Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Reinhild]

Liebe Manu,

mein tiefempfundenes Beileid. es hat mich sehr erschüttert, dass dein mann so schnell gehen musste.

liebe Britta,
dein Bericht macht mich sprachlos. ich wünsche Dir viel Kraft für die Zukunft.

lieben Gruß
Reinhild

[HeikeHH]

Liebe Britta,

es berührt mich sehr, deinen Bericht zu lesen. Die Aussage des Hausarztes macht mich fassungslos. Wenn dein Mann kämpft, braucht er dich an deiner Seite und du machst es richtig. Ich wünsche euch viel Kraft und euer Zusammenhalt und eure Liebe ist die wichtigste Waffe im Kampf gegen diese Krankheit.

Viele Grüße, Heike

[Vivi0204]

Liebe Britta,

ich "gehöre" zwar nicht in diesen Teil des Forums, weil mein Lebensgefährte an Darmkrebs erkrankt ist, aber ich lese viel in allen Bereichen hier und verfolge manche Threads über längere Zeit, weil mich einige Schicksale besonders intensiv berühren.

Als Angehörige weiß ich, wie wichtig es ist, selbst auch Mut und Kraft durch andere zu erhalten, damit man diese weitergeben kann an den kranken Partner.

Dass Euer Hausarzt solche Worte von sich gibt, qualifiziert ihn nicht gerade. Es macht mich wütend, wie unachtsam er mit Deinen Gefühlen umgeht!

Gerade in einer solchen Situation wäre es wichtig, dass er Dich stützt! Du brauchst dringend eine Möglichkeit, Deine Ängste, Sorgen und Nöte loszuwerden, sonst macht Dich das selbst krank auf die Dauer.

Meine Tochter hat im September, nach der OP, dafür gesorgt, dass ich Kontakt zu einer Krankenhaus-Seelsorgerin erhielt, die mir sofort Gesprächsmöglichkeiten gab - ohne missionieren zu wollen. Die Termine haben mir viel gebracht. Ich konnte meine Ängste abladen und ging jedes Mal hinterher gestärkt zu meinem Lebensgefährten ans Krankenbett.

Ich weiß ja nicht, in welcher Klinik Ihr jeweils zur Behandlung geht, aber in manchen Kliniken gibt es auch einen psycho-onkologischen Dienst, wo man sich auch mit seinen Ängsten und Sorgen hinwenden kann. Das gilt auch für Angehörige. Das habe ich aber erst später erfahren.

Liebe Britta, vielleicht hilft Dir das etwas weiter. Dass hier im Forum viel Mut zugesprochen wird und man sich hier öffnen kann, habe ich auch erfahren und zwischenzeitlich schon tiefergehende Kontakte geknüpft.

Von Herzen wünsche ich Dir viel Mut und hoffe, daß Euch noch viel gemeinsame und auch gute Zeit bleibt !

Silvia

[Britta11]

Hallo liebe Reinhild, Heike, Silvia,

herzlichen Dank für Eure Zeilen. Es ist schön, daß es dieses Forum gibt. Es hat lange gedauert, bis ich den Mut fand zu schreiben. Aber es ist so, wie Silvia schreibt, man fühlt sich nicht mehr so allein. Manches mal fühle ich mich wirklich sehr allein. Ich habe noch eine Mutter (85 Jahre) diese ist aber auch an Krebs erkrankt und um sie kümmere ich mich auch, dann bleibt nur noch mein Mann und ich selbst. Mein Mann hat zwar eine Schwester, die aber nur telefoniert und niemals fragt, ob sie etwas helfen kann. Obwohl ich Euch nicht kenne habt ihr mehr Mitgefühl als sie. Ich bin oft sehr wütend auf sie. Ich bin selbständig und normalerweise gehe ich den ganzen Tag arbeiten. Seit 5 Monaten geht das nicht mehr. So arbeite ich vormittags, fahren zum Mittagessen kochen nach Hause. Es ist sehr schwierig zu kochen, da noch breiige Sachen gehen, oder ganz klein geschnittenes Fleisch mit viel Soße.
Das Essen ist sowieso ein Problem. Brot kann er nicht essen. Morgens und abends kommt immer wieder die Frage auf, was kochen.
Dann fahre ich zu meiner Mutter oder ich besorge dies vor der Arbeit.
Ich will mich aber nicht beschweren, ich mache das alles wirklich sehr gerne, nur stimmt es, man kommt selbst zu kurz. Manchesmal denke ich, ich schaffe es nicht mehr, aber es geht immer wieder weiter.
Mache Leute sagen, es ist wichtig, auch an sich selbst zu denken und ich solle doch einmal einen Tag für mich nehmen, aber das kann ich nicht. Ich kann nicht z. B. ins Cafe gehen mit dem Wissen, mein Mann ist allein zu Hause.
So jetzt habe ich aber wieder geschrieben, aber es tut gut zu wissen, daß es euch gibt.
Herzlichen Dank
Britta

[silverlady]

liebe Britta

es tut mir weh wenn ich lesen muss das wieder ein Mensch gegen diesen Krebs verlieren wird.
Britta, wenn dein Mann die Chemo weitermachen will, sei an seiner Seite, wenn er nicht mehr kämpfen will sei an seiner Seite. Lass dich nicht von eurem Hausarzt ins Bockshorn jagen.

