Adenokarzinom inoperabel

[Billchen]

hallo Mouse (Christel)

wir kennen uns nicht "persönlich"....)
ich bin Hinterbliebene Angehörige.....und verfolge deinen Thread mal mehr mal weniger....ich kannte Michaela BS vom Treffen in Ffm und treibe mich seit 2005 im KK herum....sowohl als selbst Betroffen als auch als Angehörige

Vielleicht kann ich dir ja helfen....
deine Symthome kenne ich von meiner Mama
Sie hatte ein Plattenepithel der Lunge,leider schon Metastasen als es festgestellt wurde und ich selbst habe starke COPD und auch diese schlimmen Erstickungsanfälle und die Atemnot ist mir nicht neu...
Dies aber nur am Rande damit du weißt mit wem du es zu tun hast....

Also

Mama hatte auch Tavor Expidet....für unter die Zunge...aber nur wenn sie ganz schlimm dran war und hyperventilierte....

Ansonsten hatten wir Morphin Tropfen.....nicht um Schmerzen zu lindern...nein die Schwester vom ambulanten Hospitz sagte daß die Tröpfchen auch sehr gut helfen um die Atmung zu unterstützen....sie bekam das also dauerhaft....dazu noch ein Pflaster das alle paar Tage gewechselt wurde...
Wir haben mit 4 mal täglich 4 Tropfen angefangen und konnten dann später bis auf acht Tropfen hoch gehen ohne nachfragen zu müssen....
Benommen war Mama von den Tropfen überhaupt nicht, die Dosierung war nicht so hoch und es half ihr wirklich.....
Dann hatten wir ein Inhalator ....Mama hat mehrere Male am Tag mit Kochsalzlösung inhaliert...ohne Zusätze ....nur wenn es dann schlimm war hab ich ihr Atrovent und Sultanol unverdünnt reingetan.....

Unsere Mutter hatte auch ständig eine trockene Nasenschleimhat...sie hat 24 Std 4 Liter Sauerstoff gebraucht....und gegen die trockenen Schleimhäute in der Nase haben wir ihr Bepanthen Nasensalbe reingetan....

Bei uns war es eher umgekehrt...Mama kam mit dem Gerät das am Strom angeschlossen war besser klar....mit dem tragbaren hatte sie ihre Probleme...
Weißt du ich denke wenn man keine Luft bekommt und dann noch der Kopf anfängt zu denken wo er besser nicht denken sollte dann ist das nicht so einfach die Atemnot zu besiegen oder wenigstens im Zaum zu halten....
frag mal die vom Palliativdienst vielleicht haben die auch noch nützliche Tipps für dich..-...
Ich wünsche dir von ganzem Herzen daß du mit deiner, im Moment sehr schlimmen Situation, bald wieder besser klar kommen kannst
Du bist eine bewundernswerte Frau und ich wünsche dir ......
ALLES ALLES Liebe
Sybille
Ach hab noch was vergessen.....der Schlauch vom Wasserblubberer zum Mensch darf nicht so lang sein.....wenn ich mich recht erinnere nicht länger als 2 Meter.....der Schlauch vom Gerät zum Wassseblubberer darf länger sein.....ich glaube so war daß ....aber frag da lieber mal den Hersteller deines Gerätes.....daran könnte es auch liegen daß dzdas Gefühl hast es kommt nichts an...

[mouse]

Danke Billchen,
das war schon mal sehr interessant!!
Ganz liebe Grüße
Christel

[Blume68]

Liebe Christel,

möchte dir einfach nur schreiben: ich denke an dich.

deine Frau Blume

[Monika Rasch]

Liebe Mouse,
ich denke an Dich und hoffe dass es Dir bald wieder etwas besser geht.
Nimm bloß jede Hilfe an die Du bekommen kannst.

[Paula1909]

Liebe Christel,

ich war bisher auch nur stille Mitleserin, möchte aber kurz was zur Atemnot sagen: Mein Vater nimmt Palladon gegen seine Schmerzen (momentan morgens und abends je 32 mg + bei Bedarf 2*2,6mg direkt wirkende).
Ich war in 2 Unikliniken für eine zweite Meinung und beide meinten, dass das Palladon nicht nur gegen die Schmerzen wirkt, sondern vor allem auch die Panik bei Atemnot nimmt...vielleicht ist das auch eine Alternative für dich?
Nebenwirkungen sind mir keine bekannt...man kann es wohl steigern und steigern...Tavor hatte mein Vater nicht vertragen und dann mit 4mg Palladon angefangen...mittlerweile sind wir bei 64mg. Aber ich bin sehr froh, dass es hilft..

