Meine Schwester hat BSDK

[verena30]

dieses auf und ab ist hier auch sehr präsent.im moment ist mama zuhause und sie isst wieder sehr gut.worauf sie lust hat,bekommt sie auch.heute mittag kommt eine dame mit ihrer neuen perrücke.denn ihr fallen schon die haare extrem aus.laufen und normale tätigkeiten fallen ihr sehr schwer.wir hoffen,das es mal besser wird.am 15.5. geht die 2.chemo los und sie hat angst das es wieder so schlimm wird.aber wir hoffen das beste.

man steht da und kann nix tun.ich hoffe das alles was wir hier tun etwas bringt.

lg

[Tine70]

Hallo meine Liebe,

ich hoffe, euer kleiner Ausflug hat euch gut getan. Solch scheinbar kleine Dinge sind sehr viel wert und geben Kraft. Komisch, denn das war alles mal selbstverständlich, nun gewinnt es eine solche Bedeutung...aber es werden ja so viele Dinge ganz anders beleuchtet.

Wünsche dir und allen hier dennoch ein ruhiges und erholsames Wochenende, irgendwie....

[Queeny]

Wie Recht Du hast, liebe Martina!
Es war gut, rauszukommen. Entspannend leider weniger, was aber an der Tatsache lag, dass eine kleine Dame von knapp 20 Monaten nicht ganz so wollte, wie wir

@herzklopfen: lieben Dank
@verena: liegt das mit den Haaren an der Chemo? Welche bekommt sie denn? Uns wurde gesagt, dass das nicht passieren würde...
Ich wünsche Euch ganz viel Kraft und alles erdenklich Gute!

Ein Update von uns:
die Spiegelung, US und Röntgen haben kein Ergebnis gebracht. Er ist nach wie vor absolut schwach und wird nur über den Tropf ernährt. Das muss doch mal besser werden? In dem Zustand kann er doch nicht nach Hause!?
Heute morgen wurde das Sonnengeflecht zerstört - ich hoffe, damit kommt er vom Morphium runter, was ihm ja auch sehr zusetzt...
Besuch empfindet er als sehr anstrengend. Es strengt ihn so sehr an, 10 Minuten lang die Augen offen zu halten und sich zu konzentrieren. Das macht mir große Angst!
Es erinnert mich an meine Schwester - aber da war sie doch schon viel "weiter"

Mal sehen, was die Ärzte heute sagen und wie der Eingriff gelaufen ist. Noch sollte keiner von uns hin. Meine Mutter wird ihn aber sicher nachher besuchen.

Alles Liebe
Queeny

[Netty1967]

Hallo Queeny,

es ist schlimm zu lesen das es bei deinem Papa auch so ein auf und ab ist.
Das die Spiegelung, US und Röntgen kein Ergebnis gebracht haben ist ja schon mal nicht negativ. Ich hoffe mit euch das die Durchtrennung des Sonnengeflecht wirklich Erleichterung bringt und dein Papa vom Morphium weniger braucht.

Bei uns geht das auf und ab auch weiter. Ich erschrecke auch ständig über den Verlauf.

Ich hoffe mit Euch und wünsche euch weiter viel kraft.

Alles Liebe
Netty

[Queeny]

Danke liebe Netty
Ich komm Dich gleich auch mal bei Dir "besuchen"...

Der Eingriff heute ist wohl gut verlaufen. Und die Rückenschmerzen waren wohl vorhin auch schon weniger.
Allerdings ist mein Papa irgendwie seltsam drauf. Ihm wurde ein 1-Bett-Zimmer angeboten (endlich! hat er sowieso Anspruch drauf), und er??? Lehnt es ab, weil die Krankenkasse eh schon so hohe Kosten mit ihm hat!? Aus dem gleichen Grund will er auch nicht länger im KH bleiben (nicht etwa, weil er lieber zu Hause wäre, denn dazu geht es ihm zu schlecht!) Ich glaub, ich spinn
In dem Zustand geht das gar nicht - die Verantwortung kann und will meine Mutter gar nicht tragen. Und sie müssten ihn dann am Mittwoch wieder mit dem Krankenwagen zur Chemo fahren...
Essen tut er immer noch nicht.
Er döst den ganzen Tag vor sich hin. Aber wehe, es kommt ein Arzt rein, dann sitzt er plötzlich ganz "fit" im Bett
Er ist wirklich ein Fall für sich

[Netty1967]

Ach Quenny

das ist nicht nur dein Papa der etwas komisch drauf ist.
Meiner ist es auch.
Vorallem ist es aber eine ganz andere Generation als Du oder ich.
Darf ich fragen wie alt dein Papa ist?

