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  #1  
Alt 12.05.2009, 22:22
Benutzerbild von Annedore
Annedore Annedore ist offline
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Standard Kiefernekrose, Zometa

Ihr lieben Mitstreiterinnen,

bei mir wurde heute eine Kiefernekrose, verursacht durch Zometa, diagnostiziert. Ich habe aktuell einen vereiterten Backenzahn, der mit Spülungen, Drainage und Antibiotika behandelt wird. Nächste Woche, nachdem die Entzündung abgeklungen ist, soll dieser Zahn entfernt werden und der Kieferknochen soweit abgetragen werden, bis das nekrotische Gewebe entfernt ist. Dieser Eingriff wird stationär durchgeführt und ist mit 3-4 Tagen Klinikaufenthalt verbunden. Ich bin sehr beunruhigt.
Es gibt doch sicher hier im Forum Frauen, die schon ähnliches erlebt haben und mir mit ihren Erfahrungen helfen können.
Wie war bei Euch der Ablauf? welche Medikamente und wie lange habt ihr bekommen? ist die Nekrose ausgeheilt? habt ihr mit Zometa pausiert?
Schreibt mir bitte Eure Erfahrungen und redet ruhig Klartext. Ihr braucht nicht das Gefühl zu haben aus Rücksicht die negativen Erlebnisse herunterspielen zu müssen. Ich möchte mir gerne ein umfassendes Bild machen können von dem, was auf mich zukommt.

Viele Grüße
Annedore
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  #2  
Alt 13.05.2009, 13:15
Benutzerbild von deena3
deena3 deena3 ist offline
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Standard AW: Kiefernekrose, Zometa

Liebe Annedore, ich bekomme seit 2009 eine Jahresinfusion Zometa (erste im Januar 2009 und die nächste 2010). Eine "größere Zahnsache" (mehrere Zähne müßten gezogen werden) schiebe ich nun vor mir her. Ich habe meinem Zahnarzt die Bedenken wegen Kiefernekrosen nach Zometa geschildert, aber ich erntete nur einen Blick aus großen Augen (hatte das Gefühl, dass er mit dieser Thematik erstmals konfrontiert wurde. Seitdem lese ich alles, was mir zu dieser Thematik in die Finger (oder besser unter die Augen) kommt. Der Gynäkologe sagte, dass ich keine Angst zu haben brauche, aber er konnte mich nicht überzeugen.
Hier einige Adressen aus dem Internet, wo etwas zu lesen ist:
http://www.myelom.org/forum/messages/1327.html
http://www.myelom.org/forum/messages/1720.html

Ich weiß nicht, ob dir das weiterhilft, denn bestimmt hast du auch schon "gegoogelt".

Freundliche Grüße deena3
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  #3  
Alt 13.05.2009, 13:28
Benutzerbild von suze2
suze2 suze2 ist offline
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Standard AW: Kiefernekrose, Zometa

ihr lieben, bin erschrocken für dich, dass du dich jetzt mit dieser nekrose rumschlagen musst. ist diese einfach spontan aufgetreten? nehme an du wirst in einer kieferchirurgie behandelt - ich drücke dir die daumen.

liebe deena, zahnextraktion wurde bei mir mit antibiose und deckeung der wunde mit wangenfett durchgeführt - auf einer kieferchirurgie. auf keinen fallwürde ich wo anders einen zahn ziehen lassen. bin sogar besorgt, weil eine wurzelbehandlung durchgeführt wurde.
ich bekomme aber "nur" bondronat oral, also das gilt als etwas weniger gefährlich, was den kiefer betrifft.

alles liebe
suzie
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  #4  
Alt 13.05.2009, 16:22
mona77 mona77 ist offline
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Standard AW: Kiefernekrose, Zometa

liebe annedore

bei mir wurde vor zwei jahren auch zwei zähne gezogen.aber damals wußte ich nicht das man davon eine kiefernekrose bekommen kann.
tja das ende vom lied ist das ich auch eine habe,und eigentlich eine op haben müßte.aber dann müßte ich die zometa behandlung abbrechenund das würde wiederum heißen das ich aus der studie fliege und darum habe ich mich dagegen entschieden und warte erstmal ab.

ich drücke dir die daumen.Lg mona
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  #5  
Alt 14.05.2009, 16:06
Benutzerbild von Annedore
Annedore Annedore ist offline
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Standard AW: Kiefernekrose, Zometa

Ihr Lieben,

ach, ich danke Euch, daß Ihr auf mein Schreiben geantwortet habt. Ich will noch ein paar Einzelheiten meines Werdeganges schildern, damit Ihr Euch ein besseres Bild machen könnt.

