Hoden-Ca ohne Heilung

[icy81]

Hallo.
Am 1. Dez. 2010 bekam ich die Diagnose Hodenkrebs mit Befall Lymphknoten im Bauch und ca. 60-70 Methasthasen in der Lunge. Beta hcg Wert von über 100.000. Eigentlich ein Todesurteil.
Es folgte eine Semikastration, 5 Tage Koma, 3 Wochen ITS, danach Onkologie.
5 Zyklen PEB, 2 Zyklen Hochdosis TIP, 2 autologe Stammzellentransplantationen. Alles in Allem ein hartes Programm.
Beta hcg zwischendurch negativ, aber nach längeren Pausen immerwieder leicht bis mittelstark gestiegen. Aber nach der 2. Transplantation ist der Wert explodiert auf 1500 und im PET/CT ist Aktivität zu erkennen. Im 1. PET 3 Wochen davor war alles sauber.
Meine Ärztin sagte mir gestern das es in meinem Fall keine Heilung gäbe, nur ein Aufschub des Todes. Ab Montag gibts ne Erhaltenschemo.
Für mich ist diese Ausage aber nicht Glaubwürdig.
Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht, bzw. gibt es Ideen zu alternativen Behandlungen mit Erfolg?
Für alle Antworten wäre ich sehr dankbar.

Hoden-Ca, nicht seminom, Keimzellentumor. ich bin 29.

[Monika Rasch]

Ich kann Dir eigentlich gar nichts sagen, ich bin mit Hodenkrebs und den Heilungsaussichten nicht so bewandert.

Allerdings ist es bei ALLEN Krebsarten so, dass wenn Metastasen da sind, die Behandlung eher nicht als kurativ, also heilend anzusehen ist.

Mit Metastasierung ist die Therapie meistens palliativ.

Das heisst jetzt nicht, dass nur noch auf den Tod gewartet wird, aber es heisst,
dass abgewogen wird zwischen Maximaltherapie mit allen Nebenwirkungen ohne dass wirklich Tumorfreiheit eintritt
oder einer möglicherweise Tumor-nur-stoppenden Therapie mit wenig Nebenwirkungen.
Es ist das Ziel der Palliativtherapie, Dir eine gute Lebensqualität zu geben.
Und das für eine möglichst lange Zeit.

Hast du denn schon in einer zweiten Klinik eine Zweite Meinung eingeholt ?

Vielleicht kann Dir jemand Anderer etwas mehr sagen.

Alles Gute

[John79]

Hi Icy,

der Hodentumor ist die wohl am Besten heilbare Krebserkrankung überhaupt (Heilungsrate über alle Stadien ca. 96%). Selbst bei relativ stark (>=2c) metastasierten Fällen (abhängig von der Tumorlast) können sehr hohe Heilungsraten (>90%) erzielt werden.

Zitat von Monika Rasch

Allerdings ist es bei ALLEN Krebsarten so, dass wenn Metastasen da sind, die Behandlung eher nicht als kurativ, also heilend anzusehen ist.

Mit Metastasierung ist die Therapie meistens palliativ.

Dieses Zitat ist daher völlig falsch!

Deiner Beschreibung zufolge bist Du leider in der poor prognosis Gruppe, die allerdings auch noch eine Langzeitheilungschance von 50% hat. - insofern ist die Meinung Deiner Ärzte fragwürdig.

Bitte nimm umgehend Kontakt mit Prof. Dr. Heidenreich (UK Aachen) auf.

Weiterhin schau Dir mal folgenden Fall an: http://www.hodenkrebs-online.de/index.htm.

Nur das Beste!

Hans

[icy81]

danke für die antworten.

Das thema maximalltherapie ist für mich abgeschlossen. nach 9 solchen bomben von chemo habe ich so gut wie allen nebenwirkungen die irgendwo niedergeschrieben sind volle breitseite abbekommen.
allem vorraus eine schwere polyneurophatie, welche mich an schlechte tagen nicht einmal meine wohnungstür öffnen lässt oder schnürrsenkel erst nach 10 minuten zu sind., geschweigedem vom schreiben mit einem analogen stift
deswege kommen jetzt eigentlich nur noch alternative nichttoxische methoden in betracht. bzw. welche mich nicht noch mehr in meiner eh schon sehr eingeschränkten lebensqualität hemmen.

Stadium IIIc, pT0 N3 M1A S3

danke

[Ilmarinen]

Hi Icy,

Klingt schon sehr schlecht, was Du schreibst. So viele Therapiemöglichkeiten gibt es ja nicht mehr. Bin aber selbst Stadium 3c und heute geheilt. Bei mir hat die chemo jedoch gewirkt. Da ich auch in Aachen war, empfehle ich gerne Herrn Heidenreich. Meine pampelmusengrosse bauchmetastase konnte operiert werden, die multiplen Lungenmetas sind mittlerweile abgestorben und fast abgebaut. Zum Thema Heilung: man stirbt ja nicht an hodenkrebs, sondern höchstens an organversagen durch Metastasen. Und solange das nicht kurz bevorsteht, lohnt es sich definitiv, chemos und Metastasen-ops zu versuchen.

Ich wünsche dir auf jeden Fall alles gute! Es gibt von ipsen einen Thread, der auch einen fiesen weg hat bzw. hatte.

