Zermürbendes Warten

[Fibi1973]

Hallo Micra,

ich habe Deine Geschichte in diese Tagen durchgelesen. Ich wünsche Dir und Deinem Vater von ganzem Herzen viel viel Kraft

[eva weiss]

Hallo Micra!
Vielleicht kannst Du Dich mit "Waldhexe" in Verbindung setzen,die schreibt im Thread von Speedy Schneller"watch&wait"....auch von ähnlichem Fall bei Vater,der Stent bekam und Chemo geplant ist.Für mich hört sich das schon so an,dass das funktioniert und die Nierenschwäche nur vorübergehend ist.
Kopf hoch,das wird schon wieder,alles Gute liebe Grüße Eva

[Micra488]

So nun ist schon wieder eine Woche rum. Lese immer fleißig mit und heute ein kurzer Zwischenbericht. Mein Vater liegt immer noch im Krankenhaus. Habe heute Mittag mit Onkologen telefoniert. War ein akutes Nierversagen. Vorausgegangen war eine MRSA-Sepsis, wahrscheinlich bei der Entnahme des Lymphknotens entstanden, dadurch auch die abartigen Durchfälle und das Fieber. Durch den geschwächten Körper, die nicht genommen Spritzen für die Leukos und diesem Keim kam es dann zum Ausfall der Nieren. Jetzt ist er jeden Tag an der Dialyse und man hofft, das Wasser aus dem Körper rauszubekommen. Man hat auch die Hoffnung dass die Nieren sich wieder regenerieren, obwohl wenn sie mal beleidigt sind hat der Onkologe gesagt das lange dauern kann. Seine Überlegung war Umstellung der Chemo, irgendeine die alle 12 Stunden gegeben werden muss, wobei er ehrlich dazu gesagt hat, dass bei dieser Chemo die Chancen nicht so gut seien. Aber da er jetzt weiß das das Ganze nicht durch die Chemo verursacht wurde möchte er warten und hofft mit beacopp (dann nicht eskaliert sondern eher basis) weitermachen zu können. Ich habe dann gefragt ob die erste Chemo dann sinnlos war. Der Onkologe meinte, aufgrund dessen dass der Juckreiz und alle B-Sympthome verschwunden sind, sieht man dass die Chemo angeschlagen hat und er geht davon aus dass schon viele Krebszellen zerstört wurden. Alles in Allem sieht er noch sehr gute Chancen meinen Vater wieder fit zu bekommen. Wr müssen nur für seine Nieren hoffen.
Aber ich bin jetzt wieder ein wenig froher gestimmt und hoffe doch sehr.

[manarmada]

Hallo micra

na dein Beitrag fängt ja sch**** an aber wie man sieht kommt am ende der horizont mit etwas sonnenschein.

Steh deinem Papa bei und wenn euch zum Heulen ist dann tut es, wenn dann wieder der innere Schmerz drausen ist dann KOpf hoch.

[Micra488]

Möchte mal wieder kurz Zwischenbericht abgeben.

