Meine Geschichte(Spezieller Hodenkrebs)

[CraziestGlint]

Hallo,

Am 1.1.10 also genau am Neujahr habe ich an meinem rechten Hoden einen ca. 3cm grossen Knoten beim Duschen entdeckt, habe ihn wahrscheinlich vorher schon wahrgenommen aber nicht richtig bewusst. Ich wurde aber auch nicht von ihm beeinträchtigt mir gings Tiptop.

Danach gings natürlich gleich zum Onkologe, zuerst habe ich mir nicht viel dabei gedacht, der Knoten muss ja nicht unbedingt bösartig sein, was mir von dem Arzt auch versichert wurde. Er sei zu 99% gutartig, er versicherte mir auch das man den Hoden retten könnte.
Operieren musste ich aber trotzdem, natürlich war ich beruhigt weil mir der Arzt gesagt hat er sei zu 99% gutartig, dann sollte es stimmen :/. Naja dann kam alles anders.
3 Wochen später wurde ich operiert es beeilte ja nicht er sei “GUTARTIG“...

Nach der Operation sah ich ganz verschwommen denn Arzt neben meinem Bett, direkt nachdem ich aufgewacht bin und er sagte der rechte Hoden musste entfernt werden weil der Tumor bösartig war, und mit dem Hoden zusammen gewachsen sei, in diesem Moment dachte ich, ich träume das kann nicht sein. Das war schon ziemlich krass

Er erklärte mir das ich einen ganz seltenen Tumor gehabt hätte ein Rhabdomyosarkom desweiteren erklärte er mir das diese Tumor Art meistens Kinder haben und dieser Krebs bei Erwachsenen (bin 19 Jahre Alt) nochmals viel seltener ist. Ich hatte ihn am Hoden aber man kann den auch an ganz anderen Orten haben darum ist es nicht unbedingt ein Hodenkrebs.

Natürlich habe ich dann auch eine Chemotherapie gemacht, bestrahlen musste ich zum GLÜCK nicht, weil sie alles entfernen konnten. Aber diese Chemo hat mich mehr kaputt gemacht als mit dem Tumor im Hoden, ich sollte Krebs haben ja klar aber ich hab nichts davon gemerkt ... besonders in meinem Alter da hat man anderes im Kopf Ausgang und so weiter alles andere musste während der Chemo arg in den hintergrund rücken.

Mittlerweile habe ich die Chemotherapie hinter mir, ich hab sie durchgezogen hätte ich nicht gedacht sie wurde immer schlimmer besonders die letzten paar mal Chemo waren fast nicht zum aushalten.
Nebenwirkung spüre ich eig. keine mehr, ausser das ich von dem Medikament Vincristin noch ein bisschen taube Finger und Füsse habe, und im Kopf noch irgendwie müde und noch nicht richtig bereit bin.
Jetzt kommen die Abschluss Kontrollen mal schauen was rauskommt...

Meistens ist es doch so, man interessiert sich erst für etwas wenn man selber davon betroffen ist.
Darum wollte ich hier mal fragen ob auch jemand so einen Tumor (Rhabdomyosarkom) hatte, ob er wieder gekommen ist nach der Chemotherapie usw. Würde mich auch sonst über allgemeine Rückmeldungen freuen

Gruss Glint

[Ilmarinen]

Hallo Glint,

kenne mich mit Deiner Krankheit nicht so aus, deshalb von mir nur alles Gute! Ich glaube, Sophie van der Stap hatte auch ein Rhabdomyosarkom, über das sie ihr Buch "Heute bin ich blond" geschrieben hat. Sie ist auch in Deinem Alter erkrankt und mittlerweile erfolgreiche Jounalistin. Vielleicht ist das ja was für Dich?
Zu Fragen bei Folgen einer Chemo oder was man nach Entfernung eines Hodens beachten kann, wirst Du aber auch in diesem Forum viel finden oder Antworten bekommen können...
Gruß

[silverlady]

hallo Clint

hier im Forum gibt es den Bereich für Sarkome. Da sich die Rhabdomyosarkome überall im Körper bilden können ist es hier schwer jemand mit dieser Krebsform zu finden.

