Endstadium Lungenkrebs - was kann alles kommen?

[Tintoretto]

Hallo,

mein Name ist Vera, 45 Jahre, meine Mama hat Anfang 2009 Diagnose inoperables Adenokarzinom bekommen, Stammtumor auf der Lunge links, Metastasen Lunge rechts und Lymphknoten. Mit Chemo Cisplatin gingen Metastasen weg, Tumor wurde zunächst kleiner. Danach gab es 15 Monate Alimta, als das nicht mehr wirkte folgte Tarceva, danach Docetaxel. Ihr Zustand war recht gut, trotz Nebenwirkungen war sie immer sehr lebensmutig und tapfer. Seit Oktober 2012 ging es dann Schlag auf Schlag - zunächst 2 Lungenembolien, dann Lungenentzündung mit Sepsis, die sie gerade so überlebt hat. Folge davon war, dass sie als gebrochener Mensch überlebt hat - starke Orientierungslosigkeit, Verwirrung, Angstzustände. Eine anschliessende Rehamaßnahme war erfolglos. Ihr Allgemeinzustand hat sich stark verschlechtert, sie hat abgenommen, ist antriebslos und nach wie vor verwirrt. Seit Anfang 2013 lebt sie bei uns (meinem Mann und 2 Jungs, 10J und 13J), nach Rücksprache mit dem Onkologen wurde die Chemo abgebrochen und es wird nur rein palliativ behandelt. Mein Hausarzt ist zufälligerweise - und auch glücklicherweise - Palliativmediziner, sodass wir nun mit entsprechenden Medikamenten versorgt sind, er kommt auch einmal die Woche nach ihr schauen, was ihr sehr gut tut. Sie erhält Morphin retard und Codein für den Husten, jedoch wird ihr Zustand immer schlechter. Sie hat zunehmend Atemnot und will seit ein paar Tagen am liebsten gar nicht mehr aufstehen. Wir haben eine Pflegestufe beantragt, damit wir ein Pflegebett bekommen können, aber der Antrag ist noch nicht durch.

Ich bin kein furchtbar mutiger Mensch und hätte nie gedacht, dass ich Mama mal zu mir nehmen würde. Meine Schwester wohnt weiter weg, sodass Mama letztendlich ins Pflegeheim hätte müssen. Aber sie hat meinen Papa 8 Jahre mit Demenz gepflegt und ich kann sie jetzt nicht einfach so abschieben. Wir haben in der Nähe ein Hospiz, aber sie möchte noch nicht dorthin. Sie möchte in kein KH mehr und möchte - wer will das auch schon - eigentlich gar nicht sterben. Es ist schwer für mich, die Situation auszuhalten, ihren Kummer auszuhalten und stark zu sein, für sie, für die Kinder, für uns alle. Mama liebt ihre Enkel über alles und sie trauert soooo sehr, dass sie gehen muss. Sie hadert mit der Ungerechtigkeit und ich kann außer ihr zuzuhören, nichts dagegen sagen - ich fühle mich sehr, sehr hilflos.

Kann mir jemand von Euch sagen, ob man es schaffen kann, einen Lungenkrebspatienten bis zum bitteren Ende zuhause zu halten? Mein Hausarzt mein ja. Geht das mit Sauerstoff für die Atemnot oder gibt es sonst irgendwelche Hilfsmittel? Morgen kommt jemand vom palliativen Beratungsdienst vorbei, ich erhoffe mir, dass die Dame mir mit Ratschlägen helfen kann.

Ich danke Euch für Eure Hilfe und Rat.

Vera

[Flower*]

Liebe Vera!
Herzlich Willkommen hier, auch wenn es kein schöner Anlass ist.. tut mir leid, dass es auch euch getroffen hat!

Zu deiner Frage, ob man einen Lungenkrebspatienten bis zum Ende zuhause pflegen kann: Ja, man kann es! Frag mich nicht wie, aber es geht.. Wie das mit dem Sauerstoff allerdings läuft wird dir sicher der Palliativdienst sagen können, da kenn ich persönlich mich jetzt nicht aus..

Zum Thema Pflegebett: Hast du das schon beantragt? Du kannst das nämlich schon dann bekommen, wenn die Pflegestufe noch gar nicht durch ist.. der Pflegeantrag ist nur die Voraussetzung dafür, dass man auch andere Dinge beantragen kann.. außerdem geht alles ein bisschen schneller, wenn die Leute vom Palliativdienst SAPV (Spezielle ambulante Palliativversorgung) draufschreiben, nur so als Tipp!
Ansonsten gibts auch noch viele andere Hilfsmittel, die wirklich hilfreich sein können.. z.B. Rollator oder Toiletten-/Duschstuhl (wobei ich natürlich nicht weiß, inwieweit deine Mama das braucht)

Es ist wirklich schön, dass du deine Mama zu dir genommen hast und das macht sie sicher auch sehr glücklich!
Ich drück euch die Daumen, dass ihr noch viel Zeit miteinander verbringen könnt!

