Wer kann mir etwas sagen?

[berggeist5]

Hallo @ all,

wer kann mir helfen? Bei meinem Freund wurde lt. Befund vom 14.12. ein Rachenhintergrundkarzinom (Plattenepithelkarzinom) festgestellt. In der Klinik wurden alle Untersuchungen gemacht und in einer kurzen Sprechstunde gestern bekamen wir die Alternativen "Strahlentherapie" oder "Operation und eventuell danach noch Bestrahlung" gesagt. Wir wissen beide nicht richtig, was das eine oder andere bedeutet. Bis zum 27. soll sich mein Freund aber entscheiden, was er machen lassen will.
Der HNO-Arzt vom Krankenhaus meinte OP, räumte aber auch gleichzeitig ein, dass ein Strahlentherapeut da auf einem anderen Standpunkt steht.

Ich finde das schon sehr komisch. Wir wissen nichts über die Größe und genaue Lage, noch über den Rest. Aber entscheiden sollen wir.

Unabhängig davon, dass wir uns auch am 27. immer noch Bedenkzeit einräumen können (Ich glaube, jeder Mensch hat dazu das Recht), wäre ich sehr dankbar, wenn mir jemand etwas dazu sagen könnte.
Hat vielleicht jemand Erfahrung damit?

Ich bedanke mich schon jetzt ganz herzlich

[Miss Jones]

Hallo, wendet euch an eine Uni-Klinik und geht dort in die HNO. Je nach Größe des Karzinoms kann es eventl. mittels CO2 Laser entfernt werden, dort werdet ihr mit Sicherheit auch ordentlich und ausführlich über weitere Therapien aufgeklärt, habt ihr schon ein komplettes Staging? D.h. CT Hals/Thorax um zu sehen ob schon Metastasen vorhanden sind.

[berggeist5]

Hallo Sabine,

vielen Dank für Deine Antwort. Wir waren in einer Uni-Klinik, aber der Arzt, der uns gestern empfangen hat, hatte sich nicht einmal die Unterlagen vorher angesehen. Er meinte, die Ärzte hätten zusammengesessen und das was er uns gesagt hat, wäre das Ergebnis.
Ich denke schon, dass wir am 27. noch genauere Auskünfte bekommen, weil das letzte Untersuchungsergebnis noch nicht auf Station war, aber ich finde es sehr merkwürdig, einen Krebspatienten mit Alternativen wegzuschicken, um entscheiden zu lassen, was er machen lassen möchte, ohne dass man über beide Alternativen richtig aufgeklärt wird.
Zur OP hat er uns schon was gesagt, aber bei der Strahlentherapie tappen wir wirklich im Dunklen. Da bringen uns auch die vielen Beiträge hier nicht weiter.

Ich wünsche Dir ein schönes Weihnachtsfest

liebe Grüße
Sabine

[Miss Jones]

Ich werde ab Januar Strahlentherapie bekommen und zwar rechte Halsseite. 30 Sitzungen hintereinander Sa und So frei. Es gibt Patienten die steckten die Bestrahlung ganz locker weg, andere nicht, aber darüber werdet ihr bestimmt in der Strahlenklinik genauer aufgeklärt. Lasst euch nicht abspeisen, fragt nach immer und immer wieder, bis ihr euch gut aufgeklärt fühlt. An welcher Uni seid ihr?

[berggeist5]

Hallo Sabine,
wir sind an der Uniklinik in Dresden. Wir werden alle löchern und gegebenenfalls um Aufschub der Entscheidung bitten.

Ich drücke Dir ganz fest die Daumen

Liebe Grüße
Sabine

[Miss Jones]

Ich habe hier im Forum was schönes gefunden und es ist zu meinem tägl. Gebet geworden.

"Ich habe Krebs - aber ich bin gesund.
Ich kämpfe für das Leben, nicht gegen den Krebs,
nein, ich kämpfe nicht, ich lebe.
Angst ist Gift für den Körper...und noch mehr für die Seele.
Entscheide dich für das Leben!"

In diesem Sinne wünsche ich euch ein gesegnetes Weihnachtsfest und ein Jahr 2008 voller Gesundheit und Lebensfreude!

Mir fällt gerade noch was ein, wenn ihr euch nicht gut aufgehoben fühlt in Dresden, dann geht an die Charite nach Berlin!

[berggeist5]

Ich danke Dir erst einmal für Deine Hinweise und lieben Worte.

