Nabelmetastase - wer hat Erfahrungen damit?

[Charl0tte]

Hallo liebes Engelchen,

schön, dass es Dir hier gefällt bei uns 'schwebend Unwissenden'.

Ich wünsch Dir eine gute Nacht!

Und nein, ich habe keine Widersprüche in Deinen Ausführugen gefunden. Diese sind klug, durchdacht, konsequent und von großer Achtsamkeit für Dich und uns geprägt.

Danke dafür



Liebe Ulrike,

das ist sehr gruselig, was das CT-KM bei Dir angerichtet hat. Hattest Du die Kraft, Deinen Ärzten diese Auswirkungen zu berichten? Ich stell mir grad vor, Dein Mann hätte nicht so gut auf Dich aufgepasst! Wir wissen ja um die Gefährlichkeit unserer Krankheit, aber müssen dann die Untersuchungen obendrein auch noch (lebens)gefährlich sein?

Wer soll sich in diesem Dickicht noch auskennen? Und dann fragen wir Ärzte "vertrauensvoll" nach dem Weg und werden direkt in die Höhle des Löwen geschickt. Oh Mann, ich fass' es einfach nicht.

Liebe Grüße
Charl0tte

[ulrikes]

Hallo Charlotte und Birgit,
kann Deinen Ausführungen mit Diagnostik nur voll zustimmen. Insbesondere fand ich erschreckend, dass die Probleme sich bei geöffnetem Operationsfeld doch anders dargestellt haben als auf dem CT. Einiges war schlimmer betroffen als angenommen und anderes war gar kein Krebs.
Bei mir ist es leider auch so, dass sowohl bei ED als auch beim 1.Rezidiv Leber und Lunge mitbetroffen waren und irgendwie hänge ich an diesen Organen. Allerdings konnte Arzt da auch schon beim US "Merkwürdigkeiten" sehen. Bei allem anderen an Krebsbefall würde ich auch dreist sagen, "schaun mir mal". Beschwerden habe ich nicht. Selbst meine starken Muskelschwächen habe sich ins Nichts aufgelöst, obwohl es zum Schluss so schlimm wurde, dass ich mich maximal 1 Stunde (aufgeteilt in 10min-Häppchen) überhaupt auf den Beinen halten konnte. Bei der neurologischen Abklärung kam auch nur das Ergebnis heraus, dass ich entweder depressiv (wegen mangelnder Krankheitsverarbeitung) bin oder der Krebs dafür verantwortlich ist. Grins, habe also beide Diagnosen letzte Woche erfolgreich überwunden und mach hier wieder die Wälder unsicher.
Beim MRT gibt es außer der Decken-Klaustrophie auch noch die Problemchen mit KM und der Lautstärke. KM lass ich mir von Radiologen wegen mangelndem Vertrauen gar nicht mehr geben und bei dem Satz "da haben Sie keine Probleme mit" gibts nur noch den Sprung ins Gesicht des Gegenüber. Die Lautstärke im MRT würde zusätzlich nur noch meinen Tinnitus verstärken. Beruhigungsmittel wirken bei mir leider nur begrenzt wie sich letztens bei Tavor gezeigt hat. Das hatte ich schneller abgebaut als der Neurologe in meinen Rücken pieksen konnte.
Ich träum jetzt mal wieder von einem mobilen US-Gerät durch das ich zuhause durchgehe und sehe, ob wichtige Stellen merkwürdig aussehen oder alles ok ist.
Alles Gute
Ulrike

[Charl0tte]

Hallo Ulrike,

heute war ich beim Onkologen, um diesen ominösen Befundbericht (ist weiter oben beschrieben) zu korrigieren, was er auch anstandslos gemacht hat. Da war ich schon mal positiv überrascht. Ich hatte mir da mords den Kopf gemacht, wie ich ihm das abluchse. Es hat mich einfach gestört, dass das Ding sachlich einfach falsch war. Und wer weiß, bei wie vielen Stellen das Ding dann noch rumgereicht wird. Mehr hatte ich mir für heute gar nicht vorgenommen. Ich habe dazugelernt, dass ich solche Termine gezielt abhalten muss, weil ich sonst entweder nicht alles unterbringe in der knappen Zeit oder das Gespräch total entgleist in Richtung von Themen, die ich gar nicht besprechen wollte.

