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  #1  
Alt 01.10.2008, 00:21
Schmatte Schmatte ist offline
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Standard Platz für positive, mutmachende und erfreuliche Nachrichten

Für alle Betroffenen, aber auch für die Angehörigen soll hier ein Platz für gute Nachrichten sein. Gerade in unserem Forum enden die schlechten Nachrichten scheinbar garnicht. Aber es gibt sicher auch ab und zu einen Hoffnungsschimmer. Und gerade den brauchen wir Betroffenen so sehr. Sonja sagte mir heute, solange die Hoffnung da ist, lebt man - so hat sie den langen Kampf Ihrer Ma gemeinsam mit ihr immer mit der Hoffnung auf neue Behandlungsmethoden geführt. Es ist sicher schwer Hoffnung zu haben, wenn es einem so schlecht geht, wie unserem Peter zur Zeit. Aber vielleicht werden gute Nachrichten helfen können, die Hoffnung nicht ganz aufzugeben. Denn es gibt auch Menschen, die haben mit einer guten Behandlung und vielleicht auch etwas Glück die Sarkome besiegt.
Also, schreibt hier rein, wenn Ihr den Kampf gewonnen habt oder vielleicht gibt es andere gute Erfahrungen in Zusammenhang mit dieser Erkrankung. Vieleicht kann es auch eine Möglichkeit für unsere Ärzte sein, uns hier mit News zu versorgen.

Euch allen viel Kraft und Optimismus
Schmatte

Geändert von Schmatte (01.10.2008 um 15:07 Uhr)
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  #2  
Alt 01.10.2008, 08:12
Benutzerbild von Rachel
Rachel Rachel ist offline
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Standard AW: Platz für positive, mutmachende und erfreuliche Nachrichten

"Wie lange ich lebe, liegt nicht in meiner Macht; daß ich aber, solange ich lebe, wirklich lebe, das hängt von mir ab".

Deine Idee finde ich ganz toll, es gibt so viele viele tolle Nachrichten und Erfolge, leider gehen die meisten hier bei all den schlechten unter.

Auch ich bin selbst erkrankt, Hautkrebs diagnostiziert heuer (Jän. 08 und April 08 - doppelt hält besser :-) ... und bis heute geht es mir ausgezeichnet und alle Befunde sind im grünen Bereich und so soll es auch lange lange bleiben.

auch ich wünsche allen Betroffenen - nicht die Hoffnung aufgeben, denn die Hoffnung stirbt zuletzt. Es gibt immer wieder viele "Wunder" und Dinge, die sich nichtmal die Ärzte erklären können, warum soll das "Wunder" nicht auf jemanden von uns zutreffen? Warum nicht?
lg gitti
__________________
mein Mann: Adenokarzinom

man sieht die Sonne langsam untergehen und erschrickt trotzdem wenn es dunkel ist - Kafka
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  #3  
Alt 22.10.2008, 08:17
gewwi gewwi ist offline
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Standard AW: Platz für positive, mutmachende und erfreuliche Nachrichten

mein Mann hatte noch 16 Jahre nach der Diagnose und davon war die meiste Zeit mit einer relativ guten Lebensqualität.
Auch wenn er es dann doch nicht geschafft hat, finde ich trotzdem, das das eine gute Nachricht ist.
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  #4  
Alt 25.10.2008, 20:31
*Anoli* *Anoli* ist offline
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Standard AW: Platz für positive, mutmachende und erfreuliche Nachrichten

