Meine Mama ...

[Otilia]

Hallo liebe Forummitglieder,

ich lese seit einiger Zeit bereits bei Euch im Stillen mit, und wage es erst heute, Euch die Geschichte meiner Mutter zu erzählen und um Eure Hilfe zu bitten. Sie wurde 2007 im Februar wegen eines Nierentumors operiert, T1bNoMo G2. Linke Niere samt Nebenniere weg. Im Juni 2009 der zweite Schock, Rezidiv an der rechten Nebenniere, OP, rechte Nebenniere auch weg, seitdem nimmt sie täglich die Ersatzhormone Hydrocortison und Astonin ein.

Letzte Woche dachte ich am Montag noch, es werden ganz tolle Weihnachten dieses Jahr. Dem sollte aber nicht so sein, im Befund schrieb der Radiologe entgegen seiner mündlichen Äußerung am Montag, dass an der rechten Niere nun zwei Tumoren sichtbar seien, und einen komischen Lymphknoten in der Nähe der Aorta hat sie auch. Heute machte sie eine Kernspintomographie an der Wirbelsäule, nun sind da auch zwei Läsionen, die die Ärzte nicht einordnen können. Der behandelnde Urologe hier in München in der Isarklinik hatte mir vor einer Woche angesichts der Tumoren und des Lymphknoten angedeutet, er würde es "seinen Gang gehen lassen", wenn an der Wirbelsäule noch etwas sei.

Auch machte er mir panische Angst mit dem Lymphknoten, den er eigentlich nur biopsieren würde, da er so nah an der Aorta läge. Bei Euch habe ich aber gelesen, dass das mit dem Biopsieren ein totaler Schwachsinn ist. Ich bin am Boden zerstört und kann es nicht glauben, dass dies schon das Ende sein soll. Meine Mutter ist erst 60, sie wird hoffentlich im Februar noch 61. Sie ist auch recht fit, hat bis auf Rückenschmerzen, die auf Arthrose-Spondolyse oder so was zurückzuführen sind, keine Schmerzen und will um ihr Leben kämpfen. Sie kann nur leider bzw. manchmal auch zum Glück kein Deutsch, sondern nur Englisch und Rumänisch. Auch hat sie eine panische Angst vor dieser Krankheit seit ihrem 18. Lebensjahr und kann keine einzige Sekunde abschalten, auch schon bevor sie in diesen Zustand gekommen ist, als ihr zweimal gesagt wurde, sie sei geheilt.

Einen Termin im Klinikum Großhadern habe ich für sie am 11.1 vereinbart, und mit dem dort behandelnden Arzt kommuniziere ich auch schon per E-Mail. Ich kann nicht glauben, dass man nichts wenigstens zu versuchen gedenkt, ich habe bei Euch schon so viel über die Immuntherapie und die anderen Arzneimittel gelesen. Auch bin ich am überlegen, ob ich sie nicht zwischen den Feiertagen am Arm packen soll und nach Kuba mitnehmen soll, um ihr dieses Escozul zu beschaffen. Vielleicht findet Ihr Zeit, um mir einen Rat zu geben? Die Zeit bis zum 11.1 kommt mir gerade vor wie eine Ewigkeit. Die Mutmachgeschichte von Marita P. für die ich mich bei ihr ganz herzlich bedanke, kenne ich inzwischen fast auswendig.

Ich wünsche Euch allen viel Kraft, Mut und gute Besserung und danke Euch auch einfach nur für die Möglichkeit, diese Zeilen geschrieben zu haben.

Otilia

[Rudolf]

Liebe Otilia,
der Club der Hoffnungvollen begrüßt Dich herzlich.
Wenn Ihr offenbar in München oder in der Nähe wohnt, dann wird Marita Dich sicher zu Dr. St. schleppen wollen. Das wäre einfach und schnell und gut.

Wegen des Geburtstages im Februar solltest Du Dir wirklich keine Sorgen machen. Wir alle streben noch viele Geburtstage an.
Und Du weißt, daß das NZK zu den langsam wachsenden Tumoren gehört. Das gilt auch für seine Metastasen.

Wichtig:
Denkt zuerst an das, was Ihr haben wollt: Leben! Nicht an das, was ihr weghaben wollt.
Das, was im Euren Gedanken ist, wird kommen.
An zweiter Stelle kümmert Ihr Euch um die Therapie.
Also bitte keine Hektik! Hektik macht krank! So wie Angst krank macht.

Warum glaubst Du, daß Escozul aus Kuba besser ist als die deutschen Therapiemöglichkeiten?
Einer Urlaubsreise nach Kuba oder auf die Kapverden würde ich zustimmen, und dann richtig genießen!
Wenn ich wüßte, daß ich (nur?) noch 5 oder 9 oder 20 Monate zu leben hätte, dann würde ich erst recht das Leben genießen. Dann würde ich mich erst recht in der Zuneigung und Liebe meiner Familie und Mitmenschen fallen lassen und mich wohlfühlen.

