Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Sursu]

@@@@Liebe Elisa, für den Termin beim Gutachter wünsch ich Dir viel, viel Glück!!!
Das kannst Du durchstehen...... wenn Du willst, dann geb ich Dir gern meine Tel. Nr. oder E-Mail Adresse für evtl. Fragen, damit Du gut gerüstet bist!!!? Ich denke so`n paar Tips könnten helfen, denn mein Liebster hätt ja niiie was gesagt, gottlob war ich " Plappermaul " dabei.......
so z. B. jaja, Speichelfluß ist js da! Ach ja, wenn " Sie" auf die entspr. Drüse drücken....? Hähä....und, ja ja,mh, da ist ja Kieferschwund.... ach ja? warum? ja... (ich) weil der Kiefer da abgesägt wurde!!!! Nu.... wie gesagt, ich helf gern! Heut hat mein Mann endlich sein tolles Gebiss, mit Implantaten und kann endlich auch mal wieder ne Pizza essen!! Aber , die letzten 3 Zähne unten rechts, werden demnächst auch noch gezogen, denn die Wurzeln sind faul und machen den Kiefer rechts jetzt auch noch kaputt, allzulang darf er da auch nicht mehr warten. Also, dort gibt`s dann auch noch Implantate, von denen mein Mann heut SEHR überzeugt ist! Also, zögere nicht, ich steh gern hinter Dir! Herzichst, Deine Sursu

[Atlan]

hallo eva,
erst einmal willkommen hier im forum, auch wenn es sicher glücklichere umstände gegeben hätte, unter denen man sich kennenlernen könnte. aber das ist auch so ein ding an diesem forum. ohne die erkrankung hätten wir alle uns wahrscheinlich niemals getroffen.
dass das alles jetzt ein totaler schock für euch ist, ist völlig klar, das ist uns allen hier so gegangen und da gibt es eigentlich nur die familie und der zusammenhalt, der euch da helfen kann. ich weiß noch wie ich nun schon vor jahren aus der praxis meines hno gewankt bin, nach der diagnose. ich war wie in watte gepackt. die welt und das leben ist nie mehr so wie sie vorher war. alles ist anders und man wundert sich, wieviele dinge auf einmal unwichtig werden können.
bei deinem vater geht es jetzt im wesentlichen um folgendes. ich bin durchaus kein kopfmensch sonder sehr gefühlbetont, daher kann ich selbst diese dinge auch nicht so rational für mich abmachen, aber ich hoffe ich kann dir damit helfen. wichtig ist jetzt eine exakte diagnose. dazu gehört der histologische (feingewebliche) befund. das kann schon mal eine woche dauern bis der vom pathologen zurück ist. das heißt warten und das zerrt an den nerven, aber ohne die histologie geht leider gar nichts. danach richtet sich die behandlung. zweites ist die größe der tumors entscheidend. manchmal kann das nur postoperativ festgelegt werden und ob lymphknoten befallen sind. drittens ist festezustellen, ob bereits fernmetastasen aufgetreten sind. sind alle diese fakten bekannt, kann man die heilungschancen richtig und gut einschätzen. und dannn muss natürlich schnell behandelt werden. in der regel ist das die operation mit anchließender chemo- und strahlentherapie. es gibt dazu standards, die im internet vorhanden sind. aber die sind sehr medizinisch und für laien unverständlich. wenn man die so liest machen die mehr angst als helfen.
das ist jetzt einmal so ganz grob das allerwichtigste. aber wie gesagt, es wird in jedem einzelfall nach den gegenheiten eine therapieplanung gemacht. bei sehr großen tumoren kann auch neoadjuvant (vor der op) bestrahlt werden bzs. eine chemothetapie geamacht werden um den tu zu verkleinern und dann zu operieren. eine enge beratung durch den arzt ist wichtig. ich habe immer meine frau mit zum arzt genommen, weil ich so paranoid war, das ich zum teil gar nicht richtig zuhören konnte, was der arzt gesagt hat. nicht weil ich angst vor der therapie hatte, oder so. aber es ist gut wenn vier ohren zuhören. und man vergisst dann nicht so viel. am wichtigsten ist der zusasammhalt in eurer familie und die gegenseitige unterstützung.
lasst uns heute abend für deinen vater beten. vielleicht machen die anderen ja auch mit. wir haben hier früher viel häufger für die anderen mitgebetet, das hat doch auch immer geholfen. also natürlich nur, wenn du möchtest.
liebe grüsse
atlan