Ich bekomme Zometa als Infusion 4ml alle 4 Wochen seit Oktober 2004 weil ich eine Knochenmetastase im LWK 2 habe, die durch dieses Medikament inaktiviert werden konnte. Also erst einmal ein Erfolg!

01.08. musste ein Backenzahn gezogen werden, mein Zahnarzt hatte noch nie von den Nebenwirkungen von Zometa gehört und hat mich gerne in die Uniklinik überwiesen. Dort wurde der Zahn unter hochdosierter Antibiotikagabe entfernt. Ich wurde 3 Monate dort betreut, um sicherzustellen, dass alles gut verheilt. Das hat auch problemlos geklappt. Also, ein weiterer Erfolg!

Die jetzige Situation ist anders. Ohne zahnärztliche Eingriffe hat sich die Nekrose einfach so aus dem Nichts gebildet. Durch einen Abszeß am letzten Backenzahn ist die Nekrose in Erscheinung getreten und durch das Röntgenbild klar diagnostiziert. Da es aber wohl noch ein frühes Stadium ist, besteht die Aussicht, dass bei der OP nächste Woche noch genügend gesundes Kiefergewebe übrig bleibt, um die abgetragenen Schichten wieder zu ersetzen. Ich hoffe sehr, dass ich in ein paar Wochen hinter diesen Absatz auch "ein weiterer Erfolg" setzen kann.

Die Zometainfusionen werden nicht unterbrochen. Man ist hier der Ansicht, dass keiner weiss, ob das überhaupt Sinn macht, dass der Vorschlag, eine Unterbrechung von 3 Monaten einzulegen, eine reine Spekulation sei. Na, und ich möchte jetzt in dieser akuten Phase nicht noch Monate auf eine Behandlung warten.

Ja und dann noch eine gewisse Beruhigung für diejenigen, die Zometa in größeren Abständen, oder geringerer Dosierung bekommen. Diese Frauen sind nicht gefährdet.

So, nun reicht es für heute. Ich werde aber, weiter berichten.

Annedore
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  #6  
Alt 14.05.2009, 19:28
Benutzerbild von suze2
suze2 suze2 ist offline
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Standard AW: Kiefernekrose, Zometa

liebe annedore,
danke für dein posting.

das finde ich lieb, dass du die anderen frauen beruhigst.

natürlich erschrecken erstmal alle, wenn so eine nebenwirkung tatsächlich eintritt -
es ist wirklich ein riesen-pech!
ist ja verrückt, da macht man die zahnextraktion mit allen vorsichtsmaßnahmen und dann bildet sich doch eine nekrose!

ich wünsch dir viel erfolg für deine behandlung, wenig schmerzen - und vielleicht lässt du uns hier wissen, wie es dir danach geht?

liebe mona77, es ist also möglich, dass die zometa-gaben NICHT unterbrochen werden müssen. liebe mona, sprich das doch mal an, hast du denn schmerzen? ich denke, eine vorstellung bei einem spezialisten wäre sicher hilfreich für dich!

alles liebe
suzie
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  #7  
Alt 15.05.2009, 17:33
mona77 mona77 ist offline
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Standard AW: Kiefernekrose, Zometa

hallo suzie

ja ich war bei ein spezialisten und er meinte das man das abbrechen müßte,das wäre meine entscheidung ob ich das machen möchte.

Ich habe ab und zu schmerzen.Das schlimmste ist das bei mir an der stelle wo sie damals die zähne gezogen haben,knochen stücke raus wachsen das ist jetzt schon zweimal passiert und nun wo sie mich wieder geröngt haben sieht man das sich wieder zwei stücke auf den weg sind.
Das ist natürlich nicht so angenehm zumal ich sie dann selber raus ziehe,und man kann sich ja vorstellen wie unangnehm so was duftet

und nun wird das erstmal beobachtet

Lg Mona
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  #8  
Alt 15.05.2009, 22:53
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Christine R. Christine R. ist offline
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Standard AW: Kiefernekrose, Zometa

Schönen Abend

die absoluten Experten genau für diese Nebenwirkung der Bisphosphonate sind in der Uni Klinik Erlangen zu finden.

