Hirnstamm Tumor (Astrozytom Grad l-ll)

[Alex-Daniel]

Hallo Ihr lieben!

Also ich erkläre euch erstmal was passiert ist..
Mein Freund (22j.) erklärte mir am 29.11.2012 das er irgendwie doppelt sieht.. wir haben uns erstmal nichts schlimmes dabei gedacht.. dann wurde er am 30.11.2012 erstmal krank (Grippe).. also ging er am Montag den 03.12.2012 zum Hausarzt, dem erklärte er das ihm übel ist und das er doppelt sieht, daraufhin musste er sofort ins Krankenhaus mit Verdacht auf Schlaganfall. Am 06.12.2012 bekamen wir dann im Krankenhaus die Diagnose Tumor im Hirnstamm! Was erstmal für seine Eltern, Ihn und mich ein schwerer Schlag war.. Nun ist er in der Uni Klinik Bochum in Behandlung (bekommt Chemotherapie und Strahlentherapie) mittlerweile kann er den rechten Arm und rechtes Bein sehr schlecht bewegen.. das soll wohl normal sein da die Schwellung durch die Bestrahlung erstmal größer wird ?!
Laut Bericht ist es wohl zu gefährlich allein nur die Gewebeproben zu entnehmen.
Es haben sich 2 Professoren mit ihren Neuroradiologen und gesamten neurochirugischen Ärzteteam beraten, diese kamen durch die MRT Bilder zu dem Entschluss das der Tumor sehr wahrscheinlich ein Astrozytom Grad 1 oder 2 ist...

Würde mich sehr freuen wenn hier welche rein schreiben würden, die das selbe erlebt haben, damit man sich eventuell austauschen kann, was auf ihn noch zukommt, außerdem fände ich es sehr schön wenn mein Freund jemanden hätte der das selbe erlebt hat, mit dem er eventuell über seine Sorgen sprechen könnte, er ist ja nu noch sehr jung und als nicht betroffener kann man ja nie 100% die Sorgen nehmen.

Ich danke euch jetzt schon mal
Mit freundlichen Grüßen
Alexandra

[roosta]

Also ich kann Dir gerne anbieten, mit Deinem Freund per PM zu "reden"; wir können das aber auch gerne hier öffentlich machen. Ich hab seit März 2012 ein Glioblastom im Hirnstamm, direkt am Thalamus und lebe ganz gut damit. Strahlentherapie hatte ich für 1 Monat und jetzt gerade die achte Chemo hinter mir. Lustig ist das natürlich nicht, aber in meinem Fall auf jeden Fall auszuhalten!

LG, roosta

[Manolija]

Hallo,

mein Mann hatt die Diagnose letztes Jahr. Grad 2 im Hirnstamm. Wir haben uns für die Therapiemethode Stereotaxi in der Uniklinik Köln bei Dr. Maarouf entschieden.
Bisher mit Erfolg, aber genaueres erfahren wir in einer Woche, da läuft nämlch die Therapie aus.
Wir sind aber zuversichtlich...


LG

LIz

[Angel84]

Hallo,

Ich habe auch einen Grad 2 Tumor,nicht im hirnstamm. Ich habe mich auch für die stereotaxie entschieden und mir radioaktive seeds einsetzen lassen. Bei mir sind die 9 Monate Bestrahlung rum und laut Befund kein Hinweis auf tumorrest mehr.
Jedoch müssen für die Therapie bestimmte Voraussetzungen erfüllt sein.

Könnt mir gern schreiben!

[Alex-Daniel]

Hallo.. das ist echt traurig, das es mehrere Menschen mit solchen Fällen gibt..
es tut mir leid für euch das ihr auch betroffen seid!
Leider hatte ich im moment nicht so die Zeit online zu kommen.
Wir haben jetzt auch erstmal 30 Bestrahlungen in Bochum machen lassen und mittlerweile bekommt mein Freund die Temodal Tabletten als Chemo... jedoch sind wir immer noch ungewiss was los ist.. ich würde mich freuen wenn ihr hier weiter berichten würdet, gerne würde ich auch mal Kontakt aufnehmen, wir haben über diese Methode mit den Radioaktiven Kügelchen auch schon gehört.. Ich würde mich sehr freuen wenn mir einer von euch bei gelegenheit nochmal genau erklären könnte was da passiert. Wenn ihr mögt könnt ihr mir ja mal eure Telefon nr per Nachricht senden, ich denke über ein telefonat könnte man sich vielleicht besser austauschen.
Liebe Grüße von Alexandra

[sunset]

Hallo;

ich darf mich auch leider Betroffene nennen. Hab auch einen Hirntumor den man leider nicht operieren kann.Hatte damals auch die seeds Bestrahlung und kann auch gerne mit dir und deinem Freund mal schreiben über die Ängst/Erfahrungen ect. nachdem wir ja anscheind was das gleiche alter haben.
Also ihr könnt mich gerne mal privat anschreiben.

lg
sunset

[Amazonengirl]

Hallo Sunset,

darf ich dich fragen, wo dein Tumor denn genau sitzt?
Ich selber hatte ein Hirnstammcavernom, welches geblutet hatte
und mir dadurch eine Hemiparese beschert hat.
Er saß mitten im Hirnstamm und konnte operiert werden.

LG
Amazonengirl

[Manolija]

Hallo,

also wir haben jetzt die 9 Monate der stereotaxischen Therapie um.
Die letzten MRT Bilder zeigen zwar, dass der Tumor etwas abgenommen hat, aber da leider zur Zeit auf Grund der Bestrahlung eine Schwellung entstanden ist, kann man erst in 6 Monaten genaueres sagen.
Das tolle an der Methode ist...
a) Sie ist effizient ( auch wenn der Tumor noch da ist, kann man eine veränderung mit ungeschultem Auge auf den MRT Bildern erkennen)
b) Keine bekannten Nebenwirkungen ( Mein Mann konnte seinen Allteag weiter fortsetzen ohne eingeschränkt zu sein )

Nachteil: Wenn man Kleinkinder zur Hause hat, muss man Monate lang auf Distanz gehen. Das verstehen die Kleinen nicht und einem Papa fehlt einfach das kuscheln mit seinem Kind.

Das einsetzen der Seeds kann in manchen Fällen dazu führen, dass man evtl. Doppelbilder sieht oder kann (muss nicht) zur einseitigen Lähmung führen.

Wenn jemand Lust hat sich auszutauschen...kann mir gerne schreiben

Manolija@hotmail.de