Chondrosarkom in Nasenneben- / Kieferhöhle

[jusgeo]

Hallo Susanne!
Von Di bis einschließlich Do ist meine Nichte bei uns ( sie ist ein Jahr jünger als ich ), Fr ist mein Mann zu Hause ( Bürotag ), dann ist ja Wochenende, und dann mal schauen, wann ich rauskomme, wenn sie mich noch weiter im KH "verhaften" kommt unsere Nichte nochmal.
Mein Mann muß definitiv weiterarbeiten, er ist im Außendienst tätig, durch die Wirtschaftskrise ist der Umsatz sowieso eingebrochen, alle Firmen hier oben gehen in die Insolvenz, oder machen Kurzarbeit, und mein Mann hat durch den ganzen Mist mit mir schon zu viel gefehlt, und die haben ihn schon auf dem Kieker.
Hätten wir jetzt keinen für die Kinder, dann wäre das was anderes, aber so ist es besser.
Meine Töchter sind mit drei und fünf noch zu klein, sie wissen das Mama im Krankenhaus ist, aber warum, das schnallen sie natürlich noch nicht. Mein Sohn ist neun, und er denkt, daß ich wegen der Polypen reinmuß. Erstmal ist es besser so, wir haben ja gerade erst seine Tante beerdigt, und sie hatte ja auch Krebs.
Würde es jetzt akuter bei mir sein, daß die Ärzte mir nicht mehr helfen können, oder es mir nur noch schlecht geht, würde ich es ihm erklären, aber so habe ich ja noch die Hoffnung, daß ich ihm in zwei, drei Jahren mal alles erzähle, wenn ich wieder gesund bin...
Gruß!
Kerstin

[Sandra6472]

Hallo Kerstin,
ich schreibe sonst im Zungenkrebsforum, ich möchte dir für deine OP alles gute wünschen und drücke dir ganz fest die Daumen.
Ich habe selbst 4 kleine Kinder uns als ich im KH war und dannoch zur Bestrahlung + Chemo, haben wir von der KK eine Haushaltshilfe bekommen.
Der Anspruch besteht für gesetzlich Versicherte bei denen ein (oder mehrere) Kinder unter 12 Jahren im Haushalt leben. Der Arzt bescheinigt einem die Erkrankung, oder halt den KH-aufenthalt, man reicht dies bei der KK ein und sucht dann über spezielle Stellen, Familienpflege o.ä. eine Hilfe. Die Zuzahlung beträgt täglich 10.-Euro darf aber einen gewissen Teil nicht überschreiten.
Kann ich wirklich nur empfehlen wir hatten ein dreiviertel Jahr immer dieselbe Frau tägl. 8 Std. und sie war echt eine Perle.
Vielleicht wusstest du das alles schon, aber ich dachte ich schreib dir das mal.
Alles gute für dich
Sandra

[Suusi]

Hallo Kerstin

ich finde es gut,wie du das mit deinen Kindern handhabst,denn sie sind ja wirklich noch sehr klein.Mein Sohn ist jetzt 13.Am Anfang meiner Krankheit im August2008 haben wir ihm auch noch nichts gesagt,heute weiß er Bescheid. Er denkt aber das es überstanden ist und in diesem Glauben möchte ich ihn zum heutigen Zeitpunkt auch lassen.Wieso soll ich ihm Angst machen, wenn ich selbst noch nicht weiß wie es weitergeht.Ob ein Rezidiv oder Metastasen wird die Zeit entscheiden..Der positive Glaube versetzt Berge.Es ist schön zu wissen ,das Freunde und Verwandte für einen da sind und in deinem Fall für deine Kinder.Die Idee von Sandra finde ich gut und vieleicht kommt sie ja für dich in Frage.Mein Sohn war mit 12 damals schon zu alt,so das die Krankenkasse keine Hilfe bezaht hat.Da du noch so kleine Kinder hast bist du bestimmt noch jünger als ich(43).Mir hat man gesagt das der Chondrosarkom auch noch nach vielen Jahren Metastasen bekommen kann,da er ja ein langsam wachsender Sarkom ist.Metastasen überwiegend in der Lunge! Welche Angaben diesbezüglich hast du von deinem behandelten Arzt bekommen?



