Mein Papa hat Lungenkrebs :-(

[tanja 2007]

Hallo Jeanette,

meine Mama erhielt im Februar 2006 auch die Diagnose Plattenepithelkarzinom T2N2M0 und erhielt aufgrund der Lymphknotenmetastasen sofort eine Chemo (5 Zyklen)und gleichzeitig Bestrahlung(28 mal).
Zwischenzeitlich wurde die Histologie 2 mal geändert, zuerst auf Kleinzeller, dann doch auf Großzeller mit neuroendokrinen Anteilen .
Jedenfalls war der Tumor nach Chemo und Bestrahlung von ca. 5x5 cm auf 1,5x2 cm geschrumpft. Ca. 6 Monate danach kam dann die Frage : Was halten Sie davon, wenn wir Sie nun doch operieren ? Dieser kleine Rest(tumor) könnte Narbengewebe sein,muß aber nicht. Meine Mutter hat sich sofort operieren lassen (Lobektomie in 02/07)
und bis jetzt ist alles ok
Liebe Jeanette, ich denke Dein Papa hat auch noch alle Chancen auf Heilung und ein langes Leben, ich wünsche Euch das sehr.

Tanja

[Tochter77]

Hallo Bettina,

danke für Deine Antwort. Nun verstehe ich es besser. Ich kann nur nicht verstehen warum der Radiologe nach der PET-CT sagte, es wären KEINE Lymphknoten befallen aber ich muss das wohl so hinnehmen...
Bei meinem Papa wird erstmal nicht bestrahlt. Er bekommt nur die Chemo mit Cisplatin. Ein MRT vom Kopf wurde noch nicht gemacht. Sollten wir darauf bestehen?
Er ist in einer Fachklinik in Löwenstein. Das ist bei Heilbronn( falls Du es kennst)
Er fühlt sich dort gut aufgehoben, was ja auch wichtig ist. Ich wollte spätestens nach der Untersuchung ob der Tumor zurückgegangen ist, eine 2. Meinung einholen, oder sollte ich das eher vorschlagen? Ich denke er könnte eine OP wegstecken, aber wie gesagt, die in Löwenstein wollen erstmal nicht.
Falls Du Ideen hast, wo wir uns nochmal gut beraten lassen können, wäre ich dankbar

LG Jeanette

[Tochter77]

Hallo Tanja,

ich drücke Dich erstmal ganz fest, weil mir Deine Antwort ganz viel Hoffnung gibt!!!!!!!!!!
Es freut mich das es Deiner Mama nach dieser ganzen Tortour gut geht und ich drücke Euch die Daumen das es so bleibt. Habt ihr eine 2. Meinung während der Behandlung eingeholt?
Ich möchte auf keinen Fall die Möglichkeit versäumen, daß er doch operiert werden kann, denn soviel weiß ich nun, eine OP wäre eine absolut gute Chance für ihn.

LG Jeanette

[bettinaco]

Liebe Jeanette,
wurde denn beim PET-CT auch der Kopf untersucht? Dann braucht es kein MRT mehr, vorerst. Die zweite Meinung würde ich an deiner Stelle ganz schnell einholen, bevor die Behandlung beginnt. Eine reine Platinchemo kommt mir komisch vor.
Ehrlich gesagt, habe ich keinen Schimmer, was da bei euch in der Nähe ist. Aber beim Krebsinformationsdienst findest du sicher Rat.


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LG
Bettina

[tanja 2007]

Hallo Jeanette !

Zuerst mal einen dicken Knuddler zurück, ich weiß ganz genau wie Du Dich zur Zeit fühlst. Bei meiner Mama war es so, daß die Ärzte ursprünglich auch von sofortiger Operation sprachen, nachdem sie aber eine Untersuchung (Punktion) der Lymphknoten im Mediastinum durchgeführt hatten hieß es dann N2, und deshalb mußte zuerst eine Chemotherapie durchgeführt werden um eine eventuelle Ausbreitung (Metastasen) zu verhindern.
Soweit trifft das ja auch bei Deinem Papa zu.
Ich kann allerdings nicht verstehen warum bei Deinem Papa keine Bestrahlung geplant ist, denn das sollte doch zusätzlich helfen den Tumor schrumpfen zu lassen und somit operabel zu machen.

Ich war damals "drauf und dran"meine Mutter in der Essener Uniklinik vorzustellen, weil ich durch die 2-malige Änderung der Histologie ganz schön durch den Wind war, aber meine Mama wollte nicht so recht....

Also habe ich beschlossen mir so viel wie möglich anzulesen und die Ärzte so lange zu "nerven" bis ich wirklich alle Einzelheiten verstanden hatte.

