Zungen-, Mundboden- und Kieferknochenkrebs

[Schattenmann]

Hallo,

mein Vater wurde vor 8 Monaten an einem Mundbodenkarzinom operiert und damals diagnostizierten sowohl der Operateur als auch der Professor der Hno selbst, das alle Schnittränder des herausgetrennten befallenen Bereiches frei gewesen wären. Am Donnerstag muss mein Papa sich erneut einer OP unterziehen. Diagnose:Zungenkrebs, Tumore im Unterkiefer und weitere Neoplasien im unteren Mundbodenbereich. Da ich es mittlerweile satt habe mich von den oberen 10.000 an der Nase herumführen zu lassen, wollte ich fragen, wer mir nützliche Fachliteratur empfehlen kann. Ich habe mich schon durch einige Publikationen gewälzt (auch hier im Forum war ich schon sehr viel unterwegs), aber da diese Krebsform doch recht selten ist, findet man nicht unbedingt sehr viel. Desweiteren suche ich nach Berichten von Krebsbetroffenen selbst, deren Angehörigen und wie die Erfahrungen waren. Ich habe kürzlichst ein Buch gelesen von Michael Lerner-Choices of Healing. Hat mir imponiert und daher suche ich auch nach Erfahrungsberichten der alternativen Medizin. Ich glaube es muss nicht immer nur Stahl, Strahl und Chemo sein.

Verschiedene Berichte der Wissenschaft lassen mich daran zweifeln, ob mein Paps wirklich noch so lange zu leben hat, da auch auf meinen ausdrücklichen Wunsch hin mein Vater nicht auf Metastasen untersucht wurde. Ich habe noch nicht mal eine Ahnung welcher Grad der Tumor bei meinem Vater hat und da ich noch Neuling auf dem Gebiet der Karzinomgeschichte bin wäre ich dankbar um Ratschläge.

Desweiteren wären mir Empfehlungen zu guten Strahlenterapeuten, Onkologen und alternativMEDIZINERN sehr hilfreich.

Euer

Schattenmann

[Schattenmann]

Hallo

danke für Deinen Post. Nun ich habe mittlerweile sehr viel auch über die OP selbst in Erfahrung bringen können. Mir ist die Schwere der OP bewusst, nur meinem Vater nicht so wirklich. Möglicherweise bekommt er auch eine Epithese wenn ich recht gelesen habe. Klar ist jedenfalls, das er Metallplatten in den Kiefer implantiert bekommt. Wieviel aus dem Kieferbereich getrennt wird ist erst klar, wenn er auf dem OP-Tisch liegt. Desweiteren wird 1/3 der Zunge entfernt und durch Teile des Brustlappens neu modelliert und ersetzt. Und einige Statistiken belegen nur Deine Aussage, das nicht mehr viel Zeit bleibt. Meine größte Sorge ist, das er seid 8 Monaten mit diesen Tumoren schon herumläuft, gerade dieses Sarkom (so nennt man das doch im Knochen- bzw. Knochengewebebereich?). Laut mehreren Publikationen über Kopf-Hals Tumore ist die Streurate sehr hoch. Gerade was den Transport durch Lymphe und Blutbahn angeht. Auch wenn die Lymphe im Halsbereich schon bei der ersten Op entfernt wurden.
Was ich noch nicht so genau weiß ist die Dauer dieser schweren OP. Wenn Du oder vielleicht sonst noch wer aus dem Forum hier einen Anhaltspunkt hätte, wäre ich sehr dankbar.

[Lara83]

Mein Vater wurde am Donnerstag operiert und ihm ist ein Teil des Unterkiefers entfernt worden. Zwar wurde im Kieferknochen selbst kein krebs festgestelt, sondern auf diesem Häutchen innen unter den vorderen Zähnen, aber anders kamen die Chirurgen da wohl nicht dran und auch aus präventiven Gesichtspunkten sahen die Ärzte das für notwendig an. Besonders, da mein Vater schon vor zwei Jahren ein Karzinom an Mundboden und Zunge hatte (wurde auch operiert + Bestrahlungen) und vor einem jahr wieder was am Mundboden aufgetaucht ist.

Was ich bei dir sehr komisch finde ist, dass der Körper nicht nach Metastasen untersucht wurde?! Kein Ultraschall des Halses und des Bauches?
Vielleicht wird das ja noch gemacht. befindet sich dein vater denn jetzt schon im Krankenhaus? Gibt es schon einen OP-Termin?