Es ist sehr schwer jemanden gehen zu lassen aber wichtiger ist, den Menschen den eigenen Weg finden zu lassen.

aber Britta, du musst dir Freiräume schaffen sonst schaffst du es neben der Arbeit nicht. Habt ihr nicht gute Freunde die regelmässig dich ablösen können? Zum einen kannst du dich etwas erholen und zum anderen kommt dein Mann auf andere Gedanken. Auch das ist wichtig.

Wenn du Probleme hast komm hier ins Forum. Hier ist immer jemand der dich auffangen kann.

liebe Grüße
silverlady

[manu_k]

Morgen ist die beerdigung.
ich bin so traurig und habe große angst vor meiner zukunft.

ich vermisse ihn so.er fehlt mir so doll, dass ich schmerzen habe.

ich habe ständig leute um mich rum aber ich fühle mich einsam und allein.
jetzt sind meine eltern und mein bruder bei mir, ich bin so froh darüber aber sie werden auch bald wieder weg sein.
ich bin bis zum 16.1 krankgeschrieben und werde am donnerstag übers we an die ostsee mit meiner mutter fahren. ich habe mir fest vorgenommen, dass am 17.1 mein erster arbeitstag sein wird.
doch wenn ich heim komme wartet niemand auf mich.
ich habe angst davor, wenn der alltag einbricht, noch denke ich, er ist nur im krankenhaus und kommt bald wieder.
ich habe verzweifelt nach sachen gesucht, die er getragen hat und daran gerochen.

auf mich kommt viel zu, auch organisatorisches. mein leben wird sich zwangsweise sehr ändern. der große verlust meines mannes setzt eine kette vieler kleinerer weiterer verluste in gang. ich habe das gefühl alles wird mir genommen, mein leben, mein herz, alles.

ich habe vom arzt tabletten bekommen, ich hoffe ich kann heute nacht schlafen.

[silverlady]

liebe Manu
ich weiß genau wie du dich fühlst. Es wird auch noch einige Zeit dauern bis du in der Realität ankommst.
Morgen werde ich an dich denken und dir alle Kraft schicken die ich noch habe. Es ist schön das deine Familie an deiner Seite ist und das Wochenende wird dir gut tun.
Ich wünschte ich könnte dir helfen denn ich kenne diese Einsamkeit obwohl jemand da ist gut.

Du wirst es schaffen dein Leben wieder in den Griff zu kriegen auch wenn es völlig anders aussehen wird.

Ich schicke einen Grüß über den Regenbogen. Jede Träne bahnt ihm den Weg.

Wenn dir danach ist ruf mich an.

silverlady

[auegirl1989]

hallo ihr lieben

sorry das ich mich nicht schon eher gemeldet habe aber arbeit und schule machen ganz schön viel stress. aber wir haben gut nachrichten bekommen. mein dad musste am 28.12 zum strahlenarzt und der meinte es sieht wirklich sehr gut aus. jetzt muss er nur noch abwarten was im februar herauskommt wenn er in die röhre muss. ich hoffe wirklich das etwas gutes heraus kommt. zur ziet ist bei uns auch richtig gute stimmung. aber jetzt mal genug von mir. ich hoffe euch geht es gut und lasst den kopf nicht hängen. ach ja frohes neues wünsche ich euch allen noch

bye

[madaphi]

Liebe Manu,

in Gedanken bin ich heute schon den ganzen Tag bei dir. Ich finds schön, dass wenigstens deine Familie an deiner Seite ist in dieser schweren Zeit. So bist du wenigstens nicht allein, grade heute.

