Ohrspeicheldrüsenkrebs, kein wirklich neues Thema, aber für mich

[jojomati]

Hallo Piccolina,

ich habe das öfters auch mal mit dem Schwindel und derrÜbelkeit. Bei mir ist es dann oft der oberste Halswirbel. Das passiert bei mir östers mal, da ich durch die ganzen OP s an der linken Halsseite ziemlichen "Zug zur einen Seite habe" brauche ich manchmal nur eine falsche Bewegung machen und schwups ist der Wirbel draußen. Abewr nach dem einrenken geht es dann auch sofort merlich besser.

Zur Nachsorge: Mir wurde nach 3 Jahren angeboten den abstand auf 6 Monate zu erweitern, aber ich wollte das nicht. Jetzt bin ich 5 Jahre Rezidiv frei und jezt muß ich alle 6 Monate kommen ( die Klinik besteht jetzt darauf)

Jojomati

[Chilipeperli]

Hallo Karla

Du bist dir schon im Klaren, dass du den Krebs besiegt hast!?! Zur Nachsorge geht man nur, dass die Ärzte frühzeitig ein Rezidiv oder ein neu auftretender Tumor entdecken können.
Diese Kontrollen werden uns angeboten, weil bei uns ehemaligen Krebspatienten das Risiko wieder an einem Tumor zu erkranken grösser ist als bei Menschen, die noch nie Krebs hatten.
Die Tumorsprechstd. ist eigentlich gedacht, dass wir Sicherheit erhalten. Aber es ist halt trotzdem immer eine Aufregung.
Zu diesen Kontrollen gehst du freiwillig... kein Arzt kann dir sagen, dass du kommen musst, sie können dir höchstens empfehlen zu kommen.
Bei mir haben die nie ein grosses Drama gemacht, wenn die nächste Kontrolle nicht punktgenau drei Monate hinter mir lag.
Im Spital wurde mir gesagt, dass es üblich ist die ersten zwei Jahre alle drei Monate zu kommen, dann werden die Kontrollen auf halbjährlich gelegt und nach dem fünften Jahr Tumorfrei wird individuell entschieden.
Aber manche Menschen benötigen mehr und manche weniger Kontrollen. Das ist sehr individuell. Bei mir war es ja im ersten Jahr so, dass ich alle zwei Monate zur Kontrolle ging und jetzt gehe ich alle drei Monate. Der Grund für die engmaschigeren Kontrollen war wegen meiner Ausbildung.
Und du hast gelesen wie es jojomati macht. Auch sie geht nicht wie nach Lehrbuch zu den Tumorkontrollen.
Du musst herausfinden was du brauchst und mit denen reden, so wie du es ja gemacht hast!

Alles Liebe und Gute
Chili

[piccolina]

Hallo Ihr Lieben und danke für Eure Antworten,

Nein Chili, ich habe nicht das " unverschämte leichtsinnige Gefühl " den Krebs besiegt zu haben!
Zu dem bin ich in einem Alter in dem sich das Krebsrisiko deutlich erhöht.
Mein Vater ist mit 33 Jahren , mein Mann mit 45 Jahren und ein sehr enge Feundin ist mit 40 Jahren an Krebs gestorben. Diese Realität gehört zu meinem Leben.
Ich wollte lediglich wissen: wie lange vierteljährlich, wie lange halbjährig und wie lange jährlich die Norm zur Nachsorge im Krankenhaus ist.
Man kann sich aber auch einen guten HNO Arzt suchen. Meiner ist leider sehr alt und genauso alt ist sein Sonogerät. Er hat viel Erfahrung,aber leider kann er die Nachsorge wegen des " Klapperkasten " nicht machen.Er hatte aber viele Patienten mit dieser Erkrankung und beruhigt mich immer.

Der Schwindel kommt wohl wirklich von der Fehlhaltung.Das ist ein grausames
Gefühl. Danke jojo für Deine Antwort.

Gruß Karla
Lieben Gruß

[babs78]

Hallo meine Lieben,

endlich melde ich mich mal wieder. Wir waren drei Wochen in der Kur auf Amrum und mußten uns jetzt auch erst wieder hier zu Hause einleben. Die Kur war soooo schön, wir haben uns richtig schön erholen können.

Letzte Woche war ich in Tübingen zur Nachsorge. Es ist alles Okay und ich darf jetzt, wo fast ein Jahr um ist, vierteljährlich kommen. War ja bisher immer alle sechs Wochen.
Mein Freund und ich müssen uns immer wieder ins Gedächtnis rufen, welch schwere Zeit wir durchmachen mußten, denn mittlerweile ist es nahezu vergessen. Naja, vergessen kann man ja nicht sagen. Aber das Leben läuft zum Glück weiter und bei mir ist alles wieder so gut geworden, daß so gut wie nichts daran erinnert. Und darüber bin ich sehr froh!
Natürlich wird man vorsichtiger, auch wenn man irgendwas spürt oder fühlt. Aber das lässt jetzt auch so langsam nach...!

