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  #1  
Alt 15.01.2009, 19:03
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Bini1967 Bini1967 ist offline
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Registriert seit: 26.06.2008
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Standard Wieso meine Mama?

Guten Abend Ihr Lieben,
einige kennen mich vielleicht schon, ich habe bisher überwiegend im Lungenkrebs-Forum geschrieben.
Bei meiner lieben Mama wurde im Juni 2007 ein anaplastisches Schilddrüsen-Ca. operiert, anschließend bestrahlt. Im Juni 2008 wurde ihr der rechte Lungenunterlappen entfernt. Dort hatte sie ein Adeno-Ca., deshalb das LK-Forum. Nun hat sie Lunge voller kleiner Metastasen, die aller Wahrscheinlichkeit nach vom SD-Ca. kommen. Deshallb denke ich, ich gehöre eher hier ins Angehörigen-Forum, auch wenn mir LKler vertrauter sind. So wie es aussieht ist der Lungenkrebs jedoch geheilt.
Wer sich für die Krankengeschichte meiner Mama interessiert kann gerne hier nachlesen:
http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ad.php?t=33485

Der neueste Stand ist nun also wie gesagt, beide Lungenflügel voller Minimetastasen. Geplant ist eine Redifferenzierungstherapie mit Roaccutan, damit die Zellen evtl. wieder Jod speichern und durch die Radio-Jod-Therapie zerstört werden können. Aber auch das ist alles nur experimentell.
Meine Mama hat große Probleme damit, jetzt nur noch palliativ behandelt zu werden, wo es ihr körperlich doch hervorragend geht.
Es ist alles so bitter und ich bin schier am Verzweifeln.

So weit fürs erste eine Kurzzusammenfassung, auch wenn sie etwas konfus ist.
LG
Sabine
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  #2  
Alt 15.01.2009, 19:52
dani33 dani33 ist offline
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Registriert seit: 25.11.2007
Ort: Berlin
Beiträge: 2.374
Standard AW: Wieso meine Mama?

Liebe Sabine, es tut mir Leid das Deine Mutter betroffen ist, ich drücke die Daumen das die Redifferenzierungstherapie hilft.
Gib die Hoffnung nicht auf und sei immer für Deine Mama da.
Alles Liebe
Dani
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  #3  
Alt 15.01.2009, 22:03
bettinaco bettinaco ist offline
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Standard AW: Wieso meine Mama?

Liebe Sabine,
na gut, was bleibt mir übrig, dann folge ich dir jetzt auch ins Angehörigenforum.
Im LK-Forum bist du nun wirklich nicht mehr gut aufgehoben. Auch bisher haben ja nur wenige zu deiner Problematik was zu sagen gewusst. Aber warum schreibst du nicht im Forum Schilddrüsenkrebs? Da kriegst du sicher eher fachlichen Rat. Ich muss ja meist schon googeln, um zu verstehen, was du schreibst. Dabei habe ich jetzt gelesen, dass dieses Roaccutan wenigstens gut verträglich ist. Allerdings nur in 20 bis 25 Prozent der Fälle wirkt.
Ich wünsche euch sehr, dass deine Mama dazu gehört!!!

Sabine, ich denk an dich.

LG
Bettina
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  #4  
Alt 16.01.2009, 08:09
Benutzerbild von Bini1967
Bini1967 Bini1967 ist offline
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Beiträge: 456
Standard AW: Wieso meine Mama?

