Thoraxchirugie für Sarkome

[Alexa1982]

Hey Torsten,
na das hört sic ja erstmal nach einem Plan an. Ich hatte ja ein Chondrosarkom und erinnere mich, dass eine Chemo ausfiel, weil diese Sorte wohl so langsam wächst, dass Chemo nicht wirkt. Und Bestrahlung wollte ich nicht. War eh überfordert mit der gesamten Situation und ich war gerade 21. Ich wollte das Thema einfach schnell erledigen. heute bereue ich es manchmal, weil ich natürlich immer noch Angst habe, dass der krebs zurück kommt. Ich mache meine Dr-Arbeit in Biologie. Genauer gesagt Mikrobiologie.
LG Alexa

[Hoppie1]

Hallo Alexa!
Na dann mach dich mal auf die Suche nach einen Pilz,Viren o.ä der das Sarkom denn gar aus macht,ich setze auf dich
Greetz Torsten

[Hoppie1]

Hallo Ihr Lieben!
Ich möchte euch von meinen Besuch bei meinem Hausarzt (Allgemeinmed) berichten.Er ist neben seiner Tätigkeit als Allgemeinmed. auch in der Naturheilmed. verwurzelt.
Ich denke ich sollte euch als erstes ein wenig über meinen Krankheitsverlauf berichten damit ihr ein kleinen Überblick bekommt.
Im April letzten Jahres wurde nach einer Biopsie ein Myox.Liposarkom G3 im Weichgaumen diagnostiziert. Nachdem die Histo da war wurde bei mir ein Staging vorgenommen mit dem Ergebniss das keine weiteren Raumforderungen vorhanden sind.Daraufhin wurde mir in einer 9 Std. Op der Tumor in R1 entfernt.4 Wochen später wurde nochmal nachresektiert und in Ro alles entfernt. Am Tag der ersten Op war meine Frau bei meinen Hausarzt(ist auch ihrer) da sie verständlicherweise mit den Nerven am Ende war.In dem Gespräch eroffnete meine Hausarzt das ich nicht mehr lange zu leben hätte da die Diagnose Sarkom in dieser Lokalisation keine Heilung verspricht.Wie ihr euch denken könnt war meine Frau am Boden zerstört und war für 2 Wochen Arbeitsunfähig.Wie ich finde ein Hammer was da der Doc da rausgehauen hat.Er wusste zu den Zeitpunkt nämlich nicht wie Op verlaufen ist oder sonst irgendetwas.Aber naja dachte ich.
Nach erfolgreicher 2.Op wurde ich bestrahlt und alles sag gut aus.
Leider wurde im Dez. ein Lokalrezidiv im re.Hals festgestellt und ich wurde erneut operiert und bestrahlt.(Strahlenreserve)Wurde auch von Berlin für gut befunden.
Wie ihr ja wisst ist nun wieder etwas an den Rippen nachgewachsen.
So nun zum eigentlichen Thema:
Ich zu mein Hausarzt um ihn "up zudaten" und meine Wiedereingliederung zu unterbrechen.Er fing gleich in einer Pastoralen Rede an das jetzt der Zeitpunkt gekommen sei sich auf das Sterben vorzubereiten da ja eine Chemo und weitere Bestrahlung oder vieleicht ein Op ja kein Sinn ergeben würde

Ich sollte mir überlegen was denn besser wäre,ohne Chemo noch ein paar schöne Monate zu haben,oder mit Chemo etc. mit erheblichen Nebenwirkungen zu kämpfen obwohl es ja nicht bringen würde(Lebensverlängernd).
Er empfahl mir eine Misteltherapie ind irgendetwas gegen Pilz.Außerdem sollte ich Progressiven Muskelentspannung nach Jacobsen machen und danach zu mir selbst sagen ich sei Gesund.

Nun sitze ich hier und denke hat er vieleicht recht,sollte ich das wirklich alles über mich ergehen lassen???????Macht es ein Sinn?????
Klar macht das ein Sinn,jetzt erst recht!!!!!!!

Was will ich eigentlich damit sagen?????
Ich finde es eine Frechheit einen Krebskranken so den Mut zu nehmen weiter zu kämpfen wo ja noch div.optionen zur Verfügung stehen.Es ist ja nicht so das ich voll Krebs stecke sondern Lokal begrenzt ohne weiter Metas oder ähnliches.
Jeder Doc mit dem ich zu tun habe sei es Onko,HNO bestärkt mich in den Vorhaben nach Berlin zu gehen und mich dort in Behandlung zu begeben,nur mein Hausarzt kommt mir mit einer Misteltherapie.Ich habe gehört/gelesen das eine Misteltherapie bei einem Sarkom sogar kontraindiziert sein soll.

