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  #16  
Alt 09.04.2009, 18:17
Christa CK Christa CK ist offline
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Hallo liebe Sanne,
ich lese ja hier eher still mit..........
möchte aber Deinem Mann und Dir herzlich gratulieren und alles Gute für die nächsten 5Jahre wünschen. Macht weiter so und feiert schön
Ich habe ja auch schon 3Jahre geschafft und bin auch *happy*
Frohe Ostern und liebe Grüße
Christa
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  #17  
Alt 10.04.2009, 13:11
Martin 40 Martin 40 ist offline
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Hallo liebe Sanne,
Ich finde das unheimlich toll und schön, ihr habt es geschafft da bin ich ganz,ganz sicher. Auch beruhigt es mich ein wenig, da ich ja fast die gleiche Histologie wie dein Mann hatte, das ist nun aber auch schon wieder 16. Monate her.
Alles Liebe und Frohe Ostern,
martin
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  #18  
Alt 22.04.2009, 13:42
esprit esprit ist offline
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Hallo zusammen

Nachdem ich seit Wochen/Monaten hier still mitlese, möchte ich endlich die guten Nachrichten mitteilen

In aller Kürze nur - unsere Geschichte ist der von sanne2 und ihrem Mann wohl sehr, sehr ähnlich.

Mein Mann bekam im letzten Herbst, Oktober 2008, die Diagnose Sarkom.
Auch am Oberschenkel - am Linken - hinten aussen, gleich oberhalb der Kniekehle.
Es fing mit einem kleinen Knubbel an, der damals im Juni 08 nach CT Untersuchung als harmlos eingestuft wurde. Nur wenn er wachsen würde, müsste er ihn wieder zeigen. Mein Mann, ansonsten kerngesund, schenkte der Sache keine weitere Aufmerksamkeit.
Erst als "das Teil" doch beträchtlich an Grösse zugenommen hatte, ging er nochmal zum Arzt. Es gab MRI und Biopsie und dann bekamen wir die Hiobsbotschaft.
Erster histologischer Befund damals - high grade Sarkom, G2-3, wahrscheinlich Leiomyosarkom. Weitere Untersuchungen, CT, PET-CT ergaben keinen Hinweis auf weitere Tumore oder Metastasen.

Wir kamen zum Glück zu einem Spezialisten (hier in der CH) der sich mit der chirurgischen Entfernung von Sarkomen auskennt. Eigentlich allerdings Arzt und Spezialist für Kinderorthopädie, befasst er sich seit vielen Jahren mit Sarkomen.
Jener Professor befand (in Absprache mit Kollegen im In- und Ausland), dass man erst eine Bestrahlung machen sollte.
Von November bis Weihnachten wurde der Tumor also täglich bestrahlt.
Die gewünschte Wirkung stellte sich auch ein. D.h. der Tumor wurde zwar nicht kleiner, aber die Struktur hatte sich soweit verändert, dass eine chirurgische Entfernung mit Sicherheitsabstand gelingen sollte.

Am 22. Januar 2009 fand dann die Operation statt. Alles verlief wunschgemäss und ohne Komplikationen. Der Tumor (380gr. schwer, Faustgross) konnte mit genügend Sicherheitsabstand komplett entfernt werden. Die Wunde wurde mit Muskelgewebe, das aus dem Unterschenkel transplantiert wurde und Haut vom Oberschenkel geschlossen.
Leider entzündete sich die Wunde und so war der KH Aufenthalt leider länger als ursprünglich erwartet.
Die Wunde heilte, leider durch die Bestrahlung beieinträchtigt, viel langsamer ab. Aber das wussten wir vorab. Über diese Konsequenz hatte uns der Professor informiert, als er die Bestrahlung vor OP mit uns besprach.
Der erneute histologische Befund nach Tumorentnahme: pleomorphes Liposarkom, G3.

