das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

[Junimond]

Liebe holiday,

das tut mir sehr Leid! Egal wie viele Gedanken man sich macht und wie sehr man versucht, mit diesem Ergebnis zu rechnen - schwarz auf weiß ist es so viel schlimmer.

Das einzig "Positive" ist, dass Du Dir mit Deiner Entscheidung für die OP nun noch sicherer sein kannst. Du hast es jetzt in der Hand, dass der Sch...Krebs nicht wiederkommt!!!

Ich wünsche Dir, dass Du den Schock in den nächsten Tagen ein bisschen verdauen kannst.

Viele Grüße
Junimond

[suze2]

hallo holiday, ich schicke dir einen lieben gruß.
SAUBLÖDES GEN!
absolviere gerade diverse beratungsgespräche zur entscheidungsfindung.
ich denke an dich!


suzie

[holiday1978]

Liebe Elanor, Junimond und Suzie,

DANKESCHÖN

Das Leben geht heute weiter
Habe schon mit meiner Gyn lange telefoniert, am Mittwoch habe ich den Termin und dann sehen wir weiter.
Mit der Brust-OP steht es ja fest (vorauss. Mitte/Ende April)....aber die Eierstöcke machen meiner Gyn schon Sorgen, das Risiko ist ja nicht gerade niedrig....mit dem Babywunsch sollte ich wahrscheinlich wirklich nicht zu lange warten.

Liebe Suzie,
ich weiss nicht was deine Ärzte dir raten, ich kann es nur auf meine Mama beziehen (sie ist jetzt 53). Sollte sie das Gen haben sind ihre Eierstöcke Staatsfeind Nr.1...nicht die Brust. Aber sie ist ja auch gesund und das soll so bleiben. Deine Eierstöcke sind ja auch weg, oder irre ich mich? Sinkt da das Risiko für BK nicht auch erheblich ???

Liebe Grüsse
Holiday

[suze2]

hallo holiday,
ich habe noch ein gespräch, dann werde ich berichten. wie auch immer ich entscheide, das gen geht mir gewaltig auf die socken. aber hilft ja nix, ich habs halt nun mal.
umarmung, schnelle, muss heute ins büro...
postbussi
s.

[Annie44]

Hallo holiday,

habe dieses saublöde Gen ja leider auch, sowie meine EK mit 25 Jahren und beinahe die 2. jetzt, 20 Jahre später, ist schon sehr tückisch das GAnze. Vor allem mache ich mir aber auch Sorgen um meine Tochter, die mit 22 Jahren ja jetzt auch in mein damaliges EK- Alter kommt....
Aber sie wird jetzt zumindest auch diesen Test machen und dann sehen wir weiter.

[tasajo]

maegges-schatz,

so, nun weisst du also, warum der beknackte bk, auch noch als fibroadenom getarnt, so frueh aufgetaucht ist.
d.h., dass du eigentlich ein kerngesundes maedchen bist, aber leider eine genmutation geerbt hast.
ueberleg mal, von welcher seite der eltern welche krebserkrankungen bekannt sind, dann kannst du dir ganz schnell ausmalen, wer der traeger des mutierten gens ist....

anyway,
ja, wenn die eierstoecke erst mal raus sind, sinkt das bk-risiko um 50%.
aber du willst ja erst noch bobbels u wenn deine famielienanamnese keinen besonders fruehen ek-fall aufzuweisen hat, dann kannst du mit der entfernung bis 40j warten (ohne garantie, aber in abstimmung mit den prophylaktischen therapie-strategien im falle von brca 1).
ja u ausserdem haben wir scheinbar ganz gute aussichten auf
1. eine brca-spezifische chemotherapie mit geringsten nebenwirkungen, d.h. zerstoert werden NUR die tumorzellen u nicht die restlichen, gesunden zellen
2. evtl. kann eine art impfstoff gegen gendefekt-bedingten krebs entwickelt werden...
das wird alles noch schwer studiert, aber es ist keine utopie mehr!!