Ich wünsche dir ganz viel Kraft.

[mouse]

Guten Abend ihr Lieben,
vielen Dank für eure Tipps!
Tavor hatte ich ja schon beschrieben. Ich habe aber erstmalig Tavor Expidet genommen.
Nur ein halbe. Zum Glück. Die Wirkung war nicht gut.Erst bekam ich Atemnot und dann Angst. Es dauerte, bis ich schlief. Als ich aufwachte, nach wenigen Studen, hatte ich Atemnot. Also die vertrage ich offensichtlich nicht gut.
Heute morgen hatte ich auch erheblich um jeden Atemzug zu kämpfen.
So langsam macht mich das fertig.
Seid alle herzlich gegrüßt
Christel

[Andrea_X]

Liebe Christel,

ich bin auch stille Mitleserin.
Meine Mutter war auch an Lungenkrebs erkrankt.
Sie hatte des öfteren mit Infekten und Husten zu kämpfen.

Da sie Probleme mit dem Schlucken von Schmerzmitteln hatte und
auch bittere Tropfen nicht nehmen wollte, bekam sie diese
Morphium-Pflaster, die man alle 3 Tage aufklebt. Sie hatte
die niedrigste Dosierung und dadurch keine Nebenwirkungen.
Husten und Atembeschwerden hatte sie darunter keine mehr.

Ich wünsche Dir von Herzen, dass es besser wird.

Alles Gute!
Andrea_X

[petra48]

Liebe Christel,

ich drücke dir die Daumen, dass die Chemo bald anschlägt und dir die Luft zum Atmen wiederbringt.

Liebe Grüße
Petra

[_dieter_]

Hallo Christel,

nach meiner OP hatte ich unter extremer Atemnot zu leiden.
Ich habe mir Flüssigsauerstoff (stationär und mobil) verschreiben lassen.
Handelsname: Helios H46. Das Rezept wurde immer für 1 Jahr von der Krankenkasse genehmigt. Das hab ich dann so 5 Jahre laufen lassen.
Der Behälter wurde bei mir auf dem Treppenabsatz aufgestellt und nach dem Blubberteil hatte ich 15 m Schlauch zur Verfügung und konnte mich somit freizügig im Haus bewegen. Die Leistung hatte ich auf 2 - 4l eingestellt, je nach subj. Bedarf.
Heute brauche ich keinen zusätzlichen Sauerstoff mehr.

ich wünsche Dir alles erdenklich Gute
Dieter aus Nürnberg

[undine]

Liebe Christel-mouse,

es tut mir so leid, dass dir Tavor nicht bekommen ist. Mensch, dabei sollte Tavor doch die Angst nehmen und nicht umgekehrt!

Nach einem Erstickungsanfall wurde meine Ma per Morphium-Pflaster dosiert. Es dauerte ein bisschen, bis man die richtige Dosierung gefunden hatte, damit es ihr besser ging; sie aber nicht permanent benebelt war.

Erst bekam sie auch Lyrica. Das ist zwar ein Mittel gegen neuropathische Schmerzen, wird aber auch gegen Angst angewandt.
Allerdings war das nicht "ihr Ding". Sie vertrug Tavor besser.

Aber jeder Mensch ist anders, nicht wahr?

Liebe Christel, ich bin in Gedanken immer bei dir! Das ist kein Schnack, wie wir Norddeutschen sagen ; du bist für mich ein ganz besonderer Mensch; hast mir so viel geholfen, bist so großartig!

Du gehörst in meinem Leben zu den (gezählten) Menschen, die für mich HELDINNEN sind.

Hoffentlich weiß Onkodoc und Onkoprof Rat und Hilfe!

Alles Liebe! <3 Undine

[rosa.sputnik]

Ach Mousilein...

So ein Mist mit dem Tavor Expidet... wenn Medikamente paradox wirken braucht das wirklich kein Mensch.
Ach Mann... Du musst auch nicht alles mitnehmen, hm?
Ich hab' leider auch keine guten Tipps... aber ich denk' an Dich.

Und ich drueck Dich ganz lieb

Deine
Jasmin

[Schnucki]

Liebe Christel,

meine Mutter hatte auch diese Erstickungsanfälle, sie bekam Atosil, eigentlich ein Antihistaminikum, das aber gleichzeitig auch bei Angst und Erregungszuständen eingesetzt wird.


