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[caitlin]

Hallo Rigoletta,
leider sind NHL-Lymphome im fortgeschrittenen Stadium nicht heilbar, d.h. mit der Chemo wird die Krankheit zwar zurückgedrängt, bricht aber früher oder später erneut aus. Eine Behandlung erfolgt i.d.R. erst, wenn Symptome auftreten, das kann bei indolenten Lymphomen sehr lange dauern. Aufgrund der mit der Chemo verbundenen Risiken machen dann die Ärzte nur regelmäßige Kontrolle, um dann zu gegebener Zeit einschreiten zu können. (watch and wait) Also erst mal nicht so viel Sorgen machen, Dein Bekannter versäumt nix.
Liebe Grüße
Cailin
(mein Mann hat auch NHL)

[Rigoletta]

Vielen Dank, liebe Caitlin, für deine Antwort, ich wusste gar nicht, dass man nichts machen soll (oder kann), bei meinem Mann war alles dabei inkl. Stammzelltransplantation.

Ich werde versuchen, mir nicht allzuviele Gedanken zu machen, kann ja doch nichts ändern, leider, Aber wie das so oft ist bei Betroffenen, man kann nicht abschalten und muss immer an früher denken.

Euch allen viel viel Kraft und Durchhaltevermögen, ich bewundere jeden einzelnen in diesem Forum grenzenlos.
Rigoletta

[caitlin]

Hallo liebe Rigoletta,
da hattest Du ja auch einiges "wegzustecken"... Bei meinem Mann waren es bisher "nur" 6 x Chemo RCHOP, Stammzelltransplation usw wäre auch möglich gewesen, aber nur im Rahmen einer Studie. Das wollten wir nicht, weil keiner sicher war, dass das die Chancen bei ihm verbessern könnte. Deswegen haben wir aufgrund des hohen Risikos "die Finger" davon gelassen. Dafür hat er nun bereits (nach einem Jahr) ein Rezidiv.... Wie lange es jetzt mit "watch and wait" noch gut geht, wer weiß das schon. Aber die Hoffnung stirbt zuletzt.
Danke für die guten Wünsche. Kraft kann man nie zuviel haben.
Liebe Grüße
Caitlin

[Anja_Th]

Hallo,

ich bin neu hier und möchte mich zuerst einmal vorstellen so wie es sich gehört.
Ich heiße Anja, bin 47 Jahre alt und Mann Thomas ist 55 Jahre alt. Wegen ihm habe ich mich hier angemeldet.
Dank Google habe ich dieses Forum gefunden und heute gelesen bis mir die Augen gebrannt haben.
Jetzt bin ich völlig durcheinander. Ich wusste nicht, daß es soviele verschiedene Arten von Lymphknotenkrebs gibt. Mir schwirrt der Kopf und ich habe Angst um meinen Mann.

Vor einigen Monaten bildete sich ein "Knubbel" an der linken Halsseite. Zuerst dachten wir uns nicht viel dabei. Als er langsam aber stetig größer wurde ist er zum Hausarzt.
Der Ultraschall hat gezeigt daß dies nicht von der Schilddrüse kommt. Das Blutbild war völlig in Ordnung. Einzig die Blutsenkung war fünffach erhöht.
Er hat daraufhin vom HA eine Überweisung zum Hämatologen/Onkologen bekommen. Der Termin war gestern. Der Arzt war sehr gründlich bei seiner Untersuchung. Unter anderem wurde dadurch noch ein Aneurisma an der Bauchschlagader festgestellt, was aber im Moment nicht behandelt werden, allerdings laufend kontrolliert werden muss.

Jetzt haben wir einen Termin zum CT (am Montag morgen) und eine Einweisung ins Krankenhaus zur Entfernung eines Lymphknotens mit histologischer Untersuchung.

Ich habe hier auch gelesen, daß diese histologische Untersuchung 10 - 20 Tage dauert? Ist denn erst dann eine Diagnose möglich oder ist auch auf dem CT bereits erkennbar ob es Krebs ist?

Verängstigte Grüße
Anja

[Sandy1310]

Hallo! Bin neu hier und ich weiß auch noch nicht wie das hier richtig funktioniert! Bei meinen Mann haben sie nhl festgestellt! Morgen beginnt die Therpie! Er hat Stadium 4 und das Ding sitzt im Brustbereich, drückt die Luft ab und ist 12 cm breit. Suche Leute das auch durch gemacht haben. Wir haben echt Angst!