In der Zwischenzeit ist die Wunde komplett verheilt. Nun widmen wir uns nur noch der Narbenpflege. Mein Mann kann ohne Beschwerden laufen, Treppen steigen, ja sogar Fahrradfahren. Die Lymphbahnen sind natürlich auch beeinträchtigt. Hier half anfangs täglich, nun nur noch 2-3X wöchentlich, Lymphdrainage.

Letzte Woche fanden die ersten Nachuntersuchungen statt. CT Oberkörper, mit besonderem Blick auf Lunge und Leber und MRI vom Oberschenkel. Im CT keine Hinweise auf neue Tumore oder Metastasen. MRI vom Oberschenkel auch ohne Befund!!!

Wir sind und waren immer der Überzeugung: ALLES WIRD GUT!
Und ich wünsche und erhoffe mir, dass es auch weiterhin so bleibt.
So eine Diagnose trifft mitten ins ins Leben. Den Nerv allen Seins. Es ist nicht immer einfach, damit zu leben, aber wir sind voller Zuversicht und positiver Gedanken.

liebe Grüsse vom See
esprit
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Man soll alle Tage wenigstens ein kleines Lied hören, ein gutes Gedicht lesen, ein treffliches Gemälde sehen und, wenn es möglich zu machen wäre, einige vernünftige Worte sprechen...(J.W. v. Goethe)
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  #19  
Alt 22.04.2009, 13:51
sanne2 sanne2 ist offline
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Hallo Esprit,
meinen Glückwunsch für Deinen Mann und Dich, dass alles so gut gelaufen ist!
Endlich mal wieder ein "Mutmacher" für andere Betroffene oder stille Mitleser.
Hat Dein Mann keine Chemo erhalten?
Liebe Grüße und alles Gute weiterhin wünscht Euch
Sanne
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  #20  
Alt 22.04.2009, 14:08
esprit esprit ist offline
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Danke Sanne für die Glückwünsche.
Ja Glück, das können wir noch sehr gut gebrauchen

Zitat:
Hat Dein Mann keine Chemo erhalten?
Nein.
Im Gegensatz zu Deinem Mann nicht.
Es war auch nie die Rede davon, dass er ne Chemo bekommen sollte und wird.
Der Arzt hat das zwar thematisiert, ist aber von solchen Massnahmen, also Chemotherapie, im Falle meines Mannes nicht überzeugt. Er und Kollegen befanden, das in diesem Falle die vorab Bestrahlung und dann chirurgische Entfernung genügen werden.
Hoffen wir, dass er Recht behält.

Ich wäre persönlich, bei allen Recherchen, die ich betrieben habe, sehr skeptisch beim Einsatz von Chemotherapie bei Sarkomen...

liebe Grüsse und Gratulation auch an Euch
Ihr habt ja die 5 Jahre schon vorbei...

esprit
vom See
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Geändert von esprit (22.04.2009 um 14:10 Uhr)
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  #21  
Alt 21.05.2009, 08:40
merkur merkur ist offline
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Hallo,

heute möchte ich hier auch mal schreiben, kurz zu meiner Geschichte

- Juni 08: OP eines Tumors am Zungenrand (Alle Ärzte waren fest überzeugt, er ist gutartig, weil ich erst 24 jahre alt war), eine Woche später die Diagnose: Klarzellsarkom
- Juli 08: weitere OP, Nachresektion und Entfernung der Lympfknoten, einer von vier hatte eine Metastase
- August 08: Vorstellung in einem Sarkomzentrum, Aussage: chemo bringt nichts, Bestrahlung, aber keine Ahnung ob es was bringt, da sie kein vergleichbares Krankheitsbild bisher hatten, diese habe ich abgelehnt.

Bisher hatte ich rießenglück und bin tumorfrei.

Gestern hatte ich meinen Nachsorgetermin, der Chefonkologe meinte, er sei wirklich zufrieden mit mir, ich hoffe dass er das bei jedem Nachsorgetermin sagt.

Ich wünsche jedem Betroffenen, dass er die gleichen Erfolge erzielt.

