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  #31  
Alt 13.01.2018, 18:12
Wolle2 Wolle2 ist offline
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Registriert seit: 23.10.2016
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Standard AW: Lass es doch bitte vorbeigehen. Ich habe keine Kraft mehr.

Liebe Anna.

Deiner Mama und dir bleibt aber auch nichts erspart. Ich kann Euch nur wünschen, dass diese unkontrollierten aggressiven Phasen sich wieder geben.
Viel Kraft für Euch, damit Ihr wieder etwas Ruhe bekommt und euch nicht ängstigen müsst.

Mit vielen Grüßen.
Wolle2.
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  #32  
Alt 13.01.2018, 18:22
Küstenperle Küstenperle ist offline
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Standard AW: Lass es doch bitte vorbeigehen. Ich habe keine Kraft mehr.

Ach Wolle, ich danke dir für deine lieben Worte.
Es ist so schrecklich...meine Kraft...die Kraft meiner Mama ist am Ende. Wir wünschen uns nur noch Erlösung für Papa...
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  #33  
Alt 13.01.2018, 18:45
Glaube39 Glaube39 ist offline
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Standard AW: Lass es doch bitte vorbeigehen. Ich habe keine Kraft mehr.

Liebe Küstenperle,
Eure Zeit jetzt, ist eine sehr schwere. Bei euch gibt es doch bestimmt auch einen ambulanten Hospizdienst. Vielleicht könnt ihr euch dorthin wenden, bei uns waren sie auch. Von dort könnt ihr vielleicht Hilfe bekommen die ihr braucht.
Leider führen Gehirntumore oft zu gravierenden Wesensveränderungen .... das ist so grausam wenn man liebe Menschen auf einmal ganz anders erlebt ohne das diese etwas dafür können. Ich wünsche euch ganz viel Kraft und deinem Papa, was er sich wünscht.... sollte er in seiner Situation leiden , eine Besserung nicht möglich sein , wünsche ich ihm das er bald erlöst wird.
__________________
gLG Heike
___________________________________________
Das Leben ist nicht einfach , manchmal ist es mir auch Zuviel , doch dann gibt es wieder so schöne Momente, die mir mehr als nur ein Lächeln schenken. Danke liebes Leben.

Geändert von Glaube39 (13.01.2018 um 20:26 Uhr)
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  #34  
Alt 13.01.2018, 18:50
Wolle2 Wolle2 ist offline
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Standard AW: Lass es doch bitte vorbeigehen. Ich habe keine Kraft mehr.

Liebe Anna.

Meinen letzten Zusammenbruch Ende November habe ich überstanden. Es ging so schnell, den Fall meines Körpers habe ich nicht mehr mitbekommen, nur drei Tage später die Folgen. Mit einer Überdosis Morphium kam ich in ein Krankenhaus und erlitt einen Herzstillstand. Mir fehlte jede Orientierung und ich wusste nicht, wo ich mich befand. Ich soll dort aggressiv geworden sein, durch die starken Medikamente, die ich erhalten habe, fehlt mir aber jede Erinnerung.
Ich hoffe, dass Dein Papa sich noch einmal fängt und Ihr noch etwas Zeit gewinnt.

Mit lieben Grüßen.
Wolle2.
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  #35  
Alt 13.01.2018, 19:07
Küstenperle Küstenperle ist offline
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Standard AW: Lass es doch bitte vorbeigehen. Ich habe keine Kraft mehr.

Liebe Heike,

einen Hospizdienst lehnt er wehement ab :-(
Ich danke dir aber für deine lieben Worte.

Lieber Wolle,

Du bist selbst betroffen!? Das wusste ich nicht und es tut mir wahnsinnig leid :-(
Und das du in deiner Situation noch so viele warme Worte und soviel Empathie für Angehörige übrig hast, ist bewundernswert und ich habe großen Respekt vor dir.
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  #36  
Alt 13.01.2018, 21:03
Wolle2 Wolle2 ist offline
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Standard AW: Lass es doch bitte vorbeigehen. Ich habe keine Kraft mehr.

Liebe Anna.

Als nicht Betroffener ist es für die meisten schwer, sich in die Situation eines Erkrankten hinein zu versetzen. Mir fehlen sechs Wochen an Erinnerung, ich habe in den vier Jahren meiner Erkrankung viele Höhen und Tiefen allein durchlebt. Von meinen früheren Freundschaften ist eine übrig geblieben. Ich möchte aber auch so in Erinnerung bleiben, wie ich vor meiner Krankheit war.

Soviel von mir. Bleibe Du stark. Deine Mama braucht Dich.
Mit lieben Grüßen.
Wolle2.
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  #37  
Alt 14.01.2018, 03:53
lotol lotol ist offline
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Standard AW: Lass es doch bitte vorbeigehen. Ich habe keine Kraft mehr.