hase, wir haben allen grund zu hoffen, dass unsere bobbels schon viiiiieeeel bessere bedingungen vorfinden werden, als wir

kein grund zur panik, du bist in guten u aufmerksamen haenden


hallo an alle,
ich habe uebrigens mehr angst vor der eierstockentfernung als ich vor der bilateralen mastektomie hatte.
ich katapultiere mich von einer sekunde zur andern in die vorzeitigen wechseljahre u werde eine alte, vertrocknete zicke, die mit jugendlich-rekonstruierten bruesten allen auf den keks geht u osteoporose-schmerzen hat

ist das so, suzie?

gglg

[suze2]

hallo ihr lieben!
also ich gebe mal einen zwischenbericht - war jetzt bei wiens brust-krebs-genspezialisten (es gibt 2).

fakten für BRCA1:
ersterkrankunsrisiko BK 85% (hab ich erfüllt - bin ja erkrankt) GRUMMEL GRUMMEL!
zweiterkrankungsrisiko BK zwischen 20 und 25 prozent (will ich nicht erfüllen!!!)
erkrankungsrisiko eierstockkrebs ca. 55% (ist für mich erledigt, da ja nix mehr da)

frage 1: wird zweiterkrankunsrisiko BK durch ovarektomie gesenkt?
antwort: ja, man kann annehmen ebenso wie das ersterkrankungsrsisko. genaue daten dazu gibt es nicht. man weiß also nicht, ob es halbiert wird.

frage 2: ich komme aus einer eierstock-krebs familie (erste mit BK). hat das eine bedeutung für mein zweiterkrankungsrisiko?
antwort: ja, man nimmt es an. genaue daten gibt es dazu nicht.

frage 3: bedeutet mein höheres lebensalter - 46 bei diagnose - etwas für die prognose?
antwort: ja, vermutlich schon. die prognose ist günstiger. genau weiß man es aber nicht.

frage 4: bedeutet halbjährliche MRT sicherheit hinsichtlich früherkennung?
antwort: ja, gerade genträgerinnen profitieren davon. allerdings läuft eine studie, dass MRTs nur noch einmal jährlich ausreichen. damit soll erreicht werden, dass die prognose für eine eventuelle zweiterkrankung günstig ist. dennoch kann dies nicht ausschließen, dass man ein invasives karzinom entwickelt. (eh klar)

frage 5: aufbaumöglichkeiten: wenn sehr kleine brust, dann kann man ev. auf expander verzichten. studie zur brustwarzenerhaltung läuft gerade (mir egal).

frage 6: wie häufig sind wundheilungsstörungen der bestrahlten haut?
antwort: sie sind nicht häufig, kommen aber vor. meistens sind sie gut zu behandeln und die heilung wird lediglich verzögert.

frage 7: wie wirken sich so genannte lifestylefaktoren aus?
antwort: wie generell bei BK wirkt sich erstens: gewichtreduktion auf normalgewicht (habe ich ziemlich) und regelmäßige bewegung schützend aus. von alkoholkonsum ist abzuraten. (naja, ein bierchen hin und wieder trinke ich aber schon)

soweit so gut. für mich stellt sich jetzt die frage, ob ich mit einem zweiterkrankungsrisiko, das ich nach abzug aller günstigen faktoren mal auf 15 - 20% schätze, eine OP zur größeren sicherheit möchte. zum vergleich: die "normalbevölkerung" hat mittlerweile auch ein 12%iges risiko - aber es ist natürlich doch was anderes. ihr seht aber ungefähr, wie meine gedanken sind.
ich habe jetzt noch ein beratungsgespräch mit einer onkopsychologin und eines mit einer chirurgin.

liebe tasajo,
die eierstockentfernung ist ein klacks.
vielleicht bin ich ja eine trockenziege (nur ohne jugendlichen busen, hahaha), und, naja, ob ich den anderen auf den keks gehe, weiß ich natürlich nicht, aber mir gehts jedenfalls sehr gut. osteoporose jedenfalls habe ich nicht und lachen tu ich auch viel.
allerdings, ich bin auch auf natürlichem wege einfach gealtert, und die chemo hat mich eh in den wechsel katapultiert.