[struwwelpeter]

Hallo Sandy

Erst einmal möchte ich Dich hier in unserer Runde herzlich Willkommen heißen, auch wenn der Anlass alles andere als schön ist! Es tut mir sehr leid dass auch ihr von dieser Krankheit betroffen seit! Deine Ängste sind normal, all das was jetzt mit dem NHL zu tun hat, flösst Angst ein. Aber, Morgen beginnt die Therapie und dann seid ihr schon einmal auf einem guten Weg, das Lymphom wird sicherlich schnell auf die Chemo ansprechen.
Weißt Du denn genau welches NHL Lymphom es ist?
Wenn Du Fragen und Sorgen hast oder einfach einmal Deinen Frust los werden möchtest bist Du hier exakt richtig, viele werden Dir zuhören und Dich unterstützen. Für Morgen wünsche ich euch einen guten Start in die Chemo - weißt Du wie sie heißt?

Ich wünsche Dir und Deinem Mann alles alles Gute, für Morgen drücke ich die Daumen und hoffe sehr, dass die Chemo nicht so viele Nebenwirkungen hat. Ihr werdet es bestimmt packen, aller Anfang ist leider sehr schwer - hierbei besonders

Liebe Grüße
Ina

[Gina_]

Hallo zusammen!
Bei meinem Vater wurde vor 9Monaten ein Nhl im Kopf festgestelle!Zuerst hieß es , dass das gut zu behandeln wäre!Dann folgten verschiedene Chemos, die zwar angeschlagen haben aber das Lymphom ist immer wieder gewachsen!
Danach waren die Ärzte nicht mehr so optimistisch und meinten, dass das NHL ungewöhnlich aggressiv sei!
Danach folgte eine hochdosis Chemo die allerdings nichts gebracht hat und jetzt soll bestrahlt werden!!!!
Die Ärzte haben jetzt zugegeben, dass ein NHL im Kopf nur schwer heilbar ist!
Ich wollte jetzt mal wissen ob jemand hier das gleiche hat und ob diese Krankheit überhaupt heilbar ist???
Mein Dad hat das alles nicht gut überstanden!Er wird zwangsernährt, will nichts trinken und ist total abgemagert!Außerdem ist die ganze linke Körperhälfte gelähmt und das wird laut der Ärzte auch nicht mehr weggehen!
Vor 2 Wochen haben sie ihn einfach nach hause entlassen und meine Mutter und ich sind mit der Pflege total überfordert!
Ich würd nur einfach gern wissen was ihr für erfahrungen gemacht habt und auf was ich mich jetzt einstellen soll!
Das ist alles sokraftraubend und seit 9 monaten kommt es mir so vor als ob die Welt stehengeblieben wäre...
Ich hoffe ich bekomme hier ein paar ehrliche Antworten!!!

[struwwelpeter]

Liebe Gina,

es tut mir sehr sehr leid dass diese Krankheit Deinen Vater/euch so sehr getroffen hat! Ich habe eine Freundin mit einem Lymphom im Kopf. Allerdings kann man das nicht miteinander vergleichen, es kommt wohl darauf an welche Bereiche - Areale betroffen sind. So wie Du es umschreibst ist es bei Deinem Vater sehr schlimm. Heilbar ist es auch bei meiner Freundin nicht, allerdings wird sie noch optimal behandelt. Vielleicht werden Dir andere noch mehr dazu sagen können! Wenn ihr mit der Pflegesituation nicht mehr klar kommt stellt sich die Frage, ob ein Hospitz ( eine sehr gute Umgebung ) nicht in Erwägung gezogen werden sollte. Schaut euch doch einmal eines an. Es ist fachlich voll auf die Bedürfnisse Deines Vaters und der Familie zugeschnitten.

Ich wünsche euch nur das Beste, vor allem, dass ihr mit den gesamten Problemen besser klar kommt!

Liebe Grüße und alles erdenklich Gute
Ina

[Sandy1310]

Hallo Ina! Danke für die aufbauenden Worte! Weiß noch nichts genaues wie das NHL heißt, wollte heute noch mal mit dem Arzt reden. Die Arzte sprechen immer von guten Heilungschancen, was meinst du? Hattest o hast du auch NHL?

