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  #1  
Alt 13.12.2009, 18:01
Gerzi Gerzi ist offline
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Registriert seit: 29.10.2006
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Standard AW: Chorionkarzinom

So: für alle, die mich noch kennen ( und auch alle anderen) eine freudige Nachricht!
Am 5.11.2009 durfte ich meine Tochter Mirjam gesund zur Welt bringen.Mein Hcg-Wert war eine Woche nach der Geburt wieder auf 4. Werde ihn natürlich weiter kontrollieren lassen. Aber ich bin froh ,diesen Schritt gewagt zu haben.Aber ich muß auch gestehen,zwischenzeitliche Ängste sind natürlich schon vorhanden.
Die Entscheidung muß jeder für sich selbst treffen ,ob er dieses Risiko und auch diese nervliche Belastung auf sich nimmt.
Für mich und meine Familie hat es sich aber auf jeden Fall gelohnt!
Alles Liebe Gerda
  #2  
Alt 16.12.2009, 00:01
Himmy Himmy ist offline
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Registriert seit: 18.11.2009
Beiträge: 8
Standard AW: Chorionkarzinom

Hallo mini
Ich habe außer dem Haarausfall und einer sehr trockenen Nasenschleimhaut keine weiteren Nebenwirkungen. Bin jetzt im dritten Zyklus und habe im zweiten angefangen die Haare zu verlieren. Denke,dass ich bald eine kompette Glatze habe. Aber damit kann man leben, ist ja eh Mützenzeit. Ansonsten geht es mir noch gut. Muss ja auch ein 9 Wochen altes Baby versogen.
Wie hoch ist dein Beta.HCG? Hast du einen Port? Der ist sehr sinnvoll.
Gruß Himmy
  #3  
Alt 16.12.2009, 08:47
mini80 mini80 ist offline
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Beiträge: 6
Standard AW: Chorionkarzinom

Hallo!!!

Mein HCG-Wert war am Anfang bei 860.000!!!

Habe dann 3 Monate MTX bekommen.
Und seit Montag bekomme ich EMA-CO.

Wie war Dein Wert,und wie ist er jetzt der Wert???

Habe bis jetzt noch keinen Port.

Kannst Du mir mehr darüber erzählen, wie das genau bei Dir war???


LG
mini
  #4  
Alt 16.12.2009, 17:59
mini80 mini80 ist offline
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Beiträge: 6
Standard AW: Chorionkarzinom

sorry, habe noch Fragen an Dich:

Wo kommst Du eigentlich her und wie alt bist Du?

Wie wurde es bei Dir festgestellt?

Wo und wie wirst Du genau behandelt? mußt Du stationär bleiben
am 1. und 2. Tag???
  #5  
Alt 16.12.2009, 23:22
Himmy Himmy ist offline
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Standard AW: Chorionkarzinom

Hallo mini
mein Beta Hcg Wert war bei 585000. Ich wurde sofort mit EMACO behandelt. Habe an einem Wochenende damit angefangen und gehe jetzt immer für zwei Tage am We ins Krankenhaus. Inzwischen ist mein Wert auf knapp 700 Einheiten gesunken. Das mit dem Port ist eine feine Sache, du bekommst halt nicht an jedem We eine Vene zerstochen. Und ich habe die Flexüle schlecht vertragen. So ganz ohne Risiken ist so ein Port natürlich auch nicht.
Die trockene Nasenschleimhaut zu ertragen, ist nicht lustig, aber sicher noch eine der angenehmsten Nebenwirkungen.
Ich bin schon 39 und habe vor neun Wochen mein zweites Kind zur Welt gebracht. Ich habe also meine Familienplanung abgeschlossen und werde mir im Januar den Uterus entfernen lassen.
Festgestellt wurde das Ca weil ich drei Wochen nach der Entbindung fast verblutet wäre. Dann hat man eine Abrasio gemacht und noch nichts gefunden. Erst zwei Wochen später ist mal jemand auf dei Idee gekommen, einen Bluttest auf das Schwangerschaftshormon zu machen.In der Plazenta fand man bei einer Nachuntersuchung auch schon Krebszellen.Ich hätte eigentlich schon fünf Wochen früher behandelt werden können. Gott sei Dank hatte ich noch keine Metastasen. Und du?
Wie ist das bei dir gelaufen? Wie sind deine Werte jetzt? Hast du schon Kinder?
Ich wohne übrigens im schönen Bundesland Brandenburg im Städchen Cottbus.
LG Himmy
  #6  
Alt 17.12.2009, 10:31
mini80 mini80 ist offline
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Standard AW: Chorionkarzinom