Ergo:Gehe direkt über Los zum Sarkomspezie

So hab mir jetzt ein bißchen mein Frust gegen einen "Arzt" Luft gemacht

Gruß Hoppie

[vintage]

hallo hoppie,

wenn der hausarzt nicht zu dir passt, musst du dir wohl einen passenderen suchen. auch wenn das wieder kraft kostet.
höre auf die expertInnen und lass dich nicht runterziehen!

alles gute für dich und viel kraft für die nächsten schritte!

vg, vintage

[Schmatte]

Hallo Torsten,

das Problem ist tatsächlich , wenn man keine Ahnung hat – kommt so was eben raus. Es gibt sehr wohl Sarkome und Stadien, die man behandeln kann. Bei über 150 Arten und Unterarten gehört `ne Menge Erfahrung dazu und von einem Sarkomexperten wirst Du in dieser Art keine Aussage erhalten und obwohl sie sehr wohl gut einschätzen können, wann nur noch palliativ behandelt werden kann. Und auch dann wissen sie natürlich, wie man mit Patienten umgeht. Ich habe aus einem Sarkomzentrum noch von keinem Patienten eine Beschwerde über den Umgang mit Patienten gehört.

Mir gings ähnlich: Sie belasten unser Gesundheitswesen, war die Aussage akls ich nach meiner letzten wirklich großen OP und Reha noch mal nach einer manuellen Therapie gefragt habe. Mir ist das Messer in der Tasche aufgegangen und ich hab mich kaum eingekriegt! Auch der Onkologe zeigte kein Interesse an Sarkomen – dann eben nicht!

Jetzt regelt alles die Hautärztin und eine sehr engagierte Radiologie (freuen sich immer alle, dass wieder 3 Monate vorbei und ich noch lebe), und zur Auswertung geht alles nach Essen. Alles funktioniert – allerdings eben nur mit SelberOrganisieren. Aber von dort erhält man eine fachlich fundierte Aussage auf dem aktuellen internationalen Stand - und das beruhigt irgendwie (auch bei so einer Sch..krankheit - mich zumindest.) Ich kann für mich sagen, ich selbst habe alles mögliche versucht und brauch mir gegenüber kein schlechtes Gewissen zu haben.

Misteltherapie – hab ich auch gemacht – wird vom Hersteller auf das spezielle Sarkom hin empfohlen. Allerdings gibt es Studien (eben nicht vom Hersteller und wissenschaftlich), die besagen z.B. bei meinem Klarzellsarkom – nicht zu empfehlen, da vermehrt wieder Wachstum von Tumorzellen zu beobachten ist. Also hab ichs wieder abgebrochen. Weiß aber nicht, wie es bei Dir aussieht – google mal ein wenig! Allerdings klingeln bei mir immer die Arlamglocken, bei Naturheilern und unserer Erkrankung. Auf dem Sarkomforum wurde dazu eindeutig gesagt, es gibt keine Hinweise auf irgendeine Diät, Ernährungsricht oder sonst was, die uns helfen könnte. Also ganz einfach gesund ernähren und das Leben genießen!

Laß Dich in Berlin wieder aufbauen und wenn Dus wirklich wissen willst dann sprich offen. Zeit zu verplempern ist auch Sch…, Mach was, so lange es irgend wie geht. Was wirklich kommt, wann und ob überhaupt kann Dir niemand sagen. Nach Berlin wirst Du etwas klarer sehen. Und wenn sie sich nicht festlegen wollen, dann sollen sie sich mit Essen oder Mannheim kurzschließen.

Viel Kraft und Optimismus

LG Schmatte

[susa212]

Hallo Torsten,

das ist ja wohl der Hammer, was der Hausarzt dir das gesagt hat! Keine Ahnung haben und die Patienten runterziehen – unmöglich!!!!! Such dir bitte schnellstmöglich einen neuen Hausarzt, der dich menschlich gut betreut, denn meiner Erfahrung nach braucht man den für so alltägliche Dinge wie Blutabnehmen, Krankschreiben, Wiedereingliederung, psychischen Aufbau etc.

Zum Thema Misteltherapie: Ich hab (sollte besser hatte schreiben ) ja auch ein Liposarkom. Ich habe nach der OP (R1) und der Bestrahlung des Primärtumors Mistel gespritzt und hatte dann 1 ½ Jahre später ein Rezidiv. Kommentar meiner Hausärztin (studierte Fachärztin für Allgemeinmedizin, engagierte Homöopatin) „Das können wir dann ja wohl lassen, hat ja nichts gebracht. Wenn es was genutzt hätte, hätten sie kein Rezidiv bekommen.“ Soviel dazu – kurz und knackig – einfach wahr.