Liebe Grüße
Merkur
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  #22  
Alt 21.05.2009, 17:27
Benutzerbild von illian
illian illian ist offline
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Hallo,

jetzt muss ich mich unbedingt auch mal hier wieder melden! Schäm mich richtig das ich so lang still war.

Eine gute Nachricht:

nach längerem hin und her und Krankheitsfindung wurde bei mir jetzt eine Tumorprothese im linken Bein eingesetzt. Der anschließende histologische Befund ergab: R0 und deshalb muss ich auch weder eine Chemo noch eine Strahlentherapie machen.
Außerdem sehr geringes Metastaserisiko!!!
Jetzt muss ich nur noch auf meine Reha warten, laufen lernen und dann kann das Leben wieder kommen!!!! Ich hab es während der Krankheit mit ganz anderen Augen gesehen und werde jetzt mein Leben wirklich genießen!
Mit jedem Tag gehts mir besser!!
Ich hatte MPNST in der Kniescheibe zum Verständnis.

Wünsch allen viel Kraft

Liebe Grüße
__________________
Aus dem unendlichen Chaos erhob sich eine Stimme, sagte zu mir "Lächle und sei fröhlich es könnte schlimmer sein". Ich lächelte und war fröhlich und es kam noch schlimmer. Ich lächelte immernoch und war glücklich und auf einmal lächelte die Welt zurück. That´s mean live
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  #23  
Alt 09.06.2009, 10:57
Martin 40 Martin 40 ist offline
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Grüss euch zusammen,
Und wieder habe ich meine Kontrolluntersuchung (rundzelliges Liposarkom, Grad 3) hinter mich gebracht. Diagnose, Operation und 36 Bestrahlungen (keine Chemo) li. Unterschenkel waren im Jänner 08.
Das heisst also, ich habe seit damals nun auch schon fast 18 Monate rezidiv- und vor allem Metastasenfrei über die Bühne gebracht. Obwohl laut Statistik bei rundzelligen Liposarkomen vor allem mit Nekrosen eigentlich sehr wenig Zeit u. Chancen eingeräumt werden... Scheinbar doch, ich verdränge die Sache total und es geht mir gut und wird so bleiben. Ich glaube nach wie vor das wichtigste ist, als vermeintlich Betroffener nicht zuwarten, sofort zum Arzt damit die Dinger nicht zu gross werden u streuen, und umgehend von nen wirklichen Spezialisten mit Sicherheitsabstand (RO) sauber entfernen lassen.
Wünsche euch allen viel Kraft und postives, vor allem Zuversicht.
Liebe Grüsse aus Wien, Martin.
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  #24  
Alt 17.06.2009, 10:16
engel81 engel81 ist offline
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Halli Hallo!!!
Wollte auch wieder positive Nachrichten von meinem Mann bringen
Alles Super... nächste Nachsorgeuntersuchung ist am 25.08.09.
Über ein Jahr ist seid Bestrahlungsende vergangen.... Es ist und bleibt alles guuuuuuuuuut
Schicke allen hier liebe Grüße.
Sabrina
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  #25  
Alt 25.08.2009, 18:16
engel81 engel81 ist offline
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Juhu!!!!
Heute war mein Mann wieder bei der Nachsorge in Erlangen......
Erst natürlich wieder aufregung u alles was dazu gehört....
Juhuhuhuhuhuhu!!!!! Es ist alles gut...
Einen schönen Tag u eine schöne restwoche allen hier.....
L.g. Sabrina
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  #26  
Alt 11.11.2009, 00:38
Lucky End Lucky End ist offline
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Ausrufezeichen AW: Platz für positive, mutmachende und erfreuliche Nachrichten

:

Ich habe ihn geschafft - Mein Tumor ist weg

So - es ist amtlich und mit einer wunderschönen CT dokumentiert:

Meine Strahlenbehandlung war erfolgreich und mein Tumorrest ist:
hin,
kaputt, hat sich verkrümmelt,
wurde rausgeschmissen,
die Zwangsräumung war erfolgreich,
ausgezogen
hat mich verlassen

Ich bin total happy und hab' erstmal eine Runde geweint vor Glück

@ Alle:

Liebe Leidensgenossen, ich wünsche Euch allen, dass ihr bald soweit seid wie ich -

Ich kann Euch jetzt schon verraten:

Es ist ein nie dagewesenes Glücksgefühl und nicht mit Worten zu beschreiben !!!!