Liebe Grüße

[Gina79]

Hallo Vera! Ich bin fast in der selben Situation wie du, mein Papa macht auch keine Chemobehandlungen mehr, es wird jetzt nur mehr palliativ behandelt. Wir haben den Sauerstoff schon etwas länger zuhause, das hat der Arzt im KH beantragt obwohl ihn Papa damals noch gar nicht gebraucht hat. Jetzt fängt er langsam an, dass er ihn nimmt (1 x am TAg).
Mein Papa ist zwar (noch) nicht verwirrt und hat auch (noch ) keine massiven Schmerzen. ER hat Atemnot und Husten, dagegen bekommt er Codeintropfen bei Bedarf.
Ja, die Situation ist schwierig, aber meine Mama und ich haben uns vorgenommen meinen Papa zuhause zu pflegen. Er mag nicht ins KH und Hospiz können wir uns momentan gar nicht vorstellen. Aber ich denke kommt Zeit kommt Rat und wenn die Situation dann so massiv wird, dann muss man handeln. Vorher sollte man gar nicht so genau nachdenken und im jetzt leben!
Es wird ein schwerer Weg aber ich bin mir sicher, dass wir für unser späteres Leben ganz ganz viel lernen und uns dieser Weg den wir da gehen sehr bereichern wird! Auch wenn wir es jetzt noch nicht so richtig wahrhaben wollen.
wenn dein Hausarzt Palliativmediziner ist dann wird er euch sicher dabei unterstützen und alles "rausholen" was man kann.
Gut, dass du hier schreibst, es wird dir sicher helfen!
Ich wünsch dir viel Kraft und noch ganz viele schöne Momente mit deiner Mama! Liebe Grüße Nina

[Tiina]

Liebe Vera,
ich glaube, Du bist schon sehr tapfer...

Es ist schwer zu sagen, ob das geht oder nicht - das hängt sicher auch von der genauen Situation ab. Es ist auf jeden Fall sehr gut, dass ihr mit dem Hausarzt eine kompetente Unterstützung habt. Und es ist sehr gut, wenn ihr euch an den palliativen Beratungsdienst wendet - ihr werdet sicher Unterstützung brauchen!

Sauerstoff kann verschrieben werden - meine Mutter hatte in ihren letzten Monaten 4 große Gefäße mit flüssigem Sauerstoff in der Wohnung stehen, die wöchentlich ausgetauscht wurden...
Außerdem wird Morphium auch gegen Atemnot gegeben.

Meine Mutter hat ihre letzten 10 Tage im Hospiz verbracht und ich war sehr froh darüber, in den letzten Tagen nicht alleine mit der Situation zu sein. Und die liebevolle Pflege im Hospiz werde ich nie vergessen... (Habe ich auch schon von anderen so gehört.)

Ich wünsche Dir viel Kraft in dieser schweren Zeit,
Anja

[GeMa]

Liebe Vera,
ich finde auch dass du sehr mutig und tapfer bist.
Mein Tipp wäre, dir Hilfe vom Hospizverein zu holen.
Es gibt ambulante Hospizbegleiter/innen die dich stundenweise bei der Betreuung deiner Mutter unterstützen können, so dass du auch mal etwas Zeit für dich hast.
In meiner Region ist das noch ehrenamtlich also kostenfrei, wie das bei dir geregelt ist, musst du über den Hospizverein deines Heimatortes herausfinden.

Liebe Grüße,
Marina

[Tintoretto]

Vielen Dank für Eure aufmunternden, freundlichen Worte und die guten Tipps .

Obwohl wir noch keinen Bescheid vom MDK wegen Pflegestufe haben, rief heute ein Sanitätshaus an, dass sie ein Pflegebett für Mama bringen würden - der Antrag sei genehmigt. Ist das nicht schön? Ihre Atemnot ist seit einigen Tagen zunehmend und nun kann sie ihr Bett dann hochstellen, wie sie es eben braucht.

Und es gibt auch einen ambulanten, palliativen Beratungsdienst vom Hospiz, der nun 1x die Woche vorbeikommt und uns zwischendrin dann telefonisch zur Verfügung steht.

Ja, wahrscheinlich ist es so, dass diese Zeit, so schlimm so auch ist, mich auch etwas lehren kann. Ich hoffe nur, dass ich stark genug bin - aber eine Freundin von mir sagt immer, dass man "eine Hungersnot nicht üben kann". Wie wahr. Wir leben also im Moment Tag für Tag und versuchen das Beste draus zu machen.

Danke und auch Euch alles erdenklich Gute auf Euren Wegen,

Vera