Profil: Kehlkopfkrebs "User" stellen sich vor....

[drei käse hoch]

Danke an Wangi!
Es ist tatsächlich so, dass der Kehlkopf komplett entfernt werden muss, sogar mitsamt Lymphknoten; der Krebs würde ihr sonst das Leben nehmen. Ich habe mir fest vorgenommen, dass ich jedes Jahr am 10.03. mit Mutter und ihrer Kinder so eine Art Geburtstag feiern werde! Aber jetzt muss sie erstmal da durch...

Ergänzung am 10.03.:
Sie hat die OP überstanden! Und ich wollte kurz noch erwähnen, dass es SEHR hilfreich war, noch VOR der Operation mit einem Kehlkopflosen sprechen zu dürfen. Jetzt warte ich den weiteren Verlauf ab, dann werde ich meiner Mutter von diesem "Treffpunkt" hier erzählen und auch von weiteren Möglichkeiten, sich mit "Gleichgesinnten" zu treffen. Ich habe ja jetzt erlebt, wie WERTVOLL so ein Austausch ist!

[Micha1959]

Dann möchte ich mich auch einmal vorstellen!
Meine Name ist Michael, bin 51 Jahre alt und komme aus Köln.
2008 fing bei mir alles damit an das meine Stimmer heiser wurde. Da es auch nach Wochen nicht besser wurde entschloß ich mich zum Arzt zu gehen. Am 18.12.08 dann die Diagnose Kehlkopfkarzinom. Im Januar 2009 dann der erste Krankenhausaufenthalt wegen eine Gewebeprobenentnahme. Seltsamerweise hatte ich vor der Entfernung des Kehlkopfes keine Panik, das selbst die Ärzte in der Uniklink erstaunt waren. Am 6.2.09 wurde mir dann der Tumor sammt Lymphknoten entfernt und eine Sprechprothese eingesetzt. Der Heilungsprozess verlief auch sehr gut. Nach 10 Tagen konnte ich die Klinik verlassen. Nach einer 3 wöchigen Reha auf Amrum folgte die Logopädie. Diese zeigte aber erstmal keine Erfolge. Erst nach 5 Monaten konnte ich die ersten Worte sprechen. Dies ging auch über einen Zeitraum von 7 Monaten gut und dann ging nichts mehr. Ich bekam kaum noch Luft, konnte nichts mehr tragen und Treppesteigen ging gerade noch bis zur ersten Etage. Ich machte mir aber trotzdem keine großen Gedanken bis dann der HNO Arzt eine Entzündung diagnostiziert und sofort einen Berechtigungsschein für die Klinik ausstellte, den ich dann auch prompt verfallen lies....Ich hatte Angst davor das evtl. noch mehr ist als nur eine Entzündung.
Am 22.3.2011 besuchte ich wieder meinen HNO Arzt und bat um einen neuen Berechtigungsschein. Für dieses Quartal bekam ich keinen Termin mehr in der Uni sondern erst für den 6.4..Gut das nicht soviel Andrang in der Tumorsprechstunde war und die Wartezeit relativ kurz war. Die Ärztin die mich untersucht hatte konnte kein Sprechventil finden, auch der Oberarzt fand nichts. Als ging es noch zum Röntgen und siehe da, die Prothese hatte sich in der Lunge festgesetzt und musste in einer sofortigen OP entfernt werde.
Ich hätte mir nie träumen lassen, das man innerhalb von nichtmal 3 Stunden auf einem OP-Tisch liegt. Diese Woche Montag wurde ich, auf mein Drängen, wieder entlassen. Ohne Sprechventil dafür mit Antibiotika. In sechs Wochen darf ich wieder vorstellig werden und dann mal schaun wie es weitergehen wird. Jetzt kann ich wenigstens wieder Treppen steigen, Lasten tragen usw. ohne das ich Atemprobleme bekomme.

[Wangi]

Hallo Micha,
herzlich Willkommen hier. Gut das dir so schnell geholfen wurde. Antworten auf Fragen und andere Infos findest du sicher in den Kehlkopfkrebs Threads. Du wirds wahrscheinlich nicht der Einzige sein dem so etwas passiert ist, hier bekommt man immer gute Hilfe.