[boebi]

Hallo Eva, ich sage extra nicht willkommen.
Ich weiss, der Schock sitzt tief, vor allen Dingen weil alles so plötzlich kommt und man so hilflos ist. Auch ich wurde vor fast genau drei Jahren mit 57 durch die Diagnose Mundbodenkrebs innerhalb von Sekunden von 150 auf null ausgebremst. Ich wollte doch nur den Zahnstein entfernen lassen und dann bei der Nachkontrolle diese Diagnose. Im Nachhinein kann ich mich nur noch daran erinnern, dass mein Gedanken nicht war, was ist mit mir, sondern was ist mit meiner Frau. Ich konnte nicht klar Denken, alles um mich herum war irgendwie unwirklich. Die Angst kam später und ist bis heute geblieben.
Jetzt beginnt für deinen Vater die Zeit der Untersuchungen und der Ungewissheit, was ist die endgültige Diagnose und wie kann geholfen werden. Es ist kein leichter Weg, aber wenn ihr eurem Vater so zur Seite steht, wie meine Frau es getan hat, wird er es auch durchstehen. Wichtig ist das ihr Vertrauen zu den Ärzten habt und lasst euch Zeit in den Gesprächen.
Zur Seite stehen, bedeutet kein Mitleid, auch später nicht. Wenn er genauso reagiert wie ich, verzeiht ihm die Sturheit, wenn er erstmal versucht alles selber zu machen. Die Grenzen lernte ich schnell, vergesse sie aber hin und wieder mal und bekomme sie wieder eindrucksvoll zu spüren. Das muss wohl so sein.
Hallo Sursu,
deine Meinung zu Prof. Kunkel kann ich nur bestätigen. Ich bin von ihm noch mehrmals in Bochum nachoperiert worden.
Wie man an der Uhrzeit sieht nähert sich wieder der TÜV (am 27.10.).
Eine schöne Woche an Alle
Boebi
PS. an Eva: Der größte Schock nach dem OP war, das ich durch den Luftröhrenschnitt und den Tracheo nicht sprechen konnte. Als Literatur von einem Betroffenen kann ich Dir das Buch von –Jürgen Leinemann _Das Leben ist der Ernstfall_- ans Herz legen.

[Eulchen]

Ihr Lieben,

ich sitze grade vor dem PC,lese Eure Mails und kann kaum scheiben, da mir die Tränen nur so davonlaufen....
Es geht mir heute gar nicht gut..das Woe war sehr schwer und heute ist Papa ins Krankenhaus gekommen... jetzt geht es los und morgen werden wir evtl erfahren ob der Tumor bereits gestreut hat.....
Ich stehe grade zeimlich neben mir und werde in den nächsten Tagen ausführlicher schreiben, nur so viel für heute:

Ich danke Euch für die lieben und warmen Worte die heute wirklich sehr gut tun und es geschafft haben mich (endlich) zum weinen zu bringen....

