Lipo Sarkom mit Metastasen am Herz

[sonjaM]

Hallo Toni, eine Nebenwirkung der Chemo können auch noch Depressionen sein. Meine Mama kam für den Fall eines zu großen Tiefs bzw. von Unruheanfällen noch Tavor. Sie hat sich das Anwendungsgebiet angeschaut und beschlossen, es nicht zu nehmen. Sie sei nicht psychisch krank und nimmt lieber mal 1/4 Schlaftablette.
Der Bauch ist bei ihr nach der Chemo immer mal dick, dann wieder völlig flach. Ich hoffe, dies bedeutet, dass innerlich alles arbeitet und mit Erfolg angegriffen wird. Bisher hat es, Gott sei Dank, nicht länger als 1/2 Tag angehalten. Meiner Mama geht es bis jetzt nach den beiden Tagen des 2. Zyklus besser, als beim ersten Zyklus. Es muss sich also anscheinend nicht immer steigern.
Wünsche Euch viel Erfolg beim MRT
Viele liebe Grüße
Sonja

[aw31]

Hallo Toni und Sonja,

ich habe persönlich gute Erfahrungen mit einer Tavor 0.5 Tablette (klein rund und blau) gemacht. Ich habe sie nur im Krankenhaus an meinen 4 Chemotagen genommen. Die Tablette hellt ein wenig die Stimmung auf, ich habe mich durch die Tablette entspannen können. Die Entspannung hat den Brechreiz reduziert. Ich habe sie gegen die Unterdrückung des Brechreizes genommen.

In dem Falle ist mir der Beipackzettel egal gewesen,...

@ Toni: Die Beinschwellung bei deiner Frau hängt mit der Wässerung des Körpers mit NaCl und der Chemo zusammen. Ich habe das Problem auch, nach der 3. Chemo begann sich ein Lymphödem im linken (dem betroffenen) Bein auszubreiten. Während meiner Reha habe ich intensiv Lymphdrainage bekommen und trage jetzt einen Kompressionsstrumpf.

Für ein schnelleres Abschwellen hilft eine Hochlagerung des Beines im Bett, Entwässerungsmittel (ich habe im Kkhs. Lasix bekommen) und die Durchblutung im Bein anregen (das Bein durchstrecken und mit dem Fuß winken, es regt die Venenpumpe an oder morgens kalt abduschen). Mir hat es geholfen.

Ich wünsche Dir und deiner Frau für die noch kommenden Chemozyklen alles Gute.

Viele Grüße
Ansgar

[Toni 1902]

Hallo Sonja, hallo Ansgar,

vielen Dank für Eure Hinweise und Tipps, wir werden versuchen, das zu beachten.
Sonja- bei meiner Frau war der 2. Zyklus der CHEMO übrigens auch nicht so schlimm, wie der erste...(..kann sein, daß das eben so ist?)

Ansonsten ist die Planung der 4. CHEMO nun anders - wir hatten einen Anruf aus der Klinik,
"Betten-Notstand" - somit muß meine Frau am Freitag erst dort sein und dann wird auch gleich das Herz-Echo gemacht.
Ich glaube aber, das mit der Verschiebung ist ganz gut so, denn seit heute geht es meiner lieben Frau erst wieder etwas besser bezüglich der Ausdauer bei bestimmten notwendigen Tätigkeiten wie Körperwäsche u.ä.

Ansgar - Dein Beitrag bezüglich der Schwellung im Bein hat mich etwas beruhigt - vielen Dank!

Bitte dann also die Daumen für Freitag (der 13.) drücken !!!!

bleibt tapfer
liebe Grüße Toni

[schwesterchen]

Hallo lieber Toni

Schön, dass es Deiner lieben Frau etwas besser geht und sie noch etwas Kraft tanken kann, bis es dann morgen weitergeht
Freitag der 13. muss, in Zukunft, ein Glückstag für Euch werden!

