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  #196  
Alt 04.04.2012, 22:01
Der_Chris87 Der_Chris87 ist offline
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Standard AW: Anaplastisches Astrozytom WHO 3

Naja der Arzt meinte jedenfalls, dass es gut sei.
Kann es sein, dass da jetzt einfach nur noch totes Gewebe rumliegt, welches von meinem Körper abgebaut wird? Wie schnell schrumpft denn so ein Tumorim Durchschnitt nach der Bestrahlung? Also wie war es bei euch so?
  #197  
Alt 19.04.2012, 16:34
Der_Chris87 Der_Chris87 ist offline
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Standard AW: Anaplastisches Astrozytom WHO 3

Heute habe ich nicht so gute Neuigkeiten bekommen. Bei der letzten Kontrolle meinte der Arzt zwar, dass der Tumor an sich kleiner geworden ist, aber er meinte auch, dass da etwas wäre, dass er noch klären müsste.
Heute meinte er, dass er mir empfehlen würde mich ein zweites Mal operieren zu lassen und eine Chemo zu machen.
Es geht darum, dass im Tumor ein Areal ist, welches mehr Kontrastmittel aufnimmt. Die OP und/oder Chemo wäre demnach nur eine Vorsichtsmasnahme, aber mit vielen Risiken. Wie würdest ihr handeln? Natürlich Versuche ich nun noch eine Klinik für eine Zweitmeinung zu finden, aber mich würde interessieren, was ihr so darüber denkt.
  #198  
Alt 19.04.2012, 19:31
chaoskatze chaoskatze ist offline
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Standard AW: Anaplastisches Astrozytom WHO 3

Tut mir leid, das zu hören!

An welchem Areal ist denn das erhöhte Kontrastmittel zu sehen? Was für Risiken sind bei der OP bzw. was ändert diese OP von der letzten?

Zweitmeinung ist auf jeden Fall gut! Und ich würde dir empfehlen, doch nach Wü zum Infotag zu gehen, denn dann kannst du dir die CDs mitnehmen und von mehreren Ärzten durchgucken lassen...


Ich drück dir die Daumen, dass es gut geht...
  #199  
Alt 19.04.2012, 22:53
Andorra97 Andorra97 ist offline
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Standard AW: Anaplastisches Astrozytom WHO 3

Puh, das ist eine schwierige Frage .
Es tut mir leid, dass Du jetzt vor dieser Entscheidung stehst, hätte Dir bessere Neuigkeiten gewünscht.
Ehrlich gesagt, außer einer Zweitmeinung kann ich Dir da auch wenig raten. Eine erneute OP und Chemo ist ja kein Pappenstil. Das würde ich auf keinen Fall ohne Zweitmeinung machen.
__________________
Einen schönen Tag wünsche ich euch!
Nicole

Mein Mann: NHL Diagnose 31.10.2007 / Glioblastom Diagnose 31.10.2008
Zur Zeit geht es uns gut.
  #200  
Alt 19.04.2012, 23:15
Der_Chris87 Der_Chris87 ist offline
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Standard AW: Anaplastisches Astrozytom WHO 3

Naja was mich am meisten stört ist die ganzen Nebenwirkungen und Risiken, obwohl der Tumor sogar kleiner wird. Und wenn ich mich jetzt nochmal operieren lasse kann ich meinen job vergessen. Und zur Zeit fühle ich mich eigentlich richtig gut und kann so intensiv trainieren wie früher... noch eine Pause wäre doof. Mir würde ein großes Stück Lebensqualität genommen werden und dass gerade wenn die Tage wieder wärmer werden sollten...
Ich habe jetzt einen Termin für nächsten Freitag bei Prof Hampel in Köln. Mal sehen was der sagt. Ich denke am Ende werde ich einfach in kürzeren Abständen MRTs machen lassen. Wenn sich dann ein Wachstum zeigt kann man ja immernoch schnell eingreifen...
  #201  
Alt 20.04.2012, 00:40
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KHK KHK ist offline
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Standard AW: Anaplastisches Astrozytom WHO 3

Hallo Chris,

Hier ist, was ich machen würde:

1) Soweit möglich einen ruhigen Kopf behalten und Prioritäten setzen. Für mich wäre das wichtigste die best mögliche Behandlung mit so gering wie möglichen Nebenwirkungen und/oder Spätfolgen. Mein Job und mein Kampfsporttraining kämen bei mir erst danach. Aber das ist natürlich nur meine Meinung...