Mein Papa kommt auch mit dem ganzen Prozedere nicht zu recht. Er kann sich damit nicht anfreunden. Schon die Fragen nach der Schmerzstärke kann er nicht wirklich verstehen- ist für Ihn Quatsch- und das ist nur ein Beispiel. Ich könnte dir da noch dinge erzählen , die mich verzweifeln lassen aber doch wichtig sind für die Behandlung.


Das der Eingriff gut verlaufen ist bei deinem Papa freut mich zu lesen.
Na da hoffen wir mal das dein Papa noch im Krankenhaus bleibt , aber ich glaube das er wenn er es äußert auch schnell zu hause ist.


Wie geht es dir eigentlich? Wie schaffst du das alles vor allem mit deiner kleinen Tochter?

Ich sende euch ganz liebe Grüße und weiterhin viel Kraft.

Netty

[Queeny]

Danke liebe Netty

Mein Papa wird 72. Und es stimmt, die Generation unserer Väter tickt doch deutlich anders als wir... Und dazu kommt noch, dass die Krankheit leider eine gewisse Wesensveränderung mit sich bringt Nicht zuletzt durch die Schmerzmittel etc.

Heute leider wieder sehr schlechte Nachrichten bei uns
Er wird morgen entlassen, da sie im Krankenhaus nichts mehr für ihn tun können.
Er bekommt allerdings weiterhin die Chemo, denn der Arzt sagt, man soll den Wundern wenigstens eine Chance geben...
Er hat auch gesagt, dass die Krankheit bei meinem Vater leider schon so weit fortgeschritten ist, dass er wohl die nächsten 2 Monate nicht mehr überleben wird Auf der Palliativstation würde es seiner Meinung nach sogar noch schneller gehen, deshalb soll er erstmal nach Hause.
Die Fahrten zur und von der Chemo kann er nur noch per Krankentransport schaffen, da er sogar zum Sitzen zu schlapp ist (er isst noch immer nichts).

Morgen kommt dann also erstmal der Pflegedienst zu meinen Eltern und sie schauen, wie sie alles bewerkstelligen können.
Meine Mutter hat große Angst davor, wie sie das schaffen soll. Und sie sagt auch klar, dass sie ihn nur bis zu einem gewissen Punkt selbst versorgen kann. Was ich zu gut verstehe!

Die nächsten Wochen werden sehr anstrengend und traurig, befürchte ich
Und trotzdem komme ich mir momentan noch immer vor, wie ein Zuschauer. Das rast grad alles viel zu schnell an mir vorbei, als dass ich es begreifen kann. Ich funktioniere und fühle mich irgendwie seltsam bei alledem.
Das kenne ich schon zu gut. Und ich hoffe, diese Blockade löst sich dieses Mal!

Und nächste Woche beginnt noch die Krippeneingewöhnung meiner Tochter. Das werden harte Wochen... Aber da die Betreuung bei meinen Eltern weggebrochen ist, müssen wir das so schnell wir möglich angehen.

Soviel also von uns.
Leider nichts Positives

[Queeny]

Er wird heute nicht entlassen...
Sein Hausarzt ist vorhin im Karrée gesprungen und hat gesagt, dass er im jetzigen Zustand definitiv nicht nach Hause kann! Er sagt, meine Mutter kann das nicht ableisten - es sei denn, sie wolle in ein paar Tagen danebenliegen Aber er hat ja auch Recht.

Sie versuchen nun gerade ein Zimmer im Pflegeheim im Ort zu bekommen, sie haben dort eine Palliativstation. Meine Mutter ist total fertig - und weiß nicht, wie wir es ihm beibringen können, dass er dorthin soll.
Ich denke zwar, dass er selber meiner Mutter auch gar nicht so sehr zur Last fallen wollen würde, aber sie meint, er würde sich dort sicher abgeschoben oder allein gelassen fühlen.
Ich persönlich denke, es ist besser so. Meine Mutter kann ja jederzeit zu ihm. ABER sie kann eben auch nach Hause gehen, wenns zuviel wird. Oder generell einfach mal "raus". Und sie kann nachts schlafen und muss nicht mit einem Ohr immer bei ihm sein etc.