[paddy1983]

so ich denke ich schreibe lieber mal hier rein....
ich gehöre zu den vielen ängstlichen leuten die leider nicht wissen was mit ihnen los ist .... angst haben vielleicht doch krebs zu besitzen
meine situation:
letztes jahr im juli gings los....
ich bekam beim schlucken ( eher trockenschlucken) immer einen leichten ziehenden schmerz..
ich dachte mir sowas kann des öfteren vorkommen und machte mir wenig gedanken..... nach ein paar wochen ging ich dann zum arzt und dieser tastete meinen hals ab.... und sagte mir es sei eine entzündung des linken halsstrangs..... somit bekam ich ein medikament und gut is.. leider schlug dieses medikament so garnich an.... der schmerz wollte nicht weg.. von da an begannen die gedanken was das sein kann... es ist nun fast ein jahr her... ich habe viele untersuchungen durchgemacht.... unzählbare blutuntersuchungen..... ultraschall.....röntgen der zähne...... eine magenspiegelung... urinuntersuchung..... folgende dinge kamen herraus...
ich habe ein kleines entzündungstäschchen am linken weissheitszahn.... und einen lymphknoten am hals in der länge von 3cm und breite von 1,5cm im umfeld auch leicht angeschwollene lymphknoten ...ausser dem schmerz beim schlucken der mal da is und mal nicht kamen noch sachen wie schwere skorriliose(bin n langer dünner kerl) ich hatte mal vor nem halben jahr mal wieder eine so richtig heftige grippe und eine rachenraumentzündung aber sonst nix.... gewicht ist gleich geblieben und bei dem wetter is es klar das man mal mehr und mal weniger schwitzt..... mich beunruhigen halt nur die ausmasse des knotens.... die schmerzen die manchmal direkt aber eher aus der nähe des knotens kommen..
ich bin es leid immerwieder hören zu müssen "es ist krankheit so und so" und es zerschlägt sich dann..... denn an diesem punkt befinde ich mich nun seit fast nem jahr und ist es was ernstes kann man vielleicht etwas gegen machen.. habt ihr vielleicht noch ein paar tipps?.... habe gelesen das man vielleicht eine biopsie des lymphknotens machen soll .... die ärzte sind der meinung das es nix schlimmes sei..... wurd schon wiederwillig zum mrt geschickt..... weil halt bis auf den schmerz alles ok war..... nun werd ich zum lungenarzt geschickt weils ne sarkoidose sein soll.....evtl......
würde mich über anregungen freuen

[pialotte]

Hallo,
ich bin neu hier, bzw. war ich bis jetzt stiller Leser.
Seit Mitte Januar, diesen Jahres, ist mein Vater (60) an Lymphknotenkrebs erkrankt. Non-Hodgkin-Lymphom ist es...
Man hat recht schnell angefangen mit einer Chemotherapie. Und zwar alle drei Wochen und dann immer drei Tage lang in einer Tagesklinik.
Es ist so, dass sie ihm nicht gut bekommt. Er hat wohl fast alle Nebenwirkungen gehabt die man so haben kann.
Spucken, Durchfall, Haarausfall, Gewichtsverlust (ziemlich viel), sehr schwach auf den Beinen, immer müde und schlapp.
Die Ärzte haben immer gesagt, dass man nach dem zehnten Tag besserung verspürt aber leider war dies nie so richtig der Fall.
Eigentlich musste er immer wieder zwischendurch ins Krankenhaus, weil seine Blutwerte dermaßen im Keller waren. Die letzte WOche hat er dann auch Blutkonserven bekommen, weil er fast keine weissen Blutkörperchen mehr hatte.
Heute sollte er eigentlich entlassen werden, aber nein... Die Ärzte wollen, weil er die bisherige nicht so gut verkraftet, eine neue Chemotherapie anwenden, sie wissen nur noch nicht genau welche bzw wie.
In der Klinik in der mein Vater ist, ist es immer ziemlich schwer für Angehörige Informationen zu bekommen, aber dennoch habe ich mir heute mal eine Schwester "gekrallt". Diese erzählte mir dann sie wollen meinen Vater evt verlegen auf die Geriatrie. Sie können ihn in seinem jetzigen Zustand (zu dünn und schlapp) nciht entlassen.
Aufbautraining in der Geriatrie, ist das wohl gut?!
Bringt es was eine neue Chemotherapie "anzufertigen"?

Ich möchte noch hinzufügen, dass ich (32), meine Schwester (25) und mein Bruder (29) alleine um unseren Vater kümmern, bis dato haben wir noch keine fremde Hilfe in Anspruch genommen, aber man rät uns immer wieder, dies endlich mal zu tun!

Hat jemand Erfahrung mit "fremder" Hilfe??

Hhhmmm, viele Gedanken über die Zukunft mache ich mir noch nciht, aber dennoch ab und an. Meine Schwester ist da ein wenig anders, sie macht sich viele Gedanken was die Zukunft bringt.

Vielleicht hat ja jemand ein paar Tips und Erfahrungsberichte für mich (in jeder Hinsicht).

