Glioblastom

[Cagdo]

Hallo,
ich habe mich heute angemeldet. Seid monaten lese ich mir hier beiträge durch. Ich kann mich auch mit den Fachbegriffen und so garnicht ausdrücken , da ich mich damit überhaupt nicht auskenne.
Ich weiß auch nicht ganz wie ich anfangen soll..also

Am besten ich fang mal von vorne an:

Mein Cousin hat ein Glioblastom im kleinhirn. Das wussten wir aber nicht von anfang an. Er lag erst 6 Wochen im Bett, ihm war schlecht, er hat sich morgens immer übergeben und hat letzendlich 11 kilo abgenommen. Das war vor 4 Wochen. Wir sind ganz oft zum Arzt gegangen. Aber alle meinten das gleiche. Ich weiß nicht mehr genau was, aber iregndwas am Ohr, alle meinten dass es in paar wochen mit den Medikamenten die er bekommen hatte heilen würde.
Aber ihm gings immer schlechter. Also sind wir in ein Krankenhaus gegangen und es wurde uns gesagt , dass es ein Tumor ist. Dort wurde eine biopsie durchgefürht. Bis dahin war ja alles "okay". Aber plötzlich am Abend nach der Op konnte er nicht mehr atmen und wurde sofort in die Intensiv station eingeliefert.Die Ärzte meinten, dass sich Wasser in einem Hirn gesammelt hat. Ich verstehe immer noch nicht wieso ...
Es wurde gesagt dass es ein Tumor im Kleinhirn ist. Aber wir mussten 2 Wochen warten bis uns mitgeteilt wurde ob es bösartig ist oder gutartig. Nach 2 Wochen wurde uns mitgeteilt ,dass es gutartig ist.Wir waren alle natürlich sehr erleichtert.
Dann plötzlich mitte September wurde gesagt,dass es bösartig ist, grad4.
Letzte Woche musste er wieder Operiert werden , weil sich WIEDER Wasser in seinem Hirn gesammelt hat,also wurde bei der Op dass Wasser in sein Bauch(magen? ich weiß nicht genau)getan. Vor 2 Wochen wurde angefangen mit der Chemotherapie. Aber es hat nichts gebracht. Nun wollen sie es erneut versuchen und auch mit der Strahlentherapie anfangen, da eine Operation um den Tumor zu entfernen nicht möglich ist,da es auf dem Zentralnervensytem liegt.Seine Linke hälfte ist gelähmt. Er liegt immernoch im Krankenhaus und kann noch nicht "sprechen" also nur sein mund bewegen. Wenn man ihn in ruhe lässt, und nur neben ihm sitzt, fängt er plötzlich "ohne Grund" an, mit sich selbst zu reden, er lacht oder guckt böse und wird aggressiv.
Aber meine ganze Familie hat schon aufgegeben. Sie gehen jeden Tag ins Krankenhaus aber nie zu ihm ins Zimmer weil sie angst haben..
Ich bin erst 15 Jahre alt und will nicht aufgeben!!! Denn es ist zu früh,für meinen cousin zu sterben , er ist erst 24!
Das alles was ich erzählt habe findet in London statt. Er wohnt da und liegt auch da im Krankenhaus. Aber die Ärzte scheinen nicht sehr gut zu sein. Ich habe das Gefühl, dass sie sehr schnell aufgeben. Gibt es vielleicht eine Möglichkeit, eine Therapie in Deutschland anzufangen? So, dass wir ihn hier ins Krankenhaus einliefern könnnen ?
Oder hat jemand was ähnliches erlebt ?

Lieben gruß

[HeikesFreundin]

Hallo Cagdo,

ob man Deinen Cousin herholen kann und ihn hier behandeln lassen könnte weiß ich nicht - ich denke aber eher nicht, da er hier ja nicht krankenversichert ist?

Bist Du denn sicher, dass der Tumor ein Glioblastom ist?
Haben die Ärzte das so gesagt?

Dass Dein Cousin plötzlich mit sich selber spricht, aggressiv wird etc
hängt damit zusammen, dass er eben eine Erkrankung am/im Gehirn hat.