Ich denke aber auch, dass man mit ihm da so richtig ernst auch gar nicht drüber sprechen kann. Dazu ist er gar nicht mehr in der Lage

Dass das jetzt alles so schnell geht, hätt ich nie gedacht

[Elisabethh.1900]

Liebe Queeny,
man ist das schnell gegangen mit Deinem Vati, der Hausarzt kennt ihn und die Mama natürlich besser als wir hier.
So wie ich Dich verstanden habe, bist Du zur Zeit nicht berufstätig oder in Elternzeit.
Vor kurzem wurde in Deutschland die Familienpflegezeit eingeführt, man kann sie bei Erkrankung eines Angehörigen beanspruchen, bekommt einen Teil seines Lohnes von einer Versicherung ausgezahlt. Dies ist alles ein bißchen kompliziert, der Arbeitgeber muss sich einverstanden erklären, es gibt leider keinen Rechtsanspruch.
Gib mal bitte in eine der gängigen Suchmaschinen den Begriff Familienpflegezeit ein, dort kommen etliche gute Informationen.
Dass es schwierig ist, Deinen Vati ins Pflegeheim zu geben, verstehe ich. Es gibt auch ambulante Palliativ-und Hospizdienste, sie haben ehrenamtliche und hauptamtliche Mitarbeiter. Alle unterstützen die Pflege und Betreuung zu Hause, die Krankenkassen finanzieren dies auch, wenn manchlich zuerst etwas widerwillig. Vielleicht wäre dies eine Alternative für Deine Eltern?

Ich erlaube mir, Dich still zu umarmen!
Elisabethh.

[Queeny]

Danke liebe Elisabeth!
Ich werde mich da mal schlau lesen... Allerdings bin ich berufstätig - wenn auch nur 4 Tage die Woche. Diese aber in Vollzeit.
Danke für den Denkanstoß!

[Elisabethh.1900]

Liebe Queeny,für die Familienpflegezeit habe ich beim Bundesministerium für
Familie, Frauen........ einige Informationen gefunden, bitte schaue einmal hier:http://www.bmfsfj.de/BMFSFJ/Service/...id=183770.html

Elisabethh.

[Elisabethh.1900]

Hier ist noch eine Datenbank mit Adressen von ambulanten und stationären Einrichtungen in der Palliativmedizin, bitte links auf den Begriff Adressuchmaschine klicken

http://www.wegweiser-hospiz-palliativmedizin.de

Elisabethh.

[Queeny]

Ihm geht es sehr schlecht
Erbrechen, er ist apathisch und traurig. Er bleibt auf jeden Fall noch übers WE im Krankenhaus. Danach kommt ein Hospiz-Pflegedienst nach Hause.
Gibt es überhaupt ein "danach" ? Ich weiß grad nicht, wie ich das einschätzen soll...
Wir haben übers Wochenende einen Kurzurlaub gebucht - ich weiß gar nicht, ob wir fahren sollen.
Wir wären im Notfall in 2,5h zu Hause. Hm

[Netty1967]

Ach Queeny
ich weiß gar nicht was ich sagen soll, das sind ja schockierende Nachrichten , vor allem wie rasant das jetzt geht mit deinen Papa.

Mein Papa wird 72.

da sind unsere Väter gar nicht so weit auseinander mein Papa wird im Juli 74.

Queeny es ist schwer dir einen Rat zu geben. Auf der einen Seite würde ich sagen der Kurzurlaub tut Euch bestimmt gut, aber auf der anderen Seite sitzt ihr dann wie auf Kohlen , ob das Telefon klingelt.
Ich glaube du wärst eh mit deinen Gedanken nur bei deiner Mama und deinen Papa.
Was sagt denn deine Mama zu eurem Kurzurlaub? Aber ich glaub ich kenne die Antwort schon jetzt - sie würde sagen fahrt ruhig kinder.
Ach Queeny es ist alles so schwer und schlimm.
Egal wie du dich entscheidest - es wird richtig sein für dich und deine Familie.

Das dein Papa über das Wochenende noch im Krankenhaus bleibt finde ich beruhigend. Vor allem eine gute Entscheidung für deine Mama.
Das ab Montag dann ein Hospiz-Pflegedienst nach Hause kommt ist zu mindest hoffentlich eine Hilfe für deine Mama.

Gibt es überhaupt ein "danach" ?

die Frage kann keiner beantworten und einschätzen.
Vielleicht schafft dein Papa sich nochmal etwas zu erholen. Ich drücke euch die Daumen.

Liebe Quenny ich hoffe so sehr für Euch und sende Euch ganz viele Kraft .
Wenn du magst kannste mich auch über PN erreichen.

Sei lieb gegrüßt und einfach ganz fest umarmt
Netty

[theresa_n]

Hallo Queeny,
ich hab dir und deiner Familie so sehr gewünscht, dass es bei deinem Papa einen anderen Verlauf nimmt
Fühl dich gedrückt
Ich schicke euch ein dickes Kraftpaket,
viele liebe Grüße,
theresa