Profil: Kehlkopfkrebs "User" stellen sich vor....

[Wangi]

Hallo Skippie,
ein Thread ist praktisch ein Thema hier.
Das hier worin wir schreiben ist z. B. der User-stellen-sich-vor Thread, und das http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ad.php?t=53194 ist der Hypopharynxkarzinom Thread.

Gruß Wangi

[René29]

Hallo, ich möchte mich nun hier auch mal vorstellen und hoffe auf ein wenig aufmunterung. Mein Schwiegervater (62) hat im vergangenen September die Diagnose Oropharynxkarzinom bekommen, Staging cT3 c2b M0, mäßig differenziertes Plattenephitelkarzinom. Nach den empfehlungen der hiesigen Ärzte in Erlangen beim Tumor Board haben wir uns anfäglich für eine entfernung des Tumors mit anschließender Radiochemotherpie entschieden. Schon 2 wochen danach bekamen wir dann einen OP Termin. Meine Frau und ich die wir seit Jahren mit "papa" unter einem Dach wohnen waren sehr angespannt an diesem Tag, um 7.00 sollte es losgehn,- um 11.00 klingelt das Handy meiner Frau und mein Schwiegervater ist dran und teilte uns mit: Die OP wurde abgebrochen, der Professor hat entschieden das nicht operiert wird weil er ihm dabei den Kehlkopf mit hätte entfernen müssen und nach seiner Meinung eine kombinierte Radiochemotherapie die gleichen Heilungsaussichten hat....eine PEG wurde ihm aber trotzdem gelegt!
Nun gut, so begann wiederum 2 wochen später in der Erlanger Strahlenklinik die Bestrahlung, Gesamtdosis 70GY. Nach der ersten Woche Bestrahlung ging es meinem Schwiegervater relativ gut, es zeigten sich lediglich erste irritationen im Mund und vermehrte Schleimbildung. Dann kam der erste Zyklus Chemo mit Cisplatin in verbindung mit 5 FU, das hatte er die ersten 4 tage noch gut verkraftet und erst am 5.Tag kamen Übelkeit und erbrechen etc dazu. Da es ihm nach der ersten Chemo noch relativ gutging wurde er an einem Freitag aus der Klinik entlassen (teilstationär) und sollte ab Montag wieder 2x am Tag in die Klinik zur Bestrahlung. Wir haben uns mit vollem Einsatz rund um die Uhr um ihn gekümmert und alles war soweit in Ordnung. Am Montag dann plötzlich ging es ihm schlechter, nach der Bestrahlung am morgen wurde Blut genommen. Am Nachmittag dann teilten uns die Ärzte mit das seine Blutwerte schlechter geworden sind und sie ihn lieber wieder in der Klinik aufnehmen wollen und nach nem freien Bett suchen! Die nacht zuhause dann ging es ihm nicht gut, er klagte über unwohlsein,übelkeit,unruhe etc. Am Dienstagmorgen brachte ich ihn dann zur bestrahlung, sprach mit der ärztin und stellte sofort klar das ich ihn in dem Zustand nicht mit nach hause nehme. Daraufhin haben sie ihn zuerst mal in ein 3 bett zimmer gelegt. Am abend dann als meine Frau und ich ihn besuchen wollten, waren die Schwestern komisch und wir sollten erst mit der Oberärztin sprechen, welche sich wiederum kurz bei ihm erkundigte ob sie uns Auskunft geben darf. Danach erklärte sie uns sehr ernst und deutlich das es im Moment sehr sehr schlecht um ihn steht und er wohl eine seltene Extremreaktion auf die Chemotherapie hat. Seine Leukozyten waren auf 20!! abgefallen, er