Auch die evtl. Chemo ist eine andere, deshalb kriegst du dort bessere Informationen.

alles Gute
silverlady

[bon]

Hallo Glint,

da du Vincirsitin erhalten hast, bist Du wahrscheinlich nach dem Kinder- und Jugendprotokoll behandelt worden. Beim Rhabdomyosarkom unterscheidet man noch mehrere Unterformen. Je nachdem welche Form es war, können Deine Fragen vielleicht auch im Bereich Krebs bei Kindern gut beantwortet werden.
Eines kannst Du dir in jedem Fall sagen. Das Wichtigste ist gelungen, man hat nach Deiner Schilderung den Tumor vollständig entfernen könnnen. Das ist sehr viel wert.
Ich wünsche Dir alles Gute

Ibo

[Annesü]

Guten Morgen,

bei meinem Mann wurde diesen Sommer ebenfalls Hodenkrebs und eben leider auch dieses extrem seltene Rhabdomyosarkom diagnostiert. In einer zweiten Op vor zwei Wochen wurden die Lymphknoten im rechten Bauchraum entfernt, die alle frei waren. Jetzt in der abschließenden Histio hat man aber Mikrometastasen im umliegenden Bindegewebe der Lymphknoten gefunden. Und nun ist die Empfehlung erst Chemo und danach große Bauch-OP. Mein Mann ist sehr verzweifelt, weil es bis jetzt immer hieß: Hodenkrebs ist extrem gut heilbar, dann wenn die Lyphknoten feri sind, gibt es kein Problem, und jetzt dass!!
Man hat uns empfohlen eine Zweitmeinung aus Mannheim einzuholen. Hat jemand Erfahrung?

[silverlady]

hallo Annesü

soweit ich mitbekommen habe sind die Experten bei Sarkomen in Essen. Du wirst hier im Forum die genaue Anschrift und Te,Nr. finden.

alles Gute für euch

silverlady

[Schmatte]

Hallo Annesü,

für die weitere Behandlung Deines Mannes ist es unbedingt wichtig, dass er in einem Sarkomzentrum weiterbehandelt wird. Dort wird man die erforderlichen Untersuchungen machen bzw. die Histologie überprüfen und den Status ev. neu bestimmen. Bei mir war in der 1. Histo (Klarzellsarkom am Knie) überhaupt kein R angegeben, aber aus der Beschreibung entnahm man dann in Essen sofort R2, das bedeutete auf jeden Fall Nachresektion. Schon die Einstufung, aber auch alles damit zusammenhängende Procedere ist kompliziert und gehört unbedingt in die Hände eines Sarkomzentrums. Ich hatte damals auch bereits LKbeteiligung - aber die Ärzte in Dresden haben es einfach verschwiegen! In Essen wurden dann sorgfältig weiteruntersucht und nach weiteren OPs dann das ganze Lymphpaket in der Leiste entfernt. Es ist wichtig, dass das ein sarkomerfahrener Chirurg macht. Danach hatte ich aber trotzdem noch 2 x LKMetastasen im Bauch, die Tumorzellen waren bereits weiter gewandert, sie waren in der Histo nicht sichtbar! Sie wurden jeweils nur operiert . Allerdings ist da die Verfahrensweise bei jeder Sarkomart auch unterschiedlich. Trotz des anfänglich schlechten Verlaufs bin ich inzwischen seit 2 Jahren ohne Befund - eigentlich ein Wunder!!! Aber das verdanke ich meiner Entscheidung, von Dresden nach Essen zu gehen - davon bin ich fest überzeugt!

Wo wohnt Ihr und wo wurde die OP gemacht?