Irgendwie kamen wir aber noch auf das Thema Bildgebung zurück und ich habe nicht nur meine Meinung wiederholt, dass ja von meiner Warte aus erst mal eh keine "therapeutische Konsequenz" aus einem Befund folgen würde, zumindest nicht solange es mir so stabil geht, wie jetzt, so dass der Aufwand, die Belastung und der Stress nicht gerechtfertigt seien. Ich wiederholte dann auch, dass wenn Bildgebung nur MRT, kein CT. Und nach Deinem interessanten Hinweis auf den problematischen Zusammenhang von Schilddrüsenunterfunktion und jodhaltigem CT-Kontrastmittel, habe ich danach auch - wirklich dezent - gefragt. Er hat in diesselbe Kerbe gehauen, wie Deine drei Ärzte: alles kein Problem, harmlos, usw. ich würde doch bestimmt Thyroxin-substituiert ... Was ich übrigens nicht (mehr) werde, ich habe das Zeug abgesetzt, nachdem ich überhaupt nicht mehr schlafen konnte. Jetzt ist zwar die Verstopfung etwas stärker geworden, aber der komme ich eher mit Hausmittelchen bei als der Schlaflosigkeit. Er meinte dann noch zu mir, wegen meiner Ablehnung dem CT gegenüber: "Ihr Problem, Frau XXX ist der Tumor und nicht die Strahlen oder das Kontrastmittel des CTs. Das entspricht 40 Transatlantikflügen und es haben ja auch nicht alle Piloten Krebs." Was soll frau da noch sagen? Bei einem Piloten verteilen sich die 40 Transatlantikflüge aber einen gewissen Zeitraum. Das CT ist in ein paar Minuten durch und wird potentiell ja alle paar Monate oder jährlich oder .... wiederholt. Und jedes Mal 40 Transatlantikflüge? Nöööö! Ich dachte dann bei mir: "Dann nehme ich die 40 Transatlantikflüge. Das wären dann 20 Reisen in die USA und zurück. Super!! Bezahlt von der Krankenkasse. Ich stell gleich mal den Antrag und berufe mich auf meinen Onkologen!

Einen wirklich ehrlich besorgten Rat hat er mir dann aber noch mitgegeben, den ich noch ein wenig in mir reifen lassen werde: Er sagte, dass es unbedingt zu vermeiden wäre, als Notfall z.B. wegen starker Schmerzen o.ä. ins Krankenhaus gehen zu müssen. Geplante OPs, wenn denn eine solche möglich und von mir gewollt sei, brächten einfach die besseren Ergebnisse. Sprich: wenn ich Beschwerden hätte, dann solle ich doch bitte rechtzeitig eine Bildgebung veranlassen, damit man planen könne. Das habe ich ihm versprochen. Und das klang auch ehrlich besorgt. Und er hat sich wirklich Zeit genommen.

Also irgendwie habe ich mich heute ein wenig mit diesem Onko-Doc versöhnt.

Liebe Grüße
Charl0tte

[Charl0tte]

Hallo Ulrike,

es freut mich total, dass Deine Muskelbeschwerden sich verabschiedet haben! Das klang sehr bedrohlich, und sich nicht mehr bewegen zu können potenziert ja noch unsere Hilflosigkeit, die wie so schon oft genug angesichts unseres Zustandes empfinden. Ich genieße es derzeit auch, mich (wieder/noch) sehr gut bewegen zu können. Es geht sogar besser als vor der Krankheit, da ich nun 17 kg leichter bin ...

Wünsche Dir viel Spaß in den Wäldern und anderswo

Liebe Grüße
Charl0tte

[mucki53]

Liebe CharlOtte,
will Dir auch wieder mal einen lieben Gruss hier lassen .
Na, da war der Onko ja mal vernünftig .
Und er hat insofern Recht - Notfall braucht keiner !
Aber ich denke, Du kannst Deinen Körper schon einschätzen und weisst, wann Du was unternehmen MUSST.
Gestern war im Dorf Kartoffelfest, da haben wir ausser Kartoffelsüppchen und Reibekuchen auch so richtig die Sonne an einem windgeschützten Plätzchen genossen.
Nun schau ich noch mal schnell in meinem Hundeforum vorbei .
Ein schönes Rest-Wochenende ohne Sorgen und Beschwerden .
Macht's Euch schön !

[Tündel]

Hallo Hallihallo!

