Cup-Syndrom

[Rike422]

Hallo Ihr Lieben,

@Manu: Dass tut so weh zu hören, dass es Deiner Mam so schlecht geht! Ich drücke Dich ganz fest und wünsche Dir und Deiner Familie viel Kraft für die kommende Zeit! Als mein Dad im Sterben lag, hatte meine Mam ihm immer wieder von den wunderschönen Reisen erzählt, die sie unternommen hatten und von uns natürlich. Ich denke mal, das tat sehr gut!!! Der Schmerz und das Leid sind natürlich unerträglich!!! Ich wünsche Deiner Mam noch eine schöne, schmerzfreie und friedvolle Zeit mit Euch!!
@Renate: Dass Du wieder Chemo bekommen sollst, tut mir sehr, sehr leid!!! Dieser sch... Krebs!! Ich wünsche Dir kaum bzw. gar keine Nebenwirkungen und hoffentlich fallen die Ergebnisse gut aus!! Denke an Dich und wünsche Dir viel Kraft!!!

Ich habe leider auch keine guten Neuigkeiten: meinem Schwiegervater geht es garnicht gut! Er hat schon (nach 2 Wochen Bestrahlung und Chemo Cisplatin) solche Nebenwirkungen und Beschwerden: kann nur noch flüssige Mahlzeiten zu sich nehmen und hat schon 2 Kilo weiter abgenommen. Seine Blutwerde sind auch miserabel, reichen aber noch für die Chemo. Einen Pilz im Mund hat er auch wieder. So ein Mist!!! Er tut uns so leid!! Der Arzt hat auch gesagt, dass diese Beschwerden eigentlich viel zu früh auftreten. Wir wollen eigentlich am Sonntag in Urlaub fahren. Kann aber passieren, dass mein Mann wieder zurück muss, da sein Vater evtl. für 3 Wochen stationär aufgenommen werden muss. Es ist alles so traurig, dass man nicht helfen kann.

Viele Grüße an Alle anderen, Eure traurige Rike

[Ambra]

Hallo Uwe,
hatte gestern schonmal geschrieben, aber aufeinmal war alles weg. Allso
hier meine Antwort wegen OP --LK. Mein Onkologe ist der Meinung jede OP
ist eine große Belastg, für den gesamten Bereich. Und es bringt nichts.
Übrigens Heidelberg und die Tumorbiologie in Freiburg arbeiten ganz eng zusammen, deshalb habe ich auf die zweitmeinung verzichtet. Ich habe einen noch sehr jungen aber sehr Kompetenten Onko-Arzt, der sich sehr viel Zeit nimmt alles mit mir gemeinsam zu besprechen. Aufgrund das ich nach der Chemo so schlechtdran bin, hat er jetzt nochmal m10% vom Taxol genommen und ich muß die ersten 3 Tage nach der Chemo zusätzlich Cortison Tabletten nehmen.Es geht mir heute eigentlich ganz gut, nur die Schwäche in den Beinen ist aber nicht mehr so wie vorher.
@Rike,wollte dir nur mitteilen, das ich auch mit der Mundschleimhaut zu schaffen habe nach der Chemo. Ich habe Aciclostad 400 mg bekommen und das hat schenll zur Besserung geführt.
Viele liebe Grüsse und allen Gute Ergebnisse
Eure Renate

[Picasso]

Hallo Ihr Lieben,

Renate : Ich hoffe, dass die Nebenwirkungen gut in den Griff zu kriegen sind und das der Spuk für Dich und Deinen Mann vorbei geht und Ihr wieder aufatmen könnt! Toi, toi, toi!!

Rieke : Ja, es ich kann sehr gut verstehen, dass Du Dich ohnmächtig fühlst. Aber Hilfe leistest Du, eine enorme, weil Du für Deinen Schwiegervater da bist und ihn unterstützt. Ich wünsche ihm, das er die Therapie würdig übersteht!

Manu : Ich denke an Euch und wünsche Euch weiterhin viel viel Kraft!!!!!!!! Eure Mutter spürt das Ihr da seid!
Ich erinnere mich an den Abschied von meinem Vater und es ist noch heute ein Trost, dass er in Würde gehen durfte.