Mein Vater wurde gestern aus dem KH entlassen. Muss jetzt dreimal pro Woche zur Dialyse. Heute war er bei seinem Onkologen. Dieser hat ihn gefragt ob er damit einverstanden sei, dass er sich mal in Heidelberg vorstelle, weil der dortige Proffessor einfach ein Spezialist sei. Bei meinem Vater ist es ja jetzt etwas kompliziert. Zum einen Morbus Hodgkin kombiniert mit Non Hodgkin und dann noch die Dialyse. Er möchte hören was der Proffessor dort sagt. Außerdem muss er meinen Vater in dem Gespräch wohl noch gefragt haben ob er eigentlich damit einverstanden sei wenn er mit mir über ihn spreche und ob er mir über alles Auskunft geben darf. Mein Vater hat jetzt wohl kombiniert: Heidelberg, mit mir über alles sprechen, also chancenlos. Ich hab zu ihm gesagt, dass der Onkologe normalerweise einer Schweigepflicht unterliegt und mir nicht gerade so Auskunft geben darf wenn er nicht einverstanden ist. Er wollte damit bestimmt nicht andeuten dass es hoffnunslos ist und wir mit dem unmittelbaren Tod rechnen müssen. Außerdem soll er es doch als Chance sehen dass ein Proffessor aus einer Uniklinik sich das Ganze einmal ansieht. Es ist doch besser man hat noch eine weitere kompetente Meinung bevor man gerade mal darauf los therapiert und es geht schief mit seiner Dialyse. Aber ich denke wenn man Betroffen ist hört man einfach sehr viel zwischen den Zeilen heraus. Auf alle Fälle hat er furchtbar Angst, die ich ihm auch nicht nehmen konnte. Er wartet darauf, dass mich sein Onkologe anruft und mir die schlimme Nachricht überbringt. Hab aber schon mit der Onkologieschwester gesprochen und die hat mir gesagt, dass es nur darum ginge, welche Chemo wegen der Dialyse weitergegeben wird.
Also müssen wir jetzt einfach den Dienstag abwarten.

Danke fürs zuhören(lesen)

[Micra488]

Hallo, wir hatten ja heute nun unseren Termin in Heidelberg im NCT.
Der Oberarzt dort hat sich während unserer Besprechung mit dem niedergelassenen Onkologen beratschlagt. Der Onkologe meines Vaters meinte, dass es wohl besser wäre, wenn Heidelberg die weitere Chemo übernimmt, da es ihm wohl doch zu heikel sei und die hiesigen Nierenfachärzte und Dialysestation sich mit solchen Fällen nicht auskennen und es auch nicht übernehmen wollten.
In Heidelberg sei man vertraut mit dem Umgang von Dialyse und Chemo teilte uns der Oberarzt mit, auch hätten sie dort einige Fälle von Grauzellenlymphomen. Morgen ist jetzt das Tumorboarding und ab 13.30 könnten wir den Oberarzt anrufen und der wird uns die weitere Therapie bekannt geben. Er hat sich im Vorfeld schon für eine Chemo ausgesprochen, ... irgendetwas mit AB... weiß nicht mehr.
Hat jemand von euch Erfahrung mit Heidelberg?
Liebe Grüße

[Micra488]

Hallo ihr Lieben,

wollte mich mal wieder kurz bei euch melden. Waren 12 Tage in Urlaub, obwohl ich dieses Jahr lieber zu Hause geblieben wäre. Aber wir haben gute Nachrichten. Nach der 3. Chemo wurde von Heidelberg CT angeordnet. Das war am letzten Montag und es war nichts, rein gar nichts mehr zu sehen. Trotzdem werden die letzten 3 Chemos noch durchgezogen, bzw. jetzt noch zwei. 4. Chemo war gestern. Ich hab mich so für meinen Vater gefreut, obwohl die Angst trotzdem noch bleibt.

Euch allen noch einen schönen Abend.

[manarmada]

Hallo

na das ist doch eine klasse Nachricht......... Leute weiter so

Dann wünsch ich euch mal , das des so bleibt und die noch anstehenden Cemos net do dolle werden.

Kann da ganz gut mitfühlen, bin ja auch grad soweit.

[Micra488]

Hallo,

hab mal eine Frage an euch. Wir waren gestern zum Abschlussgespräch in Heidelberg. Da nach dem CT alles in Ordnung war ist er mit seiner Behandlung durch. Bestrahlt wird nicht, obwohl es mehr Sicherheit geben würde, weil es ja doch ein seltenes Lymphom war. Da aber der ganze Körper befallen war kann man wohl nicht bestrahlen.
Er muss jetzt Anfang Januar zur Kontrolle kommen. Wie stellen die Ärzte dann ohne CT fest wenn es zu einem Rückfall kommt? Mein Vater hatte nachgefragt ob dann wieder ein CT gemacht wird, dies wurde verneint.
Natürlich hoffen wir, dass es beim derzeitigen Stand verbleibt und es zu keinem Rückfall kommt.

