CYP2D6 Test

[katerwolf]

hallo zusammen,

ich habe vor 10 tagen den CYP2D6 gentest zur überprüfung der verwertung von tamoxifen gemacht. gestern kam das ergebnis. die verwertung ist bei mir erniedrigt. mein arzt meinte, ich solle mir keine sorgen machen und es bestehe kein handlungsbedarf. ich bin ja noch vor den wechseljahren und da mein tumor hormonrezeptor positiv war, ich keine chemo machen musste, ist das tamoxifen mein hauptmedikament. meine op war am 22. januar und ich nehme seit anfang februar tamoxifen, die bestrahlung ist jetzt fertig und ich bekomme seit april noch zoladex und 2x jährlich zometa-infusionen. jetzt ist mir doch irgendwie mulmig, dass das tamoxifen mich nicht ausreichend schützt.

wer von euch hat denn diesen test schon gemacht und hat erfahrung mit den ergebnissen?

liebe grüße und einen schönen feiertag noch, katerwolf

[Mai62]

Hallo Katerwolf,
ich habe den Test am 7.4. gemacht. Diese Woche wurde mir mitgeteilt, dass der Test nicht zufriedenstellend war und wiederholt werden muss. Mir wurde von vorn herein gesagt, dass das Ergebnis vier Wochen dauern kann. Mit der Wiederholung kann es nun bis zu 12 Wochen dauern. Also auf das Ergebnis warte ich nun noch, bin aber heute mit Tam angefangen.
Wieso hast du denn dein Ergebnis so schnell erhalten?
Gruß Birgit

[katerwolf]

hallo!

weiß ich auch nicht, warum das so schnell ging. vielleicht geht es in einem labor schneller als in einem anderen? soweit ich informiert bin, gibt es in deutschland nur sehr wenige, ich glaube sogar nur 2 labore, die den test machen.

liebe grüße, katerwolf

[Bettina40]

Bei mir wurde der Test auch gemacht. Mit dem Ergebnis, dass auch ich zu den nicht optimalen Verstoffwechlerinnen zähle. Anfangs war die Empfehlung, trotzdem Tamoxifen weiterzunehmen. Dann aber kam nach ein paar Wochen eine Korrektur seitens des Labors: nach neuester Literatur- und Studienlage wäre die Umstellung auf einen Aromatasehemmer sinnvoll. Jetzt nehme ich also Aromasin. Und fühle mich damit doch etwas sicherer.

Liebe Grüße und noch einen schönen Feiertag
Bettina

[Simone08]

Hallo Katerwolf,
ich habe den Gentest in einem Labor in Dortmund in Auftrag gegeben mit dem Ergebnis das ich zu den suboptimalen Verstoffwechslern gehöre.
Na toll und jetzt????????????
Ich bin mit dem, mir nichts sagenden, Ergebnis zu meinem Gyn. Er hat daraufhin meinen Endoxifenspiegel im Blut messen lassen und der lag etwas über dem unteren Referenzbereich. Somit ist die Wirksamkeit von Tamoxifen bei mir voll ausreichend.
Ich habe mir dann im nachhinein gedacht das ich mir den Endoxifenspiegel auch gleich hätte messen lassen können, dann hätte ich mir die Genuntersuchung gespart. Doch irgendwie habe ich immer nur von diesem
CYP2D6 Test gelesen und nichts von der Messung des Endoxifens, somit bin ich auch gar nicht auf die Idee gekommen das Pferd von vorne aufzusatteln. Es ist ja relevant was nach der Verstoffwechslung in Wirklichkeit an Wirkstoff vorhanden ist und der Gentest war bei mir in dieser Hinsicht nicht aussagekräftig.

Viele Grüße
Simone

[Simone08]

.....habe jetzt doch noch glatt was vergessen!

Wäre mein Endoxifenspiegel unter dem Referenbereich gewesen hätte ich einen Aromatasehemmer zum Tamoxifen dazu bekommen.

Viele Grüße
Simone

[Siegi]

Hallo Katerwolf,
bei mir war's ganz ähnlich: aufgrund des sehr kleinen, hormonrezeptorpositiven Tumors sollte ich (prämenopausal) nur Tamoxifen nehmen. Da ich keine NW bekam wurde der CYP2D6 Test gemacht mit dem Ergebnis, dass ich das Tamoxifen nicht verstoffwechseln kann. Ich wurde dann vor die Möglichkeiten nur Zoladex oder Toremifen alternativ zu Tamoxifen oder einfach gar nichts gestellt. Ich habe mich dann für Zoladex alleine für zwei Jahre entschieden und spiele mit dem Gedanken nach diesen zwei Jahren evtl. noch die 5 Jahre AHT mit Toremifen "voll" zu machen. Ich habe auch sehr verschiedene Meinungen dazu gehört, ob man Tamoxifen trotz fehlender Verstoffwechslung nehmen soll oder nicht. Da mein Tumor auch noch Her2neu positiv war und man da auch gelegentlich liest, dass Tamoxifen evtl. sogar kontraproduktiv ist, habe ich mich dagegen entschieden.
Dir alles Gute bei der richtigen (?) Entscheidung!
Liebe Grüße,
Siegi

[Siegi]

Hallo Simone08,

das finde ich ja hochinteressant! Ich habe vor einem knappen Jahr, als der CYP2D6 Test bei mir gemacht worden ist, meinen Arzt (in einer großen Universitätsklinik) gelöchert, ob es denn nicht möglich wäre, direkt den Endoxifenspiegel zu messen, was er verneint hat!!! Kannst du mir bitte unbedingt mitteilen, welches Labor den Endoxifenspiegel misst?!