Deutschlandweit die Anlaufstelle für diese Art der Behandlung

Christine
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  #9  
Alt 16.05.2009, 10:47
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Annedore Annedore ist offline
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Standard AW: Kiefernekrose, Zometa

Liebe Christine,
danke für den Hinweis. Ich fühle mich hier in München aber auch gut betreut und werde hier in der Uniklinik von einem der beiden Spezialisten behandelt, wie auch schon beim letzten Zahnziehen in 08.

Liebe Suzie,
danke für Dein Mitgefühl. Ich versuche die Sache pragmatisch anzugehen. Ich habe dank Zometa 4,5 Jahre ein gutes Leben führen können. Nun habe ich das Pech, diese Nebenwirkung entwickelt zu haben, aber ich versuche, nicht damit zu hadern. Ich sehe guten Mutes der Op entgegen und weiß, der Arzt wird sein bestes geben und ich werde auch mein bestes geben. Mehr geht nicht. Wie es sich dann entwickeln wird steht in den Sternen. Natürlich hoffe ich, dass es mit der einen Op alles gut werden wird.
Ich werde sicher weiter über den Verlauf berichten.

Liebe Mona,
was Du von Deiner Kiefernekrose schreibst finde ich höchst beunruhigend. Ich weiß, es ist eine schwere Entscheidung für Dich, wenn man Dir sagt, entweder Studienteilnahme abbrechen oder die Kiefernekrose behandeln.
Kannst Du nicht noch eine weitere Meinung einholen? Du hörst ja von mir, dass es möglich ist, eine Behandlung durchzuführen ohne die Zometagabe zu unterbrechen. Je eher die Behandlung eingeleitet wird um so größer ist die Chance, eine Knochentransplation zu vermeiden.

Liebe Deena3,
Du hast recht, bei den Zahnärzten herrscht eine erschreckende Unwissenheit über dieses Problem. Ich hatte mich auch über die von Dir genannten Seiten informiert und bin dann, gerüstet mit diesem Wissen zu meinem Zahnarzt und habe ihn sensibilisiert. Jetzt hat er die Frage nach Bisphosphonaten in seinen Fragenkatalog mit aufgenommen. Aber es ist schon merkwürdig, wenn man als Patient seinen Arzt aufklären muß.
Die Lehre aus diesen Erfahrungen lautet: Wir müssen bei unserem Behandlungsplan stets mitdenken und nicht ohne zu hinterfragen zu allem Ja sagen. Wir müssen uns informieren und gegenseitig helfen und dazu ist dieses Forum eine sehr gute Einrichtung und ich freue mich, dass es das gibt und ich freue mich, dass es Euch gibt.

Liebe Grüße an Euch Alle
Annedore
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  #10  
Alt 16.05.2009, 10:59
susaloh susaloh ist offline
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Standard AW: Kiefernekrose, Zometa

Hallo!
Ich bin sehr stolz auf meinen Zahnarzt! Der war gleich ganz Ohr als ich ihm vor einigen Jahren eigentlich beiläufig von den neuentdeckten Nebenwirkungen der Bisphosphonate erzählt habe. Inzwischen hat er sogar ein Seminar dazu mitgemacht.

Viele Grüße
Susaloh

Geändert von susaloh (29.06.2009 um 21:11 Uhr)
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  #11  
Alt 16.05.2009, 21:41
BrigitteK BrigitteK ist offline
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Standard AW: Kiefernekrose, Zometa

Liebe Annedore,
bei mir wurde im Jan, eine Kiefernekrose festgestellt. Mir wurden im Frühjahr 2008 2 Zähne gezogen, die Wunde heilt nie richtig zu obwohl wir mit Zometa pausiert hatten. Ich hatte dann Ende des Jahres immer so ein "Pochen" an der Stelle und ich ging in die Zahlklinik nach Erlangen (werde auch in Erlangen wegen BK behandelt). Diagnose Kiefernekrose muss operiert werden.
Die OP wurde dann in Nürnberg wo ich wohne von einem Kieferchirurgen ambulant durchgeführt - er hat viel Erfahrung auf dem Gebiet- und es war nach ca 30 Min. vorbei, ich ging heim und hatte überhaupt keine Schmerzen, habe aber fast 3 Tage sehr gewissenhaft mit dem Kühlakku gekühlt und es war kaum angeschwollen. Konnte am nächsten wieder essen.
Wurde Anfang März gemacht, nach 10 Tagen die Fäden gezogen und gut wars. Hab keinerlei Probleme mehr.
Übrigens in der Zahnklinik wollten die mich 10 Tage behalten und mir eine Magensonde legen - was ich aber dankend abgelehnt habe -
Bekomme jetzt Bondronat statt Zometa hat aber die gleiche gute Wirkung für die Knochen, ist nur teuerer als Zometa
alles Liebe
Brigitte
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  #12  
Alt 16.05.2009, 22:52
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Annedore Annedore ist offline
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Standard AW: Kiefernekrose, Zometa

