Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Ortrud]

Hallo Karin,

Tyverb (Wirkstoff Lapatinib) habe ich gerade abgeschlossen. Ich hatte es auch zusammen mit Xeloda. Ich habe es nur einen Monat vertragen, weil die NW so heftig waren, dass ich ins Krankenhaus musste.

Ich hjatte einen so heftigen Durchfall, der nur stationär wieder in den Griff zu bekommen war. Meinen Metas hat diese Thrapie nicht geholfen.

Ich will Dir keine Angst machen, aber Du wolltest etwas darüber wissen. Du weißt auch, dass bei Dir diese NW nicht auftreten müssen.

Xeloda nehme ich auch seit Oktober. Als NW. sind bisher nur das HFS aufgetreten, was man mit der neuen Salbe (Mapi...)recht gut in den Griff bekommt. Auch gelegentliche Durchfälle treten auf, die man auch mit den handelüblichen Mitteln bekämpfen kann.

Solltest Du noch weitere Fragen haben, gerne auch als PN.

[gkirschi]

Hallo, ihr Lieben! Habe eben meine Blutwerte bekommen...TM beide gesunken und auch der Rest schööööön! Nur Eisenwerte niedrig, aber wenn das das einzige ist. Femara und Co scheinen zu wirken nun hoffen wir mal, dass das PET/CT das genauso sieht und ich ertrage jede NW...im Augenblick erst einmal echt echt froh!!! VLG

[Maja57]

Hery Ihr Lieben!
Das sind ja mal tolle Nachrichten,da hat sich das ganze Daumen drücken echt gelohnt.Freue mich für Euch.
LG.Marion

[susaloh]

Hallo Kirsten!

Na also!! Herzlichen Glückwunsch! Jetzt kannst du hoffentlich endlich mal entspannen und den Frühling aus vollen Zügen genießen!!! (Das CT zeigt garantiert auch Remission, warum sollte es nicht!) Jetzt weißt du, dass du die Nebenwirkungen vom Femara spürst und nicht irgendwelche Metastasen! Und gegen die Nebenwirkungen der AHT hilft Bewegung und FROHSEIN !

Liebe Grüße! sus

[gkirschi]

Ihr lieben tollen Frauen...es tut sooo gut, wenn ihr Euch so mit mir freut und auch oft genug mit mir mitleidet!!!! Was täte ich in dieser schweren Zeit nur ohne Euch!!! Einen wunderschönen "Weltfrauentag", auch wenn es bei uns regnet was runter geht....Danke, dass es Euch gibt

[Didla]

Hallo Ihr Lieben,

@ Kirsten und Karin: Freue mich riesig für Euch. Zum Glück gibt es diese Zeiten auch, dass macht es leichter.
(Habe mich auch über Eure tollen Smileys gefreut)

Heute habe ich den Bericht vom Radiologen bekommen. Leider hat sich die Diagnose mit den Lebermetas auch da bestätigt. Nun, dann geht es eben weiter mit der Therapie. Neue Chemo, da werden die bösen Zellchen aber gucken . Geschieht denen recht so!!!!!

Liebe Grüße
Tina

[gkirschi]

Liebe Tina, bin in Gedanken bei dir

[miriam14]

Hallo Claudia,
seit 3Wochen habe ich die Chemo mit 8Zyklen Gemcitabine/Carboplatin beendet.Ich kann dir nur sagen,daß ich die Chemo dank guter Begleimedis gut überstanden habe.Allerdings haben meine Blutwerte ab dem 4.Zyklus verrückt gespielt, die Chemo konnte aber trotzdem durchgezogen werden. Das Beste war, daß ich keinen Haarverlust hatte und 8kg zugenommen habe.Ich hatte immer Hunger. Letzte Woche hatte ich einen Untersuchungsmarathon CT-Thorax,Leber-MRT und Wirbelsäulen-MRT, welche zumindest zum Teil einen Rückgang der Metas zeigte.Ich wünsche dir ganz viel Kraft und eine guten Erfolg der Chemo.
Hallo an Alle,
ich lese regelmäßig still mit und bewundere euch Alle für eure Offenheit.
Trotz guter Untersuchungsergebnisse hänge ich momentan ziemlich durch.
Mein Onko möchte mich wegen der Lebermetastase zur Radiofrequenzablation od.LITT schicken. Hat jemand von dieser Therapie schon mal gehört oder selbst Erfahrung damit? Ich bin momentan damit überfordert. Wie soll das alles noch weitergehen?
LG Miri

[falino]

Hallo ihr lieben,
schön, soooo schöne Nachrichten zu lesen heute. Freut mich für Euch!! Das gibt immer Hoffnung. Weiter so!

