Mein Vater hat es auch...

[ulla46]

Hallo Karolinchen,
du bist wirklich eine tolle Tochter. Ich drücke die Daumen, dass das Gespräch heute mit dem Prof. eine Perspektive ergibt.
Alles Gute
Ulla

[Karolinchen]

Zitat von ulla46

Hallo Karolinchen,
du bist wirklich eine tolle Tochter.

Hallo Ulla,
diesen Satz zu hören freut mich immer ganz besonders, in letzter Zeit höre ich ihn ja öfter mal und ich hoffe dass diejenigen die MIR das jetzt sagen es meinem Papa auch noch sagen können, wenn er wieder wach ist

Morgen schreibe ich eine Klausur in Bussysteme und Datennetze und es könnte sein dass es eine Mündliche Prüfung wird, weil zu wenige Teilnehmer da sind, aber das macht mir nichts, es ist ja mehr eine Chance. ich hoffe ich schaffe es, viel Zeit zum Vorbereiten habe ich ja bisher nicht aufgewendet... Bussysteme kann ich ganz gut, aber KOmmunikationsnetze sind etwas kompliziert. Und ich muss gleich essen machen (Pizza), dann kommt um 15h in meiner Wohnung der Elektriker (weil meine Nachbarn über meinen Zähler mitlaufen und ich das entdeckt habe), dann muss ich den aber wahrscheinlich allein lassen und meinem Nachbarn die Schlüssel geben, damit ich rechtzeitig zu 16h zu Papa kann, denn das Gespräch verpasse ich auf keinen Fall! Und ich will vorher da sein. Heute habe ich aber eine Klausur sausen lassen weil sie mir zu schwer war, ich will den Kurs lieber nochmal dieses Semester besuchen und versuchen das Fach im Verlauf zu verstehen so dass ich nicht mehr extra dafür lernen muss

[Karolinchen]

So, jetzt bin ich wieder da! Als ich ankam, wurde Papa ganz unruhig und hat mit den Augen geklimpert und seine Lungenmaschine hat immer so schnorchelnde Geräusche gemacht als wenn er Wasser einatmet. Ich kenne das ja nicht und hab dann die Ärzte gefragt ob das schlimm ist und die meinten er wäre aufgeregt vom Besuch, und dass sowas mit dem Gurgeln normal ist weil da immer mal wieder Wasser reinkommt.
Dann kam eine Schwester und ich fragte sie ob sie da was machen kann, weil ich glaube dass Papa sich so aufregt wegen der Atmung, weil das so Gurgelt und er so gegenatmet. Da maulte sie mich an "Natürlich ist er aufgeregt, so ist das eben wenn man aufwacht und man merkt man hat einen Schlauch im Hals!" - ich war ganz perplex, ich sagte nur dass ich doch gar nicht wusste dass er gerade aufwacht, und sie meinte dann "oh, hat Ihnen das keiner gesagt?" - und dann hat sie mir erklärt dass es normal ist dass er zwischendurch mal aufgeregt ist und dass er heute schon öfter mal Pulsalarm hatte (Puls über 140) weil er eben zwischendrin aufwacht und merkt dass er was im Hals hat. Und dass sie ihn langsam vom Gerät abtrainieren jetzt, und er schon ein wenig selbständig atmet, nur dass man ihn noch nicht komplett abnehmen kann weil er noch keine Reflexe hätte falls er sich verschluckt. Ich soll dann beruhigend mit ihm sprechen sagte sie.

Dann kam meine Schwester auch schon und wir baten dann die Schwester wie verabredet den Onkologen anzurufen, der meinte dass er gleich kommt. Wir gingen dann in den Flur und der kam und kam nicht... Mann mann mann. Ich wollt schon wieder in die Intensiv und fragen wo er bleibt, aber dann kam er doch auf einmal und bat uns in sein Büro. Er erzählte dass er natürlich absichtlich "auf Zeit gespielt" hätte indem die OP erst jetzt angesetzt gewesen war, weil man erstens sowieso nach der Bestrahlung 6 Wochen warten müsste bevor man operiert, weil das so lange noch nachwirkt alles, und weil Papa so fit wie möglich sein sollte. Dass er nun so eine schwere Lungenentzündung bekommen hat, war natürlich nicht geplant, aber wenn Papa vorher operiert worden wäre, dann hätte er die Lungenentzündung jetzt direkt nach der OP gehabt und wäre ganz ehrlich daran krepiert.