Hi Himmy!

Bei mir wurde am 16.07. eine Ausschabung vorgenommen (nach Fehlgeburt).
Habe noch keine Kinder und bin 28 Jahre.

Nach ca. 4 Wochen wurde eine 2. AS vorgenommen, da ich starke Blutungen hatte.

Bei dieser AS wurde festgestellt, daß sich da was gebildet hat, was da nicht hingehört.
Gewebe wurde eingeschickt und eine Woche später wurde mir gesagt, daß es
sich um ein Chorion-CA handelt.
Danach CT und MRT. Beim MRT wurden dann kleine Metastasen in der Lunge festgestellt.
Eine Woche später bekam ich die Mono-Therapie mit MTX. (HCG-Wert bei 860.000) und das 3 Monate.
HCH-Wert nun bei 280.000 aber Gewebe in der GM nicht kleiner geworden, deswegen nun Chemo nach EMA-CO.
Habe am Montag meine Erste nach EMA-CO bekommen.
Fühle mich ziemlich schwach und müde und heute fangen die Schmerzen im Hals an. Übelist mir bis jetzt noch nicht,nehm aber auch Tabl. dagegen.
Hast Du Tipp's für mich.???

LG
mini
  #7  
Alt 17.12.2009, 23:03
Himmy Himmy ist offline
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Standard AW: Chorionkarzinom

Hallo mini
heute geht es mir auch nicht so gut, mir ist reichlich schwindelig. Ich leg mich dann halt oft hin. Habe mir auch noch eine Erkältung eingefangen. Die Schmerzen im Hals sind immer mal unterschiedlich stark.Meistens ziehen die sich bis ins Ohr hoch. Die versuch ich einfach zu ignorieren. Man bekommt ja schon so mehr Mittelchen gegen die Nebenwirkungen als das eigentliche Medikament.
Wichtig ist vor allen Dingen, viel zu trinken und ganz viel Ruhe.
Wieviel Tage bist du im KH? Die haben ja wirklich lange gewartet mit dem EMACo.
Ich bin froh, dass man sich bei mir so schnell für die harte Tour entschieden hat. Hast du noch Metastasen?
LG
  #8  
Alt 17.02.2011, 14:18
Benutzerbild von C.Wittmann
C.Wittmann C.Wittmann ist offline
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Standard AW: Chorionkarzinom

Zitat:
Zitat von Gerzi Beitrag anzeigen
So: für alle, die mich noch kennen ( und auch alle anderen) eine freudige Nachricht!
Am 5.11.2009 durfte ich meine Tochter Mirjam gesund zur Welt bringen.Mein Hcg-Wert war eine Woche nach der Geburt wieder auf 4. Werde ihn natürlich weiter kontrollieren lassen. Aber ich bin froh ,diesen Schritt gewagt zu haben.Aber ich muß auch gestehen,zwischenzeitliche Ängste sind natürlich schon vorhanden.
Die Entscheidung muß jeder für sich selbst treffen ,ob er dieses Risiko und auch diese nervliche Belastung auf sich nimmt.
Für mich und meine Familie hat es sich aber auf jeden Fall gelohnt!
Alles Liebe Gerda
Liebe Gerda !!!!