LG

Astrid

[Rachel]

Christel, morgen schreibe ich dir die genauen Namen der Medikamente, heute habe ich dir eine PN geschrieben.

ganz ganz liebe grüsse
gitti

[Tiina]

Liebe Christel,
ich kann mir gut vorstellen, dass der Sauerstoff über die Anreicherung nicht so "gut" ist - der Gehalt an Sauerstoff am Gasgemisch ist geringer bei dieser Methode!

Meine Mutter hatte flüssigen Sauerstoff, dabei wurden regelmäßig große Behälter geliefert bzw. ausgetauscht. Die Sauerstoff-Qualität ist dabei deutlich besser, weiterer Vorteil ist, dass das leiser ist (es gibt nur das Blubbern wenn der Sauerstoff durch das Wassergefäß strömt) und keinen Strom braucht. An den großen Behältern kann auch ein Mobilteil gefüllt werden.

Das war über das Krankenhaus Großhansdorf so verordnet worden, Lieferant war GTI, mit denen immer alles sehr gut geklappt hat.

Meine Mutter hat damit bis zu 10 Liter Sauerstoff bekommen (wobei man dann spezielle Verbindungen und viele der großen Behälter braucht - das regelt GTI aber alles).

Insofern würde ich Dir sehr raten, mal nachzufragen, ob Du nicht darauf umsteigen kannst!

Mit blutiger Nase hat meine Mutter auch sehr zu kämpfen gehabt - sie hatte überall immer eine Tube Bepanthen Nasensalbe bei sich...

Außerdem hat meine Mutter morgens und abends 10 mg Morphin bekommen und bei Bedarf Spritzen in den Bauch - davon hat sie eigentlich kaum etwas gemerkt (weder Übelkeit noch Benommenheit).
Tavor Expidet hat sie auch nicht so gut vertragen - das machte müde, aber hat nicht so gut gegen Angst oder Atemnot gewirkt.

Ich wünsche Dir so von Herzen alles Gute!!
Ganz liebe Grüße,
Anja

[Rachel]

liebe christel - mein mann nimmt morgens hydal 4mg retard und novalgin, mittags novalgin und so gegen 17 uhr lyrica und hydal 8 mg retard. Davon ist mein mann aber nicht müde oder sonst was.
sollte er eine aktue panikattacke bekommen aufgrund seiner luftnot dann könnte er sich vendal 10 mg spritzen aber das hat er noch nie gemacht.

der neurologe hat ihm gegen seine angst und panik citalopram verschrieben, das nimmt mein mann am morgen und er sagt es geht ihm gut damit. er hat jetzt keine angst und panik mehr sollte er mal weniger luft bekommen.

mein mann hat auch flüssigen sauerstoff der jede woche donnerstag ausgetauscht wird. damit kann man auch ein kleines gerät füllen mit dem er dann spazieren gehen kann. Nasenbluten hat er jeden tag, daher steckt er sich den schlauch bzw. das nasenstück in den mund.

am wenigsten luft bekommt er morgens gleich nach dem aufstehen sowie beim anziehen, das dauert dann so bis mittag. duschen ist auch ganz schlimm, da wird die luft ganz knapp. auch abends beim niederlegen. da muss er zuerst eine zeitlang sitzen bleiben und dann kann er sich umlegen, anders würde er keine luft bekommen. machen kann er gar nichts mehr. sobald er die hände über den kopf gibt oder was tragen möchte hat er luftnot. dann muss er auch gleich eine ordentliche dosis vom sauerstoffgerät nehmen weil sonst sieht er sternchen. morgens hustet er viel, das nimmt ihm auch viel luft. jedes wetter spürt er, sobald schnee kommt, wird auch die luft weniger, wird es wärmer, dann wird es auch mit der luft besser. aber unterm strich bleibt über, daß er sehr kämpft mit seiner luft und eigentlich nur auf der coach sitzen dürfte mit seinem sauerstoffgerät, dann wäre alles o.k.

wenn irgendwas nicht passt oder sich verschlechtert, dann rufen wir unser palliativteam an, entweder sagen die gleich am telefon was wir machen sollen oder sie kommen vorbei. das hat bis dato immer ganz gut geklappt.

liebe christel, ich wünsche dir das es dir bald besser geht, ich weiß von meinem mann wie schlimm das ist.