Wir müssen natürlich erstmal abwarten wie sich das alles entwickelt mit der Lunge, aber grundsätzlich wäre der Tumor auch immernoch operabel und der Onkologe fand die Chemo und Bestrahlung DOCH erfolgreich - derjenige der mir gesagt hatte die Bestrahlung hätte keinen Effekt gehabt, hat keine AHnung meinte er. Der Tumor wäre zwar nicht wesentlich kleiner, aber doch geschrumpft und wohl besser abgegrenzt. Dass Papa immernoch nichts trinken könnte wäre kein böses Omen oder schlechtes Zeichen, das hat nichts zu sagen meint er.

Und auch von dem schlimmen Leberschaden wusste er bisher nichts, wenn die Leber also immer noch so ist wie anfangs, mit beginnender Leberzirrhose, aber nicht schlimmer, dann wäre die OP immernoch möglich, denn sonst hätte man ihn dazu gar nicht erst zugelassen.

Er meinte dass die Ärzte mir sicher soviel Quatsch erzählt haben weil mein Papa natürlich in dem KH ein großes Gesprächsthema ist, ist ja auch eine seltene Krankheit, und dass die Ärzte mit denen ich gesprochen habe sicher alles nur normale Chirurgen und Anästhesisten waren, die von Onkologie gar keine Ahnung haben. Er meinte dass die wohl dachten weil ich so jung und motiviert bin, dass ich nicht realisiere wie krank mein Papa ist und dass ich sonst später zu geschockt bin wenn er stirbt. Ich hab ihm gesagt dass ich alt genug bin das zu kapieren und dass mir das schon bewusst ist, dass ich mir aber von niemandem die Hoffnung nehmen lasse! Solange wie er noch lebt denke ich nicht über die Beerdigung nach,sondern über seine Genesung!

Habe dem Arzt dann gesagt, dass er den anderen ruhig sagen kann dass ich alles schon weiß und dass sie mich nicht auf den Tod vorbereiten brauchen, dass ich damit schon klarkäme wenn es so käme, und dass mein Leben ja trotzdem noch weitergeht und mir das auch klar ist. Fanden meine Mutter und Schwester wohl nicht so eine tolle Aussage, es war ja nicht so gemeint von mir dass ich glaube er stirbt, sondern nur dass die Ärzte sich um meine Psyche keine Gedanken machen sollen.

Er meinte es täte ihm leid dass wir als Familie die Zeit jetzt so schlimm erlebt haben durch die vielen schlimmen Prognosen, und ich meinte dann zu ihm dass wir uns eigentlich sowieso mittlerweile darauf geeinigt hatten, die Prognosen alle nicht mehr ernstzunehmen, weil wir wissen dass man die Natur nicht vorhersagen kann und sie sowieso nur macht was sie will, und wir es nur beobachten können. Man weiss eben vorher nicht was kommt. Da meinte er zu meiner Tante "Die ist gut!" und zeigte auf mich und meinte, dass ich bestimmt eine gute Chirurgin wäre, so engagiert wie ich bin. Er hatte vorher auch gefragt ob ich Mediziner bin weil ich die ganzen Fachbegriffe schon kenne und so gezielte Fragen stelle. Habe ihm dann gesagt dass ich es gerne wäre und mich darum bemühe, doch noch Medizin zu studieren, dass ich aber einfach nur viel lese und mich Medizin einfach interessiert.

Ich hab ihn dann auch gefragt ob ich noch was fragen darf, und er meinte ja, und dann hab ich gefragt wie oft der denn diesen Eingriff bei Speiseröhrenkrebs schon gemacht hat. Meine Mutter drehte schon die Augen und meine Tante meinte das kann man doch nicht fragen, aber er meinte dann das wäre eine legitime Frage und es zeigt auch dass ich mich informiert habe, darüber dass eben die Routine des Arztes für die Überlebenschancen bei Krebs entscheidend sind. Meine Tante meinte dann "ja, sie würde ihren Papa am Liebsten nach New York oder sonstwohin bringen lassen in die beste Klinik die es dafür gibt!", und er meinte dass er das schon verstehen kann. Er wusste die Zahl nicht genau, wie oft er das schon operiert hat, aber über 150 Mal meinte er, das reicht mir auch. Ich fühle mich jetzt besser aufgehoben
Er hat vor 2 Jahren sogar einen Freund am Speiseröhrenkrebs operiert - der muss ihm wirklich vertraut haben! Mein Vater vertraut ihm auch sehr, weil er wirklich ein authentischer und engagierter Chirurg ist! Ich hab ihn ja heute das erste Mal erst gesehen. Fand ihn auch überzeugend.