Liebe Küstenperle,

Zitat:
Plötzlich hat er uns angeschrien wir sollen nicht hinter seinem Rücken reden. Ich habe dann zu ihm gesagt das es hier zu Hause so nicht weitergehen kann, wir nur das Beste für ihn wollen und Mama am Ende ihrer Kräfte ist. Da ist er ausgerastet, hat uns angeschrien das wir abhauen sollen, wir ihn nur abschieben wollen und ihm alles scheissegal ist was wir wollen und wir ihn doch einfach verrecken lassen sollen. Er sagte noch das wir ihn gegen seinen Willen nicht ins KH bringen können. Als er so sauer war, wirkte er wieder total klar. Ich musste aus dem Raum gehen und hab geweint. Mein Mann hat versucht ihm zu erklären das wir uns Sorgen machen und nicht wollen das er sich quält. Irgendwann hat Papa nichts mehr gesagt und wollte schlafen.
Was Du hier beschreibst, ist bedrückend und furchtbar zugleich:
Miterleben zu müssen, wie sich ein geliebter Mensch krankheitsbedingt verändert und zeitweise weit entfernt ist von dem, wie man ihn kennt.
Und vielleicht auch in Erinnerung behalten will.

Nur ungefähr kann ich erahnen, wie sehr das Deine Mutter und Dich belastet.
Wie viel Kraft es kostet, das "unbeschadet" durchstehen zu können.
Sofern man das überhaupt unbeschadet durchstehen kann.

Zitat:
Es ist so schrecklich...meine Kraft...die Kraft meiner Mama ist am Ende. Wir wünschen uns nur noch Erlösung für Papa...
Ich weiß wirklich nicht, ob es viel Sinn hat, Euch noch weiterhin viel Kraft zu wünschen.
Deinen Worten kann ich nur entnehmen, daß Ihr mehr oder weniger "völlig am Ende Eurer Belastbarkeit" angelangt seid.

Sich davon "freizuschaufeln", scheint mir eher angebracht zu sein - so hart das auch klingen mag.
Ich möchte wirklich nicht jemals in so einer Konflikt-Situation stecken, wie Ihr.

Wo die gerade noch erträglichen und verkraftbaren Belastungen dabei anzusiedeln sind, kann jeder nur für sich selbst entscheiden.

Versuch bitte zusammen mit Deiner Mutter zu klären, welches weitere Vorgehen angemessen und für Euch verantwortbar ist.
Und dann macht das bitte auch:
Leiert es an!


Liebe Grüße
lotol
__________________
Krieger haben Narben.
---
1. Therapie (2016): 6 Zyklen R-CHOP (Standard) => CR
Nach ca. 3 Jahren Rezidiv

2. Therapie (2019/2020): 6 Zyklen Obinutuzumab + Bendamustin => CR
Nach ca. 1 Jahr Rezidiv, räumlich begrenzt in der rechten Achsel

3. Therapie (2021): Bestrahlung
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  #38  
Alt 14.01.2018, 06:48
Wolle2 Wolle2 ist offline
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Standard AW: Lass es doch bitte vorbeigehen. Ich habe keine Kraft mehr.

Lieber Lotol.
Es ist wahnsinnig schwer, hier überhaupt einen Rat zu geben. Zum einen weiß man nicht, was der Erkrankte überhaupt bewusst mitbekommt und wann es klare Zeiten gibt.
Für die Angehörigen ist das alles natürlich schwer zu ertragen. Ich wünsche Ihnen dennoch viel Kraft, das Kommende zu verarbeiten und zu ertragen.
Von mir weiß ich nur, dass ich völlig ausgeschaltet war und nur vom Erzählen und von den Spuren an meinem Körper weiß, was vorgefallen ist. Schlimmstenfalls fehlt mir die Erinnerung an die Tage davor und danach. Von der Zeit davor helfen mir nur meine Notizen, falls ich noch welche machen konnte.
Liebe Anna, hoffentlich klärt sich Eure schwere Lage möglichst schnell, wenn möglich, holt euch Hilfe.
Mit lieben Grüßen.
Wolle2.
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  #39  
Alt 14.01.2018, 09:50
fluturi fluturi ist offline
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Standard AW: Lass es doch bitte vorbeigehen. Ich habe keine Kraft mehr.