Susanne

[Suusi]

Hallo Kerstin

wie geht es dir?Ich habe gestern immer an dich denken müssen und habe dir dabei die Daumen gedrückt.Ich wünsche dir weiterhin alles Gute
Es ist schon echt sch..... was ein Mensch alles mitmachen muss.
.

Bis bald Susanne

[jusgeo]

Hallo Susanne!
Bin wieder einigermaßen fit, DANKE für' s Daumendrücken!!!
Durch die Lippe sind sie zum Glück nicht gegangen, ich hab so 'ne Art Navigationssystem am Kopf angebracht bekommen.
Der Arzt hält sich momentan noch sehr bedeckt, es sind einige Proben entnommen worden, wo der Schnelltest nichts gezeigt hat, und die werden jetzt nochmal gründlich in der Pathologie untersucht.
Ich darf aber schon am Di wieder nach Hause, und die Tamponaden in der Nase kommen am Sa raus ( jetzt habe ich zwei links und eine rechts, beim letzten Mal waren es fünf links und zwei rechts ).
Heute morgen hatte ich dann meine depressive halbe Stunde, aber jetzt geht es wieder!
Melde mich!
Kerstin

[Suusi]

Jetzt heißt es wieder warten und das ist (so sehe ich es) mit das schlimmste.
Die Tatsache nicht zu wissen was weiter pasiert,wie sieht das Ergebnis der Pathologie aus,dieses ewige hoch und tief ist schrecklich.Aber es hilft alles nichts Kopf hoch und durch wenn dich das nächste Tief überfällt.


Ich habe heute Post (eine Einladung)bekommen.Das Lebenshaus bietet am 11 September ihr erstes Sarkom Forum an.Es findet in Bad Nauheim statt und hört sich ganz interessant an.Alles über Sarkome,Therapieoptionen und Stellenwert der Metastasenchirurgie,Chemo und Bestrahlungen.Ich werde mich auf jeden Fall dort anmelden kann ja in meiner(unserer)Situation nicht schaden.Die Ärzte die dort sprechen Sarkomspezialisisten.(Prof.Dr.Hohenberger
Dr Georg Täger,und Prof.Dr.Schütte) und einige andere Ärzte,die ich aber vom Namenher nicht kenne.Vieleicht ist es auch was für dich!


Ich wünsche dir gute Besserung und drücke weiter fest die Daumen.

Susanne

[jusgeo]

Hallo Susanne!
Die Ergebnisse sind gestern aus der Pathologie gekommen, alle Gewebeproben waren in Ordnung!
Mein Arzt hier im Krankenhaus möchte sich aber doch nochmal absichern, und in der nächsten Zeit nochmal ein CT erstellen, nicht daß evtl. nach hinten was rauswächst.
Nun stand er gestern vor mir, und meinte, er wäre sich doch noch nicht sicher, ob ich nun nach München soll, oder ob doch keine Bestrahlung mehr notwendig ist, aber letztendlich müsse ich das entscheiden.
Was soll ich da entscheiden? Wenn es um meine Familie geht, möchte ich natürlich am Liebsten hierbleiben, aber wenn es für mich wichtig wäre, daß ich nach München gehe, dann mache ich das natürlich...
Das mit dem Forum hört sich interessant an, aber ich muß jetzt natürlich erstmal sehen, wo ich in der nächsten Zeit sein werde.
Ach ja, gleich kommen ja die Tamponaden raus, und ich darf schon am Mo wieder nach Hause!!!
Lieben Gruß aus dem Krankenhaus!
Kerstin

[Suusi]

Hallo Kerstin

das ist noch mal eine echt gute Nachricht,es freut mich das du am Montag schon wieder bei deinem Mann und Kindern sein kannst.Nicht so gut finde ich ,das der Arzt dir die Entscheidung ob Bestrahlung oder nicht überläßt.Es ist doch wohl klar, das in erster Linie , das gemacht werden soll was erforderlich ist und dieses weiß doch wohl der Arzt am besten.Vieleicht solltest du dir diesbezüglich noch eine zweite Meinung einholen.In meinem Fall haben die Ärzte von einer Bestrahlung abgesehen.Ihre Begründung zu diesem Zeitpunkt war verständlich und einleuchtent für mich.