2) Ich bin mit der Uniklinik Köln sehr zufrieden. Nichts desto trotz würde ich wie auch von der Chaoskatze empfohlen, unbedingt nach Würzburg zum Infotag fahren, auch wenn letztjährige in Düsseldorf natürlich für Dich näher gewesen wäre. Nimm auf jeden Fall alle CDs oder MRT Aufnahmen mit. Mir haben diese Infotage 2x sehr geholfen, die in meinen Augen beste Behandlungsstrategie zu finden, auch wenn ich natürlich weiß, daß ich wie jeder irgendwann sterben muß und daß ich nicht geheilt bin... Deshalb werde ich auch mal wieder zum Infotag nach Würzburg fahren, auch wenns ganz schön weit ist, um mich ein bisschen auf dem Laufenden zu halten. Aber da es solche Infotage in Frankreich leider nicht gibt und ich noch möglichst lange leben möchte auch wenn ich keine Angst mehr vor dem Tode habe, nur vor eventuell langem und schlimmen Leiden vorher... Ich werde mit dem Auto von der Cote d'Azur hochfahren und hinterher mit dem Auto nach Paderborn und könnte ja statt über Kassel über Siegen und die Sauerlandlinie fahren und Dich bei Dir absetzen wenn Du nicht selber mit dem Auto dahin fahren willst? Du wohnst doch glaube ich in der Gegend?

3) Wenn eine 2. OP ohne große Risiken möglich ist und angebracht erscheint würde ich eine 2. OP machen lassen. Sollte das Risiko größer als 10 oder 20 % sein, zöge ich ein Chemotherapie vor. In diesem Fall nicht vergessen, vor der Chemo Dein Sperma einfrieren zu lassen, falls Du den Gedanken an eigene Kinder noch nicht ganz aufgegeben hast. Sicher ist sicher auch wenn ich 3 Paare kenne, die trotz Chemo auf natürlichem Wege ohne Benutzung des eingefrorenen Spermas noch gesunde Kinder nach einer Chemo gekriegt haben.

4) Was machen Deine Frauengeschichten, die Dich ins Grübeln bringen und eventuell ein Tumorwachstum fördern können? Die musst Du auch baldmöglichst lösen!

Mir geht es sonst ganz gut, mache aber immer noch viele Übungen zur Verbesserung meiner Motrizität links und brauche dann meist viel Ruhe. Im Moment profitiere ich vom Leben und hab mir an der Cote d'Azur eine halbe kleine Villa 30 m vom Sandstrand, davon aber 2/3 vertikal, und toller Aussicht auf die Bucht von Cannes und die seit einigen Tagen wieder mit mehr Schnee bedeckten Alpengipfel. Deshalb bin ich auch bisher nur mit den Füßen im Wasser gewesen und heize noch...

Kopf hoch und Grüße von der Cote d'Azur,

Kai-Hoger
  #202  
Alt 20.04.2012, 16:35
Der_Chris87 Der_Chris87 ist offline
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Standard AW: Anaplastisches Astrozytom WHO 3

Also es geht mir dabei nicht nur um meinen Job oder meinen Sport. Es geht mir um meine Lebensqualität. Ohne Job kein Geld, was dann nur zu Problemen und Stress führt. Außerdem können Ärzte viel versprechen... aber gerade bei einer Hirn OP kann immer etwas passieren und das kann dann schlimme Folgen haben. Mit einer Lähmung wäre die Lebensqualität gleich null.
Und auch wenn es gut laufen würde, würde ich erstmal wieder ins Leben zurückfinden müssen. Jetzt bin ich eigentlich wieder mittendrin und es geht mir einfach nur gut... ich möchte es nicht aufs Spiel setzen. Ich kann mir auch nicht vorstellen, dass es sich als so schlimmer Nachteil entpuppen würde die Sache erstmal intensiv zu beobachten, sprich häufigere MRTs. Wenn es ein Wachstum geben würde könnte man doch immernoch eingreifen.
Außerdem möchte ich mir noch Optionen offen halten. Ich denke mal je öfter man operiert desto gefährlicher wird es. Und auch Chemos sollen ja nach einiger Zeit Ihre Wirkung verlieren.
Ich bin echt gespannt, was Prof. Hampel in Köln mir raten wird.
  #203  
Alt 23.04.2012, 13:18
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KHK KHK ist offline
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Standard AW: Anaplastisches Astrozytom WHO 3

Hallo Chris,

Ich hoffe, daß Dein Termin bei Prof. Hampel was bringt. Was einer im Forum der Hirntumorhilfe schreibt, war sicher richtig bis 2009. Ich habe auch den ersten Chirurgen abgelehnt (wohl vom alten Team aus Köln), weil der mich zum Krüppel operieren wollte. Daraufhin haben sie den Chirurgen gewechselt und der hat eine Chance gesehen und recht behalten! Falls ich nochmal ein Rezidiv bekommen sollte, würde ich auch vor eine OP die in Düsseldorf praktizierte photodynamische Therapie in Erwägung ziehen.