Alles Liebe
Mandy

[binabiki]

Hallo Britta
Es hat mich sehr betroffen gemacht Deinen Brief zu lesen. Es war gerade so, wie wenn man in einen Spiegel schaut.Genauso gehts und fühl ich mich auch.Ich bin jetzt seit einem Jahr ungefähr zuhause. Arbeiten und meinen Mann versorgen habe ich nicht mehr geschafft. Vorallem seelisch. Ich gehe auch ganz selten irgendwohin, weil ich weiß, mein Mann ist dann alleine zuhause.Ich weiß, jeder braucht auch Zeit für sich, aber ich denke so hilft es meinem Mann eher. Und das ist jetzt das wichtigste.Das hat für mich Vorrang vor allem anderen.Deswegen bin ich auch froh, daß ich dieses Forum gefunden habe und weiß, daß ich mich da mal ausheulen könnte.
Viele liebe Grüße an Euch alle
Bina

[silverlady]

liebe Manu

Gestern war ein schwerer Gang, ich weiß wieviel Kraft du gebraucht hast. Die Kerze brennt für Jörn. Ich denke, Karl-Heinz hat ihn schon in Empfang genommen. Der einzige Trost ist zur Zeit das die Qual für unsere Lieben vorbei ist.
Hoffentlich kannst du dich ein bischen erholen. Wenn dir danach ist ruf mich an.
Du willst ja am 16. wieder arbeiten, aber Manu, wenn es nicht geht verlängere die Krankmeldung. Ich weiß das diese Zeit physisch und psychisch sehr, sehr schwer zu verkraften ist.

Auch ich war gestern mal wieder an einem absoluten Tiefpunkt. Ich habe meine Arbeit mit Mühe hinter mich gebracht. Dann hatte ich Nachmittags das Abschlussgespräch mit dem Onkodoc und ich muss sagen, es hat mir gut getan. Es hat gut getan mit einem Menschen zu reden der nicht in irgendeiner Form emotional mit mir verbandelt ist obwohl er mich mehrfach einfach in den Arm genommen hat. Das Gespräch war nach Ende der Sprechstunde und hat über 2 Stunden gedauert. Er hat mir noch mal bestätigt das es keine Hilfe mehr gab, aber er hat mir auch gesagt das er von sich aus schon einen Hospizdienst informiert hatte weil er Angst hatte ich könnte zusammenklappen.. Ich bin zwar immer noch traurig und down, aber die abgrundtiefe Verzweifelung ist mal wieder gewichen
Ich habe selten einen Arzt erlebt der fachlich und menschlich so viel für die Patienten und Angehörigen tut.

hoffentlich geht es euch anderen gut. Wenn ich irgendwie helfen kann dann meldet euch.

liebe Grüße und möge das Jahr 2007 jedem seinen größten Wunsch erfüllen.

eure
silverlady

[Britta11]

Liebe Silverlady, liebe Manu,

das Herz ist mir so schwer, wenn ich an Euch denke. Ich würde Euch so gerne in den Arm nehmen, ich weiß wie Euch zu Mute ist. Ich bin in Gedanken bei Euch.

Silverlady
wegen des Freiraums: mein Mann war viele Jahre geschäftlich in China unterwegs und wenn er zu Hause war, dann wollte er eigentlich mit mir zusammen sein. Dadurch konnten wir keinen Freundeskreis aufbauen. Bekannte hat man schon, aber eben nur Bekannte. Freunde aus der Jugendzeit gibt es, aber die sind weit weg, aber wenigstens können wir telefonieren. Allerdings hat meine Freundin auch seit März 2006 Brustkrebs und sie bedarf eher meinen Zuspruch. Meine Mutter ist 85 und ist im Altersheim, hat aber Magenkrebs und auch dort bin ich gefragt. Es ist also gar nicht so einfach, das mit dem Freiraum. Aber ich liebe meinem Mann und empfinde es nicht als Last, keinen Freiraum zu haben. Das einzigste ist, einen Menschen zu haben, wo man sich ab und zu aussprechen kann, denn sonst geht man wirklich so langsam kaputt. Aber wer wüsste das nicht besser also Du.
Du hast meine vollste Hochachtung.

Liebe Bina,

ich denke, wir beide liebe unsere Männer und wir werden für sie Dasein, so lange sie uns brauchen. Melde Dich doch mal bei mir und berichte mir wie es Deinem Mann geht.
Ich habe noch keine Ahnung, wie das geht, wenn man mit jemand direkt in Kontakt treten will, bekomme es aber noch heraus. Bis dahin alles „Liebe“.

Ich habe noch eine Frage, mein Mann wurde die Zunge auf der rechten Seite entnommen, auch die Lymphen auf der rechten Seite. Allerdings doch nicht alle, denn dort hat sich wieder Tumor gebildet. Auf dieser Seite ist auch die Haut ziemlich verbrannt. Seit Silvester schwillt nun sein rechter Backen immer an. Am Morgen nach dem Aufstehen ist es immer besonders schlimm. Hat jemand eine Idee?

