Spätfolgen durch Strahlentherapie

[Leselust]

Hallo,

ich bin neu im Forum und sehr froh über diese Möglichkeit des Austausches, dann ist man im Leid doch nicht ganz so alleine.
Bei mir sind die Spätfolgen nach Bestrahlung erst nach vielen Jahren aufgetaucht und nun habe ich ein Lymphödem und eine Polyneuropathie, d. h. ich kann keine Kompressionsstrümpfe tragen bzw. habe fast immer Schmerzen, und außerdem Blasen- und Darmprobleme. Was mich aber fast verzweifeln lässt: ich finde für meine vielfältigen Probleme keinen Arzt, der sich damit auskennt. Vielleicht kann mir jemand aus dem Forum einen Tipp geben.

DANKE

[BeBl]

Hallo,

ich habe nach der Diagnose Zervixkarzinom im Nov. 2011 nach operativem Staging (kein Lymphknoten befallen) eine Radiochemotherapie (5 x Cisplatin, 28 Bestrahlungen, 5 Afterloading) erhalten, die Gebärmutter ist noch drin und alles ist gut.

Nachteil: Lypödeme an Beinen und Bauch vom Staging.

Allerdings habe auch ich einen Strahlenschaden, der im Sept. 2012 aufgetreten ist: ein blutendes Geschwür im Dickdarm, da gibt es einfach keine Schleimhaut mehr. Ca. alle drei Tage habe ich starke Blutungen, anfangs krampfartigen Stuhl. Unter Claversal-Klysmen (ist wohl ein 5 ASA-Präparat) hat sich alles stabilisiert, dennoch brauche ich alle 3 Monate eine Bluttransfusion. Ich wüsste natürlich gerne, ob das Ausheilen kann oder ich immer damit rechnen muss, dass es weiter blutet. Mit Blut ist der Stuhl nicht zu halten und das ist nicht sehr alltagstauglich.

Hat jemand auch blutenden Stuhl als Strahlenfolge?

Zur Nachsorge alle 3 Monate muss ein Ultraschall der Nieren gehören, wer das nicht macht, handelt fahrlässig! Habe hier im Forum schon einiges gelesen, was für schlechte Versorgung spricht! Es gibt Leitlinien, da steht einiges relevante drin. Allerdings wird die für das Zervixkarzinom gerade überarbeitet.

[albenkind]

Ich klinke mich jetzt auch mal ein, nachdem ich den ganzen Fred gelesen habe:

Ich bin 11/09 mit einer Wertheim, 33 Bestrahlungen und 5 x Cisplatin Ende 02/10 fertig gewesen.

(Diagnose: Plattenepithelcarcinom der Cervic uteri: G2 pT1b1 pN1 (1/5 LK) pMx L1 V0 R1 (zirkumferent) - 11/09// Hysterektomie, re Adnexe - Spätnebenwirkungen: 10/13 //Blasenspiegelung-Befund: StrahlenZystitis)

Am Feiertag, dem 03.10.13, hatte ich (ohne Schmerzen) Blut mit Koagel im Urin! - Glaubt mir, da ging in mir was ab! - Sofort ins nahegelegene Krankenhaus mit Gyn. Dort konnte die diensthabende Ärztin nur feststellen, dass dies nur aus der Blase käme; nicht aus der Scheide. Sie machte eine Ultraschall, den sie mir nicht definieren konnte und meinte, ich solle Freitag früh bei der stationären Gyn ab 08:00 Uhr anrufen, um mir einen Termin geben zu lassen, denn es wären auch keine Bakterien im Urin gefunden worden.... Okay, habe ich denn auch gemacht. - Bei dem 11Uhr-Termin wurde mir mitgeteilt, ich sei völlig falsch, weil man gehe davon aus (VERDACHT), dass der alte Krebs (also ein Rezidiv) sich in die Blase eingewachsen hätte und ich deshalb zum Urologen. Man habe mit ihm schon telefoniert; Montag war dann der Termin beim Urologen. - Ich möchte Euch nicht sagen, ob ich während dieses langen Wochenendes geschlafen und nicht geweint habe, geschweige denn geängsigt gewesen bin. - Der Urologe, soweit ich das bis jetzt beurteilen kann, war klasse: Moment mal, wer spricht hier von einem Rezidiv oder dass Sie Blasenkrebs haben? - Beim Ultraschall wurde lediglich ein Schatten an der Blasenhinterwand gesichtet (Hatte mir die Ärztin nicht gesagt!) und dieser Schatten kann auch andere Gründe haben.

Ich erzählte ihm, dass ich 1 Jahr zurvor beim Nephrologen war, weil mein Kreatininwert sehr schlecht lag. Auch, dass ich immer Blut im Urin hatte, außer bei der letzten Untersuchung vor einem halben Jahr. Lt Nephrologe Niereninsuff Grad II, aber keine Medis notwendig.