Ich denke, daß Du egal was der Termin bei Prof. Hampel ergibt, im Forschungszentrum Jülich ein FET PET SCAN machen solltest, bevor Du anderes in Angriff nimmst. Die erhöhte Konstratmittelaufnahme könnte nämlich auch von einer Strahlennekrose verursacht werden und das kann man wie auch in meinem Fall mit einem MRT nicht, mit einem PET SCAN aber schon unterscheiden.

Fährst Du schließlich und endlich nach Würzburg? Das würde sich bestimmt für Dich lohnen und Dir bei Deiner Entscheidung helfen.

Sonnige Grüße aus Cannes,

Kai-Hoger

P.S.: Ich lese nur, schreibe aber nicht im Forum der Hirntumorhilfe, da es mir sonst zuviel wird, muß ja auch mal an was anderes denken.
  #204  
Alt 23.04.2012, 14:30
Der_Chris87 Der_Chris87 ist offline
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Standard AW: Anaplastisches Astrozytom WHO 3

Hi Kai Hoger :-)

ja das mit der Photodynamischen Therapie werde ich auch in Erwägung ziehen, wenn es ein Rezidiv gibt. Das mit dem PET Scan werde ich wohl auch in Erwägung ziehen oder zumindest mal den Prof nach fragen.
Nach Würzburg werde ich wohl nicht fahren, auch wenn ich jetzt wieder öfters drüber nachgedacht habe.
Ich war jetzt auch bei meinem Neurologen um meine Überweisung zu bekommen und habe ihn mal nach seiner Meinung gefragt. Er meinte auch dass ich mich nicht einfach so erneut operieren lassen soll. Außerdem sind die ganzen Berichte, die er von der Uni Klinik bekommen hat ein komplettes durcheinander. Es wird sogar jetzt noch geschrieben, dass es einen VERDACHT auf einen Resttumor gibt. Dass da noch was bleibt wurde mir auch schon vor der OP gesagt. Außerdem wurden wohl von den Ärzten in Bonn mein MRT VOR der OP mit dem letzten MRT verglichen... Mein Neurologe meinte auch ich soll aufpassen, dass die mich nicht wegen irgendeiner Studie operieren wollen. Nur um zu sehen, ob es einen Vorteil bringt ein zweites Mal zu operieren... Wenn das so wäre, wäre es ja wohl unter aller Sau mich erst verrückt zu machen und dann operieren zu wollen obwohl es nicht wirklich nötig wäre. Weis jemand vielleicht ob es so eine Studie gibt?
  #205  
Alt 23.04.2012, 20:35
Heiko655 Heiko655 ist offline
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Standard AW: Anaplastisches Astrozytom WHO 3

Ich kenne so eine Studie leider nicht.Aber die Kliniken operieren gerne viel weil sie an jeder OP eine Menge Geld verdienen und wie eine Firma Gewinn machen wollen.

Geändert von Heiko655 (23.04.2012 um 21:02 Uhr)
  #206  
Alt 24.04.2012, 02:25
Der_Chris87 Der_Chris87 ist offline
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Ja so etwas habe ich mir auch schon gedacht. Nun wurde mir aber von jemandem in der Hirntumorliste geschrieben, dass die Kontrastmittelaufnahme auf ein Glioblastom hinweist... Naja aber ich denke mein Neurologe hätte dann heute anders mit mir gesprochen. Kann Freitag kaum abwarten.
  #207  
Alt 24.04.2012, 04:13
Der_Chris87 Der_Chris87 ist offline
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Standard AW: Anaplastisches Astrozytom WHO 3

Jetzt habe ich mit Schrecken festgestellt, dass die Uni Klinik Bonn mit der Uni Klinik Köln zusammenarbeitet. Jetzt weis ich nicht, ob ich der Uni Klinik Köln noch trauen kann :-(
  #208  
Alt 24.04.2012, 10:54
Amazonengirl Amazonengirl ist offline
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Hallo Chris,

also das eine Kontrastmittelansammlung Hinweise für ein Glio sein können,
halt ich für etwas wage. Was allerdings stimmt ist, dass durch die Anreicherung von Kontrastmittel in dem Tumor, auch bestimmt werden kann um welche Art von Tumor sich handelt.
Aber Definition Tumor kennst du bestimmt selber, kann gut- oder bösartig sein.