Torsten, du musst deinen Weg durch die Therapien finden. Ob du jetzt Chemo oder was auch sonst machst, entscheidest du ganz alleine. Lass dir in Berlin die Optionen aufzeigen, dort wirst du sicher super beraten. Entscheide du dann für dich, die Entscheidung wird in Berlin mitgetragen werden.

Vielleicht hilft dir die Weisheit von Charlie Caplin, die er an seinem 70. Geburtstag vorgetragen hat:

Als ich mich selbst zu lieben begann.

Als ich mich selbst zu lieben begann,
habe ich verstanden, dass ich immer und bei jeder Gelegenheit
zur richtigen Zeit am richtigen Ort bin und dass alles, was geschieht, richtig ist -
von da an konnte ich ruhig sein.
Heute weiß ich: Das nennt man VERTRAUEN.

Als ich mich selbst zu lieben begann,
konnte ich erkennen, dass emotionaler Schmerz und Leid
nur Warnungen für mich sind davor, gegen meine authentische Wahrheit zu leben.
Heute weiß ich: Das nennt man AUTHENTISCH sein.

Als ich mich selbst zu lieben begann,
habe ich aufgehört, mich nach einem anderen Leben zu sehnen
und konnte sehen, dass alles um mich herum eine Aufforderung zum Wachsen ist.Heute weiß ich: Das nennt man REIFE.

Als ich mich selbst zu lieben begann,
habe ich aufgehört, mich meiner freien Zeit zu berauben. Heute mache ich nur das,
was mir Spaß und Freude macht, was ich liebe und was mein Herz zum Lachen bringt,
auf meine eigene Art und Weise und in meinem Tempo.
Heute weiß ich: Das nennt man EHRLICHKEIT.

Als ich mich selbst zu lieben begann,
habe ich mich von allem befreit, was nicht gesund für mich war, von Speisen, Menschen, Dingen, Situationen und von allem, das mich immer hinunterzog, weg von mir selbst.
Anfangs nannte ich das „Gesunden Egoismus“, aber heute weiß ich, das ist SELBSTLIEBE.

Als ich mich selbst zu lieben begann,
habe ich aufgehört, immer Recht haben zu wollen, so habe ich mich weniger geirrt.
Heute weiß ich: Das nennt man DEMUT.

Als ich mich selbst zu lieben begann,
habe ich mich geweigert, weiter in der Vergangenheit zu leben
und mich um meine Zukunft zu sorgen.
Jetzt lebe ich nur noch in diesem Augenblick, wo ALLES stattfindet.
So lebe ich heute jeden Tag und nenne es BEWUSSTHEIT.

Als ich mich selbst zu lieben begann,
da erkannte ich, dass mich mein Denken armselig und krank machen kann.
Als ich jedoch meine Herzenskräfte anforderte,
bekam der Verstand einen wichtigen Partner.
Diese Verbindung nenne ich heute HERZENSWEISHEIT.

Wir brauchen uns nicht weiter vor Auseinandersetzungen,
Konflikten und Problemen mit uns selbst und anderen fürchten,
denn sogar Sterne knallen aufeinander und es entstehen neue Welten.
Heute weiß ich: Das ist LEBEN.

Schreib dir den Frust weiter hier von der Seele. Aus eigener Erfahrung weiß ich, wie gut das tut.
Liebe Grüße
Susanne

[Hoppie1]

Hallo!
Hat schon mal einer von euch eine Hyperthermiebehandlung bekommen????
Falls ja, würde mich der Ablauf dieser Behandlung sehr interessieren.
Wißt ihr ob Berlin so eine Therapiemöglichkeit auch anbietet?
Es scheint ja so das diese Therapie bei der Behandlung von Sarkomen ja fast Standard zu seinen scheint.(Quelle:div.I-net Seiten)
Über Antworten immer dankbar,Gruß Hoppie

[zwergi2504]

Hallo Hoppie,

auch ich bin auf den Rat von Schmatte hin dieses Jahr im März in Berlin Buch im Sarkomzentrum operiert worden.
Ich habe es auf keinen Fall bereut, die Ärzte und das Pflegepersonal dort sind ausgezeichnet.

Auch ich lasse mich weiterhin in Berlin nachbehandeln, auch wenn die einfache Fahrstrecke 270 km sind.

Unsere Gesundheit sollte das Kostbarste sein was wir haben, aus diesem Grund würde ich jeden Sarkombetroffenen auch die Spezialisten hierfür empfehlen.

@ Schmatte:

Auch an Dich noch mal vielen lieben Dank für Deine schnelle Hilfe und die Zeit, die Du mir geopfert hast!
Ich hatte am 07.07. meine 1. Nachsorge in Berlin, alles i.O., kein Tumorrezidiv.
(habe zwar noch Stabilitätsprobleme mit dem Fuss, aber wir arbeiten dran...)

Liebe Grüsse an alle
zwergi2504