Liebe Grüße an alle
Britta

[silverlady]

hallo Britta

es ist möglich das sich auf der rechten Seite das Lympfwasser sammelt und erst langsam abfließt. Aber, ich will dich nicht erschrecken, es ist auch möglich das sich der Tumor in die Wange ausgebreitet hat und dadurch die Schwellung. Lasst es sobald wie möglich abklären.

Du kannst mit jemanden direkt in Kontakt treten in dem du auf den Namen klickst und da die Private Nachricht anklickst. Da kannst du dann schreiben. Ist kinderleicht. Zum lesen der Nachrichten gehst du in die rechte obere Ecke. Da einfach nur "private nachrichten" anklicken und du kannst lesen.

liebe Grüße
silverlady

[manu_k]

hallo,

ich will mich nur kurz melden. fühle mich so erschöpft und will (ich hoffe ihr versteht es) vom thema krebs erstmal nix mehr wissen. ich muss jörn krankheit erstmal abschliessen u.a. auch damit dass ich alles abholen lasse bzw. spende. wir haben ja soviel zeugs hier weil ich ja alles selbst gemacht habe bei jörn.
es ist wahnsinn was alles auf einen zukommt wenn der ehemann stirbt. es muss soviel erledigt, organisiert und geklärt werden. zangsläufig ändert sich auch in meinem leben ne menge.
meine eltern sind zurück nach hause aber mein bruder ist bei mir geblieben, hilft mir und ich bin nicht allein. am mittwoch fahre ich zu meinen eltern und dann erstmal zur ostsee komplett abschalten. dann seh ich weiter. ich muss lernen alles auf mich zu kommen zu lassen.die ungewissheit macht mich manchmal wahnsinnig weil ich immer alles planen muss.

die beerdigung war unendlich traurig aber hatte auch viele schöne momente, die ich komischerweise geniessen konnte weil ich mich oft nicht so fühlte, als ob es die beerdigung von meiner großen liebe ist. es war alles sehr persönlich und so wie wir es uns gewünscht haben.

ich stürze mich in die arbeit, die trauer kommt immer plötzlich hoch und schmerzt sehr. ich vermisse ihn nicht nur unendlich, sondern es tut mir so wahnsinnig leid was er alles die letzten jahre durchmachen musste.ich würde ihm gern noch so viel sagen, fragen und festhalten. trotz der langen krankheitesgeschichte, kam ja der rapide verfall und tod plötzlich und es sind viel sachen ungeklärt geblieben, das zermürbt. obwohl man krebs hat verdrängt man ja dass man sterben kann, das ist aber auch gut so, man muss immer nach vorn schaun, das führe ich weiter.
ich bin so glücklich dass wir noch heiraten konnten. das gibt mir kraft und ich fühle mich ihm noch mehr verbunden.
am 28.12 haben wir um 14.00 beim standesamt angerufen und um 17.00 waren wir schon verheiratet
eine stunde später konnte er schon nicht mehr schreiben und ist in eine art koma gefallen.er hat all seine kraft zusammengenommen und ab dann hat er sich dann ausgeruht.
kurz zur vorgeschicht: vor weihnachten ging es jörn ganz gut bund wir haben beshclossen dass ich weihnachten nach oranienburg zu meinen eltern fahre. am 25.12 hat jörn heftige blutungen bekommen. dann ins krankenhaus. der krebs hatte das gefäß zur schilddrüse zerfressen. eine hochriskante angiografie hat sein leben gerettet und und wertvolle stunden geschenkt. während jörn leben gerettet wurde bin ich von oranienburg nach siegen gerast. er wollte in dieser nacht nicht sterben, weil er mich wieder sehen wollte.
es gab aber keine rettung mehr , wir hatten durch die angiografie nur zeit gewonnen. wir hatten noch gehofft nach köln zu fahren und dort nioch was zuerreichen aber es gab keinen ausweg mehr. wir haben ihn dann nach hause geholt, das war am 27.12. an dem tag war auch ein ambulanter hospizdienst bei uns, wir wollten die pflege zu hause organisieren, mit dem wissen, dass es jeder zeit wieder zu heftigen blutungen kommen kann. jörn und ich hatten noch einen wunderschönen abend und nacht. am morgen des 28.12 begannen die geistigen ausfälle. ich habe hilfe bei diakonie und hospiz gesucht und gefunden. die 24h pflege war unumgänglich. zurück ins krankenhaus, dann auf palliativstation. ich bin nciht mehr von seiner seite gewichen.

obwohl ich alles bewusst erlebt habe und erleben wollte, ist es im nachhinein trotzdem so, als wäre es nicht passiert und er kommt bald wieder.

ich weiss nich nicht wann ich mich wieder melde.

ich danke euch allen, bis demnächst.

[silverlady]

liebe Manu


ich nehme dich in den Arm

silverlady