Was man hier über die Immuntherapie (Interferon usw.) liest, ist schon etwas älter. Sie scheint nicht die dauerhafte Wirkung zu haben, wie man anfangs meinte. Auch ist hier im Forum zur Zeit wohl niemand, der sie anwendet.

Und dann: zuerst eine vollständige Diagnose, danach Überlegungen zur Therapie. Aber das ist bei Dr. St. sowieso gewährleistet.

Übrigens, ich will keine Besserung, ich will Heilung, das fordere ich vom Schicksal.
Alles Gute,
Rudolf


Nachtrag:
Ich kämpfe nicht, ich will keinen Krieg. Wo gekämpft wird, gibt es auch Verlierer.
Aber ich will nicht verlieren. Ich will gewinnen: das Leben. Vor wenigen Wochen habe ich zum 10. Mal meinen 2. Geburtstag gefeiert.
Meine Kraft kommt aus der Ruhe und Stille.

[Otilia]

Lieber Rudolf,

die Heilung wünsche ich Euch vom tiefsten Herzen allen, und bitte um Euer Verständnis, dass ich sie an erster Stelle meiner Mama wünsche.

Danke für Deine tröstenden Worte, und ja, der Dr. St. ist derjenige, dem ich bereits per Mail geschrieben habe. Ich mache mir auch ganz große Hoffnungen, nicht zuletzt auch euretwegen, auch wenn mich meine Mutter derzeit barsch zurückweist, weil ich mich auch schon bisher um ihre Behandlung gekümmert und offensichtlich alles falsch gemacht habe. Ich treffe zur Zeit wahrscheinlich auch die falschen Entscheidungen, weil ich ihr beispielsweise zum Einen vorenthalten habe, dass auch ein Lymphknoten suspekt ist, und das auch noch in der Nähe der Aorta, und zweitens auch die Andeutung des bisherigen Urologen, dass er wohl nicht mehr operieren würde.

Ich finde einfach nicht die Kraft, um ihr die Wahrheit vollständig zu sagen, weil sie psychisch zerstört ist. Auch mich hat die Aussage des Urologen tief getroffen, ich kann es bis heute nicht begreifen. Und akzeptieren schon gleich zweimal nicht. Und zu allem Überfluss bin ich in ihren Augen auch noch schuld daran, weil ich mit meiner Forderung nach den fälligen Untersuchungen doch für fröhliche Weihnachten sorgen wollte, und das haben wir nun davon.

Ich habe kein größeres Vertrauen in kubanische Therapiemöglichkeiten, nur will ich einfach alles in Erwägung ziehen und keine noch so entfernte Möglichkeit übersehen. Und von diesem Escozul lese ich, dass es keine Nebenwirkungen hat und mit allen Formen der Chemo kompatibel sein soll, da hergestellt aus dem Gift eines blauen Skorpions. Vielleicht ist es auch meine Verzweiflung, aber irgendwie scheint es mir doch eine gewisse Logik zu haben, dass diese natürlichen Gifte auch nützlich sein könnten.

Du hast Recht, ich weiß, dass das NZK langasm wächst, aber auf der anderen Seite hatte sie im April noch gar nichts gehabt, da hatte sie ihre letzten CT-Thorax und Abdomen-Kernspin. Und nun scheinen die Tumoren in der Restniere 1,5 cm bzw. 2 cm groß zu sein. Und bis zum 11.1 sind es noch 3 Wochen mit Weihnachten und Silvester und Menschen, die ich nicht belasten will und auch Menschen, die mich nicht verstehen (wollen).

Könnte es für sie wirklich schon zu spät sein? Ich kann es einfach nicht glauben, und auf der anderen Seite fällt es mir sehr schwer, den Gedanken abzuschütteln.

Danke für Eure Hilfe und einen schönen Abend.
Otilia

[bibikommt]

Liebe Otilia,

auch ich möchte dir Mut machen, ihr seid bestimmt in guten Händen, wenn ihr nach Großhadern geht um eine zweite Meinung zu hören.

Etwas verwirrt mich allerdings in deinem Bericht: Wieso hat deine Mutter schon seit ihrem 18. Lebensjahr panische Angst vor dieser Krankheit, wenn sie 2007 den ersten Tumor hatte? Habe ich da etwas nicht richtig verstanden oder überlesen?

Wegen Weihnachten und der Beunruhigung von anderen: Man kann leider nicht alles mit sich selber ausmachen. Wenn du deine Familie aber nicht belasten möchtest oder kannst, wirst du hier immer einen Zuhörer finden und du musst nicht alles mit dir alleine ausmachen.