Ich hab mir auch so meine Gedanken zu Amokläufen gemacht:

Warum so selten an Mittel- und/oder Hauptschulen: Ich glaub ja, dass, wenn diese Schulform erstmal akzeptiert wurde (von Seiten von Schüler und v.a. seinen Eltern) und die Schule nicht gerade DER Suuuuuuperbrennpunkt ist, dann wird von Seiten der Schule so viel getan, die Kinder zu fördern und berufsfit zu machen, wie in keiner anderen Schulform. Sozialpädagogen und und und, das ist fast Standard.Ich seh das bei uns.
Die wirklichen Probleme treten auf, wenn der Druck von Seiten der Eltern zu groß wird. Oft heißt es dann, dass ohne Mittlere Reife der Mensch nix wert wäre oder ähnlicher Quatsch! Dann baut sich auch in den Kindern solcher Druck auf, dass die abdrehen! Und dann ausflippen!

Und zum "Sehouli-Amoklauf": Zuviel versprochen und nicht gehalten! Hmmm hmmm hmmmm! Ich hab ja auch mal gefragt, ob er lügen würde und unser Engeli hat mit "Ja!" geantwortet!

Mittlerweile glaub ich, dass es eigentlich keine Lüge ist, sondern ein Aufbauversuch und dass wir in unserer Situation doch erstmal hören wollen, dass es Chancen auf Heilung bzw. ein laaaaaaaaanges Leben gibt! Will ja wohl jeder!
Und dann haut das nicht hin, entweder weil die Krankheit von vorneherein Grenzen gesetzt hat oder weil Mensch eben doch nicht so stark ist, wiealle vorher gemeint haben oder weil es unvorhergesehene Komplikationen gibt!
Dann ist man selber und die Familie enttäuscht, traurig und v.a.wütend, weil der "Gott in weiß!" was Falsches gesagt hat!
Und wenn alles zusammenkommt, dann.....

Mir jedenfalls hat er nix versprochen, außer Chancen, hat nur von "kann", "könnte" und "Risiko" gesprochen, aber vermutlich ist er nach diesen Erfahrungen auch seeeeeehr vorsichtig geworden!

Ach lassen wir diese unerfreulichen Philosophierereien, einen tollen Sonntag, eine schöne Woche!
Bei mir gibts Mittwoch wieder Avastin!
Servus!

[Edeka]

Liebe Charl0tte,

gerade habe ich mich zur Entspannung mal wieder eingeloggt und möchte Dir und in unsere wunderbare erlesene Runde gern einen Gruß senden aus meiner Immer-noch-in Klausur-Zeit.
Es geht auch leider immer noch um die Informationen für meinen Rechtsanwalt. Ich habe beschlossen, die Arbeit unfertig niederzulegen und so abzugeben. Was absolut untypisch für mich ist, ich bin ein großer Fan von äußerster Sorgfalt, aber - ich kann nicht mehr. Total erschöpft. Am Limit.
Was meint ihr wohl, wer sich hier mit Amokläufen besonders gut auskennt...? Richtig! Ich habe sogar das Amokmobil erfunden! Es steht die ganze Zeit mit laufendem Motor vor meiner Tür, eine von mir rekrutierte Freundin sitzt am Steuer. Ich muß nur zusteigen. Naja, in Gedanken hilft es mir jedenfalls manchmal, daran zu denken.
Und ich könnte theoretisch sogar zweimal fahren. Einmal eine Runde im Freundes- und Familienkreis, der in den letzten Jahren sehr zusammengeschrumpft ist. Und die zweite Fahrt wäre eine Runde zu Menschen mit weißen Kitteln.
Von dem Anschlag auf Prof. S. habe ich auch gehört und mich gewundert. Ich fand ihn so klug und ehrlich, freundlich, aufmerksam, geradeaus. Hm...

Gerade habe ich die Erfahrung gemacht, dass es in der weißen Wolke doch auch gute, wirklich gute Ärzte gibt. Die mir helfen wollen. Und echten Einsatz zeigen. Das freut mich, weil ich ja immer auf sie angewiesen sein werde mit meinen blöden Folgeschäden. Man muss nur ziemlich lang suchen, wenn man anspruchsvoll ist, und das sollten wir wohl alle sein mit unserer besonderen Erkrankung, die so kompliziert ist und beste Fürsorge erfordert, von allen. Ich bin gerade verhaltensauffällig geworden, weil ich mich mit Stumpffirmen rumstreiten muss über nicht passende Kompressionsbestrumpfungen für mein xüä#fWQ(Ä/+G*´ LYMPHÖDEM. Tja, so ist das.
Wir alle hier...
In Ermangelung des immer noch fehlenden Gehäuses für meine Auslassungen mal wieder bei Charl0tte murkelig untergehuscht... Ich wünsche Euch allen eine gute Nacht. Beschwerdefrei wenn möglich und mit schönen Träumen.

