nebenhöhlenkarzinom

Hallo zusammen,
ich bin nicht direkt betroffen.die diagnose hat mein Mann(29) bekommen.
Er hat einen 7,5cm großen Tumor in der nase,der hinters auge und bis ins gehirn gedrungen ist.
er selber will so wenig wie möglich darüber wissen,nur ich habe mit dem arzt gesprochen und weiß über alles bescheid.
das alles läüft erst seit dieser woche,wir sind allso noch recht frisch in diesem gebiet.
es heißt das vielleicht garnicht mehr operiert werden kann,wenn der neurochirug sich nicht mehr dran traut.
ich hoffe hier betroffene zu finden die mir das was auf uns zukommt in normaldeutsch erklären.
auch bin ich mir nicht sicher ob mein mann wirklich die richtige"tatik" einschlägt,wenn er sich das alles nicht anhören will.
über antworten würde ich mich sehr freuen
liebe grüße
leandra

Liebe Leandra,

ich weiss zwar nicht, ob mein Tumor dem deines Mannes entspricht (Es handelt sich bei mir um ein sog. olfaktorisches Neuroblastom.), da es aber auch ein Nasentumor ist,wäre es vielleicht gut, wenn wir mal gezielt Kontakt aufnehmen. Melde dich am besten unter meiner E-Mail-Adresse.

Gruß Sabine

Hallo Sabine!
Leider habe ich jetzt erst bemerkt, dass Du mir geantwortet hast.
Ich gebe Dir mal meine Email-Adresse:kurksi@web.de
Würde mich freuen wenn Du mir schreibst
Liebe Grüße Leandra

Hallo Leandra,
Du hattest im September auch im Nasenkrebs-Forum gepostet. Ich leide ja auch unter diesem aggressiven Krebs. Wie ist es Deinem Mann weiter ergangen?
Liebe Grüße Rita

Hallo zusammen,
nur ein paar Monate nach der Chemo/Bestrahlung hatte sich ein Rezediv gebildet(Ist jetzt Walnussgroß). Desweiteren wurden noch Hirnhautmetastasen entdeckt.
Zur Zeit macht er eine ambulante Chemo (5.Zyklus von 8.). Im geht es trotz der Diagnose aber noch sehr gut. Er geht neben der Chemo arbeiten(als Briefzusteller!). Er hat öfters Nasenbluten,aber sonst keine Schmerzen oder starke Nebenwirkungen. Nach der Chemo soll dann nochmal operiert werden. Der Tumor sitzt an der Nasenscheidewand. Wird er nochmal operiert wird die Nase wohl instabil werden. Zur Zeit ist der Wachstum durch die Chemo und das Cortison eingedämmt. Die Ärzte machen uns aber nicht allzu große Hoffnungen. Mann wundert sich nur über die gute körperliche Verfassung die er hat.
Das Riechhirn wurde ja auch bei ihm entfernt und durch die Bestrahlungen hat er sehr unter Mundtrockenheit zu leiden.
Aber durch die Medikamente die er so bekommt überbrückt er das ganz gut und hat auch wieder sein altes Gewicht erreicht.
Alles in allem bewundere ich ihn für seine Stärke und drücke uns die Daumen dass es noch eine Weile so stabil bleibt.
Liebe Grüße Leandra

Hallo Leandra,
schön zu lesen, dass Dein Mann die Chemo so gut verkraftet. Das ist bei mir leider nicht der Fall. Das schlimmste ist bei mir auch diese verflixte Mundtrockenheit. Welche Medikamente bekommt er denn dafür? Ich hatte letztes Jahr ja auch Bestrahlung und zuletzt noch 3 Zyklen regionale Chemo. Danach ist es wieder viel schlimmer mit der Mundtrockenheit und dem Geschmack geworden. Bin daher für jeden Tipp dankbar, was ich tun kann um das zu verbessern.
Euch wünsche ich, dass die Chemo gut anschlägt und den Tumor zum Verschwinden bringt.
Liebe Grüße Rita