Gruss Gabi

[Kaffeetante]

Hallo Otilia

Auch ein Willkommen von mir. Deine Geschichte erinnert mich etwas an meine.
Im Dez. letzten Jahres ging bei mir alles drunter und drüber...und troz allen bösen Vorahnungen bin ich immer noch hier...
Ich weiß wie man sich fühlt und wieviele Fragen um einen kreisen. Dieses was wäre wenn Spiel kenne ich zur genüge...Denke daran das ist nicht real!!!
Keiner kann sagen was passiert und keiner hat das recht dir/euch alle Hoffnungen zu nehmen...laß es nicht zu das es sein ganzes denken bestimmt.
Der 11 Jan. ist garnicht sooo weit weg kommt immer drauf an wie man das sieht...Warten ist schlimm. Also dreh den Spieß rum.

Ich wünsche Dir und deinen Lieben ein gesegnetes Fest...auf das noch viele folgen werden.

Gruss Gabi

[Marita P.]

Liebe Otilia,

ich möchte Dich hier in unserem Wohnzimmer recht herzlich begrüßen.
Du hast mit Sicherheit bisher alles richtig gemacht. Du hast schon einen Termin in Großhadern. Und die 3 Wochen sind auch bald um. Ich denke mal, Dr.St. hat eine Lösung für Euch. Wenn eine OP noch nicht möglich ist, bekommt Deine Mutti bestimmt Medikamente, damit alles kleiner wird. Macht Euch vorerst nicht verrückt. Versuche Deine Mutti zu einer Psycho-Onkologin zu bekommen.

Mir hat damals Fr. Dr. R. ein leichtes Antidepressivum verordnet, das bringt den Seretoninspiegel wieder in Ordnung.
Ich würde an Deiner Stelle auch zu dem ersten Termin mit gehen.


Die Immun-Chemo wird heute nur noch selten gemacht, da die neuen Medikamente viel mehr wirken.
Deine Mutti muss unbedingt versuchen dem Krebs positiv entgegenzutreten.
Wut und Angst ist schlecht für unsere Krankheit. Versucht Euch bis zum 11.1.
viel zu beschäftigen, damit man nicht immer an die Krankheit denkt. Ich habe immer viel gekocht und gebacken um andere Gedanken zu bekommen. Geht viel spazieren oder geht zu Bekannten.

Nachdem Du ja meine Geschichte schon oft gelesen hast, muss ich ja meine Ratschläge hier nicht wiederholen. Das freut mich aber sehr, dass die Geschichte gelesen wird.
In Großhadern lege ich auch alle 3 Monate einen Stoß hin.
Ihr könntet ja auch mal in unsere Gruppe Nierenkrebs kommen. Der nächste Termin ist am 19.1.2011. Da sind lauter Betroffene mit NZK.

Ich wünsche Euch ein schönes Weihnachtsfest und ein gutes Neues Jahr.

[Otilia]

Euch allen vielen lieben Dank für die Aufnahme!

Liebe Gabi, meine Mama hat panische Angst allgemein vor Krebs aus ungeklärten Gründen, ich frage sie immer wieder danach und sie sagt mir immer wieder, sie könne diese Angst einfach nicht kontrollieren. Ich kann nicht darüber urteilen, da ich nicht in ihrer Haut stecke und auch nicht die Lösung besitze, um ihr die Angst zu nehmen. An dieser Stelle ein herzliches Dankeschön an Marita, Fr. Dr. Riedner werde ich nächste Woche wieder versuchen zu erreichen, wenn sie wieder da ist.

Meine Mutter ist zur Zeit wieder in Rumänien, da auch mein Papa aus China zurückgekommen ist, wo er zur Zeit arbeitet und im Februar wieder sein muss. Sie verbringen die Zeit bis Januar zusammen, und ich hoffe, dass es ihr gut tut.

Auch den Vorschlag mit dem Gruppentreffen werde ich gerne annehmen, wenn auch meine Mutter kommen kann. Ich muss allerdings ganz erhrlich sagen, dass ich den nächsten Termin gerne erstmal verstreichen lassen werde, wenn sie davor noch operiert werden und deshalb nicht mitkommen kann. Beim nächsten sind wir aber dabei.

Ich werde die Tage keinen uneingeschränkten Internetzugang mehr haben, erst am Montag wieder. Ich halte Euch aber auf jeden Fall weiterhin auf dem Laufenden und freu mich über Eure Nachrichten, die ich auf dem Blackberry lesen kann, habe ich schon ausprobiert.

Ich wünsche Euch allen schon mal frohe Weihnachten.
Otilia

[Marita P.]

Liebe Otilia,

es hat mich ein Betroffener angerufen, der auch aus Rumänien stammt, ich schick Dir seine Tel. Nr. wegen der Kontaktaufnahme. Er möchte mit Dir mal reden.

Ich wünsche Dir ein gutes Neues Jahr.

[Otilia]

Liebe Marita,

vielen herzlichen Dank für die Info. Den Betroffenen aus Rumänien werde ich anrufen, sobald Du mir seine Nummer gibst. Vielen Dank auch dafür und alles Gute.

Liebe Grüße,
Otilia