frage zum impfstoff: ja, es gibt ihn, eine studie, für die aber in Ö erst noch die kriterien ausgearbeitet werden, ist in vorbereitung. es ist aber kein impfstoff gegen krebs, sondern einer, der metastasen verhindern soll, ich verstand es so, dass er den körper "aufrüstet" gegen möglicherweise im blut zirkulierende tumorzellen NACH einer BK diagnose und OP oder Chemo.

frage zur speziellen chemo für uns genträgerinnen: ja, dies werden platinsalze sein. ist aber eine "heavy chemo". meine tante hatte sie wegen eierstockkrebs.
PARPinhibitoren gehören hier auch dazu (studie in Ö in vorbereitung) - dies ist vielleicht das, was du, tasajo meinst - wenig nebenwirkungen.

annie - deine tochter ist doch sicherlich in einem früherkennungsprogramm? wie geht es dir? hast du deine eierstöcke noch? habe jetzt deine restlichen beiträge nicht gelesen, überlegst du eine maßnahme bezüglich gen? ovarektomie? mastektomie? früherkennung?

ahja:
BRCA1 trägerinnen tragen ein erhöhtes darmkrebsrisiko. daher empfielht sich regelmäßig ein test auf okkultes blut im stuhl. ich selber gehe alle 5 jahre zur darmspiegelung.

alles liebe
eure
trockensuzie

[holiday1978]

Tasajo....danke

ja, irgendwie habe ich jetzt den Grund.
Diese eine Frage kann ich jetzt abhaken.
Momentan beschäftige ich mich viel mit Brustaufbau...soll ja schön werden trotz Bestrahlung. Mal schauen was da so machbar ist.

Zum Thema Mama oder Papa....es ist auf beiden Seiten möglich sagen die Genetiker....auf beiden Seiten gab es nämlich BK....tolle Kombi

Liebe Grüsse
Maegges

[Primavera]

liebe Schicksalsgenossinnen

nachdem ich in den vergangenen Wochen ab und zu mal bei euch reingelesen habe, schalte ich mich nun auch aktiv ein.
ich bin 39 und weiss seit ein paar Monaten, dass ich BRCA1-Trägerin bin. Meine Mutter und Tante sind beide an Brustkrebs gestorben, Eierstockkrebs kam in meiner Familie ebenfalls vor. ich habe Ende 09 bereits beide prophylaktischen OP's hinter mich gebracht und bin unendlich glücklich darüber - war und bin für mich felsenfest überzeugt davon, das Richtige zu tun. hat sicher auch mit meinem Alter und der Tatsache zu tun, dass ich meine Familienplanung abgeschlossen habe.

die Entfernung von Eierstöcken und Eileitern mittels Laparoskopie empfand ich als kleinen Eingriff und war danach schnell wieder fit. allerdings nehme ich auf Empfehlung meiner Ärztin Hormonersatz (Pflaster); damit fühle ich mich genau wie früher. ohne Krebserkrankung spricht gemäss neueren Studien offenbar gar nichts gegen eine HRT. - seid ihr darüber anders informiert?! nehmt ihr keine Hormone?

die Mastektomie habe ich heftiger erlebt; v.a. aber wegen grossem Blutverlust. nun habe ich beidseitig Expander und bin etwas ratlos, wie weiter - habe mich eigentlich mit der Silikonlösung anfreunden wollen; jetzt rät mir aber der plastische Chirurg zu DIEP FLAP, da er meint, damit hätte ich danach Ruhe, während ich mit Silikoninplantaten damit rechnen müsse, immer wieder anzutreten wegen der Kapselfibrosen.. ich fürchte mich aber vor der grossen OP betr. Eigengewebe und auch davor, mir auch noch meinen intakten Bauch aufschnipseln zu lassen.. schwierige Entscheidung.. Frage an euch: fühlt sich Silikon wirklich weicher an als Expander? Kennt ihr die Problematik mit Kapselfibrosen?