Erst mal ganz ganz herzlichen Glückwunsch zu Deiner Tochter !
Es tut so gut zu hören dass nach so einer Krankheit eine Schwangerschaft noch möglich ist !!!!

Ich spiele auch mit dem Gedanken ein Kind zu bekommen.
Meine letzte Chemo war im Jahr 2006.
Nun meine Frage ... hast Du Dich, bevor Du Dich dazu entschlossen hast schwanger zu werden irgendwie ärztlich behandeln lassen ? Irgend etwas beachten müssen ?

Es wäre sehr schön wenn ich von Dir hören würde !

Liebe Grüße,
Claudia
  #9  
Alt 28.03.2011, 21:29
Stine2 Stine2 ist offline
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Standard AW: Chorionkarzinom

Hallo Zusammen,

knapp 3 Monate nach der Geburt wurde im November 2010 bei mir ein Chorionkarzinom diagnostiziert. Ich hatte ein beta-HCG von 463.000. Neben dem Tumor in der Gebärmutter wurden auch Metastasen in der Lunge festgestellt. Die Chemo (EMA-CO) wurde unmittelbar begonnen. Nach 7 Zyklen lag das beta-HCG bei 7-8. Die Gebärmutter wurde vor 3 Wochen operiert. Seit dem ist der Wert unter 5.

Die beta-HCG Werte werden derzeit in 2 verschiedenen Laboren bestimmt, wobei das eine einen Normwert von 2,9 und das andere einen Normwert von 5-10 hat

Jetzt geht die Chemo weiter. Nach den 1. beiden Tagen des 8. Zyklus sind die Werte bei 4,6 (Normwert 2,9) und 2,6 (Normwert 5-10).

Ist es realistisch dass das beta-HCG auf 0 sinken muss oder reichen 2 Sicherheitszyklen unter 5?

Wie waren eure letzten beta-HCG-Werte nach Therapieende und später?

Ich würde mich über eine Antwort sehr freuen.

Danke Stine
  #10  
Alt 29.03.2011, 14:29
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C.Wittmann C.Wittmann ist offline
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Standard AW: Chorionkarzinom

Hallo Stine !!

Es wäre besser, den HCG immer im gleichen Labor untersuchen zu lassen. Eben aufgrund der unerschiedlichen Normwerte.

Bei mir war es so dass der Wert kleiner 5,0 sein muß. So weit ich informiert bin ist das auch immer so.
Er lag bei mir nach der Chemo und bis dato immer kleiner 2,0.
Das ist absolut okay, denn einen Wert von 0 gibt es nicht.

Ich wünsche Dir alles Gute,
Gruß, Claudia
  #11  
Alt 17.06.2011, 21:18
simone11 simone11 ist offline
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Beiträge: 5
Standard AW: Chorionkarzinom

Hallo zusammen,

ich bin auf dieses super forum gestoßen und habe in den letzten 4 Wochen hieraus allemöglichen informationen gezogen wofür ich euch allen sehr dankbar bin

jetzt hab ich mir gedacht schreibe ich auch mal einen beitrag hinein und hoffe dass ihr mir mit eurem wissen weiterhelfen könnt.

Vor vier Wochen hat meine Mutter (52Jahre) die Diagnose Chorionkarzinom High Risk bekommen (HCG >1.000.000) - es folgte Ausschabung, CT, MRT und daraufhin wurde festgestellt das durch das fortgeschrittene Stadium der Krebs schon gestreut hat und sich zwei Metastasen in der Lunge gebildet haben und ebnso wurde der Tumormarker Beta HCG-Wert auch im Liquor (Gehirn/Rückenmark) gefunden was eine zusätzliche Therapie erfordert. Man hat sich wg. High Risk gleich für die EMA-Co Variante entschieden Zyklus wie ihr auch beschrieben habt 1.2. Tag dann Pause und am 8.Tag nochmal Chemo insgesamt ein Zyklus 14 Tage - und am 8.Tag eben zusätzlich für das Gehirn eine extra chemo (Punktierung des Rückenmarks).