Ich wünsche Dir viel Kraft für die kommende Zeit.

liebe Grüße
Sabine

[Wolff]

Hallo Sabine,

Vor und Nachteile von OP und Bestrahlung aus meiner Sicht
eines betroffenen Laien.

OP Vorteil:
-schnell den Tumor loswerden.
-nach der OP gibt es Probematerial
für weitere Behandlungen, Klassifizierung etc..
-es ist nach ein paar Tagen klar, ob genug Rand an
allen Ecken der Tumors über war, also ob ALLES WEG IST.

OP Nachteile:
- jede OP ein Risiko
- mindestens 1 Woche Klinik, vielleicht mehr
- Frage nach Lebensqualitätverlust durch Sprach- Schluck- Essensprobleme
( gilt zu klären vor der OP, besser noch vor Eurer Entscheidung )


Bestrahlung Vorteile:
- Tumor kann schrumpfen während Bestrahlung

Bestrahlung Nachteile:
- 1 Monat lang ( gefühlter Marathon )
- sehr wahrscheinlich kompletter Geschmacksverlust für 1-3 Monate
- böse Stellen im Mund-Rachenraum
- möglicher Zahnverlust ( Eine Frage des aktuellen Zustands der Zähne )


Meine Meinung :

Eine OP ist der sicherste und schnellste Weg,
den Krebs vor Ort zu bekämpfen.
Ihr habt nach ein paar Tagen die Sicherheit, dass der Tumor komplett entfernt wurde.
Das ist ein ungemein gutes Gefühl, das ist unbezahlbar.

Eine Bestrahlung nach der OP verringert die Wahrscheinlichkeit in dem Areal
ein Rezidiv ( Wiederkehr des Tumors ) zu bekommen auf
einen mittleren bis langen Zeitraum ( sagen wir einfach mal 5 Jahre +x )


Was Ihr jetzt wissen solltest :
Wie sieht es mit Lymphknotenbefall und oder möglichen Metastasen
im Körper aus ?
Wie hart oder radikal wird die OP.
Welche Folgeschäden ( siehe oben Sprechen Essen etc )
sind zu erwarten, kann man diese Schäden operativ beheben ?

Erst danach würde ich eine Entscheidung treffen.

Sollten schon Metastasen im Körper sein,
würde ich mit meinem heutigen Wissen auf eine Bestrahlung
vor oder nach der OP verzichten.
Die OP würde ich in jedem Fall machen lassen.

Es kann aber auch sein, dass die Strahlenärzte eine Bestrahlung
vor der OP vorschlagen, damit diese bessere Ergebnisse bringt,
weil der Tumor kleiner werden könnte.


In einer Uniklinik seid Ihr am Besten aufgehoben und
es ist wirklich so, dass dort Entscheidungen oder Vorschläge im
fachübergreifenden Teambesprechungen getroffen werden.
Auch wenn der Arzt, der dann mit Euch spricht in dem Moment nicht
den Eindruck erweckt, als ob er bestens informiert sei.

Alles Gute für Eure Entscheidung, ich glaube Ihr könnt hier alles fragen.
Jederzeit.

viele Grüße von Wolff

[berggeist5]

Hallo Wolf,

vielen Dank für Deine Hinweise und Ausführungen. Inzwischen ist die Lage total anders.

Wir hatten am 27.12. noch ein Gespräch beim Strahlenarzt bekommen, um wenigstens etwas über Auswirkungen von Strahlen und Chemo zu erfahren. Dort wurde meinem Freund mitgeteilt, dass nun doch keine OP stattfinden wird. Im gemeinsamen Gespräch mit dem HNO-Arzt wurden wir darüber aufgeklärt, dass der Tumor zu weit in den Rachen geht und zu nah an der Wirbelsäule liegt und deshalb keine OP gemacht wird. Es sollte nur eine kombinierte Strahlen-/Chemotherapie werden.