BRCA1 und erhöhtes Darmkrebsrisiko: 'Mein' Genmediziner meinte dazu, dass dies nicht bewiesen werden konnte! ich finde auch, es reicht langsam mit den erhöhen Krebsrisiken..

letzte Frage an euch: wie häufig geht ihr nach prophylaktischer Entfernung der Eierstöcke und Brustdrüsengewebe noch in die Vorsorge? und wie - Ultraschall, MRT..?

lg

[Rina]

Liebste Tasajo,

auch ich bin, jetzt schon 1 jahr, meine Eierstöcke etc. los. Und von wegen vertrocknete alte Schachtel Klar, ein paar Hitzewallungen hier und da habe ich schon mal, aber das hält sich echt in Grenzen. Ansonsten fühle ich mich fast besser als vorher. Hatte allerdings auch immer sehr starke und laaaannnngggee Regelblutungen. jetzt muss ich nicht mehr überlegen, ob meine Blutung es zulässt ins Schwimmbad zu gehen, ob mich im Urlaub wieder diese blöden Regelschmerzen plagen etc. Denn ich habe keine Blutungen mehr und das geniesse ich sehr.

Was die Osteoporose angeht kann ich nach so kurzer Zeit noch nichts sagen, aber ich nehm halt mein calcium und esse viele Milchprodukte, mache Sport... Mehr kann ich wohl nicht tun und besser als EK ist es allemal

Vor der OP hatte ich auch etwas Angst vor neuen "Falten", Haarausfall, libidoverlust und was man da nicht so alles liest. Aber bei mir ist zum Glück davon nichts eingetreten. Außer meine Augen sind mittlerweile so schlecht, dass ich die neuen Falten nicht mehr sehe Das kann natürlich sein. Aber Du weißt ja: Einen schönen menschen entstellt nichts. In diesem Sinne sollte es auch für Dich kein Problem sein!!!!!

@ Holiday: Leider kein schönes Ergebnis. Aber vielleicht solltest Du es positiv sehen - jetzt kennst Du Deinen Feind und ich kann mich da tasajo nur anschliessen: Der Bereich der Gendefekte ist wirklich der, in dem am meisten geforscht wird. Die Vorgänge bei der Krebsentstehung sind hier schon weitestgehend geklärt und daher ist es nur eine Frage der Zeit, bis wirklich ein gutes gegenmittel auf den Markt kommt Gerade Ansätze wie die PARP1-Inhibitoren sind sicherlich sehr vielversprechend.

Also, lass Dich nicht entmutigen und gehe die nächsten Schritte (OPs) behutsam an.

Alles liebe,

Rina

[tasajo]

hallo ihr lieben,

nachfolgend habe ich 2 artikel aus der deutschen aerztezeitung reinkopiert, damit ihr mal einen kleinen ueberblick bezueglich parp-1-hemmern bekommt:
Ärzte Zeitung, 12.06.2009

Neue Zytostatika verhindern die Reparatur der DNA in Krebszellen
Für Krebskranke, die auf die bisher verfügbaren Chemotherapeutika nicht ansprechen, wird derzeit eine neue Therapie-Option geprüft: die Behandlung mit sogenannten PARP-Hemmern. Sie verhindern, dass Chemotherapie-induzierte DNA- Reparaturen ablaufen.