Die OP hat bei meinem Vater übrigens 12 Stunden gedauert. Es wurde - wie gesagt- ein Teil des Unterkiefers entfernt, als Ersatz eine Titanplatte eingesetzt, ebenfalls wurde Gewebe vom Unterarm genommen, um damit den Mundboden und keine Ahnung was noch alles wieder aufzubauen, und um die Wunde am Unterarm zu schließen, ist aus dem Lenedenbereich noch ein Hautlappen entfernt worden. Die Aufklärung durch die Ärzte war vor der OP zum Glück ziemlich gut und wir wußten was auf uns zu kam.
Ich denke mal bei deinem Dad wird es noch länger dauern, da ja auch noch ein teil der Zunge entfernt wird.

Ich kann dir nur den Tip geben, die Ärzte zu einem ausführlichen Gespräch zu ZWINGEN. Lass nicht locker und frage nach, wenn dir was unklar ist. Die ersten beiden OPs haben in einem anderen KH stattgefunden, in dem wir uns auch nicht gut aufgehoben gefühlt haben. Hinter jeder Info musste man hinterherrennen und nach der OP ist auch einiges in Sachen gesundheitlicher Betreuung ziemlich schief gelaufen. In dem jetzigen krankenhaus habe ich ein besseres gefühl.

[Schattenmann]

Hallo Lara83,

sorry, das ich erst jetzt schreibe, aber ich kam bisher noch nicht dazu. Zuerst einmal, danke für Deinen Post.
Also mein Papa wurde am Donnerstag, den 29.05.08 10 1/2 Stunden operiert. Er hat diese Op verhältnismäßig gut weggesteckt. Zwar ist ihm die Zunge angenäht, und der Tracheostoma sitzt noch, aber mit dem sprechen klappt es weitestgehends gut.

Mittlerweile habe ich mit den Operateuren gesprochen und ich muß sagen, hier ist mein Papa in guten, wirklich sehr guten Händen. Auch das Pflegepersonal, das speziell für meinen Papa zu sorgen hat ist echt klasse. Hier ist er gut aufgehoben denke ich. Auch die Gespräche mit den Ärzten sind umfassend, informierend, ohne Fachchinesisch sehr gut verständlich und eindrucksvoll. Anders als vor acht Monaten in der anderen Klinik. Die Befunde bei meinem Vater waren zwar verheerend, aber es ist soweit alles entfernt, mitsamt einem Teilstück des Unterkiefers im Bereich des Kinns, wo jetzt eine Metallplatte sitzt. Die Lymphknoten die entnommen wurden, werden nun histologisch untersucht ob es Fernmetastasen gibt. Das dauert leider ein paar Tage. Allerdings wird er um eine Bestrahlung nicht herumkommen, auch wenn er es partout nicht will. Und wenn sich Metastasen gebildet haben, dann wird auch eine Chemo von Nöten sein. Nun ja, zur Zeit geht es ihm "gut". Sehr stabil, orientiert, klar und auch die Schmerzen werden weniger. Nun ja ich muß jetzt schauen wie es weiter geht. Wir haben für Anfang nächster Woche einen Termin mit den Ärzten zu einem Gespräch mit meinem Papa. Dazu werden vermutlich auch ein Onkologe und ein Strahlentherapeut kommen. Zunächst bin ich mal heilfroh, das er alles gut überstanden hat und wieder auf die Beine kommt.

LG

[Chris-07]

Hallo Schattenmann, hallo Lara,

ich hatte vor 3 Jahren die selbe OP. Dann Bestrahlung und Chemo.
Mitlerweile hatte ich insgesamt 11 OP's weil immer wieder was nachkommt.
Momentan fühle ich mich recht gut und hoffe es bleibt auch so.

Ich möchte euch keine Angst machen aber manchmal sind auch weitere Behandlungen notwendig. Wenn ihe bestimmte Fragen habt, versuche ich gerne euch zu helfen.

Kopf hoch, ein großer Schritt ist schon getan!!

