Ich möchte mich bei Euch vorstellen

[Marita P.]

Hallo,

das hatte ich ganz vergessen, der Kreatininwert ist hoch, da würde ich auf jeden Fall mehr trinken, dann wird er wieder niedriger. Ich hatte auch immer viel Wasseransammlungen, dafür soll sich Dein Mann Wassertabletten verschreiben lassen. Ich nehme schon 11 Jahre welche, sonst würde ich noch weniger Luft bekommen.
Für den Widerspruch gibt es keine Formulare.

[tigerloewe20080]

Hallo Marita,

vielen Dank für Deine Informationen. Hat uns sehr geholfen.

Hardy hatte am Wochenende so starke Wasseransammlungen, dass der rechte Arm total schmerzte. Das Gesicht war geschwollen, so dass man kaum noch die Augen erkennen konnte. Das Gewicht auf der Waage ist von 75,0 kg auf 82,0 kg gestiegen.
Die ganze Nacht haben wir rumgegeistert. Hatte leider auch keinen Brenneseltee im Haus. Meine Idee war die Stützstrümpfe anzuziehen. Als dann die Schmerzen im Arm so doll waren, hat er sie wieder ausgezogen, weil wir gedacht haben, es liegt an den Strümpfen. Als er allerdings zur Toilette gegangen ist, wurden die Schmerzen weniger.
Da der Onkologe z.Z. in Urlaub ist, war Hardy bei seinem Hausarzt und hat Wassertabletten bekommen. Furobeta 40.
Davon hat er gestern eine eingenommen und es ist wesentlich besser geworden. Die Waage zeigt heute 78,0 kg. In der Beschreibung der Tabletten stand allerdings, dass man nicht mehr als 1,0 kg pro Tag an Gewicht verlieren sollte.

Dann heute das Absolute. Heute habe ich bei dem Radiologen angerufen, wegen der CT Termine. Ich habe gefragt, warum die CT Untersuchungen Abdomen und Thorax in 2 Terminen gemacht werden.
Die Sprechstundenhilfe konnte mir erst keine Antwort darauf geben und hat eine andere Mitarbeiterin gefragt und gesagt sie ruft zurück.
Die Mitarbeiterin hat sich dann gemeldet und mir gesagt, dass es bei ihnen üblich ist, die Untersuchungen in 2 Terminen zu machen.
Ich habe darauf geantwortet, dass ich mich damit aber nicht zufrieden geben würde, da mein Mann so viele Medikamente nimmt, und ich nicht einsehe, warum er 2 Mal Kontrastmittel bekommen soll. Ihm stehe noch eine Wirbelsäulen OP bevor und er genügend Medikamente nimmt.
Daraufhin sagte Sie mir, sie müsse noch einmal nachhören, und sagte mir dann, sie würde es jetzt in einem Termin machen, aber sie können ja dann nur einmal abrechnen.
Meine Antwort darauf, ich kann ja verstehen, dass Sie Geld verdienen möchten, jedoch nicht auf der Gesundheit meines Mannes. Das kann doch wohl nicht wahr sein. Ich würde am liebsten die Krankenkasse informieren, aber mein Mann sagt, lass es sein.

Wir haben jetzt einen Termin für CT Thorax und Abdomen.
Vielen Dank Marita.

Nun zu unserem nächsten Problem.
Hardy hat zwei Stellen an seinem Körper, einmal am linken Arm in der Armbeuge eine rundliche Verdickung, welche er schon länger beobachtet, jetzt ist aber noch eine Zweite hinzugekommen, im Halsbereich, unterm Kehlkopf. Ich weiß nicht genau, wie ich dieses beschreiben soll. Ein Oedem? rundlich? weich?
Außerdem hat er seit ein paar Tagen Schmerzen in der linken Niere.
Die Blutwerte werden jetzt am Donnerstag von seinem Hausarzt überprüft.

Ich bin so froh, dass Ihr mir zuhört und für Eure Hinweise sehr dankbar.

Viele Grüße

Karin und Hardy

[Marita P.]

Liebe Karin, lieber Hardy,

das ist aber toll, dass das Ct nun an einem Tag gemacht wird. Da sieht man mal, es geht den Ärzten nur ums Geld. Eigentlich sollte der Schädel auch gleich mitgemacht werden, wenn er was am Kehlkopf hat! Schadet sicher nicht. Die sog. Oedeme sind bestimmt etwas anderes, Oedeme sind größer. Ich will ja keine Angst verbreiten, aber ich hatte am Ohr einen kleinen Knubbel. Alle sagten es ist nichts, die Biopsie sagte es ist nichts bösartiges. Ich liess mich trotzdem operieren, danach kam der Befund - Metastase von der Niere.
Geht zum Onkologen oder Urologen und lasst Euch ein Ganzkörper MRT verordnen dann ist man auf der sicheren Seite und alle Glieder sind mit untersucht. Ein MRT ist auch ohne Strahlenbelastung.