Liebe Anna,

es tut mir sehr leid, was eure Familie durchmachen muss. Mein Vater war zwischendurch auch sehr aggressiv. Er hat uns angeschrien, rausgeworfen, meine Mutter sogar beleidigt, obwohl sie ihn zuhause bis zuletzt übermenschlich gepflegt hat. Am nächsten Tag war er dann wie ausgewechselt, hat geweint.. ich fand das schlimm. Aber ich habe mir immer versucht zu sagen, es ist sein Leben, das zu Ende geht. Er meint es uns gegenüber nicht so. Es ist die Krankheit. Und eine unbändige Wut auf die Krankheit. Ich weiß nicht, ob mein Vater auch Hirnmetastasen hatte. Ich gehe davon aus. Wir haben es nicht mehr checken lassen. Es war eh zu spät.

Ich wollte dir nur sagen, ihr seid nicht allein. Und dein Vater ist nicht (mehr) er selbst.

Haltet durch. Und so schlimm es auch ist, er ist noch da.. das sieht jeder anders. Aber ich würde alles dafür geben, ihn noch einmal anschauen zu dürfen, auch in dieser schrecklichen Zeit der Krankheit. Es tut weh. Aber es ist noch möglich.

Alles Liebe!
__________________
Die höchste Form der Hoffnung ist die überwundene Verzweiflung. - Albert Camus
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  #40  
Alt 14.01.2018, 12:18
Elisabethh.1900 Elisabethh.1900 ist offline
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Standard AW: Lass es doch bitte vorbeigehen. Ich habe keine Kraft mehr.

Liebe Anna,
du erwähntest, dass ihr einen Palliativarzt in die Betreuung eures Vaters eingebunden habt. Es kann auch sein, dass die Medikation in Verbindung mit der Erkrankung ihn so aggressiv werden lassen bzw. die bestehenden Symptome sich verstärken.
Besprecht dies einmal mit dem Arzt. Seine Aussage, dass es zu Hause schnell bergab gehen wird, kann ich nicht so nachvollziehen. Zumal dort immer nur die Angehörigen zur Verfügung stehen, auf Station kann man sich zurückziehen und den Kollegen zum Patienten schicken.

Vielleicht besteht die Möglichkeit, dass der Arzt Kontakt zu einem Palliativteam herstellt und Ihr durch haupt-oder ehrenamtliche Mitarbeiter entlastet werdet? Sicherlich wird Papa erstmal ärgerlich sein, aber die Entlastung für Euch wäre wichtig.

Die Kranken-und Pflegekassen übernehmen hierfür die Kosten. Wichtig wäre, dass der Papa einen Pflegegrad bekommt, also (wenn noch nicht geschehen) dann unbedingt bei der Kranken-und Pflegekasse einen Antrag, der auch formlos sein kann, stellen.

Herzliche Grüße,
Elisabethh.
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  #41  
Alt 14.01.2018, 16:59
sanne2 sanne2 ist offline
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Standard AW: Lass es doch bitte vorbeigehen. Ich habe keine Kraft mehr.

Hallo Küstenperle,
wie geht es deinem Vater jetzt?
Konnte er sich inzwischen in seine, wieder einmal neue Umgebung für ihn und seine Erkrankung, eingewöhnen?

Weißt du, eigentlich denke ich, dass dein Vater einfach etwas mehr Zeit benötigt, um sich wieder umzugewöhnen. Gerade mit seiner Erkrankung braucht er länger dafür, als Menschen ohne Erkrankungen im oder am Kopf.
Seine Wahrnehmung wird eine andere und dennoch merkt er, wie hilflos er ist und das er auf euch angewiesen ist.

Wurdet ihr von der Palliativstation nicht darauf hingewiesen, evtl. Umbaumaßnahmen im Haus durchführen zu lassen?
Ich kann mir nicht vorstellen, dass ein Patient nach Hause entlassen wird, mit dem Wissen der Station, das er dort nicht zurecht kommt.

Wurde euch nicht erzählt, was evtl. auf euch zukommen kann?
Wurdet ihr mit einbezogen in der Entscheidung deinen Vater nach Hause zu holen, oder wurden euch vielleicht sogar andere Lösungsvorschläge genannt?
Wie habt ihr euch das denn sonst vorgestellt?

Wenn ihr bereits mit dem neuen Einzug deines Vaters überfordert seid, wie soll es denn noch werden?
Das soll ganz und gar kein Vorwurf sein! Es ist unsagbar schwer einen so veränderten und schwerkranken Menschen Zuhause zu versorgen und ich ziehe meine Hut vor jedem, der das schafft.
Aber wenn ihr bereits am ersten Tag an eure Grenzen gestoßen seid, dann müsste vielleicht doch eine andere Lösung her, oder?

Viele, liebe Grüße,
Sanne
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  #42  
Alt 14.01.2018, 19:35
Elisabethh.1900 Elisabethh.1900 ist offline
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Standard AW: Lass es doch bitte vorbeigehen. Ich habe keine Kraft mehr.

