Ohrspeicheldrüsenkrebs, kein wirklich neues Thema, aber für mich

[Bambi1971]

Hallo Susi!!!

Ich finde nicht, das Du Dir doof vorkommen muss, denn auch Du hast mit den Ängsten zu kämpfen, vor allem wenn irgendwelche Ärzte Dir eine falsche Diagnose geben.
Ich drücke Dir ganz doll die Daumen, das Du völlig gesund wirst und die OP den vollen Erfolg zeigt.
Außerdem hast auch Du mir Mut zugesprochen und das tut immer wieder gut, wenn man weiß, da ist jemand, der an Dich denkt.

Ich fahre nun los zum Lungenfacharzt.

LG Carmen

[phia]

hallo susi,

du mußt dir nicht doof oder blöd vorkommen , deine angst war ja echt.
ich freue mich für dich das du noch mal mit einem blauen auge davon gekommen bist.

liebe carmen ,
ich hoffe du bist auch schon weiter und hast untersuchen hinter dir und einen früheren op termin . ich drücke dir ganz dolle die daumen.....


hat einer was von karl hubert gehört???? möchte schon gerne wissen wie es ihm geht.



wünsch euch ein schönes wochenende.
glg phia

[Maya55]

Hallo zusammen,

vor einer Woche hatte Maya Ihre Krebsnachsorge. Es wurde ein CT des Bauchraums gemacht.
Man hofft und glaubt dass nichts ist, aber innerlich nagt die Angst doch.
Wir waren sehr erleichtert, dass nichts aufgefallen ist.

Karl-Hubert hat sich wohl aus dem Forum verabschiedet und all seine Beiträge gelöscht.
Sehr schade für Menschen die Rat suchen und nun all die Beiträge nicht mehr lesen können.

Grüße
Hans

[phia]

hallo hans und maja ,
das stimmt , die angst vorher ist immer heftig.
freut mich das alles ok ist.

schade das karl-hubert sich hier komplett rausgenommen hat, gerade die berichte und wege können anderen ja auch schon helfen.
aber schade das er nicht mal tschüß gesagt hat.

glg phia

[x-tina]

Hallo!

Ich bin neu in diesem Forum. Ich weiß seit ca. einem Monat (nach vielem hin und her), dass ich ein Tumor in den Ohrspeicheldrüsen habe. Zur Zeit werde ich bestrahlt und vertrage alles gut außer dass ich weniger Spucke in meinem Mund habe...

Ich habe mich dazu entschieden, weiter zu studieren. Die Meinungen in meiner Familie gingen zwar auseinander... viele meinten, dass ich mir mehr Zeit für meine Gesundheit nehmen sollte, aber die Ärzte haben mir versichert, dass ich mein Leben so weiterleben sollte, wie ich es für richtig halte. Und das Studium ist das richtige!!!

Ich habe eure Berichte gelesen... ich kann euch gut verstehen, dass ihr Angst habt. Aber man sollte die Hoffnung nie aufgeben! Lasst euch von euren Familien unterstützen... auch wenn sie sich nicht richtig vorstellen können, was gerade in einem vorgeht, können sie meist trotzdem tröstende Worte finden! Nur redenden Menschen ist zu helfen

Lasst den Kopf nicht hängen

[coco2501]

hallo,

ich bin neu in diesem forum, habe eine ganze zeit lang schon mitgelesen und so blöd es klingt, ich bin froh, dass ich nicht ganz alleine bin und es hier auch personen gibt, die auch der meinung sind, das man trotz ohrspeicheldrüsenkrebserkrankgung weiterleben kann.

ich habe jetzt bald seit 4 jahren eine rechtseitige gesichtslähmung, sie ist nicht so stark, also wenn man nicht drauf achtet, fiel es bis vor kurzem kaum jemanden auf, und somit hat auch niemand den ernst der lage erkannt!

ich laufe seit einem monat von arzt zu arzt um mich über die optimale therapieform zu informieren! ich lebe in wien, war aber auch schon in köln, da wurde ich wie eine nummer behandelt und habe mich sofort wieder von dort verarbschiedet.
seit dieser woche kenne ich nun den befund der feinnadelbiopsie und der lautet bösartig.

ich überlege als therapie nur eine protonenbestrahlung durchführen zu lassen, da mir bis jetzt jeder arzt sagt, dass vermutlich bei einer operativen entfernung des tumors der gesamte gesichtsnerv mitentfernt werden muss.

ich bin 28 jahre alt und es stellt sich für mich die frage, ob es zu riskant ist, nur eine bestrahlung zu machen??

hat jemand damit schon erfahrung?
hat jemand auch eine gesichtslähmung und wurde bei euch der nerv mitenfernt? wie hat sich das auf eure mimik ausgewirkt?

@ x-tina: auch ich studiere noch, stehe kurz vor meinem uniabschluss und versuche so gut wie möglich mein normales leben aufrechtzuerhalten aber mit schwerpunkt auf mein wohlbefinden :-)

lg coco

[x-tina]

Hallo Coco!

Oh je... du Arme. Leider hab ich keine Ahnung davon, was deinen Tumor angeht. Aber ich wünsche dir alles erdenklich Gute. Lass den Kopf nicht hängen und zieh dein Ding durch, so wie du es dir vorstellst.

