Welche Reha b. malignen fibrösen Histiozytom/ Sarkom

[Lockeboemmel]

Hallo Zusammen,
kann mir vielleicht einen Tipp geben bezüglich einer Reha Maßnahme?
Bei mir (39 J) wurde im März 2010 im rechten Oberschenkel ein malignes fibröses Histiozytom festgestellt, welches dann entfernt wurde. (Meinen ganzen Leidensweg will ich euch ersparen). Nun ja zuerst wollte ich keine Reha, aber jetzt nach meiner letzten Biopsie b. V.a. zweiten Tumor bin ich einfach am Ende und brauche dringend eine Reha. Ich habe allerdings eine 17 Monate alte Tochter die ich mitnehmen möchte und bisher habe ich keine Reha Klinik gefunden, die sich mit dieser Tumorart beschäftigt.
Kann mir bitte jemand helfen.
Ganz lieben Dank im Voraus

[SisterStar]

Hallo Lockeboemmel,
mein Mann hatte Weihnachten 2008 die gleiche Diagnose; das gesamte Jahr 2009 stand im Rahmen der Krebstherapie. Biopsie-neoadjuvante Chemo-OP mit intraoperativer Bestrahlung-Bestrahlung-adjuvante Chemotherapie. Wir hatten uns im Vorfeld lange auseinandergesetzt mit dem Thema, eine auf Weichteilsarkome spezialisierte Reha-Klinik zu finden. Da ist uns - auch mithilfe des Sozialdienstes nichts Zutreffendes über den Weg gelaufen.
Aus diesem Grund hat mein Mann auch die Reha nicht angetreten.

Ich wünsche Dir, dass Du etwas findest, was Deinen Ansprüchen gerecht wird und poste mal, ob du etwas gefunden hast -

LG und alles Gute
SisterStar

[Lockeboemmel]

Hallo SisterStar,
danke für die Antwort. Ich habe mich jetzt auch dazu entschlossen keine Reha zu machen, zumal ich denke, dass wenn ich dann fast vier Wochen alleine für meine Kleine zuständig bin, ich dann doch überfordert wäre, zumal mein Bein noch nicht wirklich schmerzfrei ist.
Auch ich habe eine intraoperative Bestrahlung bekommen mit anschließender Bestrahlungstherapie. Was mich ein wenig stutzig macht, ist dass mein behandelnder Prof. eher von einer Chemo abgeraten hat. Er meinte es gibt eine noch nicht publizierte Studie mit 1000 Sarkom Patienten. 500 Pat. hätten im Anschluss an die OP eine Chemo bekommen, die anderen 500 nicht. Die Studie lief über 10 Jahre. Das Ergebnis wäre, dass keine Gruppe irgendeinen Vorteil gehabt hätte bez. Rezidiven. Im Gegenteil, die Gruppe mit den Chemo Pat. hätte eine viel schlechtere Lebensqualität durch die Chemo gehabt. Der Prof. meinte, bei der Gruppe der Sarkome würde oft die Chemo gar nicht greifen. (Natürlich nur wenn man keine Metastasen irgendwo hat. Dann wird auf jeden Fall zur Chemo geraten). Ich habe vorher von zwei Onkologen gesagt bekommen, dass Sie mir auf jeden Fall zu einer Chemo raten. Auf meine Frage, wieviele Pat. sie mit dieser Tumorart behandelt hätten, meinte der eine, er hätte noch keinen Pat. damit gehabt und der andere hatte einen Patienten in 20 Jahren Praxiserfahrung gehabt. Aber hauptsache auf nummer sicher gehen wollen, ist ja nur der Patient der die Chemo über sich ergehen lassen muss.
Ich bin froh, dass ich weiter gesucht habe und einen wirklichen Spezialisten auf dem Gebiet in Köln gefunden habe.
Darf ich fragen wie alt dein Mann ist? Wie geht es ihm heute? Wie groß war der Tumor und wo?
Leider hat man mich auch erst sechs Wochen falsch behandelt (ein Chirurg meinte, ich soll mein MRT absagen, das würde doch ein Blinder sehen, dass das ein verkapseltes Hämatom sei. Leider habe ich mein MRT wirklich abgesagt, so dass es kein Bild gibt mit dem Tumor im Bein.) Nun ja, nachdem man mir kurz vor Weihnachten sagte, dass ich zu 70 % ein Rezidiv hätte, fing mein neues Jahr 2011 mit der besten Nachricht an, dass ich zu den 30% gehöre und das es sich "nur" um einen starken Bestrahlungsschaden handelt, durch die intraoperative Bestrahlung, die man heutzutage lt. dem Professor in Köln auch nicht mehr macht. (Ich wurde vorher in Aachen behandelt.)
Ich wünsche Dir und deinem Mann auch weiterhin alles Gute, ich würde mich freuen von Dir nochmal zu hören.
Alles Liebe und Gute
Lockeboemmel.