Von Nicola Siegmund-Schultze
http://www.aerztezeitung.de/medizin/...6&h=-464837321


....und danach der artikel vom 25.6.2009, deutsches aerzteblatt....:
“Synthetische Letalität”: Neuer Ansatz bei BRAC1/2-Karzinomen
London – Ein neuartiger Wirkstoff, der in Krebszellen die DNA-Reparatur außer Kraft setzt, normale Zellen aber verschont, hat in einer ersten klinischen Studie im New England Journal of Medicine (NEJM 2009; doi: 10.1056/NEJMoa0900212) beeindruckende Ergebnisse erzielt. Bei austherapierten Patienten mit Karzinomen der Brust, der Ovarien oder der Prostata wurden teilweise langfristige Remissionen erzielt – bei hoher Verträglichkeit.

http://studieren.aerzteblatt.org/doc.asp?docid=111013

[tasajo]

suzie,
also der gute parp-1 inhibidor macht der tumorzellreparation einen strich durch die rechnung, killt also generell tumorzellen; primaere wie sekundaere (metas). die studie wurde bisher nur an frauen mit fortgeschrittenem bk getestet, bei denen sonst nichts mehr angeschlagen hat, sprich: als letzte hoffnung.
ansonsten, du alte trockenziege, schoen, dass das leben nach den eierstoecken auch noch gut iss

maegges,
die kombi kenn ich

primavera (wo wohnst du denn, fruehling?)
also ich werde auch HET, entsprechend meiner persoenlichen defizite, machen, da ich durch die mastektomie die gefahr sehr runtergeschraubt habe u dasselbe gilt fuer bereits erkrankte und mastektomierte brca-frauen.
brca 1-tumore sind auch fast immer hormonunabhaengig.
das silikonimplantat ist tatsaechlich viel weicher u natuerlicher, als der expander. der ist ja nur ein "provisorium" u hat bei weitem nicht die aesthetik u das korpergefuehl, wie das implantat.
dip waere mir auch zu aufwendig u kapselfibrosen, also davon hoert man immer seltener durch die neuen beschichtungen etc.
also dann ist dein genetiker anderer meinung, als viele andere seiner kollegen. das, wenn auch relativ leicht, erhoehte darmkrebsrisiko wird ueberall in der fachliteratur erwaehnt...

rina,
danke, du bist ein schatz
hast mir eeecht mut gemacht!!


gglg an euch alle, meine schaefchen, die trockenziege inclusive

[suze2]

huhu, ihr lieben!
halt - bereits erkrankt gewesene frauen sollten - laut meiner gyn keine HET machen - da es auch die gefahr gibt, dass HET eben eventuell metastasen anregt (deswegen tut man ja die eierstöcke raus, dies senke auch das meta-risiko-auch bei hormonunabhängigem) - wahrscheinlich gibt es da wieder verschiedenen meinungen.

tasajo, danke, es ist sicher für einige interessant. es ist immer gut zu wissen, was sich in der forschung so tut, auch wenn ich natürlich hoffe, es NIE zu brauchen.
ein link, den anne mamma mia auf ihrer HP hat - ist auch ganz interessant zur zufriedenheit nach den verschiedenen OP-möglichkeiten:
-eine Dissertation aus dem Jahr 2008 "Effektivität und psychosoziale Konsequenzen prophylaktischer Operationen im Rahmen des hereditären Mamma- und Ovarialkarzinoms".
http://docserv.uni-duesseldorf.de/se...NEU%202008.pdf
hoffentlich geht der link, sonst auf
http://www.breast-cancer-survivor.de/BRCA.html
ist die seite von breast cancer survivor.

alles liebe, und ja, holiday, bei mir war es klar: väterlicherseits: niemand krebs, mütterlicherseits: (fast) alle krebs.

alles liebe euch!
suzie

[Primavera]