Für jeden guten Gedanken und jedes Gebet freue ich mich sehr....
Ich sende Euch herzliche Grüße und melde mich bald wieder
*Eva

[boebi]

Eva,
zeigst dem Sch..Krebs, dass Ihr stärker seit. Ich bin in Gedanken bei Euch.
Boebi

[Eulchen]

Liebe mywu und Sursu, lieber Atlan und Boebi,
Hallo an alle Forenmitglieder,

heute war, Gott sei Dank, ein "guter" Tag:

nach langen, sehr langen fünf Std. Wartezeit kamen endlich die Ergebnisse der heutigen CT Untersuchung von Hals, Lunge und Magen: keine weitere Metastasierung zu finden

Das fühlte sich wie ein kleiner Sieg an und Papa, der den ganzen Mittag blass und sehr still bei meiner Mama und mir saß bekam endlich wieder "Farbe ins Gesicht"
Der Arzt erklärte uns, dass am Freitag die Ergebnisse der Histologie besprochen werden können und das er von folgender Behandlung ausgeht: OP am kommenden Dienstag+ zusätzliche Entfernung der beiden Lymphknoten. Der Tumor hat eine Größe von ca. 2,6 cm. Laut des Arztes ist es wahrscheinlich, dass die Wunde, welche durch die Operation entsteht, direkt wieder verschlossen werden kann- ohne Einsatz von Muskelfleisch.

Papa ist heute erst einmal mit uns nach hause gekommen- er ist erleichtert, aber der Krebs und die damit verbundene Lebensumstellung bleibt.... Sicherlich hat er auch Angst vor dem Luftröhrenschnitt und die damit verbundenen Umstände...

Ich weiß aber, dass er Pläne hat mit seiner Familie wenn das Gröbste "überstanden" ist, z.B. Kurzurlaube, Tanzkurse mit Mama, sich öfter mal was gönnen und nicht immer alles auf später verschieben.

Ich hoffe, dass wir alle gemeinsam auch Positives aus dieser schlimmen Zeit mitnehmen können, wie z.B. die Gewissheit dass wir voll und ganz füreinander da sind- auch in schlimmen Zeiten oder die Bewertung von manch Alltäglichem was uns früher vielleicht "auf die Palme" gebracht hätte, und dass wir unser Lachen niemals ganz verlieren!

Wir sind stärker als der Krebs- und heute war der erste Beweis dafür!

Seit einer Woche bin ich nun der "Fels in der Brandung" in unserer Familie. Immer wieder habe ich das Gefühl dass mich die Kräfte verlassen, neben der "Starken Schulter" meines Mannes und seiner lieben Worte hilft mir
der Austausch mit Euch, Eure Ratschläge und Empfehlungen, Eure Erfahrungen und Eure Zusprüche unglaublich viel: Ganz lieben Dank dafür!

Boebi: für den anstehenden "TÜV" alles, alles Gute!!!!! Ich denke morgen fest an Dich!! Deine Buchempfehlung nehme ich gerne auf und werde Deine Ratschläge/Erfahrungen im Umgang mit Papa berücksichtigen.

Sursu: für Deinen Mann weiterhin alles Gute! Toll, dass auch Eure Kinder Euch Kraft geben konnten und sicherlich noch immer geben. Ich beschäftige mich grade sehr mit meiner beruflichen Zukunft und wie ich diese mit meiner Familie noch besser verbinden kann. Außerdem sind mein Mann und ich in Familienplanung...

mywu: "Die Ärzte stehen vor mir, die Familie steht hinter mir und die Freunde stehen neben mir"- das ist toll! Umfallen ist in diesem Gerüst wirklich nicht möglich- so soll es sein! Toll, wie ihr Euren Weg gegangen seit und geht. Vielleicht komme ich auf Dein Angbot noch zurück- vielen Dank noch einmal dafür! Bleib bei Deiner positiven Einstellung!!

Atlan: Lieben Dank dafür, dass Du meinen Papa mit in Deine Gebete eingeschlossen hast- das hat sicherlich geholfen. Ich muss sagen, dass ich mich seit ca. einem Jahr sehr intensiv mit meinem Glauben auseinandersetze und dieser mir Halt gibt. So auch in der momentanen Situation. Danke auch für die Beschreibung des Ablaufs. Ich bin gespannt, was am Freitag mit uns weiterhin besprochen wird. Um alles so gut wie möglich mitzubekommen halte ich es auch für wichtig bei den Gesprächen mit den Ärzten dabei zu sein. Zum einen möchte ich natürlich über alles so gut wie möglich informiert sein, zum anderen merke ich auch, dass meine eltern zu sehr "neben sich stehen" und momentan nicht alles erfassen können. Dir auch alles Gute!