Anfang Januar war dann der Zahnarzt dran mit Strahlenschutzschiene und Überprüfung und Sanierung, weil am 21. Januar die stationäre Aufnahme erfolgen sollte, die dann auf den 17. vorgezogen wurde.
Am 16. waren dann noch PET-Untersuchungen und Blutabnahnme, damit am 17. die Audiometrie und noch einige andere Dinge erledigt werden konnten.
Die stationäre Aufnahme verlief wie geplant, aber am 18. hat mich mein Freund angerufen, dass ich ihn abholen könnte. Ich dachte zwar an Wochenendurlaub, weil ja noch keine Therapie erfolgte, aber es kam anders.
Die Untersuchungen hätten eine Metastase in der Leber ergeben und demzufolge wird davon ausgegangen, dass sich weitere, noch nicht sichtbare Metastasen im Körper befinden. Es wird jetzt nicht mehr von heilend in der Therapie gesprochen, sondern von lebenserhaltend................................
Die Strahlentherapie beginnt heute in abgeschwächter Form, aber wahrscheinlich über einen etwas längeren Zeitraum und danach eventuell die Chemo (auch abgeschwächt), damit man die Metastasen eventuell noch in den Griff bekommt. Der Arzt meinte, sie wollen den Körper meines Freundes nicht mit beiden Geschützen auf einmal bombardieren, sondern es einigermaßen erträglich gestalten, damit sich die Nebenwirkungen in Grenzen halten.
Ich danke Euch für Eure Hinweise und lieben Worte
wünsche Euch alles erdenklich Gute
Wir werden den Kampf aufnehmen - Die Hoffnung stirbt zuletzt
Sabine

[Wolff]

Hallo Sabine,
ich drücke Euch alle Daumen.

Der Empfehlung der Ärzte schließe ich mich an.
Jetzt muss was passieren und ich hoffe das das PET-CT
gute Nachrichten bringt.
Sollte eine Chemotherapie anschlagen, dann passiert
das auch bei möglichem Metastasen.

Nun viel Kraft für die Strahlentherapie, es wird eine harte Zeit,
wenn Dein Freund nichts mehr schmecken kann.
Daran erinnere ich mit Grauen zurück.

Wenn es geht, dann erfülle ihm alle Essenswünsche, auch
wenn sie merkwürdig klingen sollten. Hauptsache etwas geht rein.

Viele Grüße und alles Gute !
Bis bald
Wolff

[berggeist5]

Hallo Wolff,

ich danke Dir ganz sehr. Inzwischen sind 3 Wochen Strahlen fast überstanden. Jetzt beginnt die Zeit, wo der ganze Mund- und Rachenraum wund ist. Ist mit dem Kochen nicht so einfach. Er hat keinen Geschmack mehr und bekommt kaum etwas runter und mag am Liebsten nichts essen..

Ich versuche, ihn mit Schokopudding, den er sehr gern mag, Sahne und kleingehackten Lieblingsspeisen bei Laune zu halten, aber wir werden wohl bald zu flüssiger Nahrung übergehen müssen. Ich gebe die Hoffnung nicht auf und werde alles versuchen, damit er wenigstens etwas in den Magen bekommt. Mir gehen nur langsam die Ideen aus. Weißt Du, ob es irgendwo Ernährungsberater gibt, die auf so etwas spezialisiert sind? Vielleicht könnte man sich mit denen kurzschließen, um mal den Ideenfluss anzukurbeln?

Ich wünsche Dir alles Liebe und ein schönes Wochenende
Sabine

[Wolff]

Hallo Sabine,
meine schnelle Antwort für die harte Phase der Strahlentherapie:

1 : Mit Salbeitee 2 -3 mal täglich den Mund spülen.
2 : Betaisadona Lösung nach Rezept.

Diese beiden Sachen lindern den gestressen Mund/Schleimhautbereich.

Essen : Alles, was reingeht. Auch wenn es hart ist.
Ich habe in der Zeit meine Liebe zu Milch und Milchprodukten
kennengelernt:
Milch ist als Nahrungsmittel tauglich, kannnst alles mögliche
damit Kombinieren ( Flakes, Flocken, Müsli ) geht warm und kalt.
Ich habe zum Ende der Strahlentherapie fast 1 l Milch und 0.5 l Kakao getrunken.

NIcht zu vergessen : Die Zähne leiden unter der Bestrahlung,
darum ist Kalzium aus der Milch sehr sehr wichtig.

Ernährungsberater : Hmm, ich würde in der Klinik oder beim
Hausarzt fragen. Im Notfall gibt es aus der Apotheke so Trinkpäckchen,
die extra für Extremsituationen sind und hochkalorisch sind.
Darum bin ich immer rumgekommen.

Wenn am Ende der Strahlentherapie einige Kg weniger auf der Waage stehen,
dann ist das normal, also nicht verzagen !

Alles Gute weiterhin, es ist bald geschafft und
der Geschmack kommt sehr bald zurück.


Grüße von Wolff