Chondrosarkom in Nasenneben- / Kieferhöhle

[jusgeo]

Hallo!
Ich bin neu hier, und ich hoffe auf diesen Seiten endlich einmal Antworten zu finden...
Ich bin Mitte Februar mit geschwollenen Gesicht in Krankenhaus gekommen, und wußte, daß ich eine Nasennebenhöhlenentzündung hatte, da meine Nase links komplett zu war ( durch einen Polypen, wie mir meine HNO-Ärztin immer erzählte ). Ich wurde noch in der gleichen Nacht operiert, und drei Tage später erzählte mir der Arzt zwischen Tür und Angel, daß ich einen bösartigen Tumor hatte, man aber noch nicht genau wüßte, um welche Art es sich handelt.
Ich mußte drei Wochen auf die Diagnose "hochdifferenziertes Chondrosarkom" warten, und wurde im März noch ein zweites Mal operiert.
Man entnahm mir insgesamt elf Proben, die allerdings alle in Ordnung waren.
Dann ging das Warten auf die Entscheidung los, ob man mich jetzt bestrahlen sollte, oder nicht, und als man sich dann für eine Protonenbestrahlung in München entschlossen hatte, starb mein Vater an einer Hirnblutung, und ich mußte mich erstmal als einzige direkte Angehörige um Beerdigung, Wohnungsauflösung, usw. kümmern.
Eigentlich geht es mir gut. Ich schaffe es zwar nicht, mal ein paar Kilos zuzunehmen, aber bis vor kurzem habe ich sogar noch als Kellnerin gearbeitet.
Was mich immer umhaut, sind die ständigen Nebenhöhlenentzündungen, dann bin ich ständig schlapp und könnte nur heulen.
Ich habe hier in Hamburg jetzt einen Beratungstermin in Eppendort gehabt, und habe mich gegen die Bestrahlung in München entschieden, ich habe drei Kinder, und möchte nicht für sieben Wochen weg von meiner Familie... Deswegen mache ich demnächst die ganz normale Bestrahlungstherapie.
Hat jemand Erfahrung gemacht? Mir wird immer nur von den Ärzten erzählt, mein Tumor wäre äußerst selten, aber niemand klärt mich mal wirklich auf.
Gruß!
Kerstin

[Suusi]

Hallo,

ich habe auch einen Chondrosarkom, allerdings ist er bei mir im Oberschenkel gewesen. Bin auch 3mal operiert worden.Ich muss jetzt alle 3 Monate zum MRT und alle 6 Monate zum CT Thorax.Die Angst vor Metastasen oder ein Rezidiv ist sehr groß,da dieses ja bei einem Chondrosarkom nicht selten sein soll.Ich bin 43 Jahre und gehe seit gut 9Wochen wieder arbeiten.Wie geht es dir jetzt und wie sieht deine Vorsorge aus.



Liebe Grüße Susanné

[jusgeo]

Hallo,
hatte gestern CT-Thorax, und MRT Kopf, soweit alles in Ordnung, habe übermorgen Besprechung, ob ich in Hamburg bestrahlen kann, oder nach München muß.
Es geht mir eigentlich momentan sehr gut, keine nervigen Nebenhöhlenentzündungen ( die haben mich ja immer regelrecht umgehauen ), und auch keine Übelkeit mehr.
Bin gespannt, was mir nun am Freitag erzählt wird.
Wann wurde bei Dir das Chondrosarkom festgestellt?
Gruß!
Kerstin

[Suusi]

Bemerkt habe ich im April 2008 das erste mal die Beule am Oberschenkel.Bin auch gleich zu Arzt,der hat mich dann in die Chirurgische Ambulanz geschickt.Die Diagnose dort.Alles ok harmlos ein Fettknubbel.Im August bin ich dann noch mal zu einem anderen Chirurgen und der veranlasste sofort ein MRT.Obwohl im MRT-Befund stand verdacht auf Sarkom und ich sofort ins Krankenhaus eingewiesen wurde,nahm man dort diesen Befund ebenfalls nicht ernst.Nach Op wurde der Tumor in der Krankenhaus eigenen Pathologie untersucht.Entlassen wurde ich eine Woche später mit den Worten ist wohl alles in Ordnung genauer Befund steht noch aus.4Wochen später dann ein Anruf auf der Arbeitsstelle.Sie haben einen Chondrosarkom (Krebs).Der Onkologe den darauf hin aufsuchte hatte auch nicht wirklich Erfahrung mit dem SArkom war sich aber sicher das noch einmal operiert werden muss und zwar weit im Gesunden.Und siehe da die Chirurgen im 2Krankenhaus November2008 fanden dann auch noch einen verbleibenden Rest des Sarkoms.entnahmen 2 Muskeln und Nerven.Im Januar dann Verdacht auf ein Rezidiv,wieder unters Messer.Bei einem Verdacht ist es dann auch geblieben.Meine Nachsorge alle 3Monate MRT und alle 6 Monate CT Thorax.Bestrahlung bekomm ich nicht.Auch ich bin oft müde und schlapp,arbeite nach Reha in März seit Ende April wieder.Es fällt mir sehr schwer.

[Suusi]

Hallo Kerstin

wie war dein Gespräch und wie geht es dir? Würde mich freuen mal wieder etwas von dir zu lesen.




Susanne

[jusgeo]

Hallo Susanne!
Hatte gestern eigentlich meinen Termin um 14Uhr. Nachdem wir schon über eine Stunde gewartet haben, kam meine Ärztin, und meinte, der Oberarzt möchte bei dem Gespräch dabei sein, würde aber noch mitten in einer OP stecken, also mußten wir uns noch bis 16Uhr gedulden.
Als ich hörte, daß der Oberarzt unbedingt dabei sein wollte, war mir sofort klar, daß das wohl nix Gutes bedeutet.
Beim MRT vom Kopf hat man dann festgestellt, daß bei mir in der Nebenhöhle wieder "irgendwas" ist, und zwar etwas, was schon eine enorme Größe von 3,6cm hat ( war vor ca. zwei Wochen in dem Krankenhaus zur Kontrolle, wo ich operiert wurde, da hat man komischer Weise nichts gesehen ), am Hals habe ich auf beiden Seiten zwei Lymphknoten, ca. 1,5cm dick, die man beobachten will, und sie haben noch ein ca. 3mm großes ??? an der Hirnanhangdrüse entdeckt, wo sie jetzt erstmal meine Hormone testen lassen wollen.
Na ja, meine Lunge ist auf jeden Fall in Ordnung.
Anstatt endlich mal Termine für eine Bestrahlung, wollen sie mir jetzt am Mo oder Di einen Termin im alten Krankenhaus besorgen, wo die Nase nochmal kontrolliert wird, zur Not eine Probe entnommen wird, und ich, wenn ich Pech habe, einen erneuten OP-Termin bekomme...
Mir geht es eigentlich so gut, daß ich am Liebsten wieder arbeiten möchte, aber jetzt zögert sich natürlich alles noch weiter raus.
Es spricht ja auch keiner Klartext mit Dir, ich meine man macht sich doch automatisch Gedanken, schaffe ich das, ich muß für meine Kinder dasein, usw., aber für die Ärzte ist man dann letztendlich doch nur eine Nummer von vielen.
Ich bin jetzt auf jeden Fall nicht so down, wie bei der ersten Diagnose, man kann es ja eh nicht ändern, also muß man alldem doch etwas Positives abgewinnen.
Werde am Mo ( oder Di ) nochmal berichten!
Lieben Gruß!
Kerstin