Jetzt sind zwei Zyklen überstanden, Port wurde gesetzt, und heute wäre eigentlich die dritte losgegangen (Chemo findet im Krankenhaus statt) - der Arzt hat uns heute aber eröffnet das heute keine Chemo stattfinden kann wg. den Leukozyten. Normalwert 4-10Tausend und Sie hat einen Wert von 2.000 und da übernimmt der Arzt nicht die Verantwortung für die Chemo - Sie soll am Montag nochmal kommen da wird Blutbild gemacht und dann evtl. mit dem 3. Zyklus angefangen...

Hat von euch jemand Erfahrung mit schwachen Leukozytenwerten? ich habe im Forum bereits etwas von Spritzen gelesen Granozytespritzen und Neupogenspritzen was ist hier der Unterschied gibt es hier Nebenwirkungen und sind diese Sprizen zwingend anzuwenden? oder glaubt ihr man kann ernährungstechnisch dazu beitragen dass der wert besser wird oder evtl. ganz anders?

Hat jemand von euch Erfahrungen gemacht bei EMA-CO mit einer verschiebung des ersten chemotages? bislang war immer der freitag der erste tag jetzt soll es ja hoffentlich der Montag werden.. ich glaub pausen bzw. eine verschiebung ist nicht gut oder ?

Bislang hat Sie die zwei chemos gut vertragen - nebenwirkungen haben sich auch schon herauskristallisiert - von dem Punktieren des Rückenmarks bekommt sie immer starke kopfschmerzen richtung migräne mit erbrechen und der darm spielt verrückt - hatt jemand von euch auch schon eine Punktierung bekommen? jetzt gehen dann wahrscheinlich bald die haare aus aber wir haben uns schon mit perrücke und tüchern ausgestatten

Wie ist die Behandlung der chemo mit Ema-co eigentlich bei euch abgelaufen? habt ihr diese im Krankenhaus bekommen seit danach entlassen worden oder habt ihr einen Onkologen gehabt bei dem ihr ambulant die chemos durchgeführt habt?

Ich würde mich sehr sehr freuen wenn ihr mir antwortet viele liebe grüße simone
  #12  
Alt 31.08.2011, 08:17
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C.Wittmann C.Wittmann ist offline
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Ort: Nähe Nürnberg
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Standard AW: Chorionkarzinom

Hallo alle zusammen !!!

Ich wollte mal was sehr Positives hier einstellen und vielleicht gibt das dem einen oder anderen Kraft !

Ich hatte 2006 meine letzte Chemo und bis dato ist alles Bestens und ich bin beschwerdefrei.

Das damals war meine erste Schwangerschaft und diese mußte ich aufgrund der Krankheit vorzeitig beenden.

Nun bin ich SCHWANGER (im 7. Monat) und alles ist Bestens und gesund und munter.
Hatte große Ängste anfangs dass sich das von Damals alles wiederholen könnte aber wir haben den Schritt gewagt und freuen uns nun auf eine Zukunft mit unserem Nachwuchs.

Gruß an alle, die mich noch kennen !!

Claudia
  #13  
Alt 14.11.2011, 22:20
dunkelbunt dunkelbunt ist offline
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Ort: bayern
Beiträge: 4
Standard AW: Chorionkarzinom

hallo forum
mal sehen ob hier noch jemand 'aktiv' u interessiert ist.

bin 52.
chorionkarzinom im frühjahr 2011 bei mir festgestellt.
high risk sagten sie mir. heißt metastasen (lunge, gehirn).
über 2 mio - mein beta-hcg wert. nicht mehr messbar hoch.
seit 6 monaten viele chemos hinter mir.
übermorgen gehe ich auf ne reha.
die metastasen sind kleiner geworden. 4 mm noch.
es beunruhigt mich, dass sie nicht völlig verschwunden sind.