Liebe Brigitte,

es tut gut zu hören, dass bei Dir alles gut verlaufen ist und ich hoffe stark, dass bei mir sich auch alles zum Guten wenden wird.
Es ist doch interessant, wie unterschiedlich die Vorgehensweise der verschiedenen Unikliniken bezüglich dieser Nekrosen ist.
Ich habe mir schon vorgenommen, mit meinem Onkologen zu reden, ob nicht ein Wechsel auf ein anderes Bisphosphonat sinnvoll ist. Aber ich bin eigentlich noch nicht richtig zur Besinnung gekommen und war die letzte Woche total ausgefüllt mit den täglichen Terminen bei den Kieferchirurgen, die ja erst diese massive Vereiterung am Kiefer bekämpfen mussten, ehe dann Dienstag die eigentliche Op ansteht.

Viele Grüße
Annedore
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  #13  
Alt 23.05.2009, 12:07
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Annedore Annedore ist offline
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Standard AW: Kiefernekrose, Zometa

Ihr Lieben,

ich bin gestern aus dem Krankenhaus entlassen und will Euch einen kurzen Zwischenbericht geben. Mir wurde unter Vollnarkose ein Backenzahn aus dem Unterkiefer entfernt und die darunter liegende Nekrose des Kieferknochens abgetragen.
Da mich der vorausgehende Abszeß an diesem Zahn schon stark mitgenommen hatte, war ich duchaus froh, noch drei Tage dort zu bleiben, um rund um die Uhr ein hochdosiertes Antibiotikum intravenös zu bekommen.
Die Schmerzen waren erträglich und mit Schmerzmitteln wurde nicht gegeizt. Nur die pürierte Kost war schwer zu akzeptieren, da jeder Eigengeschmack der Speisen mit einer Einheitswürze übertönt wurde.
Nun heißt es abzuwarten, ob die Wundheilung gut verläuft. (Wundheilungsstörungen sind nämlich eine weitere Nebenwirkung von Zometa).

Grundsätzlich scheint es wirklich so zu sein, dass die Nekrose in einem frühen Stadium entdeckt worden ist, und eine berechtigte Aussicht auf Heilung besteht. Steckt nicht in fast jeder schlechten Diagnose noch eine positive Aussage? Man muß sie nur herausfiltern!

Liebe Grüße
Annedore
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  #14  
Alt 24.05.2009, 13:26
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Scarlett1111 Scarlett1111 ist offline
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Standard AW: Kiefernekrose, Zometa

Liebe Annedore,
ich bekomme seit 2003 alle 4 Wochen Zometa. Ich hatte dann auch nach einem Zahnziehen eine Kiefernekrose. Wurde dann auch in der Zahnklinik in Bonn stationär operiert, das ist auch schon bestimmt drei Jahre her. Seitdem alles ok!
Das Zometa abzusetzen ist wohl unnötig, das es eine sehr lange Halbwertszeit hat, der Abbau im Körper dauert sehr lang...
Ich bekomme auch weiter Zometa.
Viele grüße
Gundel
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  #15  
Alt 24.05.2009, 18:33
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Annedore Annedore ist offline
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Standard AW: Kiefernekrose, Zometa

Liebe Gundel,

das ist jetzt auch meine Überlegung, wie es weitergehen soll mit den Bisphosphonaten. Soll ich das Präperat wechseln oder nicht? Gut dass Du mir geschrieben hast, dass Du Zometa, weiter bekommst. Das macht mir die Entscheidung leichter, einfach so weiter zu machen wie bislang. Mal sehen, was mein Onkologe dazu meint. Mit ihm werde ich nächsten Dienstag die Frage erörtern.
Erstaunlich finde ich, dass doch einige hier im Forum mit dieser angeblich seltenen Nebenwirkung von Zometa zu kämpfen haben und erstaunlich ist auch die unterschiedliche Behandlung, die angeboten wird.

Viele Grüße
Annedore
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