Lieben Gruß
Wangi

[relic]

Mein Name ist Relic,mein Vater ist an Kehlkopfkrebs erkrankt. T 4. Er hat schon einen Herzinfarkt und 2 Schlaganfälle erlitten, so dass eine Chemo nicht in Frage kommt. Es sollte eine Kehlkopfentfernungn gemacht werden, die er jedoch ablehnte. Weil, wie ich denke, er aufgrund der linksseitigen Lähmung dies Atmungsloch nicht eigenständig säuben und pflegen kann. Er will das meiner Mutter wohl nicht zumuten. So wird er nun bestrahlt..... und das ist ziemlich gruselig. Keine Gechmack, ständige Müdigkeit,
Speichefluß....wie geht das aus...? Ich benötige Richtwerte.

[falkone1000]

Hallo zusammen,
stelle mich auch hier vor. Mein Name ist Falko, bin 51 Jahre alt, schwer übergewichtig und Raucher wohnhaft in Trossingen. Es fing letztes Jahr mit der Heiserkeit an die dann von einer HNO Ärztin als Virus tituliert wurde. Verschrieben hatte Sie mir ein Gemisch zum Gurgeln...
Es wurde kurzfristig besser, die Stimme war wieder da. Jetzt vor ca. 8 Wochen war es wieder mit der Stimme dass ich Heiser wurde und Atemprobleme bekam.
Daraufhin bin ich zu einem HNO Arzt nach VS-Schwenningen der mit einem Endoskop feststellte dass das rechte Stimmband sich nicht bewegt und irgendwas drauf ist was Ihm garnicht gefällt. Er überwies mich in die HNO-Uni Klinik nach Tübingen. Dort ein endloses Procedere. 5 Ärzte haben mich mit dem Endoskop untersucht und alle sagten das gleiche. Also haben Sie mir eine Gewebeprobe entnommen. Nach 4 Tagen durfte ich die Klinik wieder verlassen.
7 Tage später musste ich wieder nach Tübingen. Dort wurde mir dann gesagt dass ich ein Glottisches Carcinom am rechten Stimmband habe was bösartig ist und die Tumorstuufe 3 hat. Ganzkörper CT hatte ich kurz vorher gemacht und es bestehen noch keine Metastasen, Gott sei dank.
Letzte Woche war dann die Tumorkonferenz und es wurden mir zwei Alternativen gesagt.
1. OP mit Beseitigung des Tumors und Radiochemotherapie.
2. Strahlenbehandlung und Chemotherapie.
Habe mich dann für die 1. Alternative entschieden.
Jetzt war ich heute bei meinem HNO Arzt der mir die Diagnose und folgendes Procedere vorlas: Diskutiert wurde über die Option Komplette Kehlkopfentfernung mit Lymphknoten Beseitigung beidseits primär Radiochemotherapie.
Patient entscheidet sich für die Laryngektomie (Kehlkopfentfernung).
Davon hat mir der Oberarzt aber nichts gesagt dass der Kehlkopf mit raus muss. Jetzt hat mich mein HNO Arzt beraten was ich tun soll.
Er sagte in meiner Haut möchte er nicht stecken. Brauchen Sie Ihre Stimme noch? Natürlich sagte ich Ihm. Dann schlug er vor ich soll die Radiochemotherapie mit 35 Sitzungen in Angriff nehmen.
So werde ich mich wohl auch entscheiden.
Allerdings steht schon der OP Termin fest und zwar am 20.06.2011 in Tübingen. Donnerstag 16.06.11 habe ich noch einen Termin in Tübingen zur OP Vorbereitung.
Bis dahin muss ich mich entschieden haben sonst macht die Klinik sicher Probleme wenn ich mich doch nicht operieren lassen will.
Kann mir hier jemand weiterhelfen?
Habe hier noch ein Video welches ich bei Youtube gefunden habe. So gut kann alles enden.
Gruß Falko
http://www.youtube.com/watch?v=Nay3gyNvfh4