Er, der Urologe, hat mich dann untersucht - Leute eine Blasenspiegelung ist unangenehm, aber schmerzt nicht - und hat festgestellt, dass ich eine StrahlenBlase habe.

Zu Recht hat er sich im Bericht und auch mir gegenüber gefragt, wenn durch FÄin und Nephrologen bekannt war, dass eine MikroHämaturie monatelang vorlag, warum nicht längst ein Blasenspiegel gemacht wurde. Übrigens hatte ich vor 1nem Jahr beide danach gefragt, aber aufgrund der Blutwerte im Urin hieß es, dies sei nicht notwendig.

Morgen werde ich bei der FÄin davon nichts erwähnen. Hole mir stattdessen ein Ganzkörper-CT und eine Darmspiegelung raus. .... und dann werden wir weiter sehen!

Was mir in den ganzen Foren am meisten fehlt, ist, dass nirgend ein Leitlinienplan für Nachuntersuchungen zu finden ist, oder ich bin vllt. dazu nicht in der Lage. Wenn jemand so was hat, dann bitte in diesem Forum an die Threads setzen, die jede Leidensgenossin gleich erlesen kann, so mein Vorschlag.

Lasst es Euch gut gehen!

[Micha 17]

Hallo madritisa,

vielen Dank für den Tipp.
Ich schaffe an guten Tagen schon ca. 4,5 Liter. Wenn ich weniger trinke merke ich sofort, dass ich wieder Blasen- und Nierenschmerzen bekomme.
Ich werde deinen Rat befolgen und mir mal Thermounterwäsche kaufen.
Liebe Grüße

Micha

[Elli O.]

Hallo an alle hier Schreibenden,

es kann einen also tatsächlich treffen, auch wenn man augenscheinlich alles gut weggesteckt hat?

Im Moment wehre ich mich noch so gegen die Möglichkeit, es könnte damit zusammenhängen. Meine Wertheim-OP (Gebärmutterkrebs) jährt sich in 3 Tagen zum zweiten Mal. Danach folgten 28 x Bestrahlungen kleines Becken und 3 x Afterloading.

Das heißt, ich war Mitte Januar 2010 mit Bestrahlungen durch. Daß einiges nicht mehr so vertragen wurde und eher mit Durchfall reagiert wurde, das war irgendwie ein schleichender Prozeß, man gewöhnt sich dran. Im November 2010 hatte ich das erste Mal einen Zustand, angefangen von den Magenwänden bis durch´s gesamte Gedärm kollikartige Schmerzen. Mein Nachbar ist Internist, ich zu ihm rüber...Krampflösendes.......ohne Wirkung und dann doch mit der Vorgeschichte ab in die Praxis zum Ultraschall. Er meinte etwas gesehen zu haben, nächsten Tag "kleine" Darmspiegelung, alles in Ordnung. Den Auslöser damals schiebe ich auf Reis essen an zwei Tagen hintereinander.

Diesen Zustand der wirklich schmerzhaften Kolliken (ich nenn es einfach mal so) hat sich bisher 3 Mal wiederholt. Das letzte Mal ziemlich heftig vor knapp 2 Wochen - ich weiß, daß meine äußeren Umstände nicht wirklich super genial sind (Streß....) und ich denke, das i-Tüpfelchen war eine kleine Schale Chips (mich überkam seit Jahren plötzlich der Gusto auf Chips). Es ging mir 5 Tage ziemlich bescheiden.......Jeder (sorry) Pups, der sich wenn überhaupt anbahnte, war mit Stunden im Schmerzintervall erst zu "gebären".

Ein Gefühl, als ob ein Ziegelstein durch wollte, Ernährung bestand aus Babygläschen und selbst da hatte ich das Gefühl, ich hätte Schweinsbraten gegessen. Als wenn mich etwas oben und unten zumacht.

Wo ansetzen? Nächste Woche Nachsorge Termin.......Stresst mich irgendwie ungemein, daß mich da doch noch Folgen einholen könnten. Ich hab dem ganzen Mist anscheinend zu wenig Platz eingeräumt.....

Und heute?? Erste Magenwandzwicker.........Panik.......klar, gab ja auch wieder Streß mit Chef (der gleichzeitig mein Exmann ist, die Konstellation für die Psyche ist traumhaft).

Liebe Grüße von mir!

[mosescat]

So habe meine bestrahlungen hinter mir gebracht, heute vor 3 wochen war die letzte gewesen. hatte aber die letzten 2,5 wochen mit einer Blasenentzündung zutun gehabt, die aber jetzt im abklingen ist.