Die Nierengeschichte hat sich übrigens auch zum guten gewendet. Derzeit muss er nicht mehr an die Dialyse.

[Micra488]

Hallo,

bräuchte mal wieder eure Hilfe. Jetzt ist es 6 Wochen her, dass wir zur Abschlussuntersuchung in Heidelberg waren und der Juckreiz fängt wieder an. Beim Ultraschall war nichts zu erkennen, Blut eigentlich auch in Ordnung. Jetzt fängt seit ein paar Tagen auch wieder das nachmittägliche Fieber an. Bei mir schrillen da alle Alarmglocken. Reicht es um Rezidiv (oder wäre es nach so kurzer Zeit wahrscheinlich eher Progress) auszuschließen, das Blut zu untersuchen und Ultraschall?
Wäre echt um eine Antwort dankbar.

[manarmada]

Hallo

mist kommst den aus der Angst wieder net raus du Arme

aber ich kann dir bestimmt keine Diagnose geben ich weis nur das über das Blut nix gesagt werden kann und auch das Ultraschall find ich net aussagekräftig.
Anders kann es soviel anderes sein, grad wenn sagst mit dem Fieber oder Schwitzen............. Mir wurde gesagt, es ist der Nachtschweiß, also wirklich nur nachts.
Drück dich mal dolle............ hof tut gut.

[Micra488]

Danke liebe Sabine,

heute war CT-Termin. Sie wachsen leider wieder Jetzt folgen weitere Untersuchungen und dann geht der S.... wieder los.

Wünsch dir ein schönes Wochenende.

[manarmada]

Hay Micra...............


weist nun schon genaueres.......... habt ihr schon einen neuen Therapieplan?

Ich hoffe ihr könnt trotz der Diagnose die Sonnenstrahlen geniesen die uns vom Himmel so kurz vor Weihnachten noch grüßen. Tankt ganz viel Energie den ihr werdet
sie ab und an brauchen.

[Micra488]

Hallo Sabine,

gerade hab ich meinen Vater aus dem Krankenhaus abgeholt, hab ihn zwei Tage nicht gesehen und bin noch immer geschockt über sein Aussehen. Ich hab einen eigentlich für seine Krankheit gutaussehenden Mann dort hingebracht und abgeholt einen alten, kranken Menschen.
Er ist jetzt übers Wochenende zu Hause, Montag wird es wohl wieder losgehen. Ist ein Rezidiv, oder war wohl eher doch nicht ganz weg. Man wird jetzt mit Chemo anfangen, und schauen ob man Hochdosis bei ihm durchführen kann. Die Ärzte sagten mir bis 60 auf alle Fälle Hochdosis, ab 70 keinesfalls mehr und bis 70 kann man. Man hat natürlich Angst wegen seiner Nieren. Die Ärztin hat mir auch gesagt, dass die Prognose nicht gerade günstig sei, hab ich ihm natürlich nicht gesagt. Ich werde jetzt die Ärtzin später nochmals anrufen, da ich wissen möchte was das Staging gebracht hat. Er wollte nicht mehr auf den Bericht warten. Er war so geschockt als man ihm sagte, dass man ihn behalten wird während der Chemo und dies für jeweils ca. 2-3 Wochen. Ehrlich gesagt hab ich echt Angst um ihn er ist so weit unten. Aber es hilft alles nichts, da müssen wir durch, es gibt sicher viele Menschen denen es viel schlechter als uns geht. Immerhin hat er die Perspektive, dass nach der Chemo der Juckreiz besser wird, er hat sich den ganzen Körper schon wieder blutig gekratzt.
Wünsch dir und euch allen ein schönes Wochenende und viel Gesundheit.
Liebe Sabine genieße die Vorweihnachtszeit und lass dich ein wenig verwöhnen und keinen Stress.