Also haltet durch und
TOI TOI TOi

Lucky End

( wusste ja schon immer, dass das bei mir gut ausgehen muß... )

so und jetzt muß ich weiter durch die Bude tanzen...
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  #27  
Alt 11.11.2009, 10:52
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susa212 susa212 ist offline
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Daumen hoch AW: Platz für positive, mutmachende und erfreuliche Nachrichten

Hallo Lucky End,

das ist ja eine tolle Nachricht!!!! Hast du jetzt wunde Füße vom Tanzen?

Auch bei mir geht es bergauf. Nach der OP im April, bei der neben dem Rezidiv auch noch ein Nerv und 2 Muskeln mit entfernt wurden, bin ich ein halbes Jahr an Krücken gelaufen - mein rechtes Bein ist durch die OP jetzt teilweise gelähmt, das wird auch so bleiben. Seit 4 Wochen laufe ich dank einer hypermodernen Orthese ohne Krücken, ein ganz neues Lebensgefühl! Gestern habe ich mit der beruflichen Wiedereingliederung angefangen, die ersten Stunden waren ok und es hat gutgetan, dass sich alle Kollegen gefreut haben, mich wiederzusehen (ich war über ein Jahr zu Hause ...).

Liebe Grüße und tanz weiter, auch wenn sich die, die vielleicht unter dir wohnen, beschweren sollten!
Susanne
__________________

Sarkome gehören in Experten-Hände!

Näheres in der Ärzte-Liste, die ganz oben angepinnt ist

Mein Motto: Geduld und Humor sind die Kamele, die uns durch jede Wüste tragen. (Aus dem Oman)
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  #28  
Alt 11.11.2009, 14:44
Iris11 Iris11 ist offline
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Hallo Lucky End und alle anderen leidensgenossen,
das sind ja Supertolle Nachrichten!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Ich finde die Idee so Klasse auch die erfreulichen Nachrichten hier einzustellen,dass macht doch ganz viel Mut und Zuversicht.
Ich glaube schon,dass positive Gedanken ganz wichtig sind man die Hoffnung nicht aufgeben darf.
Ich fange auch am Montag mit den Bestrahlungen an ,und hoffe sie beamen alles was Böse ist weg.
Wünsche allen noch einen schönen Tag,und viele gute Nachrichten"!!
liebe Grüße
Iris
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  #29  
Alt 17.12.2009, 22:33
engel81 engel81 ist offline
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Hallo Ihhr alle!!!!!
Es war wieder mal soweit...... Nach langem Bauchweh, kein Hungergefühl.... einfach alles was dazu gehört... war mein Mann heute wieder bei der Nachsorge....
Und..... Es ist alles guuuuuuuuuuuuuuuuuuuut
Euch allen hier ein ruhiges Weihnachtsfest viel Kraft u Gesundheit..........
L.g. Sabrina
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  #30  
Alt 21.12.2009, 15:17
Iris11 Iris11 ist offline
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Hallo Carmenlaflo,
ich freue mich immer wieder,wenn Leute ihre Geschichte einstellen und man sieht,es muß nicht immer ein Todesurteil sein.
Finde es ganz toll,wie du seit 14Jahren mit dieser Krankheit umgehst.
Ich weiß erst seit 5 Monaten von meinem Sarkom,aber mittlerweile kann ich ganz gut damit umgehen.Ich geniesse auch jeden Tag und erfreue mich der schönen Dinge im Leben.
wünsche dir und allen anderen einen schönen Abend,ist so herrlich der Schnee"!
ganz liebe Grüße
Iris
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