Bei Hirntumoren bilden sich oft Ödeme (das ist das Wasser, was sich sammelt) und es ist schon möglich, dass bei Deinem Cousin eine Drainage gelegt wurde um das Wasser umzuleiten in den Bauchraum. Leider aber ist es so, dass das Wasser auch auf das gehirngewebe drückt und damit die Funktion des Gehirns eingeschränkt wird und dort alles sozusagen durcheinander geraten kann.

Ich finde es toll, wie sehr Du Dich kümmerst und dass Du Hilfe suchst -
hast Du jemanden mit dem Du über alles sprechen kannst?
Es ist doch sicher sehr schwer für Dich und Dir gehen tausend Gedanken durch den Kopf, hm?

Sei gegrüßt
Angie

[Cagdo]

Danke für deine Antwort...

nein er ist hier nicht versichert...
aber in London ist es so schlimm.
Irgendwie haben die Ärzte keine Ahnung was sie machen. Sie wissen bestimmt was sie machen aber man kann es nicht richtig beschreiben, man muss es selbst erleben wie verplant die da sind...

Also sie sollen direkt gesagt haben, dass es ein Glioblastom ist.

Meine Familie lässt sich "fertig" machen von irgendwelchen Leuten, wenn die mal sagen dass er keine chance hat und so.
Aber ich möchte nicht aufgeben, es ist schon schwer genung, so weit weg zu sein, er in England ich in Deutschland.

Ich weiß garnicht was ich machen soll.. Gibts denn keine Chance was zu machen ? soll ich einfach zusehen wie er stirbt ?
das will ich nicht..!

Es muss doch was geben was ich tun kann...
Keiner hört auf mich wenn ich was im internet finde und was sage , wenn ich ideen habe, weil ich ja noch zu jung bin in deren augen...

[GreenEye1972]

Hallo Cagdo!

Mein Vater hatte Lungenkrebs und es hatten sich Metastasen im Kopf gebildet. Diese wurden bestrahlt, damit sie kleiner werden und auch den Druck auf das empfindliche Hirn nehmen .... sowie vorbeugend zur Schmerzbekämpfung. Zusätzlich wurde Cortison verabreicht. Er litt unter Schwindel, konnte sich teilweise nicht ausdrücken, weil Ihm einfach die Worte nicht eingefallen sind. Bei meinem Vater hat leider alles nichts gebracht, weil die Krankheit zuweit fortgeschritten war.

Ich bewundere Deinen Mut und Deine Kraft, die wohl Deinen Familienmitgliedern fehlt. Ob eine Behandlung in Deutschland statt finden kann, kann ich Dir leider nicht beantworten, aber Du findest hier sicher noch andere User mit mehr Erfahrung.

Ich wünsche Dir weiterhin viel Kraft und Kampfgeist und vor allem für Deinen Cousin alle erdenklich Gute. Ich drücke die Daumen, dass Er an Ärzte gerät, die Ihm hoffentlich helfen können!

Liebe Grüße GreenEye

[GreenEye1972]

Hallo ... nochmal ich ....

unsere Beiträge haben sich wohl überschniten

Es ist eigentlich gar nicht möglich, Dir hier eine Anwort zu geben, die Dich zufrieden stellt - zumindest denke ICH das. Nachdem was Du geschrieben hast, sind die Ärzte wohl selbst ratlos bzw. sehen Sie wohl keine Chance, Deinem Cousin so zu helfen, dass Er wieder gesund wird. Ich bin überzeugt, dass die Ärzte alles nur menschenmögliche tun würden, wenn diese eine Chance sehen würden, etwas gegen den Tumor zu unternehmen. Dabei spielt es keine Rolle, ob die Ärzte in England oder Deutschland sitzen.

Je schneller der Tumor im Kopf wächst und je größer dieser wird, desto geringer sind wohl die Chancen mittels OP oder Medikamenten eine Änderung des Zustandes herbei zu führen. Würden die Ärzte operieren, obwohl Sie ja selbst sagen, dass es nicht zu operieren ist, würden Sie Deinem Cousin noch mehr Schaden zufügen. Auch Bestrahlungen sind mit Vorsicht zu genießen und können mehr Schaden als Nützen. Jeder Eingriff an dem hypersensiblen Hirn ist eine Gefahr für Deinen Cousin und auch seinem derzeitigen Zustand.