Liebe Bettina,
lieb von Dir, dass Du mir folgst.
Im Sd-Forum ist es mir zu ruhig. Aber es gibt ja noch das Forum
www.sd-krebs.de
Dort ist viel los, allerdings kann man mir da auch nicht wirklich weiterhelfen. Ich aktualisiere meine Geschichte zwar immer wieder, doch dieses anaplastische Ca. ist einfach so selten und agressiv, da gibt es nicht viele Möglichkeiten.
Heute habe ich wieder ein Mail von einem Angehörigen bekommen, dessen Vater es nicht geschafft hat. Das heißt, 4 Betroffene bzw. Angehörige habe ich über Foren kennengelernt, bis auf eine sind alle verstorben. Das ist schon sehr bitter. Aber diese eine, der geht es gut, sie hat auch keine Metastasen. Das ist der einzige Hoffnungsschimmer, den ich habe. Bei ihr wurde operiert und bestrahlt, das war es. Und meine Mama? Habe gestern wieder mit der Radiologin telefoniert. Wir sind uns einig, es kann keine Heilung mehr geben, die Metastasen werden nicht verschwinden. Aber wir wollen meiner Mutter die Hoffnung nicht nehmen. Sie weiss allerdings, dass das Roaccutan nur in 30% Wirkung zeigt. Auch dass es ihre letzte Option ist ohne agressive Chemo. Und die will sie im Moment noch nicht. Laut dem Essener Prof. würde sie jetzt auch noch keinen Sinn machen, sondern nur lindernd bei Beschwerden wirken. Die hat sie gottlob ja noch nicht.
Also bleibt nur das Roaccutan, denn nur warten liegt meiner Mutter nicht und warum ihr alle Hoffnung nehmen, denn die stirbt ja bekanntlich zuletzt.

Von Euren positiven Ergebnissen habe ich gelesen. Das hat mich sehr gefreut.
Ich hoffe doch sehr, dass es so weiter geht.

Euch allen einen schönen Tag,
LG
Sabine
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  #5  
Alt 19.01.2009, 13:52
Benutzerbild von Bini1967
Bini1967 Bini1967 ist offline
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Registriert seit: 26.06.2008
Ort: Bruckmühl
Beiträge: 456
Standard AW: Wieso meine Mama?

Hallo Ihr Lieben,
und schon wieder gibt es Neuigkeiten.
Bei meiner Mutter wurde heute ja ein Pet-CT gemacht.
In der Lunge zeigt sich nur der große Herd, die anderen sind einfach noch zu klein und nur auf den ganz dünnen CT-Schichten zu erkennen.
Aber sie hat einen neuen, wesentlich größeren Herd am linken Ileo-Sacral-Gelenk (Kreuz-Darmbein-Gelenk).
Der Arzt sprach von Bestrahlung, mal sehen, was morgen der Chefarzt sagt, der war heute nämlich nicht da.
Nimmt das denn gar kein Ende?
Ich habe meine Mutter nur gefragt, ob sie denn keine Schmerzen hat, gerade Knochen-Metastasen sollen doch so schmerzhaft sein. Sie sagt, sie spürt nichts, ihr geht es gut.
So ein Mist.
Morgen werde ich dann mal mit dem Nuklearmediziner telefonieren. Mal sehen, was der vorschlägt. Sicher erst mal CT oder MRT um die Diagnose zu sichern. Und dann?
LG
Sabine
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  #6  
Alt 19.01.2009, 22:27
bettinaco bettinaco ist offline
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Beiträge: 1.792
Standard AW: Wieso meine Mama?

Liebe Sabine,
ach je, was ein Mist. Hoffentlich kommt da jetzt nicht noch was!
War das denn auch auf dem CT zu sehen oder nur beim PET? Da kann es nämlich schon mal falschen Alarm geben. Bei meinem Mann hat z. B. beim letzten PET-CT das Rectum kräftig geleuchtet, du erinnerst dich vielleicht. Auf dem CT war nichts, auf dem neuen auch nicht genausowenig wie bei der Darmspiegelung.
Vielleicht sollte man eine Knochenszintigrafie machen?
Und dann - ich weiß es auch nicht ... Es will offenbar kein Ende nehmen. Aber noch hoffe ich.

LG
Bettina

Toll übrigens wieder deine Erläuterungen bei Iris1506 zu Dr. Schirren!
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