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Falko,
hab mir lange übelegt, ob ich dir schreiben soll. Ich bin ein Vertreter der Kehlkopfoperation. September 09 wurde mir der Kehldeckel entfernt und danach bekam ich 34 Bestrahlungen. Das Tracheostoma sollte auch wieder geschlissen werden, aber mmentan bekomme ich zu wenig Luft über Mund und Nase. Hast du dich genau erkundigt ob man denn nur eine Teiloperation machen kann?Glaube wenn man nicht danach fragt, nehmen sie sofort den ganzen Kehlkopf raus. Ist einfacher für die Ärzte. Also genau erkundigen! Wenn du dich nur bestrahlen läßt und Chemos bekommst, heißt das nicht unbedingt, daß du deine Stimme so behälst wie sie momentan ist. Habe einen Bekannten (Bestrahlung und Chemo), der hat inzwischen eine PEG-Magensonde und ein Tracheostoma. Das alles wegen der Bestrahlung. Wird wahrscheinlich mit mehr Gray gearbeitet, damit der Tumor auch wirklich verschwindet. Einen anderen Bekannten haben sie so stark bestrahlt, daß seine Speicheldrüsen kaputt waren und er nie mehr was essen konnte. Ich will nur damit sagen:Man muß sich das sehr genau überlegen und sich gut beraten lassen. Und wenn einer glaubt die Bestrahlung wäre ein Spaziergang, der irrt. Auc da solltest du dich genauestens von dem Onkologen beraten lassen was alles auf dich zukommen kann. Also, nichts überstürzen! Und nicht denken:da laß ich mich mal schnell bestrahlen, hab dann meinen Kehlkopf noch und es ist alles wieder gut. So einfach ist es nicht. Vielleicht solltst du dir auch noch eine Zweitmeinung einholen. Was du uns da auf Youtube zeigen willst, ist vielleicht ein Wunder. Natrlich kann man auch viel Glück haben, aber das haben die wenigsten. Wünsch dir alles Gute und denk über die Feiertage mal genau nach was du tun willst.
Liebe Grüße
Renate

[falkone1000]

Hallo,
also am Donnerstag 16.06.11 war ich in Tübingen in der HNO Klinik.
Der behandelnde Oberarzt hat mich in einem Gespräch informiert dass bei mir nur die komplette Kehlkopfentfernung möglich wäre weil der Tumor schon am Kehlkopf ankratzt und zu groß ist (2,3 cm).
So habe ich mich für die primäre Radiochemotherapie in Villingen entschieden.
Termine gibt es nächste Woche.
Laut Oberarzt wäre dann die erste und die letzte Woche stationär.
35 Behandlungstage also 7 Wochen insgesamt.
Hat schon jemand Erfahrung gemacht mit der Klinik für Strahlentherapie in Villingen? Chef ist dort Professor Dr. Mose.
Gruß Falko

[Wangi]

Hallo Falko,
so wie Renate eine Verfechterin der OP ist, bin ich eine der Radio/Chemo, denn raus ist raus und nicht mehr zu ersetzen. Wenn deine Ärzte also meinen sie bekommen den Tumor mit Radio/Chemo weg, dann wäre das schon gut und zu überlegen.
Natürlich kann dir hier niemand die Entscheidung abnehmen oder sagen mach dies oder das.
Und die Radio/Chemo ist absolut kein Spaziergang, kannst hier ja mal nachlesen http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ad.php?t=40276.
Das Video und seine Macher sind mir etwas Suspekt, habe da etwas über den Herrn gefunden:

Im März 2011 wurde Haase wegen Titelmissbrauch vom Amtsgericht Bitburg zu einer zweijährigen Freiheitsstrafe auf Bewährung verurteilt.[2] Der Zeitungsbericht darüber im Trierischen Voklsfreund wurde von Haase als "miese, inkorrekte Berichterstattung" kritisiert.[3] Nach seiner Verurteilung machte Haase genauere Angaben zur Herkunft seines Ehrenprofessorentitels für dessen FÜhrung er verurteilt wurde: so stamme dieser von einem ukrainischen "damaligen Kavetzky Institut - Problems of Oncology" in Kiew, ausgestellt von den Personen "Vadim Pinchouk" (Vadim Pinchuk) und "Sergej Osinsky". Auf seinen privaten Webseiten erwähnt Haase ebenfalls ein "KAVETZKY INSTITUTE and ONCOLOGY DEPT. KIEV" sowie "PROF.´s+DRES. LARISSA BUBNOVSKAJA" und "SERGEJ OSINSKY".
Quelle: esowatch.com

Und wenn du weitere Fragen hast, schreib doch in die dazugehörigen Threads rein oder mach für deine Geschichte selber einen auf.