Gabi : Es ist ein gutes Zeichen, dass Dein Mann sich nicht vollends zurück zieht. Hoffe sehr, dass er die Therapie gut übersteht. Diese Krankheit ist einfach nur tückisch und jetzt heißt es Daumen drücken und hoffen!

Uwe : Die Idee, mit der Familie weg zu fahren, ist super. Macht das mal, einfach raus und abschalten. Für uns etwas schwieriger, weil wir mit den drei Fellnasen nicht so flexibel sind. Ich wünsche Dir traumhafte Ergebnisse und ich bin sicher, dass Du der Statistik ein Schnippchen schlagen wirst!!!!

Unserem Freund geht es zur Zeit nicht wirklich gut. Er kann nach wie vor nichts essen, muss weiter über den Port ernährt werden. Darunter leidet er ziemlich. Seine Blutwerte (Leukozyten) sind nach wie vor sehr schlecht. Da tut sich nichts. Meines Erachtens überfordert er sich in vielen Dingen, was seine Immunabwehr nicht fördert. Seine Art, mit der Krankheit zu leben. Gestern habe ich eine alte Freundin von ihm getroffen ... sie hat sich eher von ihm zurück gezogen. Ich habe ihr gesagt, dass ich es wirklich bedauere und ich hoffe, dass sie ihn auch unterstützt. Telefonat reicht da doch schon! Jetzt fährt er Ende Juli in die REHA und mein Mann und ich hoffen, dass alles gut wird. Was in seinem Körper sonst noch los ist, weiß niemand. Er wartet wie von dem Doc gesagt, noch weitere zwei Monate auf eine weitere Untersuchung.

Wir sind hier nicht wirklich gut drauf, weil unser Paulchen trotz Schmerzmedis anfängt, zu lahmen. Das ist soooooooo traurig. Der Abschied rückt immer näher und das ist für uns sehr schmerzvoll.

Euch wünsche ich alles Gute und hört nicht auf zu kämpfen!

Liebe Grüße
Gabi

[halla20]

danke für eure lieben Zeilen, ja es ist so traurig, meine Mam stirbt schon seit Mittwoch mittag, es war als ob man einen Schalter umlegt. Ich und wir alle wünschen uns das sie bald gehen kann, sie ist schon ganz weit weg, aber zwischen durch hat sie immer wieder Momente, wo sie alles versteht, sie bekommt jetzt mehr Morphium und ist sehr schwach, sie war so tapfer und hat alles über sich ergehen lassen, aber der Kampf ist schon fast verloren.............., ich fühle mich völlig ausgebrannt............ich muß noch diese Zeit ganz stark bleiben, stark für meine geliebte Mama und auch für meine Familie, mein Mann ist so..... er ist ein Wunder, er sitzt neben meiner Mam und streichelt und küßt sie und sagt ihr immer wieder das er sie lieb hat und das sie ruhig gehen kann, auch ich sage ihr das, eigentlich wir alle. Der Hospitzdienst hat uns gute Ratschläge gegeben, einen Sterbenden zu begleiten......, ich wünsche mir das alles bald endet.

lg Manu

[Picasso]

Liebe Manu!

Ich drücke Dich ganz doll und ganz liebe Grüße an Deine Familie - in dieser schweren Zeit des Abschied nehmens.
Deine Mutter ist mit Ihren Lieben und wenn sie für sich abgeschlossen hat, wird sie den Engel entgegen fliegen.

Ihr macht das ganz ganz toll!

In Gedanken bei Euch,
fühle Dich ganz lieb umärmelt,
Gabi

[Ambra]

Hallo liebe Manu,
auch ich bin in Gedanken bei dir und wünsche dir viel Kraft das durchzustehen.
Wir alle müssen irgend wann diesen weg gehen und es ist immer schmerzlich für die Hinterbliebenen.
Deine Renate

[RoterEngel]

Liebe Manu

Ich kann ich den Andren nur anschließen und dir viel Kraft für die kommende Zeit wünschen. Denke wir sind alle in Gedanken bei dir.

