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  #1  
Alt 24.08.2008, 15:42
piepselmaus piepselmaus ist offline
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Standard Rezidiv nach KMT

Hallo,
habe im Mai 2008 meine allogene SZT gehabt. Nun hab ich erfahren das ich jetzt schon ein Rezidiv habe, was echt total sch.... ist, sorry!
Hat jemand ähnliche Erfahrung gemacht und kann mir berichten wie es ausging?
LG Piepselmaus
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  #2  
Alt 24.08.2008, 19:28
LostWay LostWay ist offline
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Standard AW: Rezidiv nach KMT

Mein Mann wurde im Juni transplantiert. Er hat eine PH+ALL und das Philadelphia-Chromosom, dass die Leukämie auslöst, ist jetzt auch schon wieder im Knochenmark und Blut vorhanden. Ich denke, dass ist in etwa mit deiner Situation vergleichbar.

Bei meinem Mann wird jetzt rigoros die Immunsuppression heruntergefahren. Im Moment halbiert, im Lauf der Woche wahrscheinlich ganz abgesetzt, um eine GvH und damit eben auch einen GvL-Effekt auszulösen. Bis jetzt leider noch keine Spur von GvH.

Bei dir wird ja sicher ähnlich verfahren? Als nächster Schritt sind Spenderlymphozyten angedacht, was bei uns aber schwierig ist, da der Spender aus USA kommt und im Vorfeld schon mal gesperrt war.

Schreib doch mal, wie du so behandelt wirst.

Gruß
Bettina
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  #3  
Alt 24.08.2008, 19:43
piepselmaus piepselmaus ist offline
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Standard AW: Rezidiv nach KMT

Liebe Bettina,
ja bei mir das gleiche, Sandimmun ist sofort auf 25mg abgesetzt. Bei mir ist das Problem 2% Blasten schon wieder im Blut und naja im Knochenmark will ich es gar nicht wissen, weiß nicht wann die nächste Punktion ansteht. Es ist alles ein Mist. Eine GvHD hatte ich letzte Woche, aber muß wieder Kortison nehmen seitdem und die GvHD ist weg, weiß nicht ob der GvL Effekt da trotzdem bestehen bleibt, muß jetzt abwarten ob die GvHD erfolgreich war. Ich soll evt. auch Lymphozyten bekommen und noch an einer neuen Studie teil nehmen, aber ob das was bringt. Die sch..... Angst jeden Tag macht mich noch total fertig. An welcher Klinik seit ihr? Ich werd in Ulm behandelt.
LG Piepselmaus
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  #4  
Alt 25.08.2008, 08:05
LostWay LostWay ist offline
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Standard AW: Rezidiv nach KMT

Wir wohnen in Stuttgart. Mein Mann wird in Tübingen behandelt.

Wie schnell nach dem Runterfahren des Sandimmuns kam denn bei dir der Ausschlag? Wo fing er an? Hattest du direkt nach Transplantation auch gar keine Abstoßungsreaktion?

Was sagen denn die Ärzte, wann eine Besserung in deinem Blut zu sehen sein müsste?

Ich drücke dir die Daumen, dass der GvL-Effekt bei dir seine Wirkung tut und alles gut wird.

Gruß
Bettina
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  #5  
Alt 25.08.2008, 08:21
piepselmaus piepselmaus ist offline
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Standard AW: Rezidiv nach KMT

Das mit dem Ausschlag hat ein ganzes Stück gedauert, bestimmt über 2 Wochen. Die Blasten sind schon etwas zurück gegangen aber die eine Woche so und die andere Woche wieder so. Ich hatte nur eine leichte GvHD ca. 4 Tage nach Transplantation, aber nur leicht an der Haut Grad 1. Jetzt war es Grad 2, aber seitdem ich das Kortison bekomme ist es wieder weg. Bekommt dein Mann auch Kortison "Prednisolon"?
LG Piepselmaus
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  #6  
Alt 25.08.2008, 10:15
LostWay LostWay ist offline
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Standard AW: Rezidiv nach KMT

Das mit der GvHd Grad 1 kurz nach SZT war bei uns genauso wie bei dir, wobei die Ärzte nicht sicher waren, ob es überhaupt eine wäre oder eine Medikamentenreaktion. Ich denke, ein Problem war, dass mein Mann Cortison die ganze Zeit wegen einer anderen Sache bekam und das dann vielleicht die GvH unterdrückt hat. Das Cortison ist seit letzter Woche ganz abgesetzt, es dauert aber bis der Spiegel im Körper ganz gefallen ist.