Nun werde ich den Tag ausklingen lassen und hoffe, dass ich gut schlafen kann. Ich lasse wieder von mir hören wenn es Neuigkeiten gibt.

Euch ebenfalls eine gute Nacht und positive Gedanken!!

*Eva

[topsecret]

Hallo liebe Forum-Teilnehmer,

ich habe mich hier angemeldet, weil mein Mann ebenfalls an einem Zungenrand-Ca erkrankt ist. Alles fing im Febr. 2008 an, als mein Mann plötzlich eine kleine Blase an der Zunge hatte, die nicht wegging und dann immer größer wurde. Nachdem er dann beim Arzt war, kam der große Schock- Krebs - OP. Alles ist auf einmal anders. Die Gedanken spielen verrückt, was wird aus ihm, muss er sterben? Er war erstaunlicher Weise sehr gefasst und fraß mehr oder weniger alles in sich rein. Die Wochen bis zur OP (Anfang April) waren grauenvoll. Er lag nur da, redete nicht und nahm mehr oder weniger nicht am Leben teil. Dann kam der große Tag. Die OP sollte 12 Stunden dauern. Ich hatte solche Angst und konnte an diesem Tag keinen klaren Gedanken fassen. Die OP hatte er gut überstanden. Es wurde ein Transplantat eingesetzt. Als wir ihn zum ersten Mal sahen, erkannten wir ihn nicht wieder. Sein Kopf war so angeschwollen und er lag so hilflos da. Noch nie war er ersthaft erkrankt. Die Zeit im Krankenhaus war die Hölle (lt. seinen eigenen Aussagen). Nicht sprechen zu können und dieser ewige Schleim waren kaum zu ertragen. Leider ließ er seinen Frust über den langsamen Heilungsverlauf oft an uns aus aber wir machten ihm immer wieder Mut. Dann erholte er sich langsam und er konnte nach 4 Wochen das KH verlassen.
Chemo oder Bestrahlung bekam er nicht. War laut Meinung der Ärzte nicht notwendig. Dann fuhr er zur Reha. Erstaunlicher Weise erholte er sich super, so dass wir im September schon in den Urlaub gefahren sind. Im Febr. 2009 ging er dann wieder voll im Schichtdienst arbeiten. Im Juni 2009 hatte man ihm dann wegen einer Auffälligkeit nochmals Lymphknoten entfernt. Dieser Verdacht bestätigte sich aber nicht. Gestern waren wir wieder bei der Untersuchung und es ist alles in Ordnung. Im geht es super. Bis auf ein wenig lispeln zeigen sich auch keinerlei Schwierigkeiten. Ich hoffe, das es immer so bleibt.

Liebe Eva, ich wünsche Deinem Vater alles Gute für die bevorstehende OP. Er wird es schaffen. Sicherlich wird es nicht leicht, aber ihr steht alle hinter ihm und das ist viel, sehr viel wert.

Viele Grüsse auch an alle anderen, denen es gut oder nicht so gut geht.