[Lara83]

@ Schattenmann

Na das ist ja ein Zufall... dann wurden unsere Väter am gleichen Tag operiert.
Meinem Vater geht es auch den Umständen entsprechend gut. Samstag musste er nur nochmal unters Messer, weil eine Arterie am Hals aufgegangen ist. Aber auch davon hat er sich ganz gut erholt. Seit Montag ist er runter von der Intensiv und gestern durfte er das erste mal aufstehen. Ich hoffe, dass es weiterhin jeden tag etwas besser wird. Den Luftröhrenschnitt hat mein Vater auch noch. Im Hals- Mundbereich ist auch alles noch sehr geschwollen. Sprechen kann er mit dem Ding leider nicht. :-/ Die Zunge wurde auch angenäht und soll in ein paar Monaten gelöst werden. Dadurch, dass mein Vater bereits bestrahlt wurde, wird der Heilungsprozess wohl länger dauern.

Ich bin auch mit dem KH sehr zufrieden; bisher jedenfalls... ich hoffe mal das bleibt so. In dem anderen KH, in dem mein dad die ersten beiden Male operiert wurde, haben wir teilweise sehr schlimme Erfahrungen machen müssen.


@ Chris

Schön, dass du geschrieben hast.
... aber traurig, was man lesen muss. 11 OPs sind wirklich schon sehr viel. :-( Ich drücke dir die Daumen, dass keine weitere mehr notwendig ist!
Was meinst du denn damit, dass evtl. weitere Behandlungen notwendig sind?
Chemo wird mein dad nicht bekommen, da keine Metas vorhanden sind. Bestrahlt wurde er schon nach der ersten OP; auch das steht bisher nicht im gespräch.
Nur in einem Jahr soll Knochen aus dem Bein oder Rippe entnommen und damit der Kiefer ersetzt werden. Aber wer weiß was bis dahin ist. :-/ Da das ja auch schon die dritte OP meines Vaters ist, fürchtet man natürlich das schlimmste.

[Chris-07]

Hallo Lara,

ich meinte nur es könnten noch weitere OP's dazukommen und man sollte damit rechnen.
Bei mir wurde bis jetzt leider der Kiefer noch nicht wieder aufgebaut und ich hoffe es kommt bald mal dazu!

Ich finde es toll das es deinem Vater schon besser geht!!

Drücke euch allen die Daumen.

[Moni Hirsch]

Hallo Chris !

Ende 2001 wurde meiner Mama ein großes Stück Kiefer unten rechts entfernt.

Nach der Op ging sie brav alle drei Monate zum Arzt zur Kontrolle. Alles OK.

Bis heute bekam sie keinen Kieferaufbau ( Sie wird dieses Jahr 70 )!

Ich wußte nie warum . Ich glaube der Dok wußte das es sich nicht lohnt ,

denn jetzt ist der Krebs wieder da , nach 7 Jahren . VERDAMMT !

Gestern wurde der Krebs unten links entfernt mit Lympfknoten usw...

Sie wünscht sich so sehr einen Knochen abzuknabbern , aber das wird wohl nichts mehr ..........

Wünsche Dir Chris und alle die betroffen sind eine Gute Besserung !

Liebe Grüße

Moni

[Chris-07]

Hallo,

danke dir für deine Worte. Tut mir leid das ich so spät antworte. Sorry!

Habe leider zur Zeit auch große Probleme.

Irgendwie wird es schon weitergehen......

Ich vertraue auf den Herrn!


Wünsche dir und deiner Mutter alles Gute weitehin!!!!

[Waage]

Hallo ihr Lieben!