hallo ihr alle, liebe Tasajo, vielen Dank für die Infos und Rückmeldungen! Tut soo gut, sich mal mit Betroffenen auszutauschen, nachdem ich bis jetzt niemandem mit demselben Schicksal begegnet bin und mir deshalb mit meiner Geschichte fast schon wie eine Exotin vorkomme (z.B. im Krankenhaus mit Zimmerkolleginnen, die kamen und gingen und sich nur mal grad schnell unterbinden liessen und ich - 'waas machst du? beide Brüste weg?' und dann im besten Fall 'oh, wie mutig..!' ohne wirklich viel zu verstehen)
Lebe in der Schweiz und mir scheint, hier sind prophylaktische Operationen mit BRCA noch seltener als in Deutschland; scheint da kulturelle Unterschiede zu geben...
Betreffend erhöhtes Darmkrebsrisiko hab' ich meinen Genmediziner so verstanden, dass diese Vermutung, die in Zusammenhang mit BRCA1 bestand, in neueren Studien nicht bestätigt werden konnte. Tatsächlich wird auch eher in älteren Publikationen auf einen Zusammenhang BRCA1-Darmkrebs hingewiesen. Und ich glaube meinem Genmediziner in dieser Hinsicht natürlich gerne.. ..weil ich mich nicht auch noch um meinen Darm sorgen will, den möchte ich einstweilen noch drin lassen Übrigens: irgendwo habe ich gelesen, dass Östrogene das Darmkrebsrisiko senken, weshalb Männer auch etwas häufiger daran erkranken als Frauen; allenfalls auch ein Grund für HET.
Neue Frage: Wie geht ihr mit dem Thema BRCA in der Familie, speziell gegenüber euren Kindern, um? Meine Kinder, Tochter knapp 8 und Sohn knapp 6, möchten nun detaillierter wissen, was und warum bei mir operiert wurde. Ich möchte v.a. meine Tochter momentan noch nicht mit zuviel Wissen konfrontieren; sie wird ja im Gegensatz zu mir noch früh genug damit konfrontiert und wird sich dann überlegen müssen, ob sie selber einen Test durchführen will oder nicht. Allerdings gibt sie sich schon jetzt mit halbpatzigen Antworten nicht mehr zufrieden und möchte wissen, ob sie sich 'auch mal was aus dem Bauch und den Brüsten wird rausnehmen lassen müssen'. Sie weiss ja, dass meine Mutter - ihre Grossmutter - an Brustkrebs gestorben ist; meine Tante hat sie sogar noch krank erlebt. Ich habe ihr geantwortet, dass sie ein ganz anderer Mensch ist als ich und sie dies überhaupt nicht betreffen muss. Sie wird eine Weile darüber nachdenken und dann mehr dazu wissen wollen bzw. Widersprüche aufdecken... wie geht ihr damit um? Es belastet mich sehr, daran zu denken, dass sie z.B. ihre Brüste als junge Frau ev. als Bedrohung wahrnehmen wird! Sie soll doch eine unbeschwerte Kindheit und Pubertät haben.. Und wo haltet ihr euch über die laufende Forschung auf dem Laufenden? Internet? Ärzte? Beim Internet besteht ja immer das Problem, dass man ungefiltert alles zum Thema erhält und zumindest ich als Nicht-Fachfrau die Infos manchmal nicht richtig einordnen kann..
Genug der Fragen, machts gut + bis ein andermal!

[Annie44]

Liebe Primavera,

in meiner Familie werden meine beiden älteren Kinder den Gentest machen, mein Sohn (25) hat zwar ein geringes Risiko selbst zu erkranken, kann das GEn aber zu 50 % weitergeben....meine Tochte (22) wird sich bei positivem Ergebnis ihre Gedanken machen müssen, leider (natürlich werden wir da alle Möglichkeiten ausschöpfen und noch ist es ja nicht so weit). Meine jüngste Tochter (5) kann das später immer nóch machen lassen, wer weiß wie weit die Medizin bis dahin ist......
Tja, ist schon blöde, so´n bischen wie: Stempel SCHULDIG, obwohl man ja auch nix dafür kann.

Meine Eierstöcke habe ich noch, da bei mir ja jetzt erstmal eigentlich die Mastektomie angesagt war, die ja jetzt erstmal gründlich schief gegangen ist... jetzt warte ich erstmal, wie´s in der Beziehung weiter geht und dann mache ich mir darüber Gedanken. Grundsätzlich habe ich da keine Probleme mit....