Ich kann nur sagen: es hat gewirkt! (war zwar manchmal etwas peinlich....)
Aber grundsätzlich würde ich Dir auch (wenn Dein Papa mitmacht) immer zu einer 2. Meinung raten. Kann nie schaden.
So liebe Jeanette, ich wollte eigentlich keinen Roman schreiben....

Liebe Grüße

Tanja

[Tochter77]

Hallo Bettina,
Bei der PET-CT handelte sich um einen Check des ganzen Körpers. Ich vermute mal, daß sie auch den Kopf angeschaut haben. Ganz sicher weiß ich das aber nicht. Ach menno! Wenn man nur schon von Anfang an wüßte, welche Fragen man stellen muss! Von alleine sagen die ja fast nichts!
Er bekommt zu dem Cisplatin noch Gemicitabin. Ich musste erst im Chemoforum, recherchieren da es auf dem Befund so schlecht lesbar war. Ich hatte mir die Buchstaben aufgeschrieben und demnach kann es nur das sein. Mein Papa hat ja keine Ahnung was er bekommt, wie er selber sagt.
Gestern habe ich ihn gleich mal gefragt, was er davon hält, noch eine Meinung einzuholen. Er möchte das noch nicht. "Jetzt warte ich erstmal ab, was die Behandlung bringt", sagte er. Ich hoffe das bald nach dem ersten Zyklus eine Untersuchung stattfindet, damit ich gleich suchen kann. Manchmal habe ich das Gefühl, daß mein Papa denkt, ich übertreibe.. was solls, ich will ihm ja nur helfen!
Am 12.12. bekommt er die 3. Infusion in dem Zyklus.


Danke für Deine Hilfe mit den Telefonnummern! Ich werde mich dort melden.

LG Jeanette

[Tochter77]

Deine Romane lese ich gerne!
Mein Papa will noch keine 2. Meinung, weil er den Ärzten vertraut und weil es ja noch keine Ergebnisse der Behandlung mit Cisplatin und Gemicitabin gibt.
Die Zeit muss ich ihm wohl lassen *seufz*
Wegen der Bestrahlung weiß ich auch nicht.. sollten wir mal nachfragen. Am besten gehe ich wohl zur nächsten Chemo wieder mit und schreibe Fragen auf.
Gestern war wohl der Oberarzt und der Chefarzt da, um zu sehen, wie es ihm geht. Wäre ich nur dabei gewesen *grummel*
Im Moment lese ich mir auch viel an. Bleibt einem ja auch kaum etwas anderes übrig und ich fühle mich besser dabei, einiges zu wissen.

Liebe Grüsse
Jeanette

[Tochter77]

Hallo zusammen,

ich habe heute einige Dinge im Internet gelesen, die mich nachdenklich machen.
Anscheinend ist es schon üblich, das bei dem nicht-kleinzeller im lokal fortgeschrittenem Stadium auch eine Bestrahlung gemacht wird. Ich frage mich wirklich, warum das bei meinem Papa nicht gemacht wird. Desweitern stand da das eine primäre Chemo im metastasierenden Stadium empfohlen wird. Davon war bei ihm bisher aber nicht die Rede. Vielleicht sollte ich doch nicht so viel lesen..
Nächste Woche werde ich mit zu der Chemo gehen. Ich habe schon begonnen einen Zettel mit den Fragen, die ich habe, zu schreiben.

Meinem Papa geht es einigermaßen gut. Er hat sich eine leichte Erkältung eingefangen und muss jeden Tag Fieber messen. Wenn er 38 hat, muss er ins Krankenhaus. Desweiteren hat er eine heisere Stimme, seine Glatze brennt manchmal, hat rote Flecken und schält sich, und ihm tun die unterschiedlichsten Gelenke weh. Mal die Schulter, mal der Daumen etc. Das sind wohl Nebenwirkungen der Chemo. Der Husten ist wohl immer noch Nachts am stärksten. Immer unterschiedlich stark, aber eine Nacht ohne Aufwachen und Husten ist wohl selten. Nimmt das noch ab, wenn die Chemo anschlägt, oder bleibt das nun so?
Seine roten Blutkörperchen haben sich verändert und er muss diesen Donnerstag nochmal ein Blutbild machen lassen. Weiß jemand was eine Veränderung der roten Blutk. bedeutet?

Liebe Grüße
J.

[Engel07]

Hallo Jeanette,

also warum die Bestrahkung nicht gleich mitgemacht wird, kann ich auch nicht so ganz verstehen, denn das Staging ergab ja T2, somit kann es schonmal nicht zu groß sein. Allerdings hab ich schon öfter bei Anderen gelesen, dass die Ärzte sich die Bestrahlung sozusagen als As im Ärmel behalten, falls die Chemo nicht so gut anschlägt. Denn ein einmal bestrahlter Bereich kommt wohl für keine zweite Bestrahlung infrage, da die Schädigung von gesundem Gewebe zu groß wäre. Deshalb spart man sich das bei manchen Patienten auf.