Vor allem weil er sagte, wenn Papa das so will, wird er alles tun um ihn immernoch operieren zu können, wenn denn die Voraussetzungen noch stimmen (keine Metastasen und keine anderen Organschäden), die man dafür erfüllen muss. Denn wir meinten zu ihm dass Papa auf keinen Fall einen Stent will und dass er lieber bei der OP stirbt als mit dem Stent elend zu verrecken. Er konnte das verstehen und meinte er wird alles versuchen um die OP doch noch zu machen, Papa wird allerdings unterschreiben müssen dass er das Risiko auf eigene Gefahr eingeht, denn er hat jetzt erhöhtes Risiko durch die Lungenentzündung davor. Das wird mein Papa aber eingehen, er will lieber schlafend auf dem OP-Tisch sterben, mit der Hoffnung auf Heilung, als bewußt über einen längeren Zeitraum damit zu leben dass der Krebs ihn auffrißt. Damit kommt er nicht klar. Zum Glück ging der Professor damit total konform! DAmit hätte ich nicht gerechnet und ich bin sehr dankbar und froh, Papa wird sich freuen!!!

Müssen wir nur hoffen er erholt sich schnell und es kommen keine Metastasen oder Organschäden dazu!!!

[chrisi0211]

Hallo,

das klingt doch alles erstmal ganz gut , hoffentlich klappt das mit der OP!!!
Drücke Euch die Daumen!

[ulla46]

Hallo Karolinchen,
das hört sich doch endlich mal gut an! Schade nur, dass die inkompetenten Ärzte das notwendige Vertrauen ja torpediert haben und das Gespräck mit dem Prof. nicht schon früher stattgefunden hat. Aber es ist wie es ist, Hauptsache, du kannst jetzt vertrauen, denn das strahlt auch auf deinen Vater ab.
Ulla

[Karolinchen]

Ja, nur war der Prof. 2 Wochen im Urlaub gewesen, hatte also nichts von der Lungenentz. mitbekommen - ist aber Sonntag gleich auf Station gewesen um sich ein Bild zu machen!

Gkeich fahre ich zu Papa, hab schon gehört dass sie zufrieden mit ihm sind, gute Werte, gutes Röntgenbild heute, keine Unterstützung mehr bei Kreislauf notwendig und Beatmung nur noch unterstützend, vielleicht morgen schon entwöhnt und spätestens in 5 Tagen wieder voll da!

[Karolinchen]

ALso, von Papa gibts noch keine bahnbrechenden Neuigkeiten, aber er bekommt heute wahrscheinlich seine Lungendrainage gezogen und er guckt schon herum. Da er gestern wohl Fluchtversuche gemacht hat (ja, noch nicht ansprechbar, aber schon aufstehen wollen ), hat sein Bett nun ein Gitter bekommen und er ist immernoch fixiert. Der Arme, er weiss ja gar nicht wo er ist schätze ich.

Ich konnte gestern leider nicht hin, mein Geld ist alle aber ich leihe mir dann heute was, mal schauen was ich erreichen kann, ich will heute auf jeden FAll hin.

[Karolinchen]

Hallo ihr Lieben,
ihr werdet es nicht glauben, aber heute morgen ist mein Papa aufgewacht!!! Ich freu mich so, das kann man sich nicht vorstellen, wie ich mich gefreut habe als ich heute reinkam und fragte ob er wach ist, und er nickt mit dem Kopf! Und dann hab ich gefragt ob er heute morgen aufgewacht ist, hat er wieder genickt. Dann die Frage nach den Schmerzen, da hat er dann den Kopf geschüttelt! Hach ist das schön

Meine Mama hat den Schwestern heute einen Kuchen gebacken

Hab Papa gefragt ob ich morgen früh wiederkommen soll, er hat genickt - morgen wird er wahrscheinlich extubiert!

[monika100]

Hallo Karolinchen,

weiter so, ich freu mich für Dich!!

LG Monika

[ulla46]

Hallo Karolinchen,
das freut mich sehr! So positiv soll es weitergehen!
Ulla

[Kasandra66]

Eh ...... super !!! Weiter so !!!!! Es freut mich so, das zu lesen !!!!

