Oligoastrozytom WHO 2 Erfahrungsbericht Betroffene

[mirapetra]

Hallo,

ich bin 34 Jahre alt,verheiratet und Mutter von 4 Kindern (7,12,13 u. 17 Jahre).Eigentlich ging es mir immer gut,bis im Herbst 2009 mir immer öfter übel war und ich von Tag zu Tag schlapper und müder würde.Anfangs schob ich das auf den Stress,Heute weiß ich es besser....
Im Januar 2010 kamen manchmal unerträgliche Kopfschmerzen hinzu,die tapfer mit Ibuprofen bekämpft wurden.Ich ging weiter abeiten.
Am 14.01.2010 ging ich wie immer um 7:30 Uhr in die Grundschule,wo ich seit August 2009 als Integrationkraft einen behinderten Jungen betreue.Anfangs war alles ok,nur meine Kopfschmerzen wurden immer schlimmer.Um 9:30 in der großen Pause kamen Sehstörungen dazu,kleine Lichblitze,teilweise konnte ich garnicht mehr richtig sehen.Dazu wurde ich von Übelkeit und Herzrasen übermannt bis ich schließlich ganz zusammenbrach.
Mit Rettungswagen kam ich in die Klinik nach Lüdenscheid,wo man den Verdacht auf einen Schlaganfall hatte,da die linke Gesichtshälfte und die linke Hand erst nahezu Ttaub waren.
.Erst wurde ein CT gemacht...keine Auffälligkeiten,trotzdem stationäre Aufnahme zur Abklärung auf die Neurologie.Es folgten zahlreiche Untersuchungen in den nächsten Tage.Lumbalpunktion,Lungenröntgen,Ultraschall der Halsadern,Herzecho,Ultraschall vom Bauch,4 Blutabnahmen und dann das MRT.Die Diagnose war eine unklare Raumforderung rechts Frontal, der Tumormarker NSE war erhöht.
Es wurde ein Neurophsychologischer Test gemacht,mit dem Ergebnis das das visuelle und kognitive Denken starke Einschränkungen hat...habe ich garnicht so gemerkt.Gut richtig konzentrieren konnte ich mich schon länger nicht mehr.
Empfehlung der Ärzte war dann am 22.01.2010 eine Überweisung an die Klinik in Siegen zur Hirnbiopsie um einen Hirntumor auszuschließen.
Op Termin 01.02.2010....
Am 31.01.2010 kam in Siegen eine nette Ärztin zu mir und erlärte mir das sie den Tumor ganz entfernen würden,also keine Biopsie.Die Risiken der OP waren niederschmetternd...Lähmungen,Koma,Tod....aber ich musste es ja unterschreiben.
Abends rasierten sie die ersten Haare ab.Es wurden kleine Sensoren auf den Kopf geklebt für eine Computer navigierte Operation.
Der nächste Morgen:7:30 Uhr wurde eine MRT gemacht,für die OP.
8:30 Uhr ab in den Op-Saal.Ich unterhielt mich noch mit der Ärztin,die mich gleich operieren sollte...sprach mir dem Nakrosearzt bis er mir eine Maske aufsetzte und ich endlich schlief......
01.02.2010 ca. 13:00 Uhr : Ich bin wach,Ärzte stehen um mich herum und sagen ich soll Hände und Beine bewegen...Alles klappt...Gott sei dank alles gut gegangen.
Der ganze Kopf ist verbunden und ich frage die Ärzte was sie gemacht haben?
Um richtig an den Tumor zu kommen musste ein so genannter Bügelschnitt (Von Ohr zu Ohr) gemacht werden...Ohje dachte ich nur und schlief auf der Intensivstation wieder ein.Meine Schmerzen an diesem und auch den nächsten Tag wurden mit Dipiperon gestillt.
02.02.2010:Immer noch Intensivstation,ich bekomme Frühstück...den Joghurt breche ich gleich wieder aus...vertrage nur Wasser.Um 12:00 Uhr gehts rauf auf die normale Station.Ich bitte darum das man mir den Blasenkatheder entfernt...mein Mann ist da und begleitet mich noch im Rollstuhl zur Toilette.
05.02.2010: Die nette Ärztin die mich operiert hat kommt um mir das Ergebnis der Uni Mainz mitzuteilen...Oligoastrozytom Grad 2....Montag 1 Woche nach der OP darf ich nach Hause und danach in die Reha nach Eckenhagen.
Jetzt habe ich die Reha hinter mir...es wurde festgestellt das ich eine Sehstörung (Gesichtsfeld links)habe und erst mal kein Auto fahren darf.Krankgeschrieben bin ich noch bis 11.04.2010 dann gehts wieder arbeiten.Nächste Woche werde ich die Neuropsychotherapie die in der Reha begonnen wurde weiter machen.Nachts habe ich Albträume,tagsüber bin ich immer müde,habe zu nichts Lust und bei einer hohen Lautstärke werde ich agressiv.
Alles ist gut verlaufen am 31.03.2010 habe ich einen Termin in Siegen MRT...schauen ob alles weg ist und auch nichts nachgewachsen ist...ich habe Angst....
Es wäre schön wenn sich Betroffene bei mir melden würden,die ähnliches erleben oder erlebt haben.

Liebe Grüße
Heike

[Binie]

Hallo liebe Heike,

willkommen hier, auch wenn es dir (wie uns allen hier) sicher lieber wäre, nicht hier sein zu müssen. Dennoch kann ich dir versichern, dass es hilfreich ist, sich auszutauschen unter Betroffenen.