Wie gehts euch?

Liebe Grüße

BABS

[piccolina]

Hallo Babs,
war schön mal wieder von Dir zu hören. Und schön, daß es Dir gut geht und Du ein normales Leben führst. Lieben Gruß Karla

[gira]

Hallo,

ist jemand in der Uniklinik Köln Patient? Ich hatte 2009 ein Rezidiv eines Azinuszellkarzinoms in der Parotis und habe an der selben Stelle wieder einen Knoten. Mein Arzt hier würde erstmal abwarten Köln würde eher operieren. Wenn ich mich für eine OP entscheiden würde wäre die Frage wo ich das machen lassen würde.

Viele Grüße,
Gira

[Maya55]

Hallo Gira,

ich kenne mich mit dem Azinuszellkarzinoms nicht aus und war auch noch nie Patient an der Uniklinik in Köln.
Aber wenn Du an dieser Stelle schon mal was hattest, dann würde ich nicht lange warten wollen und es herausnehmen lassen.

Von Köln hört man viel Gutes ... warum also nicht Köln?

Gruß
Hans

[Tobby]

hallo,

wollte mich auch mal wieder melden.

@gira: haben die nichts konkretes gesagt? was ist mit mrt und ultraschall? wenns verdächtig aussieht raus damit. keiner von uns sollte unnötige risiken eingehen.

ich war heut auch mal wieder zur nachsorge. ist alles ok. mrt ergebnis war ja schon. also erstmal alles gut. doc meinte noch "die wahrscheinlichkeit, dass wieder was kommt ist jetzt sehr gering". sowas baut auf!

druck euch alle und schick euch ein wenig positive energie!
tobby

[Chilipeperli]

@tobby... ich gehe morgen zur kontrolle...

@alle anderen; naja etwas mulmig ist mir schon davor, habe ja immer noch diesen angeschwollenen knoten...

lg chili

[Chilipeperli]

Hallo zusammen,

da melde ich mich also zurück von der Tumorkontrolle. War mir also wirklich mulmig als ich die Eintrittspforte des Spitals durchschritt. Gerade aus zur HNO-Klinik, mich angemeldet:
Sekretärin (S): Guten Tag Frau X
Ich (I): Sie kennen mich also noch?
S: Ja sicher!
I: Aber jetzt war ich ja schon lange nicht mehr hier!
S: Stimmt, aber ich erkenne sie jeweils wegen Ihrem Alter.
I: Oh... (Ich wurde rot), trotzdem schön, erkennen Sie mich beim Namen.
S: Sie können vor der Koje Y platz nehmen.

Dann habe ich gewartet und war ziemlich aufgeregt. Obwohl ich grundsätzlich keinen Grund dazu hatte. Aber das Spital und die einmal gestellte Diagnose "Krebs" machen den Gang ins Spital noch heute nicht einfach.
Ich glaube, die Angst wird bleiben bis ich die regelmässigen Kontrollen hinter mich habe. Und ich glaube auch dass dieses Gefühl normal ist und auch ganz berechtigt ist.
Krebstechnisch ist bis auf den immer noch geschwollenen Lymphknoten links hinter dem Ohr alles i.o. Der Knoten schaut allerdings nicht furchterregend aus. Trotzdem, die Ärztin meinte, dass ich mich zwingend melden müsse, falls plötzlich Schmerzen auftauchen oder er wachsen würde.
Ausserdem werde ich mich nun in den Allerwertesten kneifen und nun den Schmerzen im Kiefergelenk auf den Grund gehen. Die Ärztin ist der Meinung, dass ich noch zu jung bin, um mich ständig mit Schmerzen zu quälen auch wenn es für mich soweit viel besser ausschaut, ist das Problem noch längst nicht behoben. Die Schmerzmittel werden erneut hochgeschraubt und eine weitere Therapie (welche ist noch unklar) wird jetzt in Angriff genommen. Obwohl ich das am liebsten nicht möchte, werde ich dies jetzt tun.