[Atlan]

hallo eva,
bitte melde dich wieder wenn du mehr weist und berichte uns hier weiter, wie es deinem vater geht.

hallo topsecret,
auch dir ein willkommen auch wenn es sich nicht um glückliche umstände handelt. das verhalten deines mannes ist leider typisch für das männliche geschlecht. jedenfalls für die meisten männer ist es so. die fressen lieber alles in sich hinein und machen ihre ängste dann mit schlechter laune ab. das ist alles nur das überspielen der angst. leider lernen männer haufig nicht über ihre gefühle zu reden oder sie glauben dann ja kein richtiger harter kerl mehr zu sein. ich hoffe, das sich das noch mal ändern wird solange ich lebe, denn auch wir männer haben gefühle und sollten endlich lernen zu ihnen zu stehen. schwäche ist eine stärke. angst ist eine kraft.
es ist toll, das dein mann alles so gut überstanden hat. was mich wundert ist dass er keine chemo und bestrahlung bekam, da hier viele berichten, dass schon bei kleineren tumoren - bei mir im übrigen auch - schon das ganze programm gemacht wurde. die op übersteht man in der regel recht gut und erholt sich danach recht schnell aber der hammer ist die bestrahlung und sowohl davon als auch von der chemo bleibt bei vielen das fatique übrig, ohne chemo und radiatio bekäme man das gar nicht.
liebe grüsse an dich und an alle
euer
atlan

[boebi]

Hallo topsecret,
die ganze Geschichte, die Du über Deinen Mann erzählst kommt mir leider sehr bekannt vor und meine Frau würde Dir sofort zustimmen. Auch ich hatte Rückblickend diesen Frust, den ich im Nachhinein aber als Hilflosigkeit bezeichnen würde. Als ich einen Spiegel haben wollte sagte meine Frau: „lass es sein“. Es wäre besser gewesen. Ich sah auch nicht besser aus, wie Dein Mann und der Schock war groß. Ich hoffe, dass Dein Mann den Krebs dauerhaft überstanden hat.

Hallo Atlan,
auch ich hatte keine Chemo und keine Bestrahlung. Wir hatten sehr ausführliche Gespräche mit den Ärzten und wir haben uns gemeinsam dagegen entschieden, mit allen Konsequenzen. Das Mundbodenkarzinom und ein Teil der Zunge ist 2007 radikal entfernt worden und eine Abdeckung vom Unterarm eingesetzt worden. Die Lymphknoten sind ebenfalls beidseitig entfernt worden. Einige Nachoperationen (die letzte diesen April) sind immer wieder notwendig gewesen. Ich glaube nicht, dass ich mit Chemo und Bestrahlung darum herumgekommen wäre.
Ich hatte heute meinen TÜV und muss, (selbstverständlich) nur zur Vorsorge noch ein CT der Lunge und des Kopfes-Halses machen lassen. Selbstverständlich bin ich als „ganzer“ Kerl überhaupt nicht beunruhigt. -MIR GEHT DER ARSCH AUF GRUNDEIS-. Dass wir Männer alles in uns hineinfressen und die Ängste mit schlechter Laune überspielen sehe ich anders. Ich sehe es meistens als eine übertriebene Fröhlichkeit an, die die Ängste überspielen soll. Warum? Ich versuche dadurch meine Frau zu schützen. Ich hoffe Du verstehst wie ich das meine.

Das Fatigue-Syndrom habe ich leider auch ohne Chemo und Bestrahlung.

Ich wünsche allen eine schöne Restwoche und hoffentlich besseres Wetter am Wochenende.
Boebi

[topsecret]

Lieber Atlan, lieber Boebi,

vielen Dank für Eure lieben Worte.

@Atlan, warum keine Chemo oder Bestrahlung gemacht wurde, kann ich auch nicht sagen, mein Mann hat den Arzt gefragt und sie haben auch darüber gesprochen, aber er war der Meinung, dass es nicht notwendig ist. Da er in der Uniklinik der Charite Berlin sehr gut aufgehoben ist, denke ich mal, sie haben richtig entschieden.