Liebe Rita,
mein Man nimmt folgende Medikamente.Einige davon direkt vor dem Essen (damit klappt sogar chinesisches Essen).
Einige kennst Du sicher auch schon.
1.Dynexan soll zwar Betäuben mein Mann meint aber damit gehen bei ihm auch Risse und Entzündungen weg.
2.Salagen
3.Salviathymol
4.Xylocain-Cocktail(Amphomoronalsuspension60ml,Xylocain Viscos2%Lösung 200ml,Tepilta Suspension 250ml)
Da er kein Riechhirn mehr hat hat er nur noch 10%Geschmackssinn,auch wegen der bestrahlung/Chemo. Deswegen meint er hat er keinen unangehmen Geschmack im Mund. Er geht gern zu unserem Lieblingschinesen.Er sagt das sei das Einzige was er noch schmecken kann.
Trockenes essen wie Brötchen oder Kuchen gehen halt im Monent nicht mehr. Das schlimmste Erlebnis war für uns als er fast an einem Stück Brot erstickt war,weil es einfach nicht rutschen wollte. Seitdem haben wir immer zu trinken dabei.
Wo saß den bei Dir der Primärtumor? an welchen Stellen kam er wieder?
So ganz liebe Grüße
Leandra

Hallo,

nur ganz kurz - bin müde

Gegen die Mundtrockenheit kaue ich Kaugummi, versucht es mal.

Zum Essen >>> immer <<< trinken - sonst geht gar nicht.

Das mit dem ersticken hatte ich auch schon - üben, üben , üben
erst ein paar mal kauen, dann nen kräftigen Schluck, dann rutscht auch das Brötchen.

.... übrigens Salagen habe ich auch versucht - hat nix gebracht - aber vieleicht hilft es ja bei Euch - würde mich freuen.

Liebe Grüße

:-)raipa:-)

Liebe Leandra,
vielen Dank, werde nächste Woche mal meinen Hausarzt darauf ansprechen, ob er mir das auch verschreibt. Ich kenne davon nur das Amphomoronal gegen Pilzbefall. Das hatte ich während der Bestrahlung. Das Problem, dass das Essen nicht rutscht, habe ich auch. Muss auch immer viel zum Essen trinken und Brot und Kuchen usw. geht auch nur ganz ganz schlecht. Ich muss auch nachts immer ein Glas Wasser am Bett stehen haben, da ich oft von dem trockenen Mund und dadurch bedingtem Hustenreiz wach werde.
Der Primärtumor war bei mir in der Nasenhaupthöhle. Lt. Erstbefund war er "mäßig bis gering differenziert" ,also schlecht vom gesunden Gewebe zu unterscheiden und später dann "hochaggressiv und diffus cutan/subcutan in die Nachbarschaft wachsend". Ich glaube, das ist so ziemlich die übelste Prognose überhaupt. Wenn Du näheres wissen willst, ich habe ab April 04 unter "Nasenkrebs" darüber berichtet.
So, nun wünsche ich Dir und allen anderen hier ein schönes und besinnliches Weihnachtsfest und für 2005 ein besseres Jahr.
Liebe Grüße
Rita

Hallo zusammen,
ich wollte mich mal wieder melden...
Bei meinem Mann kommt jetzt die 7.Chemo(alle 3 Wochen eine).
das MRT hat gezeigt das zumindest in der Hirnhaut sich die Metastasen etwas verkleinert haben. In der nase der Tumor ist jedoch nicht zurück gegangen,aber auch nicht weiter gewachsen.
Stimmt es eigentlich das man im MRT Nasensalbe auch hell dargestellt wird?
Die Mundtrockenheit macht ihm nach wie vor zu schaffen,die Chemo verstärkt wohl noch die Bestrahlungsfolgen der Speicheldrüsen.
Am gemeinsten ist es nach seinen Aussagen etwas zu Essen aber nichts zu schmecken.er sagt er würde zu gerne noch mal Fleischwurst oder Suppe schmecken. Er hat entweder keinen oder von der Chemo einen verbrannten Geschmack beim essen.
Bekommt/bekam jemand von Euch auch noch Cortison zur Chemo.
Wenn die Chemo vorbei ist wird die Nase noch mal operiert. Bisher sieht man von aussen noch nichts von seiner schwerden Operation. Außer wo die Haare jetzt weg sind am Kopf die Op-Narbe. Jetzt kann es sein je nachdem wie weit sie die Nasescheidewand abtragen das die Nase einfällt. ich glaube das würde ihn psychisch ziemlich mitnehmen. mein mann fühlt sich wie schon erwähnt trotz Rezediv und Metastasen immer noch nicht krank und noch voll leistungsfähig!? Aber ich finde gut das er nicht auf gibt.
Es macht mir natürlich Angst was noch kommen kann.
Wir leben schließlich jetzt schon 14 Monate mit der Diagnose.
Wie lange ist es bei Euch her?