Bin aber froh, ist nichts Verdächtiges gefunden worden. Also weiter im Takt des 'normalen' Lebens.
Chilipeperli

[piccolina]

Hi Chili,
die Schmerzen im Kiefergelenk ( höllisch ) habe ich neuerdings auch. Mein Sohn ist Osteopath und kennt diese Schmerzen. Es soll von den geschädigten Nerven kommen. Es ist ja auch tief geschnitten worden ,und der Ohrknorpel ganz durch.
Ich soll ausprobieren, ob mir Wärme guttut. Also, wenn es windig ist, oder wenn ich Stress hatte, ist es schlimm. Besonders am Morgen.

Manche Lymphknoten schwellen einfach nicht wieder ab.Die bleiben dann einfach größer, ich habe auch so einen. Aber,das wissen die HNO Ärzte nicht, dies wissen wieder Hautärzte und Endokrinologen. Ich habe auch noch einen Hashimoto (chronische Schilddrüsenentzündung)damit kennen sich HNO Ärzte auch nicht aus.
Schön, sonst ist alles paletti bei Dir, das freut mich.
Lieben Gruß Karla

[uli1101]

Hallo,

dank erst einmal an chili, sie hat mich hierher geleitet. Ja ich war heute in der Klinik in Tübingen. Laut Sonographie und sichtbar sind die Knoten gewachsen. Am 21.1. wird operiert. Heute wurde vorsichtshalber nochmals ein umfangreiches Blutbild gemacht, damit nicht umsonst geschnippelt wird.

Jetzt heisst es wieder warten...wenn die Schmerzen nicht schlimmer werden oder die Knoten nicht weiter wachsen dann bis zum 21.1.

Habe da noch die Frage, ob jemand sich mit der Uniklinik Tübingen auskennt? Bin dort gelandet und würde gerne noch mehr erfahren.

Ach übrigens kopiere nochmals meinen ursprünglichen Beitrag, damit man mich versteht und kennenlernt. ;-)


Liebe Grüsse Uli




Hallo,

bin durcn Zufall auf dieses Forum gestossen. Habe vor 3 Wochen einen Knoten an meinem rechten Ohr entdeckt. Bin dauraufhin direkt zum Hausarzt. Dieser hat mich direkt an den HNO überwiesen. Habe dann am selben Tag erfahren, dass es sich wohl um einen Knoten handelt. Sicher aber nix schlimmes, soll mich aber in der HNO Ambulanz in Tübingen vorstellen. Habe ich dann auch letzte Woche gemacht. (nach einer Woche Wartezeit auf Termin) in der Woche wurde der Knoten deutlich grösser und es kam ein witerer unterhalb des Ohres dazu, den ich selber ertastet habe. Bei dem Termin wurde dann Ultraschall gemacht woraufhin die Ärztin sagte, es seien 3 Konten sichtbar. Vorab möchte sic mir aber ersteinmal ein Antibiotikum verordnen. Das habe ich jetzt auch brav eine Woche genommen. Mit dem Resultat, dass ich einen heftigen Schnupfen und Halsschmerzen bekommen habe, der Knoten aber fleissig weiter grösser geworden ist. Seit 2 Tagen kommen nun auch noch Schmerzen dazu, die sich anfühlen wie ein Druck auf den Zähnen und die Haut an den Knoten fängt an zu jucken und spannt. Morgen habe ich wieder Termin in der Uniklinik. Habe dermassen Angst, dass es sich um einen bösartigen Tumor handelt. Kann diese Angst gar nicht beschreiben. Die letzten 3 Wochen waren die reine Hölle.

Kann mir jemand eventuell von ähnlichen Symptomen berichten und kennt jemand die Uniklinik in Tübingen und deren Ruf in puncto Ohrspeicheldrüsentumor?

Vielen Dank vorab

Gruss

Uli

[Tobby]

hi uli,

erstmal willkommen im forum.

ich kann deine unruhe verstehen. das gewarte und die ungewissheit ist das schlimmste! aber leider müssen wir da immer wieder alle durch.

ich habe keine erfahrungen mit der uniklinik tübingen. aber an unikliniken läuft sehr viel wissen zusammen und sie sind gut organsiert. ich war hier in dresden sehr zufrieden.

an deinen schilderungen finde ich ungewöhnlich, dass deine knoten anscheinend sehr schnell wachsen. ich bin kein fachmann, aber krebs der in wenigen wochen wächst, erscheint mir doch sehr schnell. ich würde da doch eher auf eine starke entzündung und geschwollene lymphknoten tippen. aber wie gesagt, ich bin kein fachmann und die ärzte wissen sicher, was sie tun. ich drück dir auf jeden fall die daumen!!!

bleibt noch die tatsache, dass die meisten speicherdrüsentumore gutartig sind. es gibt also hoffnung und auch wenn es nicht so gut aus geht, darf man diese niemals verlieren. wenn du hier ein wenig gelesen hast, hast du sicher schon festgestellt, dass wir alle einiges durch gemacht haben, aber es den meisten wieder recht gut geht und wir ein fast normales leben führen.