Grüße Tina
  #209  
Alt 24.04.2012, 11:21
Der_Chris87 Der_Chris87 ist offline
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Naja seit der ersten OP weis ich ja schon, dass es Grad 3 ist. Und dass es wirklich ein Zeichen für ein Upgrade ist, dass es ein Areal mit ETWAS mehr Kontrastmittel gibt kann ich auch nicht wirklich glauben. Aber ich mache mir natürlich schon Sorgenl.
  #210  
Alt 24.04.2012, 18:48
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KHK KHK ist offline
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Hallo Chris,

Ich wußte nicht, was da in Bonn so passiert... Ich bin in Köln sehr zufrieden bis auf den ersten Chirurgen, den ich ablehnen mußte... Nach der OP habe ich dem ersten Chirurgen bei einer Arztvisite meinen linken Arm gezeigt und was ich alles damit machen konnte. Seine Antwort texto: Ich glaube es war gut, daß ich Sie nicht operiert habe... Da hab ich mir gedacht: Na, lernfähig ist er ja wohl und er gibt auch zu, daß er nicht der richtige Mann gewesen wäre, nur wenn ich ihn nicht abgelehnt hätte, wer weiß, wo ich dann heute wäre? Der zweite Chirurg war viel besser. Ich habe ihn etwa ein Jahr später nochmal im Flur bei einer Nachuntersuchung gesehen und er hat mich sofort wiedererkannt und war froh, daß es mir relativ gut ging uind ich noch kein Rezidiv hatte. Den Professor Goldbrunner selbst habe ich nur einmal im Treppenhaus ein paar Tage nach der OP gesehen. Er hat mich gegrüßt aber mit gesenktem Kopf und schien entweder Mitleid zu haben oder sich ein bisschen zu schämen, weil es mir trotz der schlechten Prognose des ersten Chirurgen in Anbetracht der schweren Erkrankung gut zu gehen schien. Welche Hypothese richtig ist, weiß ich nicht, aber das Wichtigste ist, daß es mir fast 3 Jahre nach der OP eigentlich ganz gut geht, auch wenn ich nicht mehr ganz so fit wie vorher bin. Bei mir ist das Rezidiv auch durch Kontrastmittelaufnahme in einem Bereich durch die Uniklinik Köln vermutet worden. Sie haben mir dann zu einem PET SCAN geraten, was in Frankreich nur im Rahmen einer Studie möglich war. Beide Ärzte haben unabhängig auf ein Rezidiv geschlossen. Danach hat mich Köln zu einer neuen OP gedrängt, was ich auch für richtig hielt. Leider war der Tumor in der Zwischenzeit so stark gewachsen, daß eine interne Bestrahlung wie im Jahr 2004 nicht mehr ausreichte und sie haben mir dann einen Termin in der Neurochirurgie bei Prof. Goldbrunner gemacht und gesagt, daß es keinen Sinn machen würde, erst eine Biopsie und ein oder 2 Wochen eine OP wofür sie sich nicht als die Besten ansahen. In der Neurochirurgie konnte und würde dann beides in einer OP gemacht, um zu vermeiden, daß ich 2 OP in kurzer Zeit über mich ergehen lassen mußte.

Wünsch Dir viel Glück am Freitag und versuch ein FET PET SCAN in Jülich zu machen. Ansprechpersonen kann ich Dir nennen, wenn Du möchtest. Das erlaubt in 90 bis 95% der Fälle eine Unterscheidung zwischen z.B. Nekrose und Rezidiv.

Ansonsten werde ich übermorgen von Cannes nach Würzburg fahren, auch wenn ich im Moment eine kleine Pechsträhne habe: In den an sonsten guten Mercedes Mietwagen habe ich eine klein Delle in die linke hintere Tür beim zurückstzen reingefahren. Das Auto hat ja jede Menge mehr oder weniger nützlichen Spielkram, es fehlen aber hinten zwei Abstandssensoren wie sie vorne vorhanden sind. Dadurch habe ich den Baumstamm mit einer Verdickung weit unten nicht gesehen und ihn gestreift, da er auf dem Bildschirm der Rückfahrkamera vorne nicht zu sehen war und ich nicht gleichzeitig auf den Bildschirm und nach hinten sehen konnte. Mal sehen, was mich das kosten wird... Ich werde aber auch Mercedes für diesen Mangel ausschimpfen. Und heute morgen habe ich Wäsche gewaschen und alles, aber auch wirklich alles aus allen Taschen rausgenommen ... bis auf mein Handy, welches eigentlich nicht mit gewaschen werden brauchte, auch wenn es nicht mehr ganz neu war. Jetzt liegt es auf einem lauwarmen Heizkörper zum Trocken und ich kann nicht mehr telefonieren oder angerufen werden... Meine restliche Wäsche troknet aber schnell in Sonne und Sturm draußen... Aber sonst ist alles klar auf der Andrea Doria, wie schon Udo Lindenberg sang...

Grüße aus Cannes,

Kai-Hoger
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