Meine Daumen sind immer für Deine Frau gedrückt.
Du bist ein so liebevoller Ehemann, tust alles und bemühst Dich aufopfernd für Deine Liebe.
Ich wünsche Euch weiterhin: MUT, KRAFT & ZUVERSICHT

WIR SCHAFFEN DAS

Alles Liebe und liebe Grüße an Deine Frau
Heike

[gewwi]

Hallo Toni, die Daumen sind gedrückt, liebe Grüße
petra

[sonjaM]

Lieber Toni,
Freitag der 13. ist ein Glückstag! Wünsche Euch heute gute Nachrichten und drücke die Daumen.

Viele Grüße
Sonja

[Toni 1902]

Hallo Sonja, Petra, Heike und
hallo an alle zusammen,

erst'mal vielen Dank, daß Ihr so lieb seid und die Daumen gedrückt haltet...
..bin gerade von Jena zurück und habe Eure lieben Nachrichten gesehen...
tut echt gut, daß es so liebe Menschen gibt, die an uns denken !!!!!!!!!

Die Herz-Sono ergab :
--- keine Veränderungen zur letzten Untersuchung ---
man kann es positiv sehen: "es ist nicht gewachsen..."
man kann es negativ sehen: ".. die CHEMO schlägt nicht an..."

Wie auch immer, mit beiden Auffassungen müssen wir nun umgehen können.
Mit meiner lieben Frau habe ich heute gesprochen, daß ich noch andere Meinungen von Onkologen hören möchte.
In einigen Beiträgen habe ich gute Kritiken über Essen gelesen - wie kommt man denn da an die guten Onkologen 'ran?
Kann man per e-mail oder Telefon da mit jemanden Kontakt aufnehmen??? Habt Ihr da Erfahrungen oder Kontaktadressen?

Jetzt müssen wir erst'mal den 4. CHEMO-Zyklus durchstehen....
...aber wenn keine Verbesserungen sind, muß man doch nicht immer wieder mit den Medikamenten weitermachen - Oder?

Nochmals vielen lieben Dank für Euer Mitgefühl,
Viel Kraft Euch allen und bleibt tapfer!
...melde mich bald wieder...
liebe Grüße Toni

[Schmatte]

Lieber Toni,

ich weiß, wie belastend genau solche Aussagen sind und man ist verzweifelt, weil man ganz einfach nicht weiß, ob es nun gute oder schlechte Nachrichten sind. Auch wenn man eine solche Antwort von Spezialisten bekommt, ist man trotzdem wieder die nächsten 3 Monate gespannt und das zerrt an den Nerven, so geht es mir zumindest.

Also falls Du meine Beiträge gelesen hast, ich war in Essen und war dort sehr zu frieden. Auch andere hier im Forum haben sich nur positiv über Ärzte, Schwestern und fachliche Fähigkeiten geäußert.

Anbei die Informationen zu Essen:

http://www.uni-due.de/unfallchirurgi...ambulanz_id=23
http://www.uni-essen.de/tumorforschung/index.php?id=371

Wenn Du die Unterlagen vorher hinschickst oder mitnimmst, müßte es relativ schnell gehen, falls Du noch Fragen hast, schick mir einfach eine PN.

Ich drück Euch ganz doll die Daumen, dass Ihr schnell einen Termin bekommt.

Euch und allen hier im Forum
ein super tolles Wochenende
Ganz liebe Grüße aus Dresden
Schmatte

[bon]

Hallo Toni,

mein Mann beginnt jetzt eine Behandlung in Essen. Unser Ansprechpartner in Essen ist Dr. Sebastian Bauer. Macht bisher einen sehr guten Eindruck. Der Kontakt dort hin wurde über die Onkologin meines Mannes hier vor Ort vermittelt. Ich drück Euch weiterhin die Daumen, dass Deine Frau einigermaßen mit der Behandlung klar kommt.

Liebe Grüße

Ibo

[schwesterchen]

Lieber Toni

Hoffe bei Dir und Deiner lieben Frau ist alles soweit in Ordnung.