Mit Eurer Meinung zum Thema Männer habt ihr glaub ich beide recht. Einerseits wollen sie uns nicht beunruhigen aber andererseits, woher sollen wir wissen, was sie fühlen und denken? In der Klinik wollten sie meinem Mann eine Psychologin vorbeischicken, weil sie sich Sorgen machten, weil mein Mann so ruhig war. Als sie mich gefragt haben, ob es vielleicht besser ist, mit ihr zu reden, habe ich gleich gesagt, lasst es sein, er macht es mit sich aus. Und so war es dann auch. Es hat sich alles wieder gegeben. Er brauchte eben seine Zeit, mit allem klar zu kommen. Heute spricht er kaum noch davon und ich muss sagen, damit hat er mir auch geholfen, nicht jeden Tag an diese Sch.... Krankheit zu denken.

Ich wünsche Euch ein wunderschönes Wochenende. Das Wetter soll ja herrlich werden. Alles Gute für Euch.

LG

[Atlan]

hallo boebi,
ich verstehe was du meinst, klar, kein problem. jeder hat so seine art dami umzugehen.

hallo eva,
weiterhin alles alles gute für deinen vater.

allen anderen ein schönes restwochenende.
liebe grüsse
euer
atlan

[boebi]

Allen eine schöne Zeit,
wir werden ab morgen, egal wie das Wetter ist, zwei Wochen auf Norderney genießen.
Bis dann,
liebe Grüße
Boebi

[Elisasgirl]

Hallo@all,
hatte ja versprochen, euch auf dem Laufenden zu halten, was so alles wegen meiner geplanten Implantate passiert. Heute war mein Gutachtertermin (von der Krankenkasse angefordert).
Bestelltermin: 12.40 Uhr,
12.42 Uhr Aufruf zum Röntgen,
13.00 Uhr Aufruf ins Allerheiligste,
13.07 Uhr fertig ...
Ein Blick aufs Röntgenbild, zwei Blicke und gefühlte 20 Drücker im Mund, 1 Blick zu meiner Tasche, aus der ich vorsorglich die Seltersflasche hab blitzen lassen ... positive Entscheidung, also FÜR die Implantate. Was natürlich jetzt die Krankenkasse damit macht, steht nicht in seiner Macht.
Also, hoffe ich mal weiter. Der 1. Brief von der Krankenkasse klang zumindest nicht generell ablehnend.
@sursu: Dir gilt mein besonderer Dank für die Tips. Ich hab zwar nicht einen davon letztendlich gebraucht da ich schneller draussen als drin war, aber es war ein gutes Gefühl, ein wenig gerüstet zu sein.
Ich wünsch euch allen eine gute Zeit und alles, was ihr euch selber wünscht


Elisa

[mywu]

Hallo, liebe Forumer.
Ihr dürft mir gratulieren: mein Rentenantrag ist bewilligt. Sogar 2 Monate rückwirkend und bis zum Einsetzen der Regelaltersrente.
@Elisa Ich halte dir weiterhin die Daumen, dass die Finanzierung deiner Implantate glattgeht.
Allen, denen es nicht so gut geht wünsche ich gute Besserung.
Gruß, mywu

[Elisasgirl]

@mywu: von Herzen ein fröhliches Rentnerleben wünsch ich Dir!!!!



Möge niemals Langeweile aufkommen ... und falls doch: dann haste uns im Forum

Was meine Implantate angeht, so wünsch ich mir nur eins: (sollten sie wirklich von der KK bewilligt werden) ich möchte eine Bezaubernde Jeannie sein, Arme verschränken, zwinkern und die Dinger sind drin und fest und überhaupt ...
...
Ich wünsch euch allen einen guten Tag und viel Kraft und Mut und ... naja, ihr wisst schon.
Herzliche Grüsse
Elisa

Ich koch grad Hirschgulasch und wollte mein Männe (die Thüringer sind rechte Banausen, was das Kochen angeht, da müssen erst wir Franken kommen und ihnen zeigen, was WIRKLICH gut schmeckt) mit selbstgemachtem Serviettenkloss al la Omma überraschen ... und - oh Schande - krieg das Rezept nicht mehr zusammen weil viel zu lange nicht mehr gemacht ... (DAS ist ein wirkliches Drama ...)