[Dobbi]

Hallo Ihr Lieben!
Ich kann Eure Wut, Schmerzen, Hilflosigkeit, Verzweiflung etc. nur zu gut verstehen.
Bei mir fing alles 2005 an:
Wertheim-OP
Bestrahlung, Chemo
2006
Dünndarmnekrose, 80 cm Dünndarm weg
Kurzdarmsyndrom
2007
Nierenstauung,
versuch Harnleiter umzulegen, wg. Verwachsungen im Bauchraum OP abgebrochen,
seit dem DY-Schiene
2009
Beginn Verschluss der A. iliaca externa (heißt Verschluss der Aterie ins rechte Bein)
Derzeit in einigen Untersuchungen zur weiteren Behandlung.

So kann ich bei bisher das Fazit ziehen. Die Behandlung hat den KRebs besiegt. Mir doch leider auf einem anderen Weg weiteres Leid zugefügt. Doch ich würde auch immer wieder die Behandlung durchziehen. Das Leben ist mir zu kostbar. Auch wenn ich Wochen/Tage/Stunden gelitten habe und teils teils heute noch darunter leide. Ich bin nicht mehr die Alte.
Von dem Gefühl eine Frau zu sein ganz zu schweigen.
Bei den Ärzten muss Frau immer am Ball bleiben. Die Ärzte kennen sich auch einfach häufig mit den Folgeerkrankungen gar nicht aus. Ich muss auch immer selbst wieder nachhaken. Derzeit möchte der Landrat meines Kreises meine Schwerbehinderung herabstufen. Nun geht die Arztrennerrei auf diesem Wege auch wieder weiter. Einen Kurantrag stelle ich gerade auch wieder.

Ich habe mich mittlerweile damit aufbefunden, dass ich seit 2007 alle 3 Monate zum D-Y-Wechsel ins KK fahre. Wobei meine Einnahme von Antibiotika sich stabilisert hat, zu Anfang fasst täglich über Monate. Derzeit nur noch wenn es überhand nimmt. Mein Körper kann anscheinend mit der Entzündung in der Blase gut zurecht kommen. Wobei durch die Bestrahlung ich in der Blase kein Gefühl habe.
Sport treibe ich bedingt, Yoga.
Ski-laufen klappt nicht so gut wg. dem Bein, genau so wie Radfahren, Laufen, Step-Aerobic.
Ich glaube, ich kenne mittlerweile alle Toiletten in Deutschland, die Wälder und stillen Ecken sicherlich auch. Bei meiner Ernährung bin ich auf Bio umgestiegen. (Süßes kann ich aber immer noch nicht liegen sehen)
Mit meinem Darm habe ich mich arangiert. Nehme täglich Quantalan ein.

Wer sich mit mir bzgl. der ganzen Nebenwirkungen der Behandlung austauschen möchte, gerne.
Ich habe ja so ziemlich alles was man bekommen konnte. Ohne das die Ärzte einem auch n ur etwas davon im Vorfeld erzählten.
LG
Dobbi

Direkt an Steff:
Ich kann hierzu nun nichts sagen. Die Bestrahlung selbst habe ich immer gut vertragen. War danach immer nur sehr sehr müde.
LG
Dobbi

[mosescat]

das ist natürlich ein schönes gefühl, aber jetzt mache ich gerade die chemo durch hatte schon 2 von 6 hurra in drei wochen ist bergfest.

[mosescat]

möchte mich mal wieder melden, meine chemo wurde aufgrund sehr hoher leberblutwerte abgebrochen. da ich ja schon mal aufgrund von brustkrebs eine chemo eralten habe. war meine leber schon etwas vorgeschädigt.
es geht mir gut, die werte erholen sich sehr langsam. meine reha wurde beantragt.
mein thoras ct war auch unauffällig, kein anhallt für thoaxalen metastasen.hurra

was die folgen der bestrahlungen angeht, naja es tut manchmal etwas weh wenn ich mit meinen mann zusammen bin, kann über keine trockenheit der scheide klagen, alles normal.

[Steff1977]

Guten Abend

Ich hoffe es ist ok wenn ich mich mal kurz hier einschleiche....
Meine Mama hat jetzt 2 mal Afterloading hinter sich. Jetzt hat sie seit einer Woche im rechten Oberschenkel ein staendiges Brennen, und der Oberschenkel ist auch ziemlich warm. Hat viellechtjemand von euch aehnliche Erfahrungen mit dieser Art Bestrahlung gemacht. Wir dachten es waere gut moeglich dass es eben eine Nebenwirkung davon waere. Wenn jemand aehnliche Erfahrungen gemacht hat waere ich sehr froh von euch zu lesen.
Vielen lieben Dank
LG
Steff