Liebe Grüße
Schmatte

[Annesü]

Hallo Schmatte

wir wohnen in Köln, die erste Op wurde auch dort durchgeführt, danach ging es wegen des Rhabdomyosarkom zur Uni nach Düsseldorf. Gerade habe ich mit dem Sarkomzentrum in Mannheim telefoniert. Dort gibt es zwar erst in 1 1/2 Wochen einen Termin. Obwohl die Düsseldorfer am liebsten sofort mit einer Chemo anfangen würde. Sehe aber gar nicht, dass mein Mann schon fit ist.

Liebe Grüße
Verena

[Schmatte]

In Düsseldorf im Marienhospital ist übrigends einer der erfahrendensden Sarkomonkologen - Prof. Sch., dort könntet Ihr sicher auch schnell einen Termin bekommen! Mit ihm hätte man die Behandlung auch abstimmen können/müssen - hat man Euch das nicht angeboten!????? Es ist ein sehr, sehr angenehmer, ruhiger und menschlicher Arzt, er war damals mein Anlaufpunkt, bevor ich durch ihn nach Essen zur chirurgischen Versorgung gekommen bin. Ich konnte damals garnicht glauben, dass es solche Ärzte noch gibt! Inzwischen habe ich festgestellt, und auch viele andere haben mir diesen Eindruck bestätigt, die Sarkomspezis scheinen irgendwie alle aus dem selben Holz "geschnitzt" zu sein.

Falls Du mehr wissen möchtest, dann melde Dich.

LG Schmatte

[Annesü]

Hallo Schmatte,
nein das Marienhospital hat man uns nicht empfohlen- nur Mannheim. Aber ich setze mich gerne mit ihm in Verbindung. Die Nummer müsste ich ja heraus bekommen. Warum hast Du denn dann gewechselt?
Ich versuche diese Management Termine möglichst meinem Mann abzunehmen,
Zum einen weil ich selbst mit alternatver Medizin zu zun habe, zum anderen, weil es dann wenigstens etwas für mich zu tun gibt.
Denn es kostet so viel Kraft hilflos dabei zu stehen.
Lieben Gruß

[Schmatte]

Vor 5 Jahren als ich telefonisch meine Diagnose mitgeteilt bekam ohne weitere Arztgespräche war alles noch etwas komplizierter und man fand zur Sarkomen fast nichts im Internet. Aus dem Wenigen fand ich diese Patienteninformation: http://www.onkologie-duesseldorf.de/...ilsarkome.html, allerdings war damals noch die Uniklinik Essen der Anlaufpunkt und der Prof. hatte damals gerade die onkologische Klinik in Düsseldorfer Marienhospital übernommen. Das war mir alles egal und unbekannt, ich wollte nur Hilfe nach verlorener Zeit, verpfuschter OP und dann noch LKMestastasen - ich war einfach am Ende, im Kopf ging nichts mehr, der Tod war für mich schon so nah!!!! Und ich wollt einfach nur noch den besten Arzt um zu überleben. Und dann bekam ich innerhalb von 3 Tagen einen Termin (auf der Fahrt dachte ich noch so bei mir " wird der Herr Prof. bestimmt einen kleinen Assistenzarzt für die kleine Schmatte aus dem Osten abgestellt haben!!!- Sehr weit danaben - 1h hervorragender eingehender Beratung und Untersuchung! Weil er dort nur die onologische Betreuung macht (aber eben einer der Sarkomexperten ist), bei mir aber unbedingt die chirurgische Versorgung anstand, tel. prof. s. kurz und war dann noch am selben Tag bei Dr. T. , der ab diesem Zeitpunkt immer an mir "rumschnippeln" durfte!

Meine Nachsorge läuft immer über beide Ärzte, habe auch jetzt hier keinen Onkologen (hier gibts keinen, der sich für Sarkome interessiert, solange nur ich erzählen muß, was zu machen ist, brauche ich hier nur zur Abrechnung keinen Onkologen!)

Drück Euch die DAumen.

LG Schmatte