bekommt speziell gereinigte Transfusion und die teuersten und verfügbaren Antibiotika die es gibt, weil wohl seine sämtlichen Schleimhäute,auch die im Darm, abgebaut sind und er kein Immunsystem besitzt. Wir waren erstmal am Boden zerstört, zudem wir nicht zu ihm durften. Die folgende Nacht war der blanke Horror ohne schlaf, das telefon neben uns liegen weinten wir nur und hofften und beteten! Der nächste Tag in der Klinik brachte etwas erleichterung, er hat die Nacht überstanden und war einigermaßen stabil, wir durften ganz kurz völlig vermummt ins zimmer und ihn sehen. Da lag er, Kateter, Windel, Atemmaske, 5 Flaschen am Infusionsständer, ein furchtbarer Anblick. Um es etwas abzukürzen, die darauffolgenden Tage gingen seine Leukozyten stück für stück wieder nach oben, nach 8 Tagen war er "übern Berg" mit einem Wert von 9000, -annehmbar in Ordnung! Zwei Wochen vergingen und dann bekam er wieder bestrahlung und aber ein zweiter Zyklus Cisplatin wurde geändert auf die Wöchentlich Gabe von Cetuximab für ein knappes halbes jahr.
Letzte Woche dann sollte er mit relativ guten zustand,allerdings abgemagert und noch schwach auf den beinen wieder nach Hause zu uns. Also haben wir ihn letzten Mittwoch geholt, daheim alles vorbereitet, PEG Nahrung besorgt, sämtliche Medikamente wie MST Granulat, Zoloft Antidpressivum etc. was er in der Klinik auch bekam. Noch immer hat er extremen Schleim im Mund und Hals, kann nichts Essen,kaum schlucken, grad mal Eiswürfel lutschen, wir haben ihm welche aus Cola und Fanta gemacht damit er wenigstens nen geschmack hat! Diesen Montag war unsere Hausärztin morgens da und hat blut genommen.... nachmittags kam sie nochmal mit den Werten und meinte sie ruft gleich in der Klinik an, doppelt so hohe Entzündungswerte (12000) und er soll wieder rein Schon am Mittwoch nacht stellte ich fest das er ganz unruhig schläft und ständig zuckt oder mit den Füssen wackelt etc... dann erzählte er am Sonntag das erste mal das er im Schlaf ganz verrückte Träume teilweise richtige Halluzinationen hat. Am Dienstag wurde er wieder in der Klinik aufgenommen. Am Mittwoch morgen wollten wir wissen woher die Halluzinationen kommen und warum er seit Sonntag plötzlich dauernd so Phasenweise regelrecht verwirrt ist... Gestern endlich nach 3 stunden warten in der klinik kamen die stationsärzte und die Oberärztin und haben in unserem beisein beraten was sie tun und das sie nach unseren Schilderungen über das Zucken etc. zuerst das MST Granulat weglassen und das Zoloft reduzieren, zudem wollen sie heute seine Gehirnströme messen. Ganz nebenbei erwähnte die Oberärztin das sein Tumor auch kleiner geworden sein,- woher sie das weiß hab ich keine Ahnung, von einem Re-Staging wissen wir nix...
Nunja, lange Geschichte ich weiß...aber ich mußte das mal loswerden und hoffe hier auf ein paar positive erfahrungsberichte wies denn weitergehn kann mit ihm. Ich wünsche mir so sehr das das Martyrium endlich ein ende nimmt und er wieder normal weiterleben kann, ohne Tumor... wir brauchen ihn noch, wir haben ihn so gerne!
Gruß
René