mein Mann ist auch betroffen. Anfang März wurde ein Mundbodenkarzinom (T4) rechts festgestellt. Er wurde am 08.04.08 operiert.
Fast der gesamte Unterkiefer sowie der komplette Mundboden wurde entfernt. Aus dem Wadenbein wurde während der OP ein neuer Unterkiefer geformt und "eingesetzt". Aus der Wadenmuskulatur wurde neues Zahnfleisch gebildet und ein Hautlappen aus dem Unterschenkel zur Abdeckung des Mundbodens (innen und außen) verwendet.
Es wurden ferner auf beiden Seiten am Hals das komplette Lymphgewebe entfernt sowie ein ca. 5 mm breiter Rand der rechten Zungenseite und die Zungenspitze.
Er hat die 17 stündige OP sehr gut überstanden. Nach ca. 2,5 Wochen hat er keine Schmerzmittel mehr benötigt und ich habe ihn 23 Tage nach der OP mit nach Hause genommen.
Er wurde vor der OP intensiv auf Metastasen untersucht. NEGATIV!.
Seit 3 Wochen bekommt er eine Strahlentherapie, wobei in der ersten Woche zusätzlich stationär die erste Chemo gemacht wurde.
Die Chemo hat er fast ohne jede Nebenwirkung überstanden. Die Strahlen setzen ihm aber jetzt mächtig zu. Die gesamt Mundschleimhaut ist stark entzündet, daher ernähre ich ihn seit gestern über das vorsorglich gesetzte PEG.
Er möchte aber lieber "normal" essen, da er zur Zeit noch gut schlucken kann. Im heutigen Strahlungstermin (16te von 40) muß ich mal wegen Antibiotika fragen. Das Problem Soor hat er nämlich seit ca. 6 Wochen.

Hab jemand Erfahrung mit der Behandlung der Mundschleimhäute?
Nach der Therapie stellt sich ja auch noch das Problem "Zahnersatz", kann mir da jemand vielleicht einen Tipp geben?

Zur Zeit geht es mir halt auch nicht so gut, weil mir die Pflege und die Sorge um ihn schon arg zusetzt. Zum Zeitpunkt der Diagnose war ich gerade arbeitslos und bin seitdem auch krankgeschrieben. Ihn so leiden zu sehen und immer wieder aus den "Tiefs" hochholen zu müssen strengt mich enorm an, da ich selbst seit ca. 15 Jahren unter Depressionen leide, sie aber bis zur Diagnose recht gut im Griff hatte.
Ich habe nachher einen Termin bei einem Neurologen/Psychater, mal sehen, ob der mir weiterhelfen kann. Wenn ich nicht mehr krankgeschrieben werden bekomme ich noch ca. 6 Wochen Arbeitslosengeld 1 und dann stehe ich ohne Einkommen dar.

Sorry, das es etwas länger geworden ist, aber ich mußte das mal loswerden..

traurige Grüße

Kirsten

[Tina M]

hallo Kirsten ,

wegen der Entzündung der Mundschleimhaut sollte dein Mann viel mit Salbeitee spülen. Der Sorr allerdings muß von einem Arzt behandelt werden. Es gibt spezielle Mittel gegen Soor .
Mit dem Zahnersatz müßst ihr wahrscheinlich bis nach der Bestrahlung warten. Bei meiner Mutter sagten die Ärzte ,dass sie erst ein halbes Jahr nach Bestrahlungs ende neuen Zahnersatz anpassen lassen sollte.

Ich wünsche euch viel Kraft um durch die Bestrahlung zu kommen. Ihr schafft das. Alles Gute.

Tina

[bopeep]

hallo

der letzte eintrag liegt zwar sehr lnag zurück, aber ich würde trotzdem gerne etwas zu diesem thema beitragen.
mein opa ist an mundbodenkrebs erkrankt..das war 2003. die ärzte sagten damals das eine op nicht vile bringen würde, er hätte eh nur noch höchstens ein jahr zu leben. mittlerweile haben wir 2008 und er lebt immernoch. meien oma hat damals mit meinem opa geredet und sie willigten dann ein für eine op. ich würde im nachhinein sagen es war ein fehler...man hätte es seinen lauf lassen sollen. er hat sein halbes gesicht verloren. ein teil des kiefers wurde ihm entfernt. man hatte ihm auch eine platte eingesetzt, jedoch hatte sich dies entzündet und sie wurde wieder entfernt..mit einem teil des knochens. ein großer teil der zunge fehlt ihm auch. essen kann er shcon seit jahren nciht merh. ernährt wird er durch eien magensonde. die op`s haben wir nach eienr gewissen zeit aufgehört zu zählen.. es gibt zeiträume da gin/geht es ihm sehr, sehr schlecht..doch dann kommen vereinzelte tage wo er wieder ein wenig auflebt..in diesem jahr hat er seinen 68 geburtstag gefeiert und er saß für eien halbe stunde sogar im garten, obwohl ihm das sehr viel kraft kostete..doch sowas macht eine auch wieder mut. in den letzten 3 wochen hat er stark abgebaut und heute war die ärztin wieder da und hat uns wieder keine schimmer hoffnung gegeben.. sein arm ist sehr stark angeschwollen und es deutete alles darauf hin das sich metastasen ausgebreitet haben. die chance das er das noch übersteht steht bei 0. ops willigt er bzw kann er nicht mehr einwilligen..und meine oma würde niemals zustimmen. wir wollen ihn lieber bie uns zu hause ahben und ihn auf seine letzten wegen begleiten als ihn unterm messer im op zu verlieren!
ich möchte hier niemanden angst machen, zumal mien opa ja auch viel älter ist als manch ein betroffender in diesem forum.. ich wollte meien erfahrung gerne mitteilen und es tat mir gut es hier los zu werden..ich könnte noch einiges merh schreiben, aber ich denken das war schon genug!