Liebe Grüße an Alle

Anita

[halla20]

danke an euch alle, ihr seid mir so nah, wir spritzen meiner Mam jetzt schon 4x MOrphium und 2 x Valium, sie kommt nicht zur Ruhe und das tut so weh dabei zuzusehen, wenn sie so weint und redet und furchtbar stöhnt und jammert das macht einem völlig fertig und man spricht sie an, aber sie hört uns nicht...........ich bete jeden Tag das Gott sie zu sich holt, ich weiß nicht was sie tief in sich jetzt noch spürt, denn es war noch keiner an dieser Stelle der es genau sagen kann.

ganz traurige Grüße
Manu

[Dini]

Hallo zusammen - bin noch ziemlich neu hier und über einige Umwege direkt bei euch gelandet. Ich bin Dini (30) und bei meinem Papa wurde im November 2007 ein Plattenepithelkarzinom im Rachen festgestellt, operiert und danach gabs 35 Bestrahlungen Januar -März 2008.
Die Nebenwirkungen mit Schluckbeschwerden, Schleimbildung etc. kennt ihr ja zur genüge. Im Herbst 2008 bekam er einen Luftröhrenschnitt, da er schon längere Zeit Atemnot hatte und es sich so zugespitzt hätte, dass er fast erstickt wäre.
Bis Anfang diesen Jahres war sein Zustand halbwegs stabil. Im März wurde dann entdeckt, dass der Tumor auf der anderen Halsseite erneut gewachsen war. Bei der damaligen OP wurden 98 % entfernt (2% waren zu dicht an der Halsschlagader). Aber das sollte ja die Bestrahlung ändern. Die Lymphknoten wurden damals vorsorglich mit entfernt.
Nach allen Untersuchungen (MRT, CT, PET) wurde uns gesagt, dass der Tumor schnell wächst, und eine OP nicht mehr in Frage kommt. Es würde nur eine kombinierte Strahlen - und Chemotherapie (Erbitux) erfolgreich sein.
Gleich in der 2. Woche nach Therapiebeginn bekam mein Papa noch Lungenentzündung. Wir hatten ziemliche Angst, dass er es nicht überstehen würde. Die Bestrahlung erfolgt zweimal täglich (Höchstdosis) und war sehr qualvoll. Man entschied mit ihm gemeinsam, dass er Anfang Juni eine Magensonde bekam - sonst wäre er wahrscheinlich verhungert. Die Therapie ist jetzt vorbei und er ist zu Hause. Von Erholung kann kaum die Rede sein. Durch die Chemo hat er sehr starke Hautprobleme und seine Schmerzmittel schlagen nicht mehr an. Er klagt schon lange Zeit über Ohrenschmerzen- worauf der Arzt meinte, dass es Nervenschmerzen sind.
Ihm wurde geraten einen Schmerztherapeuten aufzusuchen. Aber ich habe das Gefühl, dass er momentan nicht mehr will. Er ist so still und in sich gekehrt oder er ist zornig... Wir wissen nicht mehr was wir für ihn tun können.....

Danke fürs lesen
Dini

[Dini]

Hallo Uwe,
vielen Dank für deine Antwort. So richtig weiß ich selbst nicht wie man mir helfen kann - ich war einfach froh, mal einen Teil der Last loszuwerden und auch von anderen Betroffenen zu lesen. Man fühlt sich nicht mehr so allein mit diesem Thema.
Die Nachkontrolle der Chemo/'Bestrahlung ist für Anfang September angesetzt. Er muss Ende August nochmal ins Klinikum, da man ihm bei der Magensonde wohl einen falschen Schlauch eingesetzt hat. Der ist nur für die kurzzeitige Sondenernährung gedacht. Mein Papa wird sie aber auf jeden Fall länger haben.
Ich habe ihm am Wochenende auch zugeraten einen Schmerztherapeuten aufzusuchen - denn die Schmerzfreiheit ist auch wichtig für seine Genesung.
Er macht aber insgesamt so einen unzufriedenen Eindruck - ist ja auch verständlich. Aber ich habe den Eindruck, dass er sich immermehr zurückzieht. Meine Mama ist mit den Nerven ziemlich am Ende und weiß sich auch keinen Rat mehr. Auf Nachfragen gibt er meist immer die gleiche Antwort und man bekommt gar keine.
Wir hatten vor einiger Zeit schoneinmal die Angst, dass er von den Ärzten vielleicht mehr weiß (hinsichtlich seines Zustandes) als er uns erzählt. Aber deshalb kann man sich auch verrückt machen.
Im Moment hat uns einfach nur die Hilflosigkeit gepackt - und das macht es nicht einfacher.