[Wangi]

Hallo Rene,
schlimm was ihr da erlebt habt, diese ganzen Komplikationen.
Ich drücke euch die Daumen dass die weitere Behandlung besser verläuft.
Ich hatte 72 Gy Bestrahlung und 6x Chemo mit Cisplatin/5FU, war die Hölle, aber jetzt geht es mir wieder ganz gut.
Ich habe noch Einschränkungen und manche werden wohl bleiben, aber damit kann man leben. Das sind meine Erfahrungen.
Schön dass ihr euch so lieb um ihn kümmert, das braucht man am Meisten.

Lieben Gruß
Wangi

[digicam]

Hallo Users,
ich bin die Brigitte - bin noch 51 Jahre alt - bin geschieden und habe eine Sohn von 25 Jahren.
Vor 14 Tagen bekam ich die Diagnose "Kehlkopfkrebs"
Diese Diagnose bekam ich jetzt schon von 2 Ärzten - da muß also was dran sein.
Ich habe seit September - Oktober Halsschmerzen - ich war beim HNO der mir Antibiotika verschrieb. Auf meine Frage hin ob da evtl. etwas bösartiges sein könnte, verneinte er meine Frage. Nach 10 Tagen Antibiotika ging ich wieder zum Arzt und sagte ihm meine Schmerzen hätten sich nur etwas gebessert - ich sollte noch ca. 3 Wochen Sinupret nehmen - dann wäre es bestimmt weg.
Ich tat dies - die Schmerzen aber blieben. Ich hatte alles mögliche versucht - Globuli - Schüsslersalze usw - nichts half. Jetzt kam Weihnachten - ich hatte schon die schlimmsten Befürchtungen.
Mitte Januar ging ich dann zu einem anderen HNO - er teilte mir dann diese scheiss Diagnose mit, Krebs am Kehlkopfdeckel, er denkt es wäre noch im Anfangsstadium - ich bin wie gelähmt und habe furchtbare Angst vor dem was kommt. Nach dem was ich hier gelesen habe weiß ich nicht ob ich mich operieren lassen soll - ich hab da echt kein Bock auf diese quälerei - ich bin nur noch am heulen. Kann mir jemand sagen was noch alles auf einen zukommt - wie lange dauert der Krankenhausaufenthalt - kann ich hinterher Auto fahren? Die Biopsie wird in 100km Entfernung gemacht - in Trier im Mutterhaus.
Am Dienstag muss ich zur Voruntersuchung und am Fastnachtdienstag wird die Biopsie gemacht um danach zu entscheiden wie der weitere Werdegang sein wird. Was kann man empfehlen - worauf muss ich achten?
LG Brigitte

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Brigitte,
auch bei mir wurde im Sept.09 der Kehldeckel entfernt. Somit kann ich dir darüber schon was erzählen. Zuerst solltest du aber die Biopsie abwarten und hören was die Ärzte dir raten. Du kannst dann in einem anderen Krankenhaus (eine Uni wäre empfehlenswert) auch eine Zweitmeinung einholen. Zuerst mal zu der Option Operation. Also du solltest aufpassen, daß wirklich nur das rausoperiert wird, was auch vom Krebs befallen ist.Es gibt Ärzte, die nehmen gerne gleich den ganzen Kehlkopf raus. Wenn es nicht sein muß bestehe darauf daß das nicht gemacht wird um deine Stimme zu erhalten. Mit großer Wahrscheinlichkeit wird dir ein Tracheostoma gelegt werden, daß wahrscheinlich (bei mir ging das plötzlich nicht mehr) wieder zurück verlegt werden kann. Zusätzlich wirst du wahrscheinlich eine Magensonde bekommen damit du dich über eine gewisse Zeit künstlich ernähren kannst. Nach der OP war ich 3 1/2 Wochen im Krankenhaus. Autofahren kannst du natürlich wieder.
Die 2. Option ist, du läßt dich "nur" bestrahlen und Chemo machen. Das klingt angenehmer, aber auch da gibt es Probleme. Die Bestrahlungsdosis ist da höher, somit mußt du auch da mit einer Magensonde rechnen. Wenn du Glück hast, brauchst du da kein Tracheostoma, aber es gibt auch Leute die das trotzdem brauchen.
Du mußt aber auf jeden Fall erst mal abwarten was die Ärzte sagen. Ich glaube auch, daß sich Wangi heut noch mal melden wird und dazu was schreibt. Sie ist nämlich nicht operiert und kann dir von der anderen Seite berichten.
Aber machen mußt du auf jeden Fall was. So kann es nicht bleiben. Aber geh erst mal zur Biopsie, dann können wir weiter miteinander schreiben. Solltest du noch Fragen haben, bin jeder Zeit bereit sie dir zu beantworten. Allerdings muß man auch sagen daß jeder Fall doch etwas anders ist.
Liebe Grüße
Renate