Hallo,
habe hier im Forum seit einiger Zeit immer wieder mal still mitgelesen. Eigentlich bin ich öfter im 'Leberkrebs'-Forum, aber auch bei den 'Sarkomen' bin ich wohl ganz richtig.
Das mit den positiven Nachrichten ist mir sehr wichtig, habe immer wieder gesehen, daß sowas doch sehr viel Zuversicht geben kann.
Aus diesem Grund nun hier mal meine Geschichte:
Also, bei mir wurde im Alter von 12 Jahren in der Uni Frankfurt Leberkrebs diagnostiziert, nach allen Untersuchungen mit der Prognose 'Leberkarzinom (war allerdings nicht so ganz klar und wie sich später herausstellte auch nicht ganz richtig) noch höchstens 1-3 Monate, inoperabel, sehr selten und sowas großes haben wir noch nie gesehen'.
Da sich meine Eltern damit natürlich nicht abfinden konnten/wollten, haben sie überall nach Informationen und eventuell doch noch vorhandenen Behandlungsmöglichkeiten gesucht. Als letzter Versuch (lt. Ärzte mit recht wenig Hoffnung) wurde in Frankfurt mit Chemotherapie angefangen, wobei das den Tumor nicht wirklich beeindruckt hatte. Durch den berühmten 'Zufall' sind wir über einen Zeitungsbericht auf einen Leberspezialisten in USA aufmerksam geworden, der wohl als Chirurg ganz aussergewöhnliches vollbracht hatte. Leider haben uns die Ärzte in Frankfurt dahingehend nicht unterstützt, außer meine Befunde in Englisch zu übersetzen ist da nichts gelaufen. Dazu kam dann immer wieder die Frage nach der Finanzierung einer eventuellen OP in USA, also nichts, was uns irgendwie weitergeholfen hätte. Schließlich hatten wir dann durch einen Journalisten der BILD (für irgendwas müssen die ja auch mal gut sein ;-) ) telefonisch Kontakt mit der Klinik und dem Arzt in Denver/Colorado. Der meinte, wir sollten sofort kommen, und so sind wir in einer Art 'Nacht und Nebel Aktion' am nächsten Morgen nach Amerika geflogen.
Um die ganze Geschichte etwas abzukürzen, dieser Arzt (Professor Starzl, weltbester Leberchirurg, hat auch die weltweit erste Lebertransplantation gemacht und ist eine absolute Koryphäe als Chirurg) hat sich an die OP herangetraut und in einer ca. 10stündigen Operation den kindskopfgroßen Tumor von 1,75 kg und damit 85% der Leber entfernt. Dabei war dann ersichtlich, daß der Tumor bereits an der rechten Seite am Zwerchfell angewachsen war und auch die Vena cava war bereits von Tumorgewebe umschlossen. Nach dieser OP wurden dann tgl. Wundspülungen an der teilweise offenen Wunde vorgenommen und auch sonst ein Riesenaufwand getrieben damit das alles so gut es ging zu verkraften war.
Als Vorsichtsmaßnahme bekam ich dann in Amerika noch Bestrahlungen auf die Stelle am Zwechfell und dazu noch Beginn einer Chemotherapie, das alles natürlich mit den üblichen 'netten' Begleiterscheinungen. Nach drei Monaten in USA konnten wir dann wieder nach Hause, abschließende Diagnose nach dem histologischen Befund war dann ein 'polymorphzelliges Rhabdomyosarkom der Leber', ist wie ich mittlerweile weiß extrem selten, erst recht in diesem Ausmaß.
Natürlich kamen noch andere Behandlungen dazu, die Chemo wurde auf meinen Wunsch damals nach 1/2 Jahr abgebrochen (ich konnte und wollte einfach nicht mehr, drei Tage Übelkeit ohne Ende, drei Tage halbwegs erholt, dann wieder das ganze von vorne) und ich hatte eine ganzheitliche Behandlung bei einem Arzt, der wohl zu Recht Pionierarbeit bei dieser Art der Krebstherapie geleistet hat. Der Name Dr. Issels ist vielleicht manchen noch bekannt, ein ganz besonderer Arzt und Mensch.

Es gibt natürlich noch jede Menge dazu zu erzählen, aber das wirklich tolle an meiner Geschichte ist halt eben, daß das Ganze 1975 stattgefunden hat, ich bin mittlerweile seit 33 (!) Jahren ohne irgendwelche Anzeichen auf ein Rezidiv, bin jatzt 45 Jahre alt, habe drei gesunde Kinder bekommen können und war und bin auch sportlich sehr aktiv (Rock'n'Roll-Akrobatik, war sogar mal Europa- und Weltmeister zusammen mit meinem Mann).

Soweit erstmal so in ganz groben Zügen meine Geschichte, ihr seht, es ist wirklich nichts unmöglich und ich hoffe, daß dies dem einen oder anderen hier eine dicke Portion Zuversicht geben kann.

Werde auch weiterhin hier mitschreiben und lesen, durch meine Erfahrungen berührt mich natürlich jedes einzelne Schicksal hier auch ganz besonders.