Reicht der Grad 2 für eine GvL? Aber wahrscheinlich weiß das keiner und man muß abwarten. Diese Warterei ohne etwas tun zu können, finde ich am Schlimmsten. Wie lenkst du dich ab und kommst mit der Situation klar? Du bist doch wohl noch sehr jung. Hast du Unterstützung durch Eltern oder einen Partner?

Alles Gute
Bettina
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  #7  
Alt 25.08.2008, 10:37
piepselmaus piepselmaus ist offline
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Standard AW: Rezidiv nach KMT

Zur Zeit komme ich damit sehr schwer zurecht und hab totale Angst das es nichts wird. Ich hab ja AML mit einer ungünstigen Genveränderung. Ja ich habe einen lieben Freund mit dem ich zusammen wohne er ist auch von der Arbeit frei gestellt und unterstützt mich wo es nur geht, und meine Familie ist immer für mich da. Aber trotzdem ich bin ehrlich mir gehts schlecht, immer die Angst dass die Ärzte mal sagen sie können nichts mehr tun. Aber das kennt ihr sicherlich. Ich bekomm 25mg Kortison, und 25mg Sandimmun. Aber ich muß die Ärztin mal fragen ob es nicht auch weiter reduziert wird, damit nochmal eine GvHD kommt.
LG Sandy
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  #8  
Alt 25.08.2008, 10:54
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cc84 cc84 ist offline
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Standard AW: Rezidiv nach KMT

Hi Piepselmaus,
das tut mir total leid, dass du ein Rezidiv bekommen hast!
Das ist echt eine total sch...!!!
Verlier bloß nicht den Mut. ich weiß, dass ist leichter gesagt als getan!
Bist du denn nach wie vor zu Hause?
Ich drück dir ganz fest die Daumen, dass das mit der Med-Reduzierung klappt und sich vielleicht doch noch alles bessert!

Zu mir wurde in der Klinik gesagt, dass bis zu 5% Blasten im Blut normal sind und auch gesunde Menschen soviel Blasten im Blut haben, was hat es dann mit deinen 2% auf sich?

Ich denk an dich! Bleib stark!
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  #9  
Alt 25.08.2008, 11:11
piepselmaus piepselmaus ist offline
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Standard AW: Rezidiv nach KMT

Hallo cc84,
die 2% Blasten waren im Blut, im Knochenmark bestimmt noch mehr meinte die Ärztin. Ja bin zur Zeit noch zuhause muß Freitag wieder in die Ambulanz. Du hast auch AML oder, hatte schon mal was von dir gelesen glaub ich? Ja ich weiß unter 5% Blasten ist normal aber im Knochenmark, und ich hatte nach SZT im Knochenmark fast 10% Blasten, verstehe es irgendwie nicht, nach 2Tage Hochdosischemo und Ganzkörperbestrahlung. Hattest du auch Hochdosischemo, wenn ja wieviele Tage?
LG Piepselmaus
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  #10  
Alt 25.08.2008, 11:18
LostWay LostWay ist offline
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Standard AW: Rezidiv nach KMT

Liebe Sandy,

verliere nicht den Mut. Ich kenne einen Mann, der hatte direkt nach SZT 10% Blasten im Blut, Immunsupression wurde reduziert - GvHd. Inzwischen (ist so ein Jahr her) arbeitet er schon wieder. Er hatte glaube ich auch AML. Es kann also noch werden.

Aber ich finde diese Untätigkeit und das Warten auch nervenaufreibend. Wie ist denn deine Fitness so? Mein Mann ist schrecklich schwach, hat fast 30 kg abgenommen, sieht schlecht, zittert........