Das mit dem Fragenaufschreiben ist gut. Haben wir auch immer gemacht. Schreib bitte, was hier die Antwort war, ja? Interessiert mich auch sehr.

GlG

[Tochter77]

Heute ist wieder Chemo-Tag und ich fühle mich schecht
Ich wollte so gerne meine Eltern begleiten, aber ich habe einen grippalen Infekt und ich möchte meinem Vater und auch den anderen kranken Menschen in der Klinik keinen Ärger machen, nur weil ich alles wissen will und für sie da sein will.
Aber ich denke so sehr an ihn und die Vorstellung, daß er wieder die Chemo bekommt und dann wieder so müde - so anders ist - wie sonst, treibt mir die Tränen in die Augen. Ich merke dann, daß ich die Krankheit doch noch nicht als "wirklich" ansehe, wie es manchmal den Anschein hat.

Die Fragen die ich an die Ärzte hatte, habe ich meinen Eltern am Telefon gesagt. Vorallem auf die Antwort warum er nicht gleich bestrahlt wird, warte ich gespannt. Ich hoffe sie rufen bald an..

LG J.

[Schnucki]

Hallo Töchterlein,

Vorallem auf die Antwort warum er nicht gleich bestrahlt wird,

Du hattest doch die Größe des Tumors zu Anfang beschrieben, ich gehe davon aus, dass der Tumor einfach zu groß ist um zu bestrahlen.

Bei meiner Mum war es so, dass eine Bestrahlung aufgrund der Größe die ganze Lunge kaputt gemacht hätte (es ginge da ja auch gesundes Gewebe flöten).

LG

Astrid

[Tochter77]

Es gibt gute Neuigkeiten
Der Tumor hat sich verkleinert!!
Der Oberarzt hat es meinen Eltern auf dem Röntgenbild gezeigt und sie waren selber überrascht, wie sichtbar es war! Ausserdem hat der Tumor wohl innen so schwarze Fleckchen, was darauf hindeuten könnte, daß er dort zerfällt und wieder gesundes Gewebe sichtbar ist. Ich freue mich so, und noch viel mehr hat es mich gefreut, die Stimme meines Papas zu hören: Es klang so erleichtert, so erfreut, wie lange nicht mehr

Und sie haben auch brav die Fragen gestellt, die ich hatte und die Antworten möchte ich nicht vorenthalten:

Ich wollte wissen ob es Präparate gibt, mit dem man das Immunsystem stärken kann. Der Chefarzt meinte, daß es nichts gäbe, was man nun so von sich aus nehmen kann. Es gibt ein Präparat, welches sehr teuer ist und welches er ihm im Moment noch nicht empfehlen würde (meine Eltern konnten mir nicht sagen wie es heißt) . Ausserdem greifen sie ja ein, wenn das Blutbild schlecht wird, in dem er eine Bluttransfusion bekommt.

Dann hatte ich ja die Frage mit der Bestrahlung. Dazu meinte der Arzt, daß die Frage berechtigt sei, denn es wird immer noch in den meisten Kliniken so gehandhabt. Es sei jedoch nicht wissenschaftlich erwiesen, daß die Kombination von Chemo und Bestrahlung den Effekt erzielen, deshalb machen sie das nicht mehr und heben die Bestrahlung für später auf. Ausserdem wird, wie Astrid es schrieb, das umliegende Gewebe auch verletzt und vernarbt, was für eine OP auch nicht ganz günstig ist, sagen die Chirurgen der Klinik, welche laut dem Arzt, wohl sehr gut, aber auch sehr kritisch wären.
Bestrahlt würde er aufjedenfall, laut dem Arzt, aber eben erst nach einer OP oder nach der Chemo.
Für alle die das jetzt lesen und bei denen es anders gemacht wird: Ich weiß natürlich nicht, ob das alles so richtig ist, aber meine Eltern vertrauen dem Arzt voll und ganz.

Nun freu ich mich einfach!

LG Jeanette

[bettinaco]

Liebe Jeanette,

heute ist der Tag der guten Nachrichten!
Das ist echt super. Und was der Arzt sagt, klingt auch einleuchtend. Erst Chemo, dann OP, dann Strahlen. Es macht halt wirklich jeder anders, und alle haben ihre Erfolge.
Bluttransfusionen helfen übrigens wirklich gut, pushen nicht nur die Blutwerte, sondern stärken auch.
Freu mich mit dir, so kann es weitergehen

Bettina

[Tochter77]

Schön das Du Dich mitfreust

LG Jeanette

[Angela07]

Liebe Jeanette,

ich freue mich für Euch, dass es wenigstens bei Euch gut läuft. Gebt dem Tier was auf die Schale Unterstützt ihn weiterhin so gut! Viel Glück und Kraft.

Angela07