Ganz liebe Grüße an alle hier,
Ilona :-)
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  #5  
Alt 26.10.2008, 00:29
Kimira Kimira ist offline
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Standard AW: Platz für positive, mutmachende und erfreuliche Nachrichten

Ich habe diese Woche die Resultate von meinem letzten CT bekommen. (Das vorletzte haben wir direkt nach der Chemo im Juli gemacht.) Es ging darum, das erste Mal zu sehen, wie viel die Metas auf der Lunge nach nun über drei Monaten gewachsen sind. Überraschung: Keinen Millimeter!
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  #6  
Alt 30.10.2008, 15:39
sanne2 sanne2 ist offline
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Standard AW: Platz für positive, mutmachende und erfreuliche Nachrichten

Hallo,
nach den überwiegend sehr traurigen Nachrichten in diesem Weichteilthread, habe ich lange überlegt, ob ich nochmals von dem positiven Krankheitsverlauf meines Mannes berichte.
Nun habe ich entschieden, für alle betroffenen Mitleser ein letztes Mal von dem Verlauf meines Mannes zu berichten.

2003 zeigte mein Mann mir eine relativ große Schwellung an seinem linken Oberschenkel. Sie war steinhart und nicht zu verschieben.
Trotz eindringlicher Mahnung einen Arzt aufzusuchen tat er dieses erst 2 Monate später, nachdem ihm das Bein bei jedem Schritt weh tat.
Sein kompetenter Hausarzt überwies ihn sofort zum CT, dort erhielt er den Bericht ohne Kommentar, nur mit der Aussage sich ein gutes Krankenhaus zu suchen.
Inzwischen bei einem Chirurgen angekommen, zählte der ihm drei in Frage kommende Krankenhäuser auf. Ich als Krankenschwester konnte den Befund zwar deuten, traute mich aber nicht, meinem Mann davon zu berichten.
Auch durch den Chirurgen erfuhr mein Mann nichts näheres.
Er entschied sich für das UKE, im nachhinein eine gute Wahl.
Nach langem hin-und her, Feinnadelbiopsie dreimalig erfolgt, allerdings ohne Ergebnis, ebenso eine Probeentnahme die nur ein Lipom als Ergebnis ergab, wurde mein Mann mit der Diagnose Lipomentnahme am 27.10.03 (der Geburtstag unseres Sohnes) operiert.
Ergebnis:
Großes Liposarkom am linken Oberschenkel medial G3.
Das Sarkom hatte sich unter dem Lipom versteckt.
Tumorexstirpation im li. Oberschenkel und Nachresektion des Abductorenkompartements mit Nachresektion des Knochenansatzes am Sitzbein.
Vorwiegend myxoides Liposarkom G3 mit einem Tumordurchmesser von 11,5 cm.
Weichteilgewebsresektion mit teils myxoidem, teils spindelzelligem, teils bleomorphem Sarkom.
Über 20 Mitosen pro 20 hoch auflösenden Gesichtsfeldern.
Therapie:
Mit Chemotherapie die Gefahr, innerhalb der ersten 2 Jahre zu 55% an Lungenmetastasen zu erkranken, ohne Chemo zu 65%.
Ein draußen niedergelassener Onkologe empfahl meinem Mann eine Chemotherapie. Somit erhielt er erst einmal einen Zyklus mit Doxorubicin und Ifosfamid, dann sechs Wochen Bestrahlung, hinterher weitere 4 Zyklen mit oben genannter Chemo.
Trotz sehr schlechter Prognose seitens 3 verschiedener Onkologen ist mein Mann bisher Krebsfrei.
Er treibt ohne Einschränkungen Sport, bei großer Belastung bekommt er allerdings kurzfristig ein Lymphödem. Auch schmerzhafte Krämpfe in dem Bein bestehen weiterhin, aber damit kann er LEBEN.

Gerade haben wir den 27.10. wieder hinter uns und jedesmal denke ich mit Grauen an die hinter uns liegende Zeit, an die Ängste.
Vielleicht konnte ich dem Einen oder Anderen mit der Geschichte meines Mannes etwas Mut machen.
Viele Grüße
Sanne

Geändert von sanne2 (30.10.2008 um 17:05 Uhr)
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  #7  
Alt 03.02.2009, 23:48
*Ulli* *Ulli* ist offline
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Standard AW: Platz für positive, mutmachende und erfreuliche Nachrichten