Er ist aber natürlich deutlich älter als du (45 Jahre)

Halt die Ohren steif
Bettina
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  #11  
Alt 25.08.2008, 11:28
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Standard AW: Rezidiv nach KMT

Hallo Bettina,
danke für deine lieben Worte, hier im Forum fühlt man sich sehr gut aufgehoben. Ich bin 28. Ja die Fitness ist ok, gehe jeden Tag spazieren mit meinem Freund. Ich mußte heute zum Augenarzt, hab auch seit Tagen verschwommenes Sehen, das kann aber eine GvHD Reaktion sein meinte Ärztin, und das zittern hatte ich auch vom Kortison. Hoffe bei deinem Mann kommt es auch noch zu einer Hautreaktion, aber wie schon gesagt ich glaub das dauert paar Tage nach Absetzen der Medis. Aber eine zu starke GvHD Reaktion ist auch immer mit Risiken verbunden, zu heftig darf es auch nicht sein.
LG Piepselmaus
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  #12  
Alt 25.08.2008, 15:29
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cc84 cc84 ist offline
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Standard AW: Rezidiv nach KMT

Meine Hochdosis-Chemo war über 7 Tage und mit 3 verschiedenen Medikamenten. Danach folgten 2 Tage Pause und denn kam schon die SZT.
Die Ärzte haben mir gesagt, dass es die höchste Dosierung war, die ein Mensch gerade so noch überleben kann. Es war also das Maximum. Aber Bestrahlung hab ich nicht gekriegt. Warum hattest du nur 2 Tage Hochdosis-Chemo? Gibs dafür nen Grund? Wie hast du die vertragen?
Ja, ich hab auch AML, seit Dezember 2007.
Ich drück dir ganz fest die Daumen, das es bergauf geht!!!!
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  #13  
Alt 25.08.2008, 15:47
piepselmaus piepselmaus ist offline
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Standard AW: Rezidiv nach KMT

Hallo,
ich hatte so ein Protokoll mit 4 Tage dosisred. Chemo, dann 2mal Ganzkörperbestrahlung und dann 2 Tage Hochdosis. Warum weiß ich aber auch nicht. Vertragen hab ich alles ganz gut, bis auf die Kotzerei...! Aber das war mir egal, hauptsache die bösartigen Zellen sind weg dachte ich mir. Ich hoffe das jetzt die neuen Stammzellen diese Leukämiezellen "auffressen", wie man so schön sagt. Aber das schaffen die meistens nur wenn eine geringe Anzahl von Leukämiezellen das sind, ich glaub bei mir sind es schon wieder viel zu viele.
LG Piepselmaus
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  #14  
Alt 25.08.2008, 18:23
glivec glivec ist offline
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Standard AW: Rezidiv nach KMT

Hallo Piepselmaus
Ich habe CML und werde mit Glivec behandelt,kann man also nicht vergleichen.
Lese schon eine ganze Weile von Dir und es fällt mir auf, das Du immer verzweifelter klingst.Es liegt mir fern zu sagen ich wüßte wie es Dir geht ,mach mir aber sorgen um Dich.
Bitte geb nicht auf!!!!!!!!!
Ich bewundere Dich aus der Ferne,bleib stark und kämpfe!
Du wirst diesen Kampf gewinnen,ich bin sicher.
Kann ich etwas für Dich tun?Ich weis nicht ob es Dir recht ist,aber ich werde für Dich beten(kann auf jeden Fall nicht schaden)
Also Kopf hoch und wenn nötig mit dem Selben durch die Wand.
Herzliche Grüße
Iris
46 Jahre-CML seit Mai 2008
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  #15  
Alt 25.08.2008, 19:50
piepselmaus piepselmaus ist offline
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Standard AW: Rezidiv nach KMT

Hallo Iris,
danke für deine lieben Worte. Es ist zur Zeit alles nur irgendwie schwierig. erst freut man sich über die gelungene SZT und den gefundenen Spender und dann wieder dieser Rückschlag. Ich versuche stark zu sein gerade für mein Freund und meine Familie für die es auch sehr schwer ist, aber manchmal gibt es Momente da kann man irgendwie nicht mehr. Hab vorhin nochmal mit meiner Ärztin telefoniert, soll jetzt evt. an einer Studie teil nehmen, hoffe die nehmen mich in der Studie auf, erfahre ich in 2 Wochen.
Liebe Grüße Piepselmaus
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