Auch ich kann Schmatte & Ibo nur zustimmen.
Wie du sicher mitbekommen hast ist mein Bruder, in Essen, in sehr guten Händen.
Wir waren vor 4 Monaten auch sehr verzweifelt und keiner der Ärzte hat es für nötig gehalten uns weiterzuüberweisen.
Ich habe mich damals, sofort, allein auf die Suche durch WWW. gemacht und die Uni-Klinik Essen gefunden.
Von einer ganz lieben Patientin, hier aus dem Forum habe ich dann die direkte Tel. Nr von Essen bekommen und alles ging ganz schnell. (Steffi ich danke Dir nochmal )

Eine PN mit einer Info hatte ich Dir ja schon am Freitag geschickt!

Kannst Dich ja mal melden.

Alles, alles Liebe für Deine Liebe Frau und natürlich für dich.

Heike

WIR SCHAFFEN DAS

[Toni 1902]

Hallo Schmatte, Ibo, Heike,

zunächst erst'mal ein ganz dickes Dankeschöööön an Euch und fühlt Euch gedrückt.
...bin überwältigt davon, was da an Hilfsbereitschaft bei uns ankommt - da fehlen einem manchmal die Worte!
Auf den Links von der UNI in Essen habe ich die wichtigen Telefonnummern gefunden und somit kann ich Kontakt aufnehmen!!! (2. Meinung einholen)
(Letzten Freitag abend haben meine Nerven wiedermal nicht so mitgespielt )
... aber danach ging es mir wieder besser...
Ich glaube, da bin ich nicht der Einzige, dem das ab und zu so ergeht...

Ich habe mich auch am Sonntag mit einem Onkologen unterhalten, wie es weitergeht...
Wichtig ist jetzt das Ergebnis der 4. CHEMO, danach werden wir besprechen was gemacht werden kann und muß.
Also wird es bis etwa Mitte August dauern....bis wir wieder mehr wissen

Zum 4. Zyklus, welcher seit Freitag läuft gibt es zu sagen,
daß es ganz schön heftig ist, was meine liebe Frau aushalten muß

Im Prinzip verläuft alles, wie beim 3. Zyklus, nur ist seit dem 2. Tag Essen und Trinken gar nicht drin, und die Übelkeit ist stärker
deshalb - Flüssigkeitshaushalt des Körpers über Infusionen, Mittel gegen Übelkeit und der Rest muß eben so gehen
Ab heute Abend läuft dann die Mesna- Infusion und wenn alles gut läuft, darf meine Frau morgen abend nach Hause... wie Schöööön!
Bei dem Wetter ist momentan aber auch die Wärme in den Krankenzimmern unerträglich und das macht zusätzlich zu schaffen.
Aber meine liebe Frau erträgt es tapfer.

Ansgar, Du hattest Recht - die Schwellung im Bein hat die Ursache, die Du vermutet hast, die Onkologen haben es bestätigt - Danke noch'mal für den Hinweis.

Also Ihr Lieben, ich werde nicht aufgeben sondern d'ranbleiben.
Ab morgen melde ich mich für 14 Tage in den Urlaub ab und kann mich somit intensiv um meine Frau kümmern, wenn ich sie zu Hause habe.
Ich melde mich wieder mit hoffentlich guten Neuigkeiten.

Bis dahin macht's gut, viel Kraft und bleibt tapfer!
liebe Grüße Toni

[sonjaM]

Lieber Toni,

ich hoffe, Deine Frau kommt wie geplant nach Hause. Es wird ihr sicherlich gut tun, dass Du dann 14 Tage um sie rum bist. Hoffe sehr für Euch, dass der 4. Zyklus nochmal was bringt, die kleinste positive Veränderung ist schon ein Segen. Daher sind meine Daumen für Euch weiterhin gedrückt. Stillstand sehe ich mittlerweile schon als positiv an, wenn natürlich immer die Hoffnung dabei ist, dass der Tumor kleiner wird. Aber lieber Stillstand als ..... Meiner Mama geht es eigentlich gut, allerdings hat sie seit gestern Nacht wohl wieder Tumor drücken. Sie merkt ihn dann leider wieder und er ist fester. Hoffe, dies sind keine schlechte Zeichen. In 3 Wochen wissen wir mehr.
Deiner Frau und Dir wünsche ich gute Tage, mit wenig Übelkeit, viel Hunger und positive Gedanken. Wir kämpfen gemeinsam weiter.
Alles Liebe
Sonja