Vielen Dank!
Siegi

[katerwolf]

hallo, wollte mich nochmal melden. ich habe nämlich heute noch einmal meinen arzt angerufen und ihn wegen meines ergebnisses gelöchert. er sagte mir, mein wert sei nur sehr schwach erniedrigt. d.h. auf der skala der "erniedrigten werte" sei mein wert ganz oben. ich solle mir absolut keine sorgen machen. nach allem, was man weiß, wirke das tamoxifen in diesem fall zu 100 %. selbst wenn es nur 80% seien, wäre das ausreichend.

gut, dann mach ich diese kiste mal wieder zu.

liebe grüße und danke für eure hilfe, katerwolf

[I.J.]

Hi katerwolf,

toll mit Deinem Wert! dann kannst Du dich jetzt ja etwas entspannen.

Danke für deinen Hinweis mit dem Berliner Labor. Davon habe ich noch nichts gehört. Könntest Du mir eine Adresse oder einen namen von diesem Labor geben? hab im www nichts gefunden und ich möchte meinen Arzt gerne darauf ansprechen am Mittwoch. Auch gerne per PN ...falls meine Anfrage irgendwie unter verbotene werbung oder sop fallen sollte.

LG
I.J.

[I.J.]

Gismo, in welchem labor hast Du denn den test machen lassen?

Kennt jemand von Euch anderen vielleicht eine LaborAdresse bei der man sich diesen test leisten kann?

Ich bin für jeden Hinweis dankbar.

LG
I.J.

[I.J.]

Ich habe gerade einen anderen thread zum Thema gefunden :

http://www.krebs-kompass.org/forum/s...est#post798587

Da wird ein Labor in Berlin genannt...(IMD) vielleicht ist das das Labor welches Du meintest?

LG
I.J.

[katerwolf]

liebe I.J.,

ich weiß den genauen namen leider nicht, ich glaube aber, das ist das labor, das du im netz gefunden hast. kann mir nicht vorstellen, dass es 2 davon in berlin gibt, da die labore ja sehr selten sind. ruf doch einfach mal an dort und frag nach den kosten.

liebe grüße, katerwolf

[Helly Hansen]

Hallo,

ich kann zum Thema selbst leider nichts beitragen, habe aber in diesem Zusammenhang eine Frage. Ich bin nach einem DCIS rechts (G3, Hormonrezeptorstatus positiv) beidseits brustampuiert. Die linke Seite war meine Entscheidung, da ich nicht alle halbe Jahre gestanzt werden wollte. Diese Seite war ohne Befund. Jetzt wurde im Januar nach einem MRT ein abklärungsbedürftiger Befund auf beiden Seiten festgestellt, was Krankenhaus, Gynonkologe, Hausarzt als falsch positven Befund beurteilten. Die Gewebeentnahme zeigte, dass es ein Rezidiv??? war. Da bei der ersten Operation nur unzureichend operiert wurde und noch recht viel Drüsenkörper übrig war, kann es auch sein, dass es Reste vom ersten DCIS waren. Dies Frage kann mir im Nachhinein aber niemand beantworten. Jetzt steht wieder die Tamoxifenfrage im Raum. Da dort, wo nichts ist, normal auch nichts mehr kommen kann, bin ich verunsichert, ob ich es nehmen soll. Aus diesem Grund möchte ich auch erst den Test wegen der Verstoffwechselung machen.
Jetzt endlich zu meiner Frage: Übernimmt die Krankenkasse die Kosten? (Gynonkologe sagt nein). Habe ihr den Test selbst bezahlt und falls nicht, welche Tipps könnt ihr mir wegen der Kostenübernahme geben.

Vielleicht weiß ja jemand Rat.

Alles Gute

Helly

[Mai62]

Hallo Helly,
was die Kassen zahlen weiß ich leider auch nicht. Ich bin zwar privat versichert, aber auch die zahlen längst nicht alles. Habe auch nicht bei der Versicherung nachgefragt und werde die Rechnung einfach einreichen, wenn ich sie dann erhalte. Unabhängig davon wollte ich den Test machen, weil ich daran glaube, dass Tam meine Prognose deutlich verbessern kann. Daher ist mir wichtig zu wissen, ob es auch ausreichend wirkt, auch wenn ich die Kosten selbst zahlen muss.

Frag doch mal bei deiner Kasse nach, was du oder deine Gyn machen musst, damit die Kosten übernommen werden. Es kann ja auch nicht im Interesse der Kasse sein, dass du über Jahre hinweg Tam nimmst ohne das die gewünschte Wirkung erzielt wird
Wenn ich die Rechnung erhalte, kann dir aber gern die Kosten mitteilen.
Gruß Birgit