Herzliche Grüße

Kasandra

[Karolinchen]

Natürlich gabs auch mal wieder Rückschläge
Gestern kam ich morgens bei Papa an, der starke SChmerzen hatte. DAs ging den ganzen Vormittag so. Ich mußte 3 Mal die SChwester rufen weil er ja immernoch intubiert ist. Der Arzt meinte es ist noch zu anstrengend für ihn ohne die Beatmung, sie bleibt lieber noch dran bis er die Tests mit guten Ergebnissen besteht - es wird mehrmals am Tag so ein Atmungstest mit der Maschine gemacht um zu schauen wie stark er atmet. Der Arzt meinte bei Papa wäre es noch grenzwertig. Ist ja dann auch besser wenns dranbleibt.

Auf jeden FAll kam dann eben drei Mal die SChwester um SChmerzmittel zu geben - aber es hat leider immer nur kurz geholfen - auf einmal krümmte sich Papa vor Schmerzen, so dass sein Oberkörper hoch kam. Der Arzt stand da gerade in der Tür und ich sagte ihm dass Papa die Schmerzen nicht mehr aushalten kann. Und was macht der Arzt?!? Er sagt "ja" und geht!!!

Eine halbe Stunde später kam er dann, um die Darmsonde auszustellen, weil die entzündet ist und die ja schon immer Papa Probleme bereitet hat. Der Onkologe meinte zu mir mal, die Ärzte würden immer lieber Darmsonden anschließen und meinen das sei gesünder, obwohl viele Patienten damit nur Ärger und Schmerzen haben und es manchmal einfach angebrachter sei, die Ernährung intravenös zu geben. Papa konnte mit intravenöser Nahrung viel besser leben...
Der Arzt von der INtensiv wollte ja nicht auf mich hören, ich hab ihm die ganze Zeit gesagt dass Papa von der SOnde Höllenschmerzen bekommt, aber er meinte nur "wo das herkommt kann man nicht so genau sagen bei beatmeten Patienten, die können ja nichts sagen" - dabei zeigt Papa permanent mit beiden Händen auf den Unterbauch!!!

Als die Sonde endlich abgestellt war, schlief Papa fast sofort ein und das blieb so bis um 1415h meine Mutter und Schwester ankamen (Papa wollte dass ich dableibe bis sie da sind... das war ein langer Tag, von morgens halb Neun bis viertel nach zwei und ich hatte nichts zu lesen mit). Deren Besuch hat er auch verschlafen. Ich war so froh als er endlich schlief, es war so schlimm, wie er sich stundenlang gequält hat vor Schmerzen. Wie soll denn jemand Lebensmut haben und gesund werden wenn er solche Schmerzen leiden muss? Und ich kann ja nichts tun, ich steh daneben und kann ihm die SChmerzen nicht nehmen und ablenken geht auch nicht

Ich hoffe dass es heute besser ist - heute Spätnachmittags hole ich Oma (Papas Mama) ab und wir fahren zusammen zu ihm, ich habe ihn gefragt ob er sie sehen möchte weil sie gern mitwollte, und er hat genickt.

[monika100]

Hallo Karolinchen,

so ein Mist alles. Und dann noch die Sprüche der Ärzte, die fehlen einem oft noch genau...

Die Hilflosigkeit ist schwer auszuhalten, hoffe, dass es gleich besser geht. Bekommt dein Vater morphiumhaltige Schmerzmittel??

LG Monika

[Karolinchen]

Mein Vater bekommt Midazolam - aber das ist ja gar kein Schmerzmittel, er wird einfach Sediert wenn er Schmerzen hat . Was er sonst noch gespritzt bekommt weiss ich leider nicht. Nun ist er wieder an intravenöser NAhrung und damit geht es ihm gut.
Gestern ist ein Skandal gewesen. Ich kam an, war sehr froh weil Papa extubiert war und sprechen konnte, aber er redete wirres Zeug, dass er nach Hause will etc. und dann kam der Pfleger und hat meinem Vater gesagt "Hören Sie mir zu Herr ....! Sie haben 2 Möglichkeiten: erstens, Sie bleiben hier noch ruhig liegen bis morgen früh, dann ist die Visite und SIe entscheiden was getan werden soll und wie es weitergehen soll für Sie - oder, wenn Sie nicht aufhören damit nach Hause zu wollen, kann ich Ihnen Medikamente geben, dann schlafen Sie wieder - ich habe da meine Möglichkeiten!"
Dieser Pfleger ist wirklich Angsteinflößend und fast schon bösartig, sowohl im Umgang mit Patienten als auch mit Angehörigen. Alle anderen sind nicht so. Naja, dann meinte Oma zu ihm ob es Papa vielleicht zuviel wäre dass wir da sind, aber er meinte "Nein, das hängt eher mit seiner Grunderkrankung zusammen"... Den Satz verstand ich nicht und wolllte nochmal später nachfragen.