ganz liebe grüße und viel glück

lisa

[Gretchen84]

Hallo, hier ist Gretchen84.
Bei der Suche nach Antworten auf viele Fragen bin ich auf dieses Forum gestoßen. Bei meiner Oma wurde Ende Mai ein Mundboden-Ca festgestellt und
alle waren bei dieser Diagnose ganz schön geschockt, zumal auch schon die Zunge zum Teil mit betroffen ist. Auf Grund ihres Alters wurde von einer OP abgesehen und die Krankheit erst einmal mit Bestrahlung behandelt. Jetzt ist sie wieder zu hause aber nichts ist wie früher. Wir wurden zwar ausführlich über die Krankheit aufgeklärt und sind uns durchaus deren Folgen bewußt, aber im Alltag sieht dann alles ganz anders aus. Die Bestrahlung ist jetzt zwei Wochen her und sie leidet sehr unter dem Umstand nur noch breiige Nahrung zu sich zu nehmen. Ihre Zunge schmerzt ihr beim Essen sehr und sie hat keinerlei Geschmacksempfinden mehr.
Vielleicht kann mir jemand Tipps geben was man machen kann um die Zunge beim Essen etwas Schmerzunempfindlich zu machen?
Trotz allem wünsche ich allen ein schönes Wochenende!

[Waage]

Hallo Ihr Lieben,

ich wollte mich nur noch ganz kurz mal melden. Im Moment läuft die Bestrahlung bei meinem Mann noch. Montag ist der Start in die 7. und damit vorletzte Woche. 2 Chemos hat er gut hinter sich gebracht, doch duch die Bestrahlung ist die gesamte Mundschleimhaut böse entzündet.

Er nimmt Schmerzmittel dagegen und eine zusätzliche Mundspül Lösung, die Kortison und Betäubungsmittel enthält. Seit 1 Woche ernähre ich ihn nur noch über den PEG.

Aber: Er kann endlich wieder selber Autofahren!!! Da ging ja wegen der Bein OP die letzten 4 Monate nicht. Das hilft schon viel und baut ihn auch wieder auf. Ich denke, dass die größten Probleme in ca. 4 Wochen überwunden sind (Er hat eine gute Wundheiluing!)

Dann sehen wir mal weiter bzgl. Logopäde und Kieferorthopäde.

Mir selbst geht es wieder deutlich besser, nachdem ich endlich einen fachkundigen Neurologe/Psychiater gefunden habe. Jetzt muß ich nur noch in den nächsten 4 Wochen einen Job finden, dann läuft mein ALG1 aus und ALGII werde ich nicht bekommen. Aber das sollte klappen!

Ich möchte mich daher aus diesem Forum erstmal abmelden, da ich gemerkt habe, das es zwar kurzfristig etwas Trost spendet zu sehen, wie viele andere auch betroffen sind, andererseits zieht es mich aber auch sehr runter, da man natürlich auch die "negativen Ergebnisse" vor Augen geführt bekommt. Da ist etwas, dem ich mich nicht so sehr aussetzen möchte, da ich grundsätzlich sehr positv denke und eingestellt bin. (Ich bin und bleibe aber auch realistisch!!)
Das ist mir aber auch erst nach dem Lesen hier im Forum klar geworden.
Nehmt es mir daher bitte nicht übel, wenn ich mich hier nicht mehr einlogge. Das hat nichts mit dem tollen und wichtigen Forum zu tun, sondern einfach und allein mit mir.