1 Wassertablette wird irgendwann nicht reichen, ich habe über 3 Jahre 3-4
Lasix genommen, ich hatte auch 92 kg durch das Wasser. Hardy soll sich Kalium Brause Pulver verordnen lassen , da durch die Wassertabletten der Kaliumgehalt sinkt. Alle 2 Wochen sollte ja sowieso Blut abgenommen werden, dann soll Kalium mitbestimmt werden.
Wegen der Nierenschmerzen würde ich zum Arzt gehen.

Da seht ihr mal, man muss sich um alles selbst kümmern sonst wird vieles nicht korrekt untersucht. Solltest Du Fragen haben, kannst Du mich auch
anrufen. (08138/9781)

Ich wünsche Euch noch eine schöne Woche.

[tigerloewe20080]

Hallo Marita,

vielen Dank für Deine Antwort.
Noch einmal zu den "Oedemen". Am Arm das ist ca. 3 x 4 cm groß. Das am Hals ist ca. 2,5 x 2,5 cm groß. Das am Hals ist uns aber erst seit 3 Tagen aufgefallen. Ich werde auf jeden Fall mit dem Onkologen sprechen, wenn er wieder aus dem Urlaub ist, zwecks Ganzkörper MRT.

Vielen Grüße

Karin und Hardy

[tigerloewe20080]

Mir ist gerade noch etwas eingefallen. Der Hausarzt hat gemeint, Hardy soll nur 3 Tage eine Wassertablette nehmen, danach keine mehr.
Die Frage, kommt das Wasser von der Niere, oder von den Medikamenten?
Ich fand schon die Gewichtsabnahme gewaltig. Da in der Beschreibung nur 1,0kg pro Tag angegeben war.
Ich denke,da müssen wir jetzt erst einmal die Nierenwerte abwarten.

Viele Grüße
Karin und Hardy

[tigerloewe20080]

Hallo Marita,

ich muss Dich noch einmal etwas fragen. Was ist der Unterschied bei Tumorklassifikation pnX, pmX, oder wenn eine 0 angegeben wird.?

[Birdie]

Hallo Tigerlöwe,
ich habe alle Angaben der Broschüre des LH entnommen -

also N beschreibt den Zustand der Lymphknoten
Nx = benachbarte lymphknoten können nicht beurteilt werden
N1 = Metastase(n) in einem regionären / benachbarten Lymphknoten

M = Metastase - beschreibt die Meastesenbildung und -ausbreitung
Mx = Vorliegen von Fernmetastasen kann nicht beurteilt werden
M1 = es liegen Fernmetastasen vor

R = Residualgewebe = im Körper verbliebene Tumorreste nach der Operation

Das war die Klassifikation und das Grading, welches ihr erhalten habt ..
pT1a, pNX, pMX, G1, L0, V0, R0.
T1a = Tumorausdehnung 4cm oder kleiner, begrenzt auf die Niere
Nx = benachbarte lymphknoten können nicht beurteilt werden
Mx = Vorliegen von Fernmetastasen kann nicht beurteilt werden
G1 = gut differenziertes Tumorgewebe (Eine Zelle ist bei der Entstehung auf kein bestimmtes Gewebe spezialisiert. Der Differenzierungsgrad beschreibt den Grad der Spezialisierung der Zelle. Je weiter eine Zelle differenziert ist, desto ähnlicher ist die Zelle einer "normalen" Nierenzelle und des besser ist die Prognose)
L0 = keine Invasion in Lymphgefäße
V0 = keine Invasion in Venen
R0 = kein Tumorgewebe mehr nachweisbar

So .. ich hoffe, dass ich das jetzt alles so richtig aus der Broschüre abgetippselt habe ..

Aber das hatte Rudlof ja schon alles reichlich ausführlich beschrieben

[tigerloewe20080]

Hallo,

ich habe wahrscheinlich die Frage falsch gestellt. Wann wird bei dem Befund entschieden, ist es eine 0, oder ein X?
Ich verstehe das nicht.

Viele Grüße
Karin

[Marita P.]

Liebe Karin,

in Stuttgart hat die Pathologin das sehr gut erklärt.

O sind keine Fernmetastasen vorhanden.

X können keine Fernmetastasen beurteilt werden ( d.h. es können welche da sein, aber sind z.B. bei einer bestimmten OP nicht feststellbar).

[Birdie]

ich glaube zu verstehen ..
Ich zitiere hier mal wieder die Broschüre ..
"Wurde eine Befunden nach einer Operation bzw. patholgischen Untersuchung des Gewebes vorgenommen, steht vor den Zahlen und Buchstaben normalerweise ein "p" ."

[tigerloewe20080]

Hallo,

ich wollte Euch die freudige Nachricht mitteilen. Heut war CT Abdomen und Thorax. Keine Metastasen. . Leider war der Radiologe nicht da. Dann sind wir mit der CD zu unserem Onkologen gegangen und dieser hat sich die CD angesehen, und gesagt, alles OK. In 8 Wochen möchte ich Sie wieder sehen.

Ich denke jetzt können wir der OP am Mittwoch (Spinale Enge) etwas entspannter engegen sehen.

Vielen Dank für Eure Unterstützung

Hardy und Karin

[Marita P.]