Ein Oligoastro ist nicht so häufig, ich bin Angehörige eines Oligoastro II Erkrankten. Wenn du magst, du findest unsere Geschichte hier weiter unten.

Weiterhin kann ich dir ans Herz legen auch hier zu schreiben und nachzulesen: http://www.hirntumor.de/forum/index.php Die Hirntumorhilfe ist auch eine sehr hilfreiche Sache, es gibt ein Sorgentelefon, eine kostenlose Zeitung und und und, such mal unter Hirntumorhilfe bei Google.

Hast du einen Antrag auf Schwerbehinderung gestellt? Sorry, dass ich so mit der Tür ins Haus falle, aber das hat uns damals keiner gesagt, weder bei Reha noch im KKH und immerhin hat mein Partner 60° GdB.

Bei Fragen kannst du gern schreiben. Deine Angst vor dem MRT kann ich mehr als nachvollziehen, wir waren am Mittwoch gerade erst wieder aber bis dahin lesen wir uns noch ein paar Mal, so hoffe ich, ich fang aber trotzdem schon mal mit Daumen drücken an...

[chaoskatze]

Hallo,


herzlich willkommen


Bei mir war es ähnlich, hatte auch ein Astro °II. Oktober 07 operiert, alle paar Monate MRT-Kontrolle, EEG wegen Epilepsie etc...
September 09 war wieder ein Tumor da, wieder operiert - diesmal war es ein Astro III. Jetzt bin ich gerade kurz vor dem 4ten Chemozyklus. Geht mir aber immer noch ganz gut

Wie kommt denn deine Familie damit klar? Stelle es mir noch mal ungleich schwieriger vor, wenn man Kinder hat...

Ich kann gut verstehen, dass du Angst hast - gerade der letzte Tag vor der Kontrolle ist immer der schrecklichste *find*. Aber das wichtigste: nie aufgeben!

[Auntie Little]

Hallo Heike,

tut mir leid zu lesen, dass Du auch den Weg hierher finden musstest.

Ich habe auch ein Oligoastrozytom WHO II.

Hier die Kurzversion:

18.1.2006 Krampfanfall beim Pilates, mit Notarzt ins Krankenhaus, CT: Da wächst was in Ihrem Kopf. Wechsel in die Bonner Uniklinik. 31.1. OP, konnten nicht alles rausschneiden, Aussage: wird wohl wieder wachsen. 1 Woche später nach Hause.
18.4.2007 Das Ding wächst wieder. Hat infiltriert. keine OP, zu jung für die Bestrahlung (von wg. der Langzeitschäden) also 6 Zyklen Chemo mit Temodal. Tumorverkleinerung. Seitdem Ruhe.
Kontrollzyklus mittlerweile auf 9 Monate hochgesetzt. Zum Glück habe ich keine großen Einschränkungen bis auf die Konzentrationsfähigkeit. Habe einen GdB von 100 % bekommen.

Wünsche Dir alles Gute und gute Besserung. Bleib tapfer. Wir überleben das Mistding AUF JEDEN FALL !!!

Liebe Grüße
Birgit

[mirapetra]

Hallo,

danke für die netten Antworten :-)
Komme mir manchmal echt blöd vor,denn wenn man hier im Forum die Beiträge liest geht es einem selber doch eigentlich garnicht so schlecht.....
Habe jetzt einen Termin zur Psychotherapie gemacht...mal sehen obs was bringt.
Seit eine paar Tagen wird zwischendurch die Zunge taub,sie zuckt dann leicht wie kleine Stromschläge...was kann das wieder sein?Mir ist auch immer schlecht und irgendwie kriege ich immer weniger geregelt..liege nur noch auf der Couch und bin müde....

Schönes Wochenende Euch allen.

Liebe Grüße Heike

[omaopa]

hallo heike

ich habe auch ein oligoastrozytom.

ich habe auch manchmal solche beschwerden.ich gehe zu einem psycholgen,der hat mir schon gut geholfen.
ich komme auch aus dem sauerland.es hat vier monate gedauert bis ich einen
termin hatte.


alles gute manu

[funtastik]

Hi, Heike! Wie geht es dir jetzt? Ist alles in Ordnung? Wie schaffst du jetzt alles, vor allem mit Kinder? Ich kann nur sagen das mir genau so gehet, zu hause schaffe ich nicht viel, wurde gerne mehr tun, nun verzettele ich mich so oft. Jetzt mache ich eine Kur und hoffe das mir besser gehet. Hast du eine Kur schon gemacht?

[mirapetra]

Hallo,
danke für die nette Nachfrage :-) Mir geht es soweit ganz gut.Schaffe aber immer noch nicht viel auf einmal,bin immer sehr müde.Der Neurologe hat mit Elontril verschrieben,das hilft ein wenig gegen die Müdigkeit.Alle 3 Monate muss ich zur MRT Kontrolle,aber ausser Narbengewebe ist dort Gott sei Dank nichts mehr.
Ja,zur Kur war ich auch.Wir haben eine Mutter-Kind Kur auf der schönen Insel Usedom gemacht.Das war sehr schön :-)
Ich habe jetzt die Rente durch und eine Schwerbehinderung von 80 Grad annerkannt bekommen.
Zuhause läuft halt alles immer nach Tagesform,manchmal geht garnichts.
Wann wurdest Du denn operiert?Hast Du auch Kinder?Wie ist es Dir in der Zeit ergangen?

Liebe Grüße
Heike