Ilmarinen

[icy81]

wann haben sie deine bauchmethastase entfernt? meine war anfangs faustgroß und ist jetzt ca. 3,5cm im durchmesser. sie sollte vorige woche entfernt werden, aber durch den anstieg vom beta hcg wurde sie abgebrochen und chemo angedacht da in der lunge angeblich was gewachsen sei.
körperlich bin ich soweit noch ok. 93 kg bei 180cm. und auch so ganz gut drauf.
na mal schauen....danke

[Ipsen]

Hi icy,

ich kann dir wirklich nur raten, wie meine vorredner, bitte schnell zu Prof. Dr. Heidenreich zur Uniklinik Aachen zu fahren oder da mal zumindest anzurufen um deinen Fall zu erläutern.

Die Meinungen und Therapiewege können von Krankenhaus zu Krankenhaus wirklich sehr unterschiedlich ausfallen.

Desweiteren weiß man ja nicht, ob sogar die Urologen und Ärzte von der Uniklinik Aachen noch irgendeine neue Studie für dich hätten.(Bedeutet neue Chemotherapien, OP's weiß der Kuckuck) Dr. Heidenreich fliegt ständig um die Welt und kennt sich da bestimmt bestens aus. Dort sind alle durch die Bank sehr nett und Hilfsbereit! Da ist es auch egal ob du Kassenpatient oder Privatpatient bist. Dr. Heidenreich ist der Arzt in sachen Hodenkrebs und Prostatakrebs!

Ich wünsche dir alles Gute egal welchen Weg du einschlagen solltest.

ps: das kommentar von monica ist wirklich unsinn

[Ilmarinen]

Hi Icy,

Die retroperitonealen lymphknoten waren sämtlich zusammengewachsen und hatten 14-11-12cm Grösse. Hat sich in der chemo um 1-2cm verkleinert und wurde dann ca. 5 Wochen im Anschluss operiert. Die op war schon ziemlich fies, aber die Histologie ergab dann, dass es keine vitalen Krebszellen mehr gab. Und damit war dann erfreulicherweise die krebsbehandlung abgeschlossen und statt Lungen-op konnte wait&see durchgeführt werden. Op war letztes Jahr im März.

Alles gute

Ilmarinen

[J.M.]

Moin Du,
Das Bundeswehrkrankenhaus in Hamburg ist auch noch eine sehr gute Adresse, die nehmen auch Kassenpatienten.
Die sind hochgradig auf Hodentumore spezialisiert.

http://www.bundeswehrkrankenhaus-ham...ag3dapg9BM74S/

[Locke66]

Hallo icy81,
du tust mir echt leid hört sich nicht gut an.

Du fragst nach ähnlichen Erfahrungen.
Ich hatte vor 17 Jahren Corio Carzinom, ßHCG 250.000, Tumorzellen in Leber, Lunge, Lympfknoten und Gehrin.

Primärtumor war nicht feststellbar, gab verschieden Ideen der Tumorquelle Keimzelltumor Hoden wurde dann währen der Behandlung "entschieden".

Schwankungen vom ßHCG hatte ich auch. Vor allem nach Operation ist der Marker stark angestiegen. Obwohl das entfernte Tumorgewebe ohne aktive krebszellen war. So richtig erklären konnte sich das niemand. In entnommener Lypfflüssigkeit war ßHCG höhr wie im Blut. Ging dann erst langsam wieder zurück.

Hat man bei dir nach Gewebeentnahmen / Operationen je aktive Kerbszellen gefunden?

Bei mir das nie der Fall. Weder im Hoden und auch nicht in den entfernten Lypfknoten einer war (11 x 4 x 3 cm).

Sonst schließe ich mich den anderen hier an. Immer mindestens noch eine zweite Meinung einholen. Alles hinterfragen was mit dir passiert.

Drücke dir die Daumen das alles gut wird.

Gruß
Locke

[loretta11]

Hallo icy81,

deinen Wunsch nach Alternativen kann ich gut verstehen. Werden bei uns in Deutschland leider nicht unterstützt (ganz anders in USA, dort erhält die Alternativmedizin Geld vom Staat für Forschung).

Wenn du möchtest,dann wende dich an die "Biologische Krebsabwehr", vielleicht kann man dir dort gute Adressen nennen.

Tel-Nummer: Berlin 030-3425041.

Dort kannst du auch die Beratungsstelle in deiner Nähe erfragen.

Ich hoffe, dir ein bisschen geholfen zu haben.

Drücke dir alle Daumen.

Herzlichen Gruß
loretta11

[matze01]

Hallo ICY,

eine gute Adresse ist auch die Uniklinik Eppendorf in Hamburg.

http://www.uke.de/kliniken/urologie/index_4513.php

Du kannst dich auch an die Onkologie wenden.

http://www.uke.de/kliniken/medizinis...20Polikliniken

Prof. Dr. C. Bokemeyer ist dort und bundesweit bekannt auf dem Bereich des Hodenkrebses.

Ansonsten könntest du auch mal diese Seite versuchen:

http://www.zm-hodentumor.de/index.php/willkommen.html

Ich hatte auch eine Metastase, allerdings Seminom und nicht so heftig wie du.

Ich wünsche dir viel Glück un Kraft auf deinem weiteren Weg.

[kiper]

Wie sieht die Heilungsmethoden in der 3. Linie? Wahrsheinlich sind die Metaasten CISplatin beastandig...nach BEP/TIP
Gibt es noch GEMOX/ IPO programm in der dritten linie.. hat der Doktor ueber diese Programme erwaehnt?

(entschuldigung fuer die Sprache )