Liebe Grüße leandra

Hallo Leandra,

mit der Bitte um Antwort, habe ich folgende Frage:

Wie macht sich das Nebenhöhlenkarzinom bemerkbar?

Hatte dein Mann Nasenbluten, Schmerzen, chronische

Nebenhöhlenentzündungen, Operationen Nasenscheidewand, Polypen,

laufende Nase und wie alt ist dein Mann?

Danke und alles Gute euch beiden, Gruß

Hallo Nick,
bei meinem Mann dachten wir immer an eine Allergie weil er ständig die Nase Dich hatte.Polypen hatte er schon mal vor Jahren entfernt bekommen. Leider war der Arzt damals ziemlich grob so das mein Mann danach nicht mehr zum HNO-Arzt wollte.
Er hatte eigentlich nie Schmerzen, Kurz vor der Diagnise wurde im oft grundlos schlecht,er hatte starkes Nasenbluten und hat sich vom Verhalten auch sehr stark verändert.
Wegen einer anderen geschichte sollte er schon vor 2 Jahren ein MRT machen.Doch leider hat er sehr starke Platzängste. Ich musste ihn ziemlich überreden mal zu einem Arzt zu gehen.
Ich denke sonst wär das ganze auch schon früher rausgekommen und der Tumor hätte sich nicht so ausgebreitet.
Ich hoffe ich habe Dir ein wenig weitergeholfen.
Leider schaffe ich es nicht so oft ins Internet deshalb habe ich jetzt erst geantwortet.
Liebe Grüße Leandra

ist dieses forum noch aktuell, oder schreibt niemand mehr hier?? würde mich gern mit anderen müttern austauschen, die ebenfalls mit ihren kindern alleine zurückbleiben werden. wie redet man mit den kindern über die bevorstehenden ereignisse. was kann ich ihnen sagen????? ich komme mir alleine vor.....diese dinge überfordern mich

Hallo Monika,
welche Art Krebs hat Dein Mann?
Unser Sohn ist 8 Jahre alt und wir gehen sehr offen mit der Krankheit und dem Thema Sterben um.
Ich denke das ist besser als es zu verschweigen oder zu beschönigen. Diese Seite habe ich nämlich kennen gelernt. Mein Vater ist an Lungenkrebs gestorben und meine Eltern wollten mich "schonen" und haben mir die Krankheit lange Zeit verschwiegen.
Mein Mann geht recht locker mit seiner Krebserkrankung um. Das macht vieles leichter. Ich rede mit meinem Sohn darüber das der papa seinen "Kampf" auch verlieren kann. So richtig begreifen tut er es aber noch nicht.
Wie alt sind den Deine Kinder?
Liebe Grüße Leandra

hallo leandra,

mein mann hat ein nebenhöhlenkarzinom, das nach aussen aufgebrochen ist. es wächst wie ein blumenkohl aus seinem gesicht. man hat mit bestrahlungen angefangen, aber sofort aufgehört, als es aufging. in der uniklinik hat man noch versucht, die wunde wieder zu schlissen.als das keinen erfolg brachte, hat man ihn zum sterben nach hause geschickt. man gab ihm noch drei bis vier monate. das ist jetzt ein halbes jahr her. die wunden werden immer grösser und immer schrecklicher....überwuchern mittlerweile sein rechtes auge und ziehen sich bis zum kinn nach unten......innerlich wächst es wohl auch ziemlich, er kann so gut wie nichts mehr essen und bekommt mittlerweile astronautenkost. aber auch die zu trinken, muss man ihn überreden.

unsere kinder sind 13, 16, 19 und 20 jahre alt........hier im haus ist es sehr ruhig geworden, sie ziehen sich alle in ihre zimmer zurück. ich hoffe, das sie keine bleibenden schäden davontragen. gespräche mit hospizmitarbeitern haben sie alle rigoros abgelehnt. ich selber fühle mich ausserstande, ihnen begreiflich zu machen, wie man am besten mit der situation umgeht. weiss ja selber kaum noch weiter