*Edeka

[Charl0tte]

Hallo liebe Edeka,

wie geht es Deinem Mäuschen? Ist es schon groß genug für die Auswilderung?

Wünsche Dir viel Erfolg in den Verhandlungen mit den Strumpffirmen. Klotzen, nicht Kleckern! Nicht locker lassen!!

Liebe Grüße
Charl0tte

[Edeka]

Liebe Charl0tte,

vielen Dank fürs Anstupsen!
Gerade hab ich nebenan einen alten Thread von mir reaktiviert und gucke mal, wie sich mein Altbau anfühlt. Ich mag Altbauten!

Maus... Ich hab das Mäuslein gewogen: 8,3 Gramm. Eine Woche später: 8,0 Gramm. Da bin ich stutzig geworden. Feldmäuse wiegen ausgewachsen zwischen 20 und 45 Gramm. Angeblich sind sie nach spätestens 4 Wochen geschlechtsreif. Und Maus ist nicht (nicht!) gewachsen! Da fiel mir ein, dass es ja auch sowas wie Zwergmäuse gibt. Bingo! Micromys Minutus. Sehr selten. Wiegen ausgewachsen etwa 5 bis 8 Gramm. Es waren sehr schöne 3 Wochen mit Maus. Sie hat gut Wärme von unten bekommen, schön 35 Grad weil vermeintlich Baby, also gefühlt ein kleiner Afrikatrip für Maus, und lecker Fressi und Aufzuchtmilch usw, aber nun ist sie wieder hoffentlich froh draußen unterwegs. Alles gut!

Bis sehr bald mit vielen lieben Grüßen!
Edeka

[ulrikes]

Hallo liebe Charlotte,
danke für deine Nachfragen bezüglich meines PET-CT's am Freitag im UK Essen. Also die Untersuchung läuft so ab, dass gleichzeitig ein ganz normales CT (mit jodhaltigem Kontrastmittel) gemacht wird und dahinter direkt eine Röhre für das PET ist. Für das PET wird ca. 30 min vorher eine Zuckerlösung, die mit radioaktivem Material angereichert ist, in die Vene gespritzt wird. Da es 2 Untersuchungen in einem sind, muss auch zweimal die Zustimmung gegeben werden und auch 2 verschieden Ärzte sprechen mit einem.
Die Untersuchung an sich dauert etwas länger als ein normales CT, fühlt sich aber genauso an. Die Röhre ist auch etwas länger, aber trotzdem konnte ich fast immer raus schauen, was für mich mit Angst vor geschlossenen Röhren sonst problematisch geworden wäre.
Die Ergebnisse und weitere Planung erhalte ich erst in 10 Tagen, da mein Gyn momentan urlaubt.
In der UK Essen besteht absolute Mundfaulheit, egal ob es um Weitergabe von Untersuchungs-Problematiken, Aufklärung über Untersuchungsmethoden oder zumindest vorläufige Untersuchungs-Ergebnisse geht.
Ich würde meine CD wegen Zweitmeinung noch gerne an Prof. S. in B. und Prof. dB. in E. schicken. Wer von Euch direkten Kontakt mit diesen Päpsten hat und mir Tipps dazu geben kann, bitte PN an mich.
Ulrike

[Edeka]

Liebe Ulrike,

vielen Dank für Deine Schilderung der Untersuchung! Ich hatte noch kein PET und mich auch gefragt, wie sowas abläuft.
Hat hier schon mal jemand die Idee, ein offenes MRT zu machen, angemeldet? Ich war kürzlich in einem sehr modernen Gerät, das nur noch ein großer Ring war. Dazu eine tolle grüne Beleuchtung, wie in einer Wellness-Oase. Auf die Kopfhörer kannst Du Musik geben lassen. Es geht auch mit Ohrenstöpseln plus Kopfhörer. Ich hab auch Tinnitus auf beides Ohren, mich stört es nicht. Aber ich weiß auch sehr gut, dass man nix und niemanden vergleichen kann, Dein Tinnitus ist Deiner, meiner ist meiner.
Die offenen Geräte sind nochmal anders als mein offener großer Ring. Vielleicht wäre das langfristig doch eine Option?
Wegen Deiner Frage zu Prof.S. hab ich Dir in meinem Thread steigende Tumormarker noch was geschrieben.