[susaloh]

Liebe Karin,
dir wollte ich schon gestern zu deinem eigentlich doch ganz guten Untersuchungsergebnis schreiben - "nur Knochen", das ist doch super, dass die Lungenmeta "still hält". Wir "kennen" uns ja auch schon länger - ich habe damals mitgefiebert, als du trotz Chemo so schlimme Progression hattest und war mit dir so erleichtert, als dann die, von dir geforderte!, AHT griff. Deine Geschichte hatte mich so beeindruckt damals, dass ich daran bis heute oft denken muss.

Umso froher bin ich, dass es scheinbar doch sehr langsam bei dir weitergeht, die AHT scheint also noch immer zu greifen, ähnlich wie bei mir (die vor zwei Jahren auf meiner Lunge diagnostizierten kleinen Herde sind seitdem verschwunden). Das kann ja auch von Meta zu Meta unterschiedlich sein. Ich wünsche dir, dass du durch die Bestrahlung wegen der Knochen Erleichterung und Schmerzfreiheit wiedererlangst und drücke dir die Daumen!

LG sus

Liebe Miri,
ich schreibe dir nur ganz kurz, weil ich gerade auf eine Reise aufbreche - Tut mir leid, dass du derzeit "durchhängst". Aber was die lokale Behandlung der Leber angeht, mir würde das Mut machen, wenn mein Arzt das vorschlagen würde. Denn in fast allen Fällen, über die ich in den Foren so lese, hätten die Frauen gerne eine lokale Behandlung, aber die Ärzte winken ab. Eine lokale Behandlung lohnt sich nur für Einzelmetastasen und leider haben die meisten ja mehrere Baustellen.

LG sus

[gkirschi]

Liebe Miri, ich kann mich nur voll und ganz den Worten von Susa anschließen. Sehe das ganz genauso wie sie. Alles Gute für Dich!!!
Liebe Karin, das der ganze Mist "nur in den Knochen" sitzt und keinen weiteren Schaden angerichtet hat ist doch echt gut. Mir geht es ja genauso wie dir....ansonsten viele Liebe Grüße an all die anderen!!!! Ein schönes Wochenende, mit viel Sonnenschein und keinen Nebenwirkungen wünsch ich Euch. Habe eben schon die ersten Blümchen gekauft, die Sonne scheint und mir geht es das erste Mal seit Monaten so richtig gut. VlG

[Saschue]

Hi Miri,

mein Dok sieht das anders. Er meint, wenn man eine Baustelle zumachen kann, sollte man das machen! Wobei das nicht bedeutet, daß man aus der "Chemo-Nummer" razs ist.
Bei mir ging es leider nicht, weil eine Lebermeta so "unglücklich" sitzt, daß sich der Radiologe da nicht rantraut.

Wenn Du jemand mit Erfahrung suchst, schau hier:

http://www.krebskompass.de/showthread.php?t=54070

Es geht dabei um den Beitrag von Heike69 auf der 1. Seite.