Das ich nicht das schreibe, was Du gerne hören möchtest, weiss ich. Aber bedenke bitte, dass auch Ärzte nur Menschen sind und es wird immer wieder Fälle geben, da sind auch Ihre Hände gebunden.

Trotz allem - verliere nicht die Hoffnung und den Mut. Auch wenn Du erst 15 Jahre alt bist, Du hast Kampfgeist wie ein alter Stier und machst wohl Deiner Familie noch was vor! Behalte den Kampfgeist bei!!!!

Ich hoffe trotzdem mit Dir und Deinem Cousin, dass alles gut wird - denn die Hoffnung kann einem keiner nehmen!!!!

[Cagdo]

ich weiß ja auch,dass ich nicht viel ändern kann, auch wenn ich das will...
aber ich will nicht aufgeben irgendwas zu finden, was sein Leben verlängern könnte... egal was...

Im Internet steht immer Glioblastom prognose : 4-6 monate, oder 12 monate und höchstens 2 Jahre...
Und daran zu denken, dass er stirbt bevor ich 18 werde ist so schlimm.

Und du meintest: "Auch Bestrahlungen sind mit Vorsicht zu genießen und können mehr Schaden als Nützen."

Wie gesagt die Ärzte wollten ja erst garnicht anfangen mit der Strahlentherapie, aber mein Onkel hat die Ärzte überredet, dass sies tun sollen..

Was ist denn so gefählrich an einer Strahlentherapie ?

Ach ja und die Ärzte sollen gesagt haben, dass er im moment nicht in Lebensgefahr ist. Habt ihr vielleicht eine idee was sie damit meinen könnten ?

Liebe Grüße

[GreenEye1972]

Auch hier kann ich Dir was von meinem Vater berichten. Der Tumor in seiner Lunge war so nah an der Speiseröhre, dass eine OP, auch aufgrund seiner Herzschwäche nicht möglich war. Man hat den Tumor dann bestrahlt, in der Hoffnung, dass er kleiner wird. Die Bestrahlung haben seine Speiseröhre angegriffen - also hat nicht nur den Tumor bestrahlt, sondern auch das umliegende Gewebe "geschädigt". Bei meinem Vater hat sich dies so ausgewirkt, dass Er eine ganze Zeit lang kaum was essen und trinken konnte, weil Ihm alles weh tat. Selbst die Spucke im Mund war ein Problem. Es musste erst wieder alles heilen.

Auch Bestrahlungen haben Nebenwirkungen - schau Dich da mal im "Strahlenforum" um! Überhaupt wäre es vielleicht für Dich sinnvoll, wenn Du Deine Fragen dort noch mal stellst. Da bekommst Du sicher Antworten von Menschen, die schon das gleiche, oder ähnliches miterlebt haben.

[Cagdo]

Vielen Danke für eure Antworten...

Das mit deinem Vater tut mir leid

Und was ist jetzt wenn die Strahlentherapie und die Chemo wie beim ersten mal nichts bringt ?
wie viel Zeit bleibt dann noch ? kann man dass so konkret sagen ?
Je mehr ich alles über Glioblastom grad4 lese ( und das tu ich seid tagen nurnoch) verlier ich meinen Mut.
Es ist so schlimm soo hilflos zu sein...

Lieben Gruß
Cagdo

[HeikesFreundin]

Hallo Cagdo ...

ich möchte mal versuchen Dir in einfachsten Worten annähernd zu erklären, warum das alles bei einem Glioblastom so schwierig ist ...

Du weißt ja sicher aus Bio, dass sich Blutzellen ständig neu bilden ...?

Genau so ist es auch mit den Gehirnzellen.

Es ist zwar jetzt so medizinisch nicht richtig, aber vielleicht kannst Du Dir vorstellen dass da ein Tumor ist, der bösartig ist. Und um diesen Tumor bilden sich ständig und immer neue Zellen, die dann auch wieder in "bösartig" umschlagen ... Also könnte man vielleicht den größten Teil eines solchen Tumors entfernen, aber während der Operation haben sich dann schon wieder neue Gehirnzellen gebildet, die auch wieder Krebsbefallen sind.