Ich wünsche Dir einen schönen Sonntag!
Edeka

[Charl0tte]

Hallo Ihr Lieben,

bevor der Tag zu Ende geht, wollte ich noch festhalten, dass heute "mein Krebs" seinen zweiten Geburtstag feiern konnte. Klingt vielleicht schräg, aber ich wünsch mir mal, dass er noch viele Geburtstage feiern kann.

Bin hundemüde, war heute den ganzen Tag auf einem Sing-Workshop und falle jetzt in die Heia. Schlaft gut!

Liebe Grüße
Charl0tte

[mucki53]

Meiner hatte neulich den 3. Burzeltach .
Liebe Grüsse
die mucki

[schnecki2014]

Huhu CharlOtte!

Gratulation, ich freu mich für dich, auf das alles weiter positiv verläuft.

Ganz liebe Grüße schneckili.

[Edeka]

Liebe Charl0tte,

am 2.10. warst Du bei Deinem Onkologen, es ging auch um bildgebende Untersuchungen. Du hattest hier berichtet. Das Berliner Engelchen (huhu liebe Birgit!) hat in ihrem Königinnenthread gerade dazu etwas geschrieben und ich verpflanze das mal einfach hierher in Dein Zuhause.
Als ich von Deinem Besuch bei Deinem Onkologen und von dem Gespräch gelesen habe, wollte ich auch spontan etwas dazu schreiben, und dann ist es aber irgendwie verschütt gegangen.
Zuerst war ich gerührt von dem, was Du berichtet hast. Denn Dein Onkologe hat sich, glaube ich, richtig Mühe gegeben, gut auf Dich einzugehen. Auf Deine Art, den Untersuchungs- und Behandlungsvorschlägen zu begegnen (! denn das sind sie. Meist nicht als solche vorgetragen, leider. Aber es sind Angebote, die man eben annehmen oder auch nicht annehmen kann. Meine Güte... habe ich bereits von Dir gelernt!). Das ist selten, dass ein Arzt die Zeit und Muße hat. Eine andere Sichtweise macht Mühe, und sie zu thematisieren und zu diskutieren, trotz eigener Überzeugung, Hut ab. Der Onkologe schätzt Dich sehr, dessen bin ich sicher. Egal, wie es bei Dir unterm Strich angekommen sein mag, liebe Lotti.
Ich glaube, ob man die Behandlungsvorschläge annimmt oder nicht, hat ganz viel mit einer Grundsatzentscheidung zu tun. Ein Schalter, den man umgelegt hat. Alles kritisch zu prüfen zum Beispiel. Wenn diese Entscheidung, alles zuerst zu hinterfragen und nicht als gegeben hinzunehmen, erstmal gefällt ist, ist es eine logische Konsequenz, auch die weitere Diagnostik zu hinterfragen. Vielleicht sogar, mißtrauisch zu sein. Ob berechtigt oder nicht. Durch was auch immer ausgelöst.
Ich weiß gar nicht, ob es da eine große Rolle spielt, wie gefährlich eine Erkrankung tatsächlich ist, ob lebensbedrohlich oder nicht. Und ob man ohne Untersuchungen riskiert, in eine Notfallsituation geraten zu können. Ich kann die Sichtweise Deines Onkologen sehr gut verstehen, ich hätte vermutlich sogar ähnlich wie er argumentiert, um Dich zu überzeugen. Aber Du hast Deine Entscheidung diesbezüglich getroffen. Natürlich kannst Du sie jederzeit revidieren und überdenken, hinterfragen und Dich umentscheiden. Natürlich werden immer wieder Menschen versuchen, Dich von etwas anderem zu überzeugen. Das muß nicht automatisch bedeuten, dass man Dich nicht sieht mit dem, was Du tust, ganz im Gegenteil. Wie die liebe Nachricht von Birgit ja auch zeigt. Du machst deutliche Spuren! Und es führt zumindest bei mir und sicher auch bei anderen immer wieder zum Innehalten. Und auch, wenn auch eher unkommentiert, zum doch hinterfragen.
Hätte ich Dich bloß vor 5 Jahren getroffen! Mir wäre einiges erspart geblieben. Aber es ist wie es ist.

Jedenfalls: ich denke auch viel über das nach, was Du anstößt, so klug und reflektiert, auch wenn ich hier nicht so viel darauf reagiere, es kommt an.

Liebe Charl0tte, hab es gut!
Viele liebe Grüße
Edeka