Gruß
Saschue

[VivalaVida]

Hallo zusammen,
nach langer nur "mitlesezeit" melde ich mich mal zu Wort. Auch mich hat es nach meiner Erstdiagnose 2008 mit anschließendem vollen Program (OP, Chemo, Bestrahlung, AHT mit Tamoxifen) 2010 erwischt. Bei der Mammographie war alles ok, aber man konnte dabei zufällig in der Leber etwas sehen. Leider stellte sich dann beim MRT heraus: zwei dicht beieinander liegende kleine Metastasen.
Naja, ihr wisst ja alle, wie man sich dann fühlt. Ich habe dann an der Carin -Studie teilgenommen. Also Tabletten-Chemo mit Xeloda und alle drei Wochen Avastin. Und dann Umstellung auf Femara. Die Metas schrumpften im Eiltempo und der letzte Rest wurde dann im September per RFA entfernt Der Eingriff erfolgte unter Vollnarkose und war relativ harmlos. Leider hatte ich mehrere Wochen Schmerzen beim Atmen. Das war zwar unangenehm, aber harmlos. Die Meta saß halt sehr weit oben und so drückte das entstandene "Nekrosengewebe" auf das Rippenfell oder so ähnlich. Nach zwei Monaten MRT- Kontrolle. Dabei wurde festgestellt, dass die Meta zwar zerstört war, aber am Rand etwas weitergewachsen war. Also wurde im Januar 2012 eine zweite RFA durchgeführt. Diesmal hatte ich keinerlei Schmerzen und war nach zwei Tagen wieder zu Hause. Kontroll- MRT habe ich am Montag und total Schiss. Beim letzten Onko-Termin wurde mir dann mitgeteilt, dass Avastin abgesetzt wird, weil ja anscheinend nicht die erwünschte Wirkung da war. Man wolle jetzt mal schauen, wie sich das alles entwickelt und engmaschig kontrollieren. Irgendwie hab ich das nicht so ganz kapiert und werde am Montag nachfragen. In der Zwischenzeit hat sich dann noch herausgestellt, dass ich eine Meta in der Schulter habe. Sehr schmerzhaft. Die wird nun bestrahlt und dann bekomme ich Bisphosphonate.
Ehrlich gesagt gehtes mir im Moment besch...... Irgendwie hatte ich gehofft, diese Mistdinger los zu sein. So, nun kennt ihr meine "Story". Ist ganz schön lang geworden, aber es tut gut, sich alles von der Seele zu schreiben und von den anderen zu lesen, die im selben Boot sitzen.
@Miriam: Ich würde die RFA jederzeit wieder machen lassen. Es ist wirklich so, dass man großes Glück hat, wenn das möglich ist und einem angeboten wird.
LG Anne

[miriam14]

Hallo Sus und Kirsten,
es ist sehr lieb von euch,daß ihr mich trösten wollt. Leider ist meine Situation nicht so rosig wie es vielleicht in meinem Bericht rüber kam. Ich habe nicht "nur" diese Lebermetastase, welche sich nach 8Zyklen Gemzar/Carboplatin um ca.5mm verkleinerte, die Lungen u.Lymphknotenmetas. sind nicht mehr nachweisbar, sondern ab dem BWK 11 bis ins Becken etliche Knochenmetas.
Mein Onko schlug diese RFA wohl vor, aber das heisst ja noch lange nicht, daß die Radiologen od. wer auch immer das macht, auch der Meinung sind, dies könne man bei mir machen. Ich habe gelesen, daß weitere Metas in anderen Organe ein Ausschlusskriterium von der RFA sei.
LG Miri
Hallo Anne und Saschue,
vielen Dank für eure hilfreiche Antwort. Wird diese RFA immer in Vollnarkose gemacht und wie lange ist man in der Klinik? Bezahlt das die gesetzliche KK? Ich werde mich auf jeden Fall in der Klinik vorstellen und dann werde ich ja sehen, ob dies bei mir möglich ist. Nochmals vielen Dank!!
LG Miri

[VivalaVida]

Hallo Miri
also bei mir war es so, dass die Onkologie das alles organisiert hat.....allerdings gehört die hier zum Klinikum in Leverkusen. Der Eingriff wird wohl meist in Vollnarkose gemacht. Würde ich auch auf jeden Fall empfehlen. Am übernächsten Tag kann man normalerweise wieder nach Hause. Ob andere Metas ein Ausschlusskriterium sind, hängt wohl von den Ärzten ab?
Bei mir hat die KK beide Male übernommen ohne extra Antrag oder so...
Schönen Samstag für alle (leider regnet es hier)
Bitte drückt mir die Daumen für das Leber- MRT am Montag