Leider ist es bei Glioblastomen so, dass oft Chemotherapien nur für eine gewisse Zeit oder gar nicht greifen und auch Bestrahlungen nicht heilen.

Heike hatte 2 Operationen in Abständen von 2 Jahren, Chemotherapie (die den Tumor für eine gewisse Zeit beeinflusste)
und auch Strahlentherapieversuche, die leider auch nichts brachten.
Letztendlich bildete sich selbst unter der Chemotherapie ein weiterer Tumor
bei ihr.

Ich kann so gut verstehen wie verzweifelt Du bist mit den ganzen Infos die Du im Internet findest - aber es ist leider so, dass eine wirklich wirksame Therapie, die bei Glioblastomen wirklich HEILT noch nicht gefunden ist.
Es gibt zwar wenige Menschen die 6 oder 10 Jahre mit einem solchen Tumor leben, aber das sind leider wirklich wenige.

Für Heike kann ich - so sehr sie mir auch fehlt - heute sagen, dass der Weg den sie gegangen ist der für sie bessere war ... jetzt muss sie nicht mehr krank sein und darunter leiden.

Manchmal heißt jemanden "lieben" auch loslassen müssen, wenn man weiß, dass es besser ist für ihn.

Ich möchte mich den Worten meiner Vorschreiberin anschließen:
die Ärzte tun SICHER alles erdenklich mögliche.
Manchmal aber wäre alles was sie versuchen eine Quälerei für den Betroffenen.

soll ich einfach zusehen wie er stirbt ?
das will ich nicht..!

Das möchte niemals jemand ... aber manchmal hat man keine andere Wahl.

Glaube mir, ich würde Dir lieber was Positives schreiben - aber ich
kann und will Dir nichts vormachen.
Es wird schwer sein zu akzeptieren dass er wohl nicht mehr gesund wird -
vielleicht solltest Du Dich aber mit dem Gedanken auch vertraut machen, dass
er die Krankheit wahrscheinlich nicht besiegen wird.

Vielleicht hast Du noch die Möglichkeit ihn zu besuchen?

Ganz ganz viel Kraft wünsche ich Dir
und: Du bist ein Toller!

Von Herzen, Angie

[Cagdo]

Das ist echt lieb von dir, dass du versuchtst mir die Lage zu erklären...

.. Ich habe auch möglichkeiten meinen cousin zu sehen...
aber ich möchte nicht loslassen.
Vielleicht schafft er es ja auch, einer der wenigen zu sein die vlt paar Jahre länger leben.
Ich habe aufjedenfall emails an 9 Krankenhäuser in ganz Deutschland geschickt.
Ich werde weiter suchen bis ich irgendwas finde was sein Leben wenigstens paar Monate verlängern kann...


Lieben Gruß

[HeikesFreundin]

Hallo Cagdo!

Es ist schön, dass Du nicht aufgeben willst
und kämpfst wie ein Löwe!
Jeder sollte einen Menschen an seiner Seite haben der sich so sehr für ihn einsetzt.

Ja, vielleicht ist er einer der wenigen - man weiß es nicht.

Nur ist es eben wichtig, dass Du bei Deinem Tun die Krankheit begreifen lernst -
ich weiß, dass man in seiner Verzweiflung und seinem Schmerz nur zu oft
die Schuld bei den Ärzten sucht. Daher hoffe ich weißt Du jetzt,
dass sie sicher alles tun - auch wenn wir es manchmal anders sehen wollen.

Ich wünsche Dir und euch von Herzen alles Glück der Welt -
so, wie auch jedem anderen hier.


Angie

[Cagdo]

Es st soweit..
Wir konnten nichts mehr tun...
der Tumor war stärker als mein cousin..
nur noch 2-3 wochen und er ist nicht mehr da..


diese verdammte krankheit macht alles kaputt!!!

[Ute08]

Hallo Cagdo,
ich habe deine Einträge hier gelesen und möchte dir sagen,
dass ich es bewundernswert finde, wie du dich für deinen
Cousin einsetzt und nach Hilfsmöglichkeiten suchst, trotz
deines jugendlichen Alters.
Jetzt hast du eben geschrieben, dass nichts mehr geht, dass
der Zustand deines Cousins keine Hoffnung zulässt.
Wer hat denn diese Zeitangabe gemacht?