[Toni 1902]

Hallo Sonja,
hallo zusammen,

möchte mich wieder melden und einige Info's abgeben....
wie bereits erwähnt, war ich 14 Tage zu Hause und habe mich um meine liebe Frau gekümmert - von "Urlaub" kann man, glaube ich, nicht sprechen...
Es war auch gut, daß ich zu Hause war, - die Blutwerte wurden sehr schlecht nach der 4. CHEMO...
Leukos gingen 'runter auf 1,3 und die restlichen Werte gingen unter den unteren Normalwert!
Mit den Neupogen-Spritzen haben sich die Leukos wieder erholt und sind jetzt bei 6,1.
Die restlichen Werte noch immer schlecht...
Also reichen die Kräfte gerademal zur Durchführung der Körperhygiene und das auch zum Teil mit meiner Hilfe,
wir wollten eigentlich viel an die frische Luft gehen - Fehlanzeige!
total schlapp, müde und kaputt...
...und bis heute ist es nicht besser geworden...
gestern abend dann 39,1 Grad Fieber!!!
Ich habe mich schon gesehen, wie ich meine Frau in die Klinik fahren muß...
Wir haben es dann mit Paracetamol 500 mg versucht und heute morgen war das Fieber wieder weg! - Glück gehabt - aber ich war ganz schön fertig mit den Nerven...
Am 03.08. waren wir in der Klinik zu MRT und Herzecho...
MRT wurde planmäßig gemacht, aber Herzecho nicht!
Man sagte uns, nach der 3. CHEMO wurde das bereits gemacht und es waren
keine Veränderungen zum vorhergehenden Befund - also sei das jetzt nicht nötig - vielleicht später... ( was soll das bitte heißen???? )
Die Nerven liegen momentan blank und sind am Boden...
hoffentlich ist der MRT-Befund positiv...!
Am 09.08.07 muß ich meine Frau wieder in die Klinik bringen, dann haben wir ein Gespräch mit dem Onkologen und erfahren, wie es weitergeht....

Sonja, - ich hoffe, Deiner Mutti geht es gut - hattet Ihr nicht auch
zwischenzeitlich Untersuchungen? - habe übrigens auch in Deinem Beitrag über das neue Mittel "Yondalis" gelesen...da gibt es ja auch schon Veröffenlichungen von Juni 2003 im Internet.
(wenn man bei GOOGLE das Wort YONDALIS eingibt, findet man dazu etwas)
Das Mittel soll bei Sarkomen gut ansprechen,
verändert jedoch das Blutbild und kann Leberschäden verursachen...
- werde am 09.08. unseren Onkologen nach seiner Meinung dazu fragen!

Ich hoffe, allen anderen geht es den Umständen entsprechend gut!
Bleibt tapfer!
liebe Grüße Toni

[sonjaM]

Lieber Toni,
tut mir leid zu hören, dass es Deiner Frau nicht so gut geht. Ich hoffe, Ihr bekommt am Do gute Nachrichten. Meine Mama ist da auch in der Klinik zum CT. Am Fr. den 10.08. haben wir dann den Termin. Yondalis wurde schon länger in Spanien erprobt. Allerdings sollte es vor 3 Jahren schon auf den Markt, aber da wurden wohl keine ausreichende Zahl von "Studienteilnehmern" erprobt. Werde am Fr. das Thema mal ansprechen.
Drücke Euch die Daumen für Do, bitte drückt sie uns für Fr.

Liebe Grüße
Sonja

[Schmatte]

Lieber Toni,
mensch, mensch ist das ein Elend, es tut mir so leid und es tut so weh, solche Nachrichten zu lesen - ich kann mich gut in Eure Situation reinversetzen. Und man kan so schlecht trösten.

Ich wünsch Euch von Herzen, dass die Auswertung gute Ergebnisse bringt und dass es Deiner Frau hoffentlich bald besser geht. Lieber Toni, Du bist ihr eine große Stütze, das hilft ihr sehr diese Last zu tragen und auch weiterhin zu hoffen. Bleib weiter so stark - ich weiß, dass das einfacher gesagt, als getan ist.

Drücke Euch beide
Schmatte