der beta-hcg wert ist unter 5. laut den ärzten soweit sehr gut.
sozusagen für sie 'geheilt'.

alle 4 wochen kontrollen als vorgabe für die nächste zeit.

tja, wenn sich ein rezidiv einstellt, was dann?
warum sind noch 4 mm metastasen da, obwohl beta-hcg unter 5?

ich war jetzt 6 monate lang ein optimist.
seltsam, dass grade jetzt sich dieses unruhe-gefühl einstellt.

lieben gruß
gabi

Geändert von dunkelbunt (14.11.2011 um 22:43 Uhr)
  #14  
Alt 05.06.2014, 13:00
grissi grissi ist offline
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Registriert seit: 23.04.2014
Beiträge: 13
Daumen runter AW: Chorionkarzinom

ich hatte diese Woche den 4 Chemo Zyklus bisher lief alles glatt aber diesmal Fieber bis 39,5°C und in der Blutkultur einen Keim gefunden Antibiotikum über den Port und jetzt zu Hause als Tablette außerdem sind die Leberwerte jetzt aufeinmal angestiegen aber die Onkologen kennen das alles ja schon und beruhigen einen auch gleich wieder -naja wenn der Keim bis zum nächsten Zyklus noch vorhanden ist muß der Port raus - ausgerechnet bei einem Angsthasen wie mir aber ich mag dann keinen neuen mehr auf der anderen Seite lieber halt mal mit den Venen probieren. Welche Hcg Werte hast du Hoffnungsträgerin und hattest du schon 1 Chemo Zyklus? welche Chemo bekommst du?
  #15  
Alt 04.05.2012, 19:36
Kaathi Kaathi ist offline
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Registriert seit: 26.04.2012
Ort: Nähe Münster
Beiträge: 18
Standard AW: Chorionkarzinom

Hallo Zusammen,

möchte mich kurz vorstellen bei Euch.

Ich bin Kathi, 31 Jahre jung und seit 16.02.2011 ganz vernarrte und stolze Mama von unserer kleinen Romy die nun 15 Monate ist. Ich bin glücklich verheiratet und lebe im Münsterland.

Am Montag hatte ich meine erste Chemo EMACO, also Tag eins und zwei, Tag 8 ist am Montag, also da geht es weiter. Diagnose Chorion Karzinom mit Metastasen in der Lunge. hcg Wert bei 11.000.
Am Donnerstag du'rfte ich Heim. Bin sehr müde aber sonst (klopf schnell auf Holz) geht es mir so ganz gut. Mein Mund brennt ziemlich, frage dazu; hat jemand von euch einen tollen tipp, habe Caphosol verschrieben bekommen aber vielleicht gibt es ja noch was anderes was ihr mir empfehlen könnt??? War heute mit meiner Mama eine Perücke aussuchen. Mh.... weiß nicht so recht. Hab sehr viel Angst vor dem Tag wenn die Haare futsch sind.


Habt ihr mal was von Collagen oder granatapfelsaft gehört, begleitend zur Chemo???


Ich find es toll, dass es hier so eine tolle Platform gibt um sich auszutauschen. Meine Schwester berichtete mir davon und alles was ich laß machte mir so so so viel Mut !

Ich Kämpfe auch ganz dolle, Sage immer Weihnachten hoffe ich, sitze ich zwar noch mit pfiffi (Kosename für meine Perücke) auf dem Kopf am Tisch aber habe hoffentlich die meisten Chemos hinter mir und feiere mit meiner Familie und vor allem mit meiner kleinen Romy ein Weihnachtsfest wie nie zu vor .

Gaaaaanz gaaaanz liebe Grüße an Euch alle , weiterhin viel Kraft und ich freue mich wenn ihr mir was zu meinen Fragen schreiben mögt.

Liebe Grüße aus dem Münsterland

Kathi
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