Alles liebe und gute wünscht Euch und Euren Angehörigen


Kirsten

[Lonly]

Hallo zusammen,
habe heute mal eure Beiträge gelesen und denke, ich kann das eine oder andere dazu beitragen.
Ich wurde im Okt. 07 operiert, Plattenephitelkarzinom im Mundboden.

Während der OP wurden mir der Mundboden ausgeräumt, bis auf 3, alle Zähne unten gezogen,
ein Stück der Zunge(am Ansatz, unten) weggenommen, ca. der halbe Unterkiefer in der Mitte entfernt, sowie beidseitig alle Lymphknoten ausgeräumt.
Des weiteren wurde aus dem Aussenbein ein ca 10-12 cm langes Knochenstück mit Muskelgewebe entnommen, um den Kiefer und den Mundboden nachzuformen.

Diese Wunde wiederum wurde mit Hautstücken aus dem Oberschenkel mit einem Vakuumverband verschlossen.

Natürlich wurde auch ein Tracheo- Stomo gelegt
Die ganze Prozedur ging etwa 12 Std. und anschliessend wurde ich 3 Tage rund um die Uhr überwacht( stündliche Kontrolle, ob das Gewebe auch vom Körper angenommen wird, oder ob ein Blutgerinsel entsteht).

Im weiteren Verlauf musste der Mundboden nachopereirt werden, weil er nicht ganz verschlossen war, eine PEG- Sonde wurde gelegt, im Bereich des Tracheo wurde nachoperiert und am Bein starb ein Teil des transplantiertem Gewebe ab und ich musste noch einmal unters Messer.

KH- Entlassung Ende Nov. 07 und ab 01.12.07 Bestahlung mit 37 Sitzungen.
Begleitend (Anfang, Mitte, Ende der Bestrahlung) wurden 3 Chemos verabreicht, welche sehr verträglich dosiert waren.
Je länger die Bestrahlung ging, um so mehr Schmerzen hatte ich, zum Schluss habe ich die Sondennahrung nicht mehr behalten und mich eine Woche nur von Wasser ernährt, bis sie mich auf Trinknahrung umgestellt hatten.
Die letzten 2 Wochen habe ich nur mit Morphin überstanden, und habe zum Schluss sogar gebettelt, die Bestrahlung abzubrechen, aber die Onkos waren hart und haben es durchgezogen.
Am Ende ging ich mit 50 Kg aus dieser Behandlung(rein ging ich mit 67).
Heute, zimlich genau 7 Monate nach der Bestrahlung geht es mir den Umständen entsprechend gut,
ich habe gelernt auf den 2 hinteren Zähnen zu beissen, gehe wieder arbeiten( Gott sei Dank), und nehme wieder voll am Leben teil, auch wenn sich mein Äusseres ziemlich geändert hat.

Die letzten 2 CT`s waren unauffällig, und jetzt warte ich auf die nächsten OP`s(restliche Zähne raus, Mundboden ausdünnen, Nach-OP im Bereich des Halses(wegen dem Aussehen der Narbe)
und setzen der Implantate im Kiefer für den Zahnersatz.
Das ganze wird jedoch noch insgesammt ca. 2 Jahre in Anspruch nehmen.
Mehr als einmal wollte ich aufgeben, und hatte die wildesten Gedanken.....
Und trotzdem, habe ich es geschafft.
Am meisten,habe ich gelitten, als ich merkte, dass ich keinen Geschmackssinn mehr auf der Zunge hatte, und so gut wie nichts mehr schmecken konnte.
Aber auch mit diesem Umstand habe ich mich abgefunden(gelogen, aber was bleibt mir denn anderes übrig?)
Heute bin ich froh, nicht aufgegeben zu haben, und so Gott will werde ich diesen Monat wieder ein Jahr älter.
Niemand kann euch eure Schmerzen ersparen, oder euch die Ungewissheit eines Rückfalls nehmen(leider auch mir nicht),
aber es gibt Hoffnung, und ein wenig Zuversicht in die Zukunft kann die Sache auch abmildern.
Ich kann dem einen oder anderen vielleicht ein paar nützliche Tips geben, was das drum herum angeht, auch wenn ich selbst von Ärzten an der Nase rum gefürt wurde( was alles kommt...).
So, jetzt ist aber genug gejammert.
Ich wünsche allen ein schönes Wo.- Ende, auch wenns bei uns nicht so aussieht(Wetter!!!).

Gruß Reiner