Wie sieht denn jetzt deine Nachsorge in Zukunft aus?
Ich wünsche dir noch ein schönes Wochenende im Krankenhaus und weiterhin eine gute Wundheilung.


Liebe Grüße Susanne

[jusgeo]

Hallo Susanne!
Bin endlich wieder zu Hause. Nun habe ich nächste Woche Mo nochmal einen Termin zur Besprechung, ob nun Bestrahlung in München, oder nicht. Die Ärzte haben gestern Nachmittag noch einen Anruf von einen Professor erwartet, der sich mit dem Thema Chondrosarkom auskennt, und der arbeitet, was für ein Zufall, genau in diesem Therapiezentrum in München... Für mich steht es also schon fast fest, daß es dann wohl auch darauf hinausläuft.
Normal sagt man sich ja, wenn man die Diagnose Krebs bekommt, man holt sich immer mehrere Meinungen ein, und dann bekommt man den Mist, der so selten ist, daß sich kein Schwein damit auskennt.
Alle Ärzte freuen sich mich zu sehen, so einen Fall hatten sie meist ja auch noch nicht, aber mir bringt es letztendlich wenig.
Na ja, ich will nicht meckern, habe ja mit der letzten OP und der anschließenden Diagnose mehr als Glück gehabt!
Gruß!
Kerstin

[Suusi]

Hallo Kerstin

schön das du wieder zu Hause bist,jetzt kannst du dich von deiner OP (mit positiven Ausgang)erholen.Leider hast du mir noch nicht geschrieben,wie genau denn jetzt deine Nachsorge aussieht.Denn dieses interessiert mich schon sehr.Genieße die Zeit bis zur Bestrahlung mit deiner Familie.Bist du dann für längere Zeit in München?Ich habe Urlaub kann es aber nicht so sehr genießen,da mein Mann in der Reha ist und das noch 14 Tage.Das Wetter läßt dieses Jahr auch zu wünschen übrig.

Bis bald Susanne

[jusgeo]

Hallo Susanne!
Wenn ich nach München gehe, dann für sieben Wochen.
Vorgestern habe ich gerade mit München telefoniert, der Arzt dort fragte mich, was denn in der letzten Zeit bei mir alles passiert wäre. Ich war erstmal baff, denn eigentlich wollte mein Arzt ja schon am Montag mit ihm telefonieren, was er aber nicht getan hat...
Nun teilte mir der Arzt aus München mit, daß jetzt neue Probleme aufgetaucht wären, die Kassen würden diese Behandlung momentan nicht mehr bezahlen, ich bekomme aber trotzdem mal einen Kostenvoranschlag, den ich bei meiner Krankenkasse einreichen soll ( obwohl ich ja noch gar nicht weiß, ob ich jetzt runter soll, oder nicht ).
Mit der Nachsorge kann ich Dir auch nicht sehr viel sagen. Ich weiß nur, sollte es sich mit München erstmal erledigt haben, dann muß ich in drei Monaten wieder ins Krankenhaus, wieder das Programm CT, MRT und evtl. auch nochmal Proben in einer OP entnehmen.
Ich werde am Sa wieder mit der Arbeit anfangen, dann werde ich wenigstens etwas abgelenkt. Mir geht es ja gut, Nebenhöhlenentzündungen hatte ich auch noch keine ( klopf dreimal auf Holz... ), ich bekomme ja auch seit Mo ein Antibiotikum, was ich als Langzeit-Medikament einnehmen soll.
So, viel neues von mir, aber wieder auch nicht!
Gruß!
Kerstin

[Suusi]

Hallo Kerstin



da kann man mal wieder sehen , das man sich nicht immer auf die Ärzte verlassen kann.Ich kann es nicht glauben, das bei dir eine Kostenübernahme der Krankenkasse in Frage gestellt wird.Hallo! Esgeht hier nicht um eine Kleinigkeit,sondern um eine wichtige Bestrahlung.Ich bin echt entsetzt.
Das du morgen wieder arbeiten gehst , tut dir bestimmt gut.Ich wünsche dir ein schönes Wochenende ,einen guten ersten Arbeitstag und das die Kasse die Kosten übernimmt,falls eine Bestrahlung notwendig.