Es freut mich, dass dein Befund so positiv ausgefallen ist. Natürlich auch ganz dolles Daumendrücken, dass es so bleibt. Der Bandscheibenvorfall ist natürlich übel - mein Mann auch auch einen (oder besser gesagt, gleich an 2 Stellen) Ich kann dir also ein wenig nachfühlen wie es dir geht.

Ich wünsche dir und allen anderen noch einen schönen Abend (wenn auch regenerisch bei uns)
Dini

[Dini]

Guten Morgen Uwe,
danke für deine Worte - so habe ich mir das aber auch schon gedacht. Werde deinen Rat beherzigen und ansonsten Daumen drücken für September.

Wünsche dir auch alles Gute und einen schönen Dienstag.

Liebe Grüße
Dini

[Picasso]

Hallo Uwe,

das sind wirklich gute Nachrichten!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!!!!!!!!! Uff!!!!!!!!!!!!!!!! Aufatme!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Trinkst Du ein Gläschen Sekt für mich mit! Gut, der Bandscheibenvorfall hätte ja nun wirklich nicht sein müssen, aber gute Krankengymnasten kriegen das in den Griff.
Echt tolle Nachricht! Göttin sei dank!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Dini, Uwe hat Dir ja schon geschrieben und ich schließe mich an, dass ein Schmerztherapeut wirklich Hilfe leisten kann.
Wieso wird denn der Schlauch der Magensonde erst Ende August erst gewechselt?
Hat Dein Vater einen guten Hausarzt? Hoffe doch, denn der kann sicherlich auch weiter helfen.
Ich wünsche Euch viel Kraft!!!!

Manu, denke an Dich, an Deine Mutter, an Deine Familie.

Liebe Grüße
Gabi

[Ambra]

Hallo Uwe,
auch ich beglückwünsche dich für diese Ergebnisse. Hoffentlich geht alles weiter so positiv.
Leider haben die schlimmen Nebenwirkungen bei mir am Sonntag angefangen.
Ich konnte wieder kaum laufen, Darmbeschwerden und Magenschmerzen.Habe seit Sonntag nur im Bett gelegen.
Ich sollte ja nach der Chemo drei Tage Cortison in Tablettenform einnehmen , das hatte zur Folge das es mir recht gut ging. Habe aber nicht damit gerechnet,das alles dann verspätet anfängt. Allso ist das auch keine Lösung. Dazu kommt noch das die Polyneuropathie schlimmer geworden ist. Bin gespannt was jetzt passiert: Vielleicht gibt es doch eine andere Chemo für mich.Wünsche Dir und allen anderen eine Gute Woche.
Eure Renate

[RoterEngel]

Hallo Uwe

Gratuliere dir zu deinen Ergebnissen, endlich mal wieder positive Nachrichten. Das mit den Bandscheiben kriegst du auch noch hin, gibt da mittlerweile gute Behandlungsverfahren.

Ein ganz lieben an alle denen es im Moment nicht so gut geht.

Gruß Anita

[Picasso]

Hallo Renate,

habe Dir so sehr gewünscht, dass sich die Nebenwirkungen im Rahmen halten. Jetzt heißt es nur noch: Augen zu und durch. Sende Dir einen "Ich-verkraule-die-Nebenwirkungen-Schutzengel" !
Wann wirst Du wieder mit dem Arzt sprechen? Hoffe, dass sich eine andere Lösung findet!!!!!

Fühle Dich umärmelt,
liebe Grüße
Gabi