Ich wünsche dir viel Kraft, um damit umgehen zu können,
was auf euch als Familie zukommt.
Einfach mal
und liebe Grüße
Ute

[Cagdo]

Es ist so schwer, ich kann ihm noch nicht mal tschüss sagen, kann ihm nicht sagen wie sehr ich ihn lieb habe.. kann ihn nicht umarmen.. weil jeder weiß, wenn ich ihn besuchen gehe, werde ich das nie vergessen und ich könnte damit garnicht leben...

der Tumor soll jetzt in seinem ganzen kopf sein ( tut mir leid, ich weiß nicht ganz wie man das ausdrückt)

und er ist jetzt eigentlich schon tod.. also nur noch sein herz schlägt, aber sein hirn ist tod.

die ärzte wollten auch schon die Kabel ziehen.. Aber seine Eltern wollten dass nicht... ich habe hier erst vor einem monat was geschrieben und hatte hoffnung...

jetzt ist alles vobei..

Wir konnten nichts tun, und ich komme damit garnicht klar... ich versuche jetzt zu ignoriren wie sehr ich ihn vermissen werde... sein lächeln.. die art wie er mich immer zum lachn gebracht hat... dass er immer für mich da war.. mit immer geholfen hat.. und ICH konnte garnichts tun für ihn...nichts...

ich darf noch nicht mal zur beerdigung wenn es in demnächst soweit ist...

ich versteh das garnicht.. es ist wie ein alptraum.. ich warte nur darauf endlich aufzuwachen...

[HeikesFreundin]

Hallo Cagdo ...

wie schlimm es für Dich ist, kann ich, glaub ich nachvollziehen - wir haben das ja auch durch.

Auch wenn es Dih in Deinem Schmerz und Deiner Wut wahrscheinlich jetzt gar nicht wirklich erreicht, so möchte ich Dir dennoch etwas sagen.

Erstmal ist es so nicht richtig - Du tust eine ganze Menge, Du LIEBST ihn aufrichtig und das ist das Wichtigste und dass Du das tust das weiß er ganz gewiß. Nur kannst Du leider nichts tun, um ihm diese Krankheit zu nehmen, so dass sein Leben weitergeht ... das können wir alle nicht.

Es ist sein Lebensweg, so, wie wir alle unseren Lebensweg vor uns haben - das müssen wir akzeptieren lernen.
Dass es sich für Dich so anfühlt, als wenn ALLES kaputtgeht kann ich gut verstehen, aber ich verspreche Dir:
Auch wenn Du ihn IMMER vermissen wirst und auch die Trauer niemals ganz aufhört, es wird die Zeit kommen da wirst Du begreifen, dass es sein Weg ist. Und es wird die kommen, da wirst Du feststellen, dass Dein Weg ein anderer ist - auch wenn er immer Teil Deines Weges und Deines Lebens bleiben wird. Und genau weil er Teil Deines Lebens sein wird, sorgst Du dafür, dass auch er weiterlebt - in Dir, in Deinen Gedanken, Deinem Vermissen, Deinem Herzen ... auch wenn sein Körper aufgibt und nicht mehr greifbar sein wird, so bleibt Dein Cousin für immer bei Dir!

Es ist wichtig, dass Du DEIN Leben nicht aufgibst - auch wenn Dir alles sinnlos erscheint ... eines Tages - vielleicht in 3,5 oder 15 Jahren wirst Du wissen, worin der Sinn dieser schlimmen Erfahrung, die Du gerade machst und durchlebst, liegt.

Schön, dass Du fähig bist, jemanden so sehr zu lieben!
Eine solche Liebesfähigkeit hat nicht jeder in sich und es ist etwas ganz Besonderes.

Vielleicht bedeutet Liebe auch lernen
Jemanden gehen zu lassen,
wissen wann es Abschied nehmen heißt,
nicht zulassen, dass unsere Gefühle dem im Wege stehen,
was wahrscheinlich besser ist,
für die, die wir lieben.

-Sergio Bambaren -

Ich wünsche Dir von ganzem Herzen viel Kraft!
Angie