Bei meinem Mann wurde vor 2 1/2 Jahren ein 8 cm im Durchmesser großes Liposarkom im rechten Oberschenkel diagnostiziert. Nach der operativen Entfernung stellte sich heraus, das es sich glücklicherweise um einen Grad I handelte und somit keinerlei weitere Therapie nötig war. Der TU ist in sich verkapselt gewachsen und hat daher nicht gestreut. Alle bisherigen Nachsorge Untersuchungen im Abstand von 6 Monaten ergaben kein Nachweis für ein Rezidiv
Am kommenden Freitag ist es wieder soweit, Kernspin, Lunge-Röntgen und Ultraschall stehen wieder an. Aber wir sind uns sicher: es wird wieder alles in Ordnung sein


LG Ulli
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  #8  
Alt 04.02.2009, 15:05
sanne2 sanne2 ist offline
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Standard AW: Platz für positive, mutmachende und erfreuliche Nachrichten

Hallo Ulli,
dann drücke ich mal die Daumen für den kommenden Freitag!
G1 hört sich ja ganz gut an, wenn es denn schon ein Sarkom sein muss.
8 cm ist aber auch nicht "so" klein.
Hat Dein Mann denn noch Beschwerden?

Mein Mann hat nun seine 5 Jahre herum, klopf auf Holz!!!
Sein größtes Ärgernis besteht zur Zeit darin, dass seine Schwerbehinderung nun von 80% auf 30% geändert werden soll.
Aber er ist "am Ball", hat ja weiterhin gewisse Einschränkungen.
Liebe Grüße
Sanne

Kleiner Nachtrag:
Mein Mann hat nun gestern die "Bestätigung" erhalten, dass er auf 30% herunter gestuft wird.
Eigentlich unglaublich!
Sein Onkologe hat seine Erkrankung schriftlich ziemlich bagatellisiert, denn immerhin würde mein Mann ja auch Sport betreiben (Badminton).
Das mein Mann häufig nächtliche Krämpfe,inzwischen in beiden Beinen hat und dadurch auch häufiger nicht zur Arbeit konnte, da die Krämpfe teilweise die ganze Nacht anhielten und er morgens kaum aufstehen konnte, interessiert ebenfalls nicht.
Dafür fehlt ihm ja auch ein Muskelstrang, so der Onkologe.
Naja, hauptsache gesund!

Geändert von sanne2 (12.02.2009 um 12:30 Uhr)
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  #9  
Alt 04.02.2009, 22:07
engel81 engel81 ist offline
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Hallo liebe Sanne!
Lese immer noch oft hier, schreibe aber kaum...
Es ist für mich immer sehr aufbauend zu lesen das es deinem Mann gut geht:-)
Mein Mann hat am 12.02 wieder Nachsorge. Hab schon großen Bammel:-(
Doch am 20.02 ist auch bei uns schon ein Jahr her das wir diese doofe Nachricht Liposarkom G3 erhalten haben. Bis jetzt geht es meinem mann sehr gut. Außer mit kleinen einschränkungen. aber damit können wir LEBEN.
Und wir sind denoch voller zuversicht das alles gut bleibt.
Ich wünschen allen hier einen schönen abend u nur positive u gute Ergebnisse.
G.L.G. Sabrina
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  #10  
Alt 07.02.2009, 00:33
*Ulli* *Ulli* ist offline
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Standard AW: Platz für positive, mutmachende und erfreuliche Nachrichten

Hallo liebe Sanne,

MRT und Ultraschall waren oB, das haben wir uns aber schon vorher gedacht. Nächste Woche ist nochmal Thorax-Röntgen angesagt, aber da wird auch nix sein.

Einschränkungen hat er soweit eigentlich keine, außer das er öfters Schmerzen an der Narbe hat, besonders jetzt bei dem kalten Wetter.

Einen Behinderungsgrad hat er nicht, ich weiß gar nicht, wie ist das eigentlich, ist man nicht automatisch nach einer Krebs-Diagnose mind. 1 Jahr auf 80 % oder so ähnlich?? Ich habe damals bei einem Arzt gearbeitet und das so nebenher mitbekommen. Bin mir aber nicht so sicher.

Leider ist mein Mann damals nach seiner OP nicht sehr kompetent beraten worden - finde ich. Jetzt nach über 2 Jahren haben wir in Erfahrung bringen können, das man Anspruch auf mind. 3 Reha-Kuren hat. Niemand hat ihn darüber informiert. Das finde ich sehr traurig. Nun hat er die erste jetzt im Dezember hinter sich gebracht. Im Sommer werden wir die nächste beantragen.

So fühlt er sich gut, arbeitet viel, Schichtdienst, gibt eigentlich keine Probleme.

Ach so, wie macht ihr das denn jetzt nach den 5 Jahren?? Wird dann trotzdem noch eine Nachsorge gemacht??