ALs ich nachfragte bevor wir gingen meinte der Pfleger zu mir was er damit meinte "Ihr Vater geht. Er will nicht mehr. Er hat die OP heute abgelehnt und wenn er das morgen früh immernoch macht, dann wird er nach Hause gehen oder in ein anderes Krankenhaus zum Sterben. Versuchen Sie nicht, ihn zu beeinflussen". Ich sagte ihm, dass ich meinem Vater die Entscheidung lasse egal was er entscheidet - aber ich weiss dass Papa das niemals sagen würde dass er die OP nicht will. Außerdem darf man doch einen nicht entscheidungsfähigen Patienten sowas gar nicht fragen!!! ich war so wütend und entsetzt wie man Papa sowas fragen kann in dem Zustand, er leidet doch noch an diesem Durchgangssyndrom, was auch normal ist, wo man verwirrt ist und halluziniert und Stimmungsschwankungen hat etc.

Das haben die Schwestern meiner Mutter auch gesagt, dass Papa halluziniert. Also würde ihn doch wohl keiner jetzt fragen wie es weitergehen soll oder??? Papa hat Angst vor dem Pfleger, er redet mit ihm auch nicht und mit den Schwestern schon. Ich glaube der Vater redet meinem Vater etwas ein und bedrängt ihn wenn wir nicht dabei sind

Außerdem sollte mein Papa eigentlich heute erst extubiert werden, das haben die Ärzte gestern bei der Visite entschieden, bei der meine Mama auch dabei war. Der Pfleger hat auch gelogen, es wurde gar nicht Papa gefragt wie es weitergehen soll, aber er hat mir damit Angst gemacht so dass ich gleich bei der Visite dabeisein werde. Naja, als gestern aber die Ärzte weg waren, entschied der Pfleger eigenmächtig, dass Papa extubiert wird. Mama sagte "aber der Chefarzt hat doch eben gesagt er soll noch eine NAcht damit schlafen damit er es leichter hat!" und der Pfleger meinte nur trotzig "aber der ist jetzt nach Hause gegangen und dann können wir machen was wir wollen!" und hat dann den Stationsarzt dazu überredet Papa zu extubieren. Der Stationsarzt wusste von der Vereinbarung scheinbar nicht und hat das gemacht

Ich weiss gar nicht was man da machen kann. Ich habe wirklich Angst um meinen Vater, und er hat auch vor dem Pfleger Angst, das merkt man. ICh würde mich am Liebsten sofort gleich beschweren, aber der Pfleger hat heute Nacht wieder Dienst und ich habe Angst dass er sich rächt. Es klingt immer albern sowas zu sagen, aber ich traue ihm das ernsthaft zu

ICh glaube ich werde versuchen Papa verlegen zu lassen in eine andere Intensivstation... Die haben 2. Ich kann sonst nicht ruhig schlafen, ich habe so Angst um ihn. Warum erzählt mir der Pfleger so Lügengeschichten und macht mir absichtlich mit Unwahrheiten Angst??? Warum droht er meinen Vater schlafen zu legen damit er aufhört zu reden? Das darf er doch alles gar nicht!!!!

[silverlady]

hallo Karolinchen

du kannst dich mit einer Beschwerde über den Pfleger an den Arzt oder die Pflegedienstleitung wenden.
Mach dir Notizen und gehe die Punkt für Punkt durch.

Der Pfleger wird nicht wagen, sich an deinem Vater zu rächen, er müsste aj auch damit rechenen das es dann rechtliche Konsequenzen gibt.
Ich würde, nach Möglichkeit in Gegenwart von seinen Kollegen, ganz klar sagen was ich von seiner Art halte.
Aber bitte, ganz wichtig, ruhig und sachlich, damit man dich nicht als hyserische Angestellte hinstellen kann.

alles Gute für deinen Vater
silverlady