[Wangi]

Hallo Renate, Hier bin ich schon

Hallo Brigitte,

Ich kann deine Situation sehr gut nachvollziehen, mich hat die Diagnose auch wie ein Blitz getroffen.
Warte die Biopsie ab und dann was die Ärzte für eine Therapie machen wollen. Und wie Renate schon schrieb, eventuell eine Zweit-Meinung einholen, es geht um deine Gesundheit, also ruhig penetrant sein.
Mein HNO Professor hat sofort gesagt keine OP, sondern Bestrahlung mit Chemo, was wie Renate schon sagt auch kein Spaziergang ist. Und schon gar nicht bei T4, das war meine Tumorgröße.
Kannst dir gerne meine Geschichte angucken:
http://www.krebs-kompass.org/forum/s...t=16122&page=2
http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ad.php?t=40276

Ich führe jetzt fast wieder ein normales Leben, du siehst also es geht auch wieder aufwärts.

Es gibt hier etliche Threads die sich mit dem Thema befassen, lies ruhig mal ein bisschen quer, gut informiert zu sein schadet nicht, sondern hilft.

Viel Glück für die Untersuchungen

Liebe Grüße
Wangi

[wolfgang46]

Hallo Brigitte,

nach Wangi und Renate kommt jetzt auch noch mein Senf.
Wangi und Renate sind hier für mich die "fast Neuen" unter den usern,
denn ich hatte meine harte Zeit von Nov. 2000 bis Mitte 2001.
Bei mir war der Krebs (auch spät erkannt) am Kehldeckel und Stimmband.

Nachdem man mir ein Tracheostoma gesetzt hatte, konnte man den Krebs weglasern. Man hat möglichst wenig, aber dennoch weit genug weggeschnitten.
Mir fehlt jetzt ein Stimmband, und jeweils ein Teil von Kehlkopf und Kehldeckel.
Danach bekam ich noch Bestrahlung (30 + 3 Tage).
Ergebnis:
Mir geht es jetzt nach fast 12 Jahren wieder bestens, ich kann zwar nur noch flüstern, aber damit lässt es sich gut leben.

Das Stoma wurde nach der Bestrahlung und dem Abheilen der Strahlenfolgen einfach weggelassen (naja, Der frühe Termin war nicht gerade mit der Genehmigung der Ärzte - hab ich mir selbst genehmigt).
Das Loch ist dann allein zugewachsen.

Wenn Du einen guten Operateur findest, kannst Du auch operieren lassen.

Berate Dich mal mit einem vom Kehlkopflosen in Deiner Gegend.
Den Kontakt wird ein gutes Krankenhaus sogar von sich aus vermitteln. Du kannst auch über den Link in meiner Signatur die Adressen finden.

Auf jeden Fall wünschen wir Dir alle, dass es Dir bald wieder gut geht.

Alles Liebe wünscht Dir
wolfgang

PS.
Melde Dich gerne wieder - ob schlechte oder gute Nachrichten, wir lesen das und geben gerne unsere Erfahrung weiter.

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Wolfgang,
verschluckst du dich nach so langer Zeit eigentlich noch?
Viele Grüße
Renate

[Armin der Kehlkopfloser]

Hi , bin Armin und neu hier
seit 2008 bin ich Kehlkopflos und bin gut mit klar gekommen , aber seit ein paar Tagen bin ich plat!!
Ich bin 50 Jahrealt , immer gut Aussehend und jetzt bei der Scheidung
alles im Arsch

[wolfgang46]

Hallo Renate,

vielen Dank für die Nachfrage.
Naja, wenn ich versuche zwei andere Sachen nebenbei auch noch zu erledigen, sprich unkonzentriert bin, dann geht auch mal etwas daneben.