Vielen Dank
pialotte

[Ambra]

Hallo, ich neu in diesem Forum und möchte mich erst einmal vorstellen.
Ich bin 7o Jahre und immer sehr sportlich ( Leistungssport)
Vorige Woche hat man mir einen Lymphknoten herausoperiert. Der Hystologische Befund " bösartig". Nun kommt erst mal das Staging, dass heißt
Ich muß morgen wieder stationär ins Krankenhaus und alles wird untersucht
Der eigentliche Herd ist irgendwo versteckt. Diese ungewissheit macht mich fertig Ich merke das mir das guttut darüber zu schreiben, denn ich kann
mich nicht hängen lasse, mein Mann ist vor drei Jahren an AML erkrankt und
auch schon mitgenommen..
Grüsse Ambra

[Äpfelchen]

Liebe Ambra,

Du bist hier sehr willkommen und es findet sich immer jemand dem Du Dein Herz ausschütten kannst. Dass Du noch dazu einen an AML erkrankten Mann hast, macht das alles nicht leichter für Dich
Wenn Du schon einen histologischen Befund hast, dann weisst Du evtl. schon welche Lymphomart genau Du hast. Wenn Du es uns mitteilst, können wir Dir sicher besser auf evtl. Fragen antworten.

Und wenn Du vorhast, regelmässig zu schreiben, dann ist es sinnvoll, einen eigenen Thread zu öffnen. Dann kann man sich gegenseitig besuchen

Das Staging bzw. die Warterei kostet wirklich Nerven, das haben wir ja auch alle hinter uns. Versuche einfach (naja einfach) so normal wie möglich erstmal weiter zu machen.

Liebe Grüsse
Beate

[francbar]

Hallo und guten Abend,
mein Name ist Franco bin 36 Jahre alt,verheiratet und habe eine 5 jährige Tochter und 3 Jährigen Sohn.

Am 18.August wurde ich mit Atemnot und geschwollenem Gesicht und Halsbereich ins Krankenhaus überwiesen, ich und die Ärzte dachten an irgendeine Allergie.
Dann der Schock,nach dem Rötgen wurde ein Tumor oberhalb der Lunge festgestellt.
Dann wurde insgesamt 2 mal punktiert und 1 mal operiert bis festatand was es ist.
Hodgkin Stadium 3 b.
Am 5.9.2008 habe ich dann mit der ersten chemo angefangen (BEACOPP escaliert).
Und morgen soll mein 2. starten.
geplant sind 8 aber vielleicht kann man nach nach 6 ja schon aufhören ,aber das entscheiden die onkologen später.
hat jemand schon erfahrung mit Beeacopp esc. über 8 zyklen?
Auf was muss ich mich einstellen?
Den ersten habe ich ganz gut überstandeen bis auf die Nebenwirkungen der Neurolasta Spritzte auf die ich nich vorbereitet war.

Euer Franco

[struwwelpeter]

Hallo Klaus - Jürgen!

Es freut mich erst einmal dass Du Dich gesundheitlich nur mit Banalitäten herumschlagen musst! Ich hoffe sonst geht es Dir tatsächlich gut! Tja, dass mit der Arbeit ist natürlich absoluter Mist, und bei Dir bringt es dann gleich eine Menge an Veränderungen mit. So ist es wenn man in einer kleinen Firma arbeitet, da geht der Kündigungsschutz „flöten“, da nutzen tatsächlich die 100% wenig! Ich möchte doch einmal indiskret sein, wie alt bist Du? Wie sehen denn Deine Chancen auf dem Arbeitsmarkt aus? Übrigens: nach 5 Jahren wird von einer „Heilung“ gesprochen und selbst dann hat man keinen Garantieschein! Ach ja, das mit den Pfunden habe ich natürlich angenommen, strichm00022.gif hast Du es wenigstens bemerkt, ist der Bauch weg ?!
Mach et einfach jut, bis denne!!!


Hallo Franco!

Herzlich Willkommen hier bei uns, auch wenn der Anlass alles andere als gut ist! Du hast im Übrigen das gleiche Stadium wie ich. Allerdings hatte ich nicht Beacopp eskaliert, sondern andere Therapien. Worauf solltest Du Dich einstellen? Das ist eigentlich bei jedem recht unterschiedlich, aber häufig ist es Erschöpfung, evtl. Übelkeit (die Mittel dagegen bekommst Du direkt) und auch können evtl. vorübergehende Nervenschmerzen an den Füßen und an den Fingern auftreten. Allerdings, das muss nicht sein! Auch kannst Du Dich darauf einstellen, dass Du evtl. anschließend noch bestrahlt wirst. Für Deine Therapie wünsche ich Dir alles Gute und baldige Genesung!


Ich gehe jetzt mal eine Runde ratzen strichm00054.gif


Liebe Grüße
Ina