Alles Gute und liebe Grüsse
Wangi

[falkone1000]

Hallo Wangi,
danke für Deine Antwort. Leider funktioniert Dein Link nicht.
Dass die Radiochemotherapie kein Zuckerschlecken wird ist mir durchaus bewusst. Daraufhin haben mich alle Ärzte schon hingewiesen.
Gruß Falko

[Wangi]

Oh, sorry, hier nochmal der Link

http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ad.php?t=40276

[Karin und Adrian]

Hallo zusammen!
Mein Name ist Karin, ich bin 32 Jahre alt und lebe mit meinem Vater in Gran Canaria
Bei meinem Vater (64 Jahre) ist vor 2 Wochen ein Tumor im Kehlkopf festgestellt worden, gestern frueh um 5 Uhr ist er ueberraschen gestorben, die Aerzte sagenn, das der Tumor in den 2 Tagen vor seinem Tod ueberraschend schnell gewachsen ist.

Ich weiss noch nicht einmal genau was fuer eine Art Tumor er genau gehabt hat, nur das er im Kehlkopf war.

Vielleicht koennt ihr mir helfen was ich genau fragen, machen muss um zu erfahren was genau da passiert ist.

Danke euch schon mal und wuensche allen die mit der Krankheit noch kaempfen, alle Kraft und viel Beistand

[DerBastler]

Hallo an alle!

Auch ich möchte mich vorstellen.
Mein Vater (70) hat heute die Diagnose Plattenepithelkarzinom bekommen, lokalisiert in der Glottis und als G2 mäßig diferenziert beschrieben. Mündlich wurde noch etwas gesagt von T1 Larynxkarzinom.

So nun stehen wir da und wissen erstmal nichst.

Vorangegangen war eine Heiserkeit und im letzten Winter die Feststellung vom HNO daß dort eine Veränderung/bzw. kleine helle Gewebezunahme sei und man das analysieren müsste. Das hörte sich erstmal nicht dramatisch an und wir haben es erst mal dabei belassen. Jetzt vor ca. 5 Wochen waren wir bei einem neuen HNO der meinte, das müsste auf jedenfall entnommen werden und uns ins Krankenhaus zur HNO Abteilung geschickt. Nach dem Vorgespräch haben wir dann einen OP Termin vereinbart zu einer "Mikrolaryngoskopie mit Probeexcision". Die Stimme hat sich übrlichens kaum verändert, manchmal heiser, manchmal normal. Das war unsere größte Sorge.
Nun hat das Ergebnis heute ergeben, daß es ein bösartiger Tumor gewesen war. Genauer ein Plattenepithelkarzinom, lokalisiert an der Glottis, rechte Seite, Grading: G2 mäßig different und Resektionsstatus RX.
Mündlich wurde noch etwas von T1 Larynxkarzinom gesagt.

Das ist für uns erstmal ein riesen Kauderwelsch und ich wäre sehr froh, wenn sich jemand melden könnte, der darüber etwas weiß.

Uns wurden jetzt zwei Möglichkeiten genannt: entweder eine OP mit Laser, bei der großräumig die Stimmlippe beschnitten wird und währenddessen geprüft wird, ob noch mehr geschnitten werden muß. 1 Woche Krankenhaus, danach wohl logopädisches Training.

Oder eine Bestrahlung die würde wohl 6 Wochen dauern, und bei der der ganze Kehlkopf bestrahlt würde.

Wenn wir uns für ein entschieden haben, dann wird noch ein Staging gemacht.

Gibt es den jemand der einen ähnlichen Fall Operativ entfernen lies; was könnt ihr darüber sagen?
Oder wer hat sich für die Bestrahlung entschieden?
Und kann man das Staging nicht auch vor der Entscheidung OP/Bestrahlung machen?

Und wo kann man sich denn zuverlässig beraten lassen. Geht man da gleich nach Heidelberg?

Ich muß noch dazu sagen, mein Vater hat eine leichtgradige COPD (Lungenemphysem), nimmt zur Linderung der Atembeschwerden Langzeitsprays und wenn er Luftnot hat, ein Astmaspray.

Liebe Grüße an euch, wer schön, wenn ihr mir helfen könntet.

[Skippie]

Hallo ich bin skippie und versuche mich auch vorzustellen, ich glaube ich brauche Hilfe L.G.Skippie

[Tabitha]

Hallo Skippie,

willkommen bei Krebs-Kompass. Magst du es etwas konkrektisieren, warum du Hilfe brauchst?

Liebe Grüße
Tabitha

[Skippie]

Was sind oder ist bitte ein Threads ?L.G. Skippie