Lieber Hardy, liebe Karin,

gratuliere zu diesem guten Befund. Das ist immer ein Aufatmen für 3 Monate.
Für die Operation wünsche ich Dir alles Gute. Meldet Euch danach wieder. Ich finde es schön, wenn man immer mal wieder was hört.

Ich wünsche Euch noch ein schönes sonniges Wochenende.

[tigerloewe20080]

Hallo Marita,

ich habe jetzt heute den schriftlichen Befund vorliegen. Ich zitiere einmal die Zusammenfassung.

Der Zustand nach Operation eines Hypernephroms rechts kein Rest- oder Rezidivtumor. Unverändert unauffällige Leberzyste sowie "fokale noduläre Hyperplasie", übersetzt eine gutartiger Lebertumor, im Segment VIII, kein Metastasennachweis, keine Hinweise auf pathologische Lungen- oder Lymphknotenläsionen. Übrige Abdominalorgane unauffällig.

Dieses war ja vor meiner OP auch schon zu sehen und wurde evtl. als Verdacht einer Lebermetastase festgestellt. Während der OP wurde eine intraoperative Lebersonographie durchgeführt. Hier ergab sich kein Hinweis auf eine Lebermetastase. Ein MRT wurde im Krankenhaus am 11.01.2010, gemacht. Befund Kein Hinweis auf eine Lebermetastase. Hätte man denn da nicht schreiben müssen, es handelt sich um einen gutartigen Lebertumor?

Mich verunsichert das jetzt etwas. Würdest Du dich damit zufrieden geben und warten?

Viele Grüße
Karin und Hardy

[Marita P.]

Liebe Karin, lieber Hardy,

das ist das " Deutsch " eines Radiologen. Ich würde dem schreiben, er möchte Euch einen, für den Betroffenen, verständlichen Befund schreiben.
Mir wurde in München auch mal ein Befund neu geschrieben, nicht weil er unverständlich war, sondern weil eine Beurteilung von einer Metastase gefehlt hat. Ich hoffe ihr habt Glück. Man muss sich wirklich um alles kümmern.

Ich wünsche Euch ein schönes Wochenende.

[tigerloewe20080]

Hallo,

ich muss mal wieder mein Herz ausschütten.
Hardy wurde am 05.05.2010 an der Wirbelsäule operiert. Der Befund absolute Spinalkanalstenose.
Am 06.05.2010 konnte er schon scherzen und sagte wir können tanzen gehen. Das hielt aber leider nicht lange an. Schon im Krankenhaus klagte er über Rückenschmerzen und Schmerzen in den Beinen. Eine Woche später ist er aus dem Krankenhaus entlassen. Alles wäre o.k. Die Schmerzen werden aber täglich schlimmer. Er hat täglich wieder Schmerzmittel per Insusion bekommen. Prof. Dr. Hackenberg ist aber der Meinung, diese Schmerzen kommen nicht mehr vom Rücken und hat ein CT Becken verordnet und um Kontaktaufnahme mit unserem Onkonlogen gebeten.
Dieses haben wir dann direkt auch gemacht und der Onkologe hat sich noch einmal die Unterlagen vom MRT 24.04.2010 angesehen und ein Ultraschall gemacht und er ist der Meinung an der Niere ist nichts. Es ist eine Vernarbung von 9 x 2 cm zu sehen, dieses wäre aber normal. Die zweite Niere ist 14 cm groß.
Mir ist bei den Blutwerten im Krankenhaus aufgefallen. Die Leukozyten sind 16.
Ich haben ihn darauf angesprochen und er meint, dieses wäre aber bei den vielen Medikamenten normal.
Unser Onkologe fand die Überweisung von Dr. Hackenberg, Anordnung eines CT Becken überflüssig.
Hardy war 3 x zur Krankengymastik, diese war aber der Meinung es ist eine Blockade zwischen Kreuzbein und Becken. Da sich aber jetzt eine Verdickung in dem operierten Bereich zeigt, hat sie die Krankengymasnik bis auf weiteres abgesetzt. Herr Prof. Hackenberg ist leider z.Z. in Urlaub.

Die Angst im Nacken, habe ich dann den Onkologen noch auf die Verdickung am Arm von Hardy angesprochen. Er hat sich dieses angesehen und hat entsetzt geguckt. Wir haben diese Verdickung aber bereits im Februar angesprochen. Zitat "Haben wir denn schon ein Ultraschall gemacht".
Nein, Dieses hat er jetzt nachgeholt. Es handelt sich um einen Knoten, Weichteil, stark abgrenzbar,mit einer Größe von 3 x 4 cm, und einer Tiefe von 2,1 cm.
Wir selber meinen seit Februar, es hat sich vergrößert, nein das ist falsch, sondern die Tiefe ist mehr geworden. Wenn man es anfasst, ist es mehr in der Hand.
Der Onkologe meint, dass müssen wir auf jeden Fall beobachten und haben einen Termin in 4 Wochen.
Morgen warten wir erst noch einmal den CT Termin Becken ab und dann sehen wir weiter.

Viele Grüße
Karin und Hardy