soweit erstmal von mir. berichte, wenn du neues weißt. denk fest an dich und schicke dir ganz viel kraft!!!

liebe grüße
tobby

[piccolina]

Hallo Ihr Lieben,
wie ich merke geht es allen Wegbegleitern von vor einem Jahr gut.Das beruhigt mich.
Bei mir ist alles ok soweit. War wieder bei der Nachsorge und bin hinterher immer fertig. Die Ärzte sind brutal. Ich muß mir auch die Lunge 1mal im Jahr untersuchen lassen und 1mal MRT von den Ohrspeicheldrüsen.
Bei mir sind übrigens auch immer Lypmhknoten vergrößert, auf beiden Seiten. Der Sonoarzt hat das selber auch. Das ist normal, nur weiß man es ja sonst nicht.
In Hamburg muß man 36 Monate lang alle 3 Monate zur Nachsorge.
Ich habe manchmal das Gefühl, daß es dabei auch um die das liebe Geld geht. Denn 1 mal im Jahr MRT zeigt doch das wahre Ergebnis, das kann doch eine Sono garnicht bringen.
Ich glaube man muß auch nicht ins Krankenhaus. Die Tumornachsorge kann auch jeder gute HNO Arzt machen, wenn er ein gutes Sonogerät hat .-Zum MRT schicken, kann er den Patienten ja auch.
Ich weiß nicht wie das bei Euch ist, aber ,daß der Chef von der Nachsorgepraxis im Krankenhaus selber abrechnet und die Praxis unter seinem Namen läuft, das muß man auch erstmal begreifen. Es ist das Selbe wie eine moderne HNO Praxis. Aber es wird operiert und er will natürlich, daß man die anderen Untersuchungen auch im Uke machen läßt.
Der hat z. B. zu mir gesagt, " ja viele Leute fühlen sich gut, aber............ na ja normalerweise ist die Prognose bei Ohrspeichedrüsenkrebs nicht gut, aber...........dann machen wir hier im Haus eine schönes MRT auch von der Lunge. Als ich ihm sagte, daß das nur mit Dormikum Schlafspritze geht, meinte er, daß ich dann doch wieder dahin gehen soll, wo ich das letzte Mal war. Klar, Dormikum kostet.
Wie ist das bei Euch, ich bin stark verunsichert.

Na blos nicht fröhlich sein, immer schön den Ernst der Lage im Blick haben !!!! So kann auch die beste Therapie nicht greifen. Wenn es uns gut geht, sind sie ja überflüssig, sagt mein Psycho -Doc.
Natürlich kann man jetzt wieder sagen, daß es gut ist uns ständig den Ernst der Lage vor Auge zu halten, aber wie ! Wir müssen doch auch weiter ganz normal leben und arbeiten.
Ich gratuliere jedem, der einen sensiblen Arzt erwischt.
Alles Liebe für Euch. Gruß Picco
Ich war schon mal besser drauf

[Chilipeperli]

Haaaaay Karla

Ich gehe in zwei Wochen auch zur Kontrolle. Mir grauts davon. Ich bin nämlich nicht nur nach den Kontrollen fertig sondern schon davor. Und dieser Lymphknoten im Nacken, der schon bei der letzten Kontrolle geschwollen war, ist leider immer noch geschwollen. Meine Kollegin hat mir am Freitag einen richtigen Schock eingejagt. Sie sagte, dass man den Knoten deutlich sieht, wenn man davon weiss. Das war bei der letzten Kontrolle noch nicht der Fall, da musste man ihn ertasten. Ich will, dass die Ärztin eine Sono macht und ihn vergleicht und auch eine FNP soll sie machen. Wenn dabei nichts herauskommt, so will ich diesen Knoten raus haben. Das macht mich sonst nur verrückt und ich bin mehr als erleichtert, wenn ich dann erfahre, dass es nur irgend so nen harmlosen Virus ist.

Bezgl. der Kieferschmerzen, nein die kommen nicht vom geschädigten Nerv. Da liegt eine Entzündung in der Knochenhaut vor. Die Knochenhaut wurde bei der Bestrahlung leider in Mitleidenschaft gezogen. Schaden irreparabel. Bin mir aber mehr und mehr am Techniken in Bezug auf Schmerzlinderung am erarbeiten.

@all:Morgen übermorgen habe ich Stellengespräche. Drückt ihr mir die Daumen?

@ uli; wie sieht es bei dir aus? Findet die Op am 21.1 statt?

Liebe Grüsse von Chili