[Engelinchnen]

Hallo Lockeboemmel,

bei mir (38 Jahre) wurde letztes Jahr ein MFH im linken Oberschenkel entfernt und anschließend bestrahlt. Zuvor bekam ich eine Chemotherapie, da der Pathologe versehentlich zunächst ein Osteosarkom diagnostiziert hatte. Habe dadurch viel Zeit verloren und nun Metastasen in der Lunge. Jeder Arzt hat hier eine andere Meinung und ich suche dringend Rat. Habe gelesen, daß du bei einem Spezialisten in Köln warst. Bin wirklich verzweifelt und habe nicht mehr viel Zeit. Soll in den nächsten 3 Wochen operiert werden.
Habe übrigens eine reine Knochen-Reha gemacht. Meines Wissens nach gibt es für Weichteiltumore keine Spezialklinik in der man eine Reha machen könnte. Hab die Reha ambulant gemacht. In der Zeit hatte ich (von der Krankenkasse) eine Haushaltshilfe, die sich um meine Kinder und den Haushalt gekümmert hat. So war ich nicht lange und weit weg, und es hat mir trotzdem gut getan. Zur Erholung könnte man ja im Anschluss an eine Reha auch eine Mutter-Kind-Kur machen.
Danke für deine Hilfe und alles Gute für dich!

[Jolukas6]

Hallo,
ich bekam 12/2002 die Diagnose (li. Unterschenkel)
Der Behandlungsweg ähnlich wie hier schon erwähnt.
MRT-Biopsie-neoadjuvante Chemo- OP mit intraopertiven Bestrahlung-
anschließend 5 Wochen Bestrahlung
KEINE Chemo mehr, obwohl vorher so geplant, da die Untersuchung des Tumors gezeigt hatte, dass die Chemo eben nicht 100% gewirkt hatte. Es gab noch Restaktivität im Tumor, der aber komplett entfernt werden konnte (Puuuh!)
Ich hatte ein super Ärzte-Team in Heidelberg, die immer noch jährlich tel. Kontakt halten. Nach der aktuten Phase, 3-monats-Rhythmus Kontrollen (wechselnd MRT/CT/Ultraschall Bauchraum).
Kann jedem nur raten zu Spezialisten zu gehen! Und sich komplementär (mir hat eine speziell abgestimmte, keine Ware von der Stange, Misteltheraphie und die Stärkung der Leber gut getan).
Wg. Reha mit Kind: sehr schwierig, fand ich damals auch zu der zeit alleinerziehemd und Kind 5 Jahre alt. Unbedingt Klinik, die Psycho-Onkolgie im Programm haben und aufpassen, dass mann/frau nicht zum Psycho-Mülleimer der Mitpatienten wird (so erging einer Mitpartientin und mir). Es geht nicht um guten Austausch, sondern sich abgrenzen können.
beste grüße