Bis dahin Gruß
Susanne

[jusgeo]

Hallo Susanne!
Habe zwei Tage Arbeit erfolgreich hinter mich gebracht ( okay, heute war es nur eine kurze Schicht ), und mir geht es sehr gut.
Morgen habe ich nochmal einen Termin im Krankenhaus, Nase kontrollieren, und dann mal schauen, was denen für tolle neue Ideen wieder einfallen...
Ich habe am letzten Di mit einem der Ärzte dort telefoniert, und von dem Gespräch mit München erzählt, er wollte mich am folgenen Tag zurückrufen, was natürlich mal wieder nicht geschehen ist. Manchmal fühlt man sich auch so leicht verarscht.
Na ja, mal schauen wie' s weitergeht!
Gruß!
Kerstin

[Suusi]

Hallo Kerstin,

schön das du die zwei Tage gut geschafft hast, lenkt ein bischen ab und mal fühlt sich gleich ganz anders.Wie war dein Chef und Kollegen?Bin auch mal gespannt wie es bei dir weiter geht.Du hast recht die Ärzte versprechen etwas und halten es dann nicht.Morgen fliegt mein Sohn in den Urlaub mit seiner Patentante,ist schon komisch für mich so ganz allein.Ehemann ist ja noch in der Reha.Werde mir eine schöne ruhige Woche machen und am Freitag muss ich dann auch wieder arbeiten.Habe seit dem 1.August einen neuen Chef,mal schauen wie es mit ihm ist.Wie ist es bei dir denn mit dem schlafen?habe seit meiner Erkrankung schlafstörungen,mal mehr,mal weniger.
Ansonsten will ich nicht meckern.


Susanne

[jusgeo]

Hallo Susanne!
Hatte gestern noch einen Termin im Krankenhaus, wegen Nachsorge, Nasenpflege, usw. Sieht alles gut aus, und München ist jetzt erstmal auf Eis gelegt. In zwei Monaten soll noch einmal das gleiche Programm wie vor zwei Wochen durchgezogen werden, also CT, MRT und noch einmal die Entnahme von Proben, die dann pathologisch untersucht werden. Wird auch dieser Befund unauffällig sein ( was ich natürlich hoffe ), wird bei mir erstmal nur noch CT und MRT in kurzen Abständen zur Kontrolle gemacht!
Finden sie allerdings irgendwas, geht es dann doch sofort nach München.
Die meisten Kollegen auf der Arbeit sind wie immer, es gibt zwar eine, die sich permanent ihr M... zerreißt, aber sie quatsch eigentlich ständig und über jeden, und mein Chef war froh, daß ich wieder da bin, ist ja auch Urlaubszeit!
Schlafprobleme habe ich zum Glück keine, sobald ich in der waagerechte liege, schlafe ich schon ( mein Mann ist jedes Mal hocherfreut ).
So, dann genieße einfach mal die paar Tage Ruhe, ich weiß, Du wirst Deinen Sohn bestimmt tierisch vermissen.
Wann kommt Dein Mann denn wieder aus der Reha? Och mann, Dich trifft es ja auch alles auf einmal, oder?
Na ja, dafür haben wir dann hoffentlich irgendwann längere Zeit Ruhe vor irgendwelchen Hiobsbotschaften...
Ach ja, mein Hausarzt hatte jemanden in meinem Alter mit Chrondrosarkom im Kiefer, er wurde nur operiert, nicht bestrahlt, und gilt inzwischen als geheilt!
Wußtest Du, daß so eine Diagnose einen von 200.000 trifft? In meinen Fall sollen es sogar weltweit um die fünf Personen sein, da ja eigentlich in der Nebenhöhle gar kein Knorpelgewebe ist. Habe mir jetzt vorgenommen mal Lotto zu spielen, die Chance einen Sechser mit Superzahl zu bekommen ist ja um einiges höher...
Also, Kopf hoch & bis bald!
Kerstin