Liebe Küstenperle,
es gibt seit Oktober 2017 die Vorschrift, dass Krankenhäuser ein sog. Entlassungsmanagement durchführen müssen, d.h. für die Zeit nach der Entlassung des Patienten seine Versorgung sicherstellen.
Dazu gehört die Beschaffung von Pflegehilfsmitteln, die Organisation der Pflege evtl. auch durch einen Pflegedienst, wichtig ist die Antragstellung für bestimmte Leistungen, wie Pflegegrad.

Da dies anscheinend nicht geschehen ist, wäre es günstig, wenn zu Euch eine Pflegeberaterin käme.
Pflegedienste, Krankenkassen, Wohlfahrtsverbände haben eine gesetzlich vorgeschriebene Beratungspflicht. In manchen Bundesländern gibt es auch Pflegeberatungsstellen.

Bitte gib einmal den Namen deiner Heimatstadt in eine Suchmaschine und den Begriff Pflegeberatung ein. Dort wirst Du hoffentlich entsprechende Adressen finden.

Ihr benötigt Unterstützung, damit Ihr weiterhin Papa zu Hause versorgen könnt. Bitte laßt Euch helfen.

Herzliche Grüße,
Elisabethh.
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  #43  
Alt 20.01.2018, 12:23
Küstenperle Küstenperle ist offline
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Standard AW: Lass es doch bitte vorbeigehen. Ich habe keine Kraft mehr.

Mein letzter Beitrag ist nun eine Woche her. Mein Papa wurde am Montag wieder auf die Palliativ im KH eingeliefert. Von Freitag bis Montagmittag war er zu Hause. Diese Tage haben Spuren bei ihm, meiner Mama und mir hinterlassen. Mein Papa weiß von diesem WE nichts mehr, er war völlig weggetreten. Es waren schreckliche Tage mit schlimmen Erlebnissen.
Am Di hatten wir ein Gespräch mit seinem Arzt. Er sagte, dass er es selbst nicht gedacht hätte, dass sein Krankheitsverlauf solche drastischen Ausmaße nimmt. Wir und sein Arzt haben nun gemeinsam entschieden, dass eine Pflege zu Hause (selbst mit Unterstützung eines Palliativdienstes) nicht machbar ist. Sobald ein Platz frei wird, kommt mein Papa in ein schönes Hospiz in unserer Nähe. Diese Entscheidung ist für ihn und vorallem für meine Mutter die einzig richtige.

Mir ist bewusst das es hier sicher Einige gibt, die das als "Abschiebung" sehen und ich spreche jedem seine eigene Meinung zu, jedoch möchte ich euch bitten, mich mit solchen negativen Aussagen zu verschonen.
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  #44  
Alt 20.01.2018, 12:59
monika100 monika100 ist offline
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Standard AW: Lass es doch bitte vorbeigehen. Ich habe keine Kraft mehr.

Liebe Küstenperle,

Jemand, der eine Versorgung im Hospiz als "Abschieben" bezeichnen würde, hat absolut keine Ahnung von so einer Lage und auf so Leute musst du "pfeifen".

Man muss immer bedenken, dass man als Angehöriger ja 1. nur Laie in diesen pflegerischen und krankheitstechnischen Dingen ist, 2. ist man ein engster Angehöriger und dann leidet man nicht nur furchtbar mit, sondern man hat auch noch immer diese furchtbare Angst um Denjenigen und davor, was als nächstes kommen wird. Manchmal fühlt man sich auch schon ein bisschen so, als ob man in Trauer ist...

Und irgendwann kommt man an seine Grenzen. Und genau dafür ist ein Hospiz da. Es ist für ihn und für euch mit Sicherheit eine sehr gute Entscheidung.
Mach dir keine Vorwürfe, dafür ist kein Grund vorhanden. Ihr wollt nur das Beste.

Ich denke an euch.
Monika
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  #45  
Alt 20.01.2018, 13:14
Wolle2 Wolle2 ist offline
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Standard AW: Lass es doch bitte vorbeigehen. Ich habe keine Kraft mehr.

Liebe Anna.

Es macht mich betroffen, wenn ich lesen muss, wie schwer der Weg geworden ist, den Deine Mama und du gehen müsst.
Die Unterbringung in einem Hospiz ist eine gute und richtige Entscheidung. Bei dem Verlauf der Erkrankung Deines Papas ist eine häusliche Versorgung selbst unter Einbeziehung eines Palliativ - Teams unmöglich.
Es ist auch völlig offen, was Dein Papa davon überhaupt noch mitbekommen hat, was an dem Wochenende alles vorgefallen ist. Ich wünsche Euch viel Kraft, mit der Situation klar zu kommen.

Mit lieben Grüßen.
Wolle2.
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