[coco2501]

hallo x-tina,

nun habe ich deine krankengeschichte gelesen und mich würde interessieren ob dir die ärzte auch eine operative entfernung vorgeschlagen haben oder gleich eine bestrahlung? und welche art der bestrahlung bekommst du? es gibt ja sehr viele verschiedene!

lg coco

[coco2501]

bei mir wird übrigens auch ein adenoid cystisches karzinom oder ein basalzellkarzinom angenommen, mit der feinnadelhistologie kann man sich nicht ganz sicher sein, weil zu wenig gewebe entnommen wurde.

mich würde wirlich sehr interessieren, wer sich nur bestrahlen hat lassen und auch welche bestrahlungsform ihr gewählt habt!

ein paar ärzte könnten sich mit dem gedanken der "nur" bestrahlung anfreunden, andere raten dringend zu einer radikalen operation!
was meint ihr???

versucht ihr noch irgendwelche dinge alternativ zur schulmedizin?

lg coco

[Maya55]

Zitat von coco2501

bei mir wird übrigens auch ein adenoid cystisches karzinom oder ein basalzellkarzinom angenommen...

Zitat von coco2501

ein paar ärzte könnten sich mit dem gedanken der "nur" bestrahlung anfreunden, andere raten dringend zu einer radikalen operation!
was meint ihr???

versucht ihr noch irgendwelche dinge alternativ zur schulmedizin?

Hallo coco,

über Basalzellkarzinom kann ich nichts sagen. Aber solltest du ein adenoid-zystisches Karzinom (ACC) haben, dann würde ich dir dringend zu einer radikalen OP raten.
Die Studien, die ich las zeigten, dass ACC am Besten mit dem Skapell bekämpft werden kann.

Ich verstehe deine Angst vor dem Verlust des Gesichtsnervs.
Wird der Gesichtsnerv nach der "nur Bestrahlung" noch funktionsfähig sein?

Viele Grüße
Hans

[coco2501]

hallo hans,
danke für deine antwort!

ich habe nun am donnerstag einen termin in der strahlenklinik münchen, da werde ich nochmal ausführlich untersucht und über die vorgehensweise unterrichtet.
soweit ich jetzt weiß, kann der nerv die bestrahlung schon verkraften, sofern nicht mit voller intensität bestrahlt wird beziehungsweise kann sich regenerieren,..100% wirds vermutlich nicht mehr aber wenn zumindest ein teil der funktionalität erhalten werden kann wäre ich schon sehr froh!
mit meiner geplanten vorgehensweise schwimme ich ziemlich gegen den strom, ich weiß aber nachdem mir keiner 100% heilung versprechen kann, habe ich mich vorerst so entschieden!

mehr informationen werde ich vermutlich am donnerstag wissen!

hat jemand hier im forum erfahrung mit bestrahlung im kieferbereich, hab heute noch gehört, das manchmal der muskel der den mund öffnet in mitleidenschaft gezogen werden könnte.

lg coco

[B.Tijhof]

Hallo Coco,

auch ich kann nur von der Behandlung eines ACC Tumors ausgehen. Mein Mann ist 2005 ausschließlich bestrahlt worden in Heidelberg mit Schwerionen
( ganz wenig Nebenwirkungen) beim ihm war der Tumor im Nasopharinx.
Klar ist eine OP immer die sicherste Wahl, aber man muß auch die Risiken und die Nutzen gut abwägen.
Der ACC Tumor ist sehr selten und sehr hartneckig, dh er kommt immer auch noch gerne mal zurück . Bei meinem Mann ist das leider schon 2 x der Fall aber um dir Mut zu machen, wir hatten vor 3 Wochen ein europäisches Meeting mit ACC Erkrankten, da war eine Frau die vor 9 Jahren auch mit Schwerionen bestrahlt wurde und bis jetzt ist sie tumorfrei !!!!!!

Alles Gute bei deiner Entscheidung
Bärbel

[coco2501]

hallo bärbel,

danke für deine mutmachende antwort! denn mir ist schon etwas mulmig, morgen fahre ich nach münchen und donnerstag beginnen die ganzen voruntersuchungen!
welche behandlungsart habt ihr gewählt als bei deinem mann der tumor wieder gekommen ist? nochmal nur bestrahlung??

wünsche dir und deinem mann alles gute!

liebe grüße, coco

[B.Tijhof]

Hallo Coco,

danke für die lieben Wünsche, das tut immer gut. Beim 2. Mal ( 3 Jahre nach dem 1. Mal) wurde operiert und anschließend mit Photonen bestrahlt und beim 3. Mal (im März diesen Jahres) wurde nur noch operiert, weil Bestrahlung nicht mehr möglich ist.
Wenn sich herausstellt, das es ACC bei dir ist, wirst du feststellen, das der Tumor immer anders reagiert, darum ist es auch fast unmöglich zu sagen, welche Behandlung die Beste ist. Wichtig ist, das du einen Arzt findest, der sich mit ACC auskennt. Bestrahlungen mit Protonen oder Schwerionen sind im Moment wohl die Besten.
Wenn du noch Infos brauchst, gerne eben melden.
Toi, toi, toi für morgen.
Bärbel

[coco2501]

liebe bärbel,
danke für deine mutmachenden antworten!

ich war bereits zu einem gespräch in münchen, die ärzte raten natürlich wieder zu einer tumorreduktion im vorfeld, denn umso kleiner umso besser die bestrahlungsergebnisse.
klingt mir auch einleuchtend aber nichts desto trotz weigert sich bei mir innerlich alles gegen das aufschneiden!!! --> sie würden aber auch nur bestrahlen!
werde mich jetzt noch mit meiner familie beraten aber ich denke mein entschluss steht fest: entweder ich probiere noch verrückte alternativen bis weihnachten und im neuen jahr dann bestrahlung oder gleich bestrahlung ohne operation.

bezüglich der frau, die sich vor 9 jahren nur bestrahlen hat lassen: wäre es vielleicht möglich, dass du einen kontakt zu ihr herstellst, damit ich mehr informationen über ihre krankheitsgeschichte erfahre?
bin dir für jede hilfe sehr dankbar!

ganz liebe grüße, coco