prinzipiell eine Frage, die m.E. alles weitere entscheidet. Auch die HNO-Ärzte, die neben der Zyste damals laut histologischem Befund jenes "mäßig differenzierte Plattenepithel-ca sowie eine LK-Carcinometastase mit Infiltration durch ein mäßig differenziertes Plattenepithel-ca mit Verhornungszeichen" feststellten, meinten: es könne die Zyste sein, die diese Metastase ausgeschickt hat. Die Chance sei da, zwar recht gering (5%, d.h. 20:1), aber immerhin. Spielt das denn gar keine Rolle? Dies hieße doch, wenn ich richtig verstehe, dass bei kombinierter Radio-/Chemo mein Liebster das alles sowie eine eventuelle Berufsunfähigkeit riskiert für eine Zyste? Oder liege ich da sooo falsch? Es wurde bisher trotz umfangreicher Suche nur 1 einzige Metastase gefunden, eben jene neben der Zste.

Klar kann mir und ihm niemand die Entscheidung abnehmen. Aber ist es nicht wert, diesem nachzugehen, bevor man die ganze Tortur inkl. der radikalen Veränderung des gesamten (nicht nur Berufs)-Lebens in Kauf nimmt?

An alle liebe, dankbare Grüße
Renate

[BarbaraKR]

Hallo Renate,
hm, eigentlich müßte man anhand der Gewebeuntersuchung sagen können, ob die Zyste der Primärtumor war, denn eine gutartige Zyste kann nun mal keine Metastasen aussenden, denn in dem Moment wo sie das tut, ist sie nicht mehr gutartig, sondern bösartig, sprich ein Carcinom und selbst wenn die Zyste der Primärtumor gewesen sein sollte (was ich ehrlich gesagt, nicht glaube), so hat sie "gestreut", denn es wurde ja ein befallener Lymphknoten gefunden (wenn ich Dich richtig verstanden habe) und damit ist der Krebs nicht mehr abgekapselt sondern hat sich schon über den Lymphweg in einen Lymphknoten abgesiedelt - also eine Tochtergeschwulst produziert. Wenn ich mich recht entsinne, hast Du gesagt, die anderen Lymphknoten wären alle nicht befallen? Wenn dem so wäre und unter der Berücksichtigung, daß die Bestrahlung zur Berufsunfähigkeit führen würde, würde ich an eurer Stelle noch einmal mit dem Radiologen sprechen und evtl. nur die Chemo machen?! Aber Fakt ist, daß man bei Deinem Mann eine Metastase gefunden hat, daß heißt (ob nun Zyste oder nicht) irgendwo sitzt oder saß der Primärtumor (sprich Muttertumor) und hat seine bösartigen Zellen gestreut. Unter der Headline solltet ihr alle Gespräche führen.
Ich drücke Euch die Daumen, daß ihr zu einer guten Entscheidung kommt, hinter der ihr mit ganzem Herzen und Verstand steht.
Ganz viele liebe Grüße

PS Vielleicht kann Eva-Maria noch etwas dazu sagen, denn sie hat mit ihrem Mann einen ganz anderen Weg eingeschlagen, allerdings hat der Mann von Eva-Maria ein anderes Cup Syndrom (Metas im Bauchraum), was auch eine andere Behandlung erfordert.
Barbara

Liebe Renate, natuerlich kann Euch niemand diese Entscheidung abnehmen. Mir fällt dazu Deine 1. Mail ein, Du sagtest, dass Dein Mann Musiker (sensibel???) ist und jetzt auch eine Todesangst hat. Unterschätzt bitte nicht, dass die psychologische Seite extrem wichtig ist. Wenn Ihr die 5% Chance wählt, dann wird diese Angst immer bedrohlicher. Kann Dein Mann mit dieser Bedrohung fertig werden? Ich habe selbst Krebs, erfolgreich behandelt und muss nicht mehr sehr engmaschig kontrolliert werden. Aber dieses Krankheitsbild lässt die meisten nicht mehr los und eine Restangst sitzt immer im Nacken. Nach mehr als 24 Monaten kann ich damit umgehen, aber ganz weg ist sie nicht. Meine Mutter starb vor 3 Jahren an Bauchspeicheldrüsenkrebs und auch sie stand vor der Entscheidung, eine fraglich erfolgreiche OP durchzumachen. Was ihr sehr geholfen hat, war eine hervorragende Psycho-Onkologin, das konnte zwar die Krankheit nicht heilen, half ihr aber bei wichtigen Entscheidungen. Häufig ist / sind Familie und Freunde überfordert und dann gibt ein Aussenstehender vielleicht neue Impulse.
Jedes Leben ändert sich mit einer solchen Diagnose vollkommen, auch ich bin selbständig (Trainerin und auf Sprache angewiesen). Meine Welt brach zusammen, denn mein Mann war über 50 und arbeitslos, so dass die gesamte Verantwortung für unsere Existenz bei mir lag. Ich habe umgedacht und meine Kräfte ganz auf die Therapie und Bekämpfung konzentriert. Alles andere wird sich finden, danach. Denn Todesangst steht weit über der materiellen Existenzangst. Mein Onkel (ebenfalls Arzt mit Endstadium Darmkrebs) sagte mir einmal, dass wir zwar mit kurzfristiger Lebensbedrohung fertig werden, wir aber leider nicht "programmiert" sind, mit der ständigen Angst zu leben. Ich denke auch, wenn sich eine Krebserkrankung endlich (!!!) zeigt, dann hat man eine Chance und jeder Tag, den man wartet, verkleinert diese Überlebensmöglichkeiten. Wenn also Eure Ärzte, wie Du schreibst- zu einer Bestrahlung / Chemo raten, dann werden sie wissen warum.
Ich wünsche Euch die Kraft, damit ehrlich umzugehen.
Sabine name@domain.de