Ich habe meinem schon geraten, wenn die Zeit um ist, trotzdem mind. 1 mal im Jahr eine Kontrolle zu machen.

LG Ulli
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  #11  
Alt 07.02.2009, 18:23
sanne2 sanne2 ist offline
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Hallo Ulli,
habe Dir eine PN geschickt, da ich nicht weiß, ob ein Austausch in der "Mutmacherecke" so erwünscht ist!
Nur kurz noch!
Solltet Ihr einen Schwerbehindertenausweis beantragen, was ich als äußerst wichtig und nützlich empfinde, so läuft das bei uns über das Landesamt für soziale Dienste. Da ich nicht weiß wo Du wohnst, müsstest Du dich mal schlau machen, welcher Bezirk für Euch zuständig ist.
Viele Grüße
Sanne
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  #12  
Alt 10.02.2009, 16:29
trallalla trallalla ist offline
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Liebe Leute,
auch ich möchte hier etwas positives berichten. Mein Vater bekam im September die Diagnose: kindskopfgroßer Tumor im Bauchraum (Leyomyosarkom). Wir waren alle ziemlich schockiert, da es eigentlich keine Anzeichen dafür gab. Nach nur einem einzigen Chemo/Bestrahlungszyklus von sechs Wochen ging der Tumor um 20% (!!!) zurück. Der Termin für eine OP wurde angesetzt. Mitte Januar wurde er im Erlangener Uni Klinikum sieben Stunden operiert. Eine Niere samt Nebenniere, Teile des Magens, des Zwölffingerdarms, des Zwerchfells, des Bauchfells, die gesamte Milz wurden entfernt. Alles ist gut verlaufen. Es gab kaum Komplikationen (nur das mit dem Essen hat nicht gleich wieder funktioniert). Heute ist der Tag der Entlassung! Nach nur vier Wochen erwarten wir ihn heute zu Hause. Bis jetzt sieht alles gut aus. Sämtliche tests haben keine Metastasen oder ähnliches ergeben. Er wird noch einen Zyklus Bestrahlungen bekommen, um sicher zu gehen, dass sich auch an der Hauptschlagader (die sie so ziemlich als einziges natürlich nicht entfernen konnten) nichts böses mehr tut. Natürlich werden uns die nachsorgetermine immer Bauchschmerzen bereiten, aber das sind doch durchweg positive Nachrichten. Verliert also nicht den Mut, viel Glück und Zuversicht euch allen.
C.K.
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  #13  
Alt 12.02.2009, 14:45
Benutzerbild von Chrigissi
Chrigissi Chrigissi ist offline
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Standard AW: Platz für positive, mutmachende und erfreuliche Nachrichten

Hallo @ all!
Auch von meiner Schwester gibt es positives zu berichten.
Ende Januar war die letzte Untersuchung. Stillstand, keine neuen Metastasen, nächster Untersuchungstermin: 25.03.09.
Also erst mal Freude pur.
Euch allen liebe Grüße...
Christine
__________________
Wirklich trösten kann nur,
Wer selbst durch Leid gebeugt wurde.
Annegret Kronenberg
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  #14  
Alt 24.02.2009, 13:48
engel81 engel81 ist offline
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Hallo ihr alle!!
Mein Mann war heute bei der Nachsorge...
<es ist alles OKAY!!!! JUHUHUHUHUHU!
Es ist ein Jahr vergangen seid der <Diagnose u es ist immer noch diese Angst.
Doch ich denke u glaube ganz fest das alles in ordnung bleibt.
Wünsche allen hier im >Forum alles gute u nur gute Ergebnisse.
G.l.G. Sabrina
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  #15  
Alt 09.04.2009, 14:25
sanne2 sanne2 ist offline
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Hallo an alle,
mein Mann hatte nun seine Nachsorge, zur Zeit noch ein Mal jährlich!
Alles im grünen Bereich.
Thorax-CT in Ordnung, MRT beider Beine (wegen beidseitiger, andauernder Krämpfe in den Beinen) ebenfalls in Ordnung.

5 JAHRE sind herum!!!
Widerspruch wegen der Herabstufung seines Behinderungsgrades ist eingereicht. Dort läuft er unter der Diagnose "Knochentumor" statt Weichteilsarkom.
Aber Hauptsache gesund!!!
Einen schönen und sonnigen Tag wünscht eine wieder mal erleichtete
Sanne
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