Was nicht so gut klappt, sind Krümelsachen. Kekse oder manchmal auch Nüsse.
Ein Krümel findet dann immer den falschen Weg....

Aber ich habe gelernt gut damit zu leben.

Aber Das jetzt geschilderte sind die Ausnahmen. Man isst ja automatisch keine Kekse mehr.

Ich wünsche Allen hier, dass es ihnen auch einmal so gut geht wie mir jetzt.
Wie geht es Dir gerade?

Dir alles Liebe
Wolfgang

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Wolfgang,
danke der Nachfrage. Eigentlich geht es mir gut. Mit dem Wetter hab ich etwas Probeme wegen der trockenen Luft. Aber das soll ja in der Woche besser werden. Mit meinen Lymphdrüsen hat sich noch nichts geändert. Seit Juli leb ich jetzt mit der Ungewißheit. Alle 8 Wochen zum CT. Aber bis jetzt sind die Lymphdrüsen in ihrer Größe unverändert. Aber Nerven kostet das schon.
Kekse kann ich essen. Nüsse nicht. Aber wie du schon sagst, was nicht geht läßt man automatisch.
Viele liebe Grüße
Renate

[Wangi]

Hallo Armin,

weshalb bist du denn jetzt so platt? Wegen der Krankheit oder wegen der Scheidung? Kann verstehen das Beides zusammen schon sehr schlimm ist, hast du niemanden in deinem Umfeld mit dem du reden kannst?
Manche Partner kommen mit der Situation nicht zu recht.
Wenn du schon die Kehlkopf-Op überstanden hast, schaffst du das auch.

Lieben Gruß
Wangi

[Cocomaus]

Hallo zusammen...

ich stell mich hier auch mal vor. Ich heiße Corinna, 40 Jahre jung, verheiratet und drei Kinder.
Mein Mann ist an Stimmlippenkarzinom erkrankt und seit letzten Sommer in Behandlung. Mehrere Op´s sind gelaufen, aber alles weitere dann im Kehlkopfkrebsforum.

[Arielle 07]

Hallo Ihr,

hatte meine Diagnose Kehlkopfkrebs 2007, da war ich 53 Jahre und hatte ein tolles Leben.
Der Tumor war groß und die Ärzte wollten den Kehlkopf entfernen, ich wollte den nicht hergeben und hab einer Radiochemo zugestimmt.
Die war dann so ein Hammer, dass ich nach der halben Zeit abgebrochen hab. Mir ging es entsetzlich und hab dann auf gutes Zureden einer OP zugestimmt.
Wollte ja leben.
Die ersten 2 Jahre waren schwer. Ich war immer für perfektes Aussehen und gern auf guten Partys.... nun hatte ich ein Loch im Hals und meine Stimme ist nicht wirklich feminin... Fühlte mich wie ein Monster...
Durch viele gute Freunde und meine Familie kann ich das Leben heute wieder lieben und habe tolle Stunden.
Jetzt hat ein Freund von mir die Diagnose Zunkenkrebs und ich bin für ihn verzweifelt. Alles ist wieder da und deswegen bin ich hier..und hab gelesen.
Wünsch Euch allen Kraft und Optimismus, das Leben ist kein Waldspaziergang..

Aber es ist sooooooooo schön...

[schlosserhansi]

Liebe Arielle,

Deine Diagnose wahr 2007.Du gilst als Geheilt.Ohne Kehlkopf,es ist eine große Umstellung,Duschen , Schwimmbad,das ist nicht einfach für Dich.Ich hatte auch ein Trachestoma fast ein Jahr.Ich wahr damals 47 Jahre ,und die Leute werden immer Jünger.Wie geht es Dir Heute,Dein Allgemeinbefinden ? Habe eine Neck disection links und rechts.Ich habe heute noch Verspannung schmerzen Nacken,Hals.

Gruß Hans