teratokarzinom! gibt es leidensgenossen?

suche betroffene mit gleicher tumorart um die weitere therapie, die meinem sohn bevorsteht,besser einschätzen und überblicken zu können.Wer weiß was diesen tumor von anderen nicht-seminomen unterscheidet?
gruß marie-theres

Hallo, Marie Theres!
Ich bin vor nun schon 11 Jahren an einem Teratokarzinom im rechten Hoden erkrankt. Nach der OP, bei dem der Hoden entfernt wurde, war eigentlich eine Chemo Therapie vorgesehen. Da sich der Tumor aber nur auf den Hoden beschränkt hatte und aufgrund des histologischen Befundes schlugen mir meine behandelten Ärzte aber eine "Wait and See" Therapie vor. In der Folge wurden engmaschige Nachuntersuchungen (Tumormarker, CT des Abdomens, Thoraxröntgen) vorerst in 2monatigen Abständen im ersten Jahr, danach vierteljährlich, halbjährlich in den nächsten Jahren durchgeführt, um etwaige Rezidive möglichst rasch zu erkennen. Auch 11 Jahre nach dem Auftreten des Tumors lasse ich diese Untersuchungen noch einmal jährlich durchführen. Bis jetzt war immer alles o. k. also ohne Befund. Natürlich ist die psychische Belastung, auch bei solchen Nachsorgeuntersuchungen immer gegeben.
Ich wünsche Deinem Sohn für seine weitere Therapie alles Gute!
LG, Gerhard!

Hallo Marie Theres,
habe seit dem 17.12.2003 eine ähnliche Diagnose (allerdings reines Embryonales Karzinom - das Terato-Karzinom ist meines Wissens eine Mischform).

Entscheidend ist aber, dass beide zu den Nicht-Seminomen (im Gegensatz zu den Seminomen) gehören, da das der einzige grundsätzliche Indikator für die weitere Behandlungsstrategie ist. In jedem Fall wird wohl der betroffene Hoden zunächst entfernt (bei mir bereits gemacht - keine große Sache). Die weitere Therapie hängt dann im Detail von den Blutwerten, den Röntgen- u. CT-Ergebnissen sowie dem histologischen Befund ab. Bei guter Prognose (keine Metastasen nachweisbar, keine Eindringung in die Blutgefäße) kann es z.B. auf die von Gerhard beschriebene "wait and see" Strategie rauslaufen, andernfalls Chemo-Therapie (im Gegensatz zur Bestrahlung bei den Seminomen).

Ich warte selbst gerade auf diese letztendliche Entscheidung (Chemo oder nicht), und das bereits seit fast 4 Wochen (die blöden Feiertage). Was ich bisher weiß ist, dass es ein relativ begrenzter Tumor (pT1) ist und Metastasen z.Z. nicht nachweisbar sind. Nur die Bestimmung der Eindringung in die Blutgefäße (sog. Vaskuläre Invasion) steht noch aus (und damit die Entscheidung über Chemo oder nicht). Morgen soll endlich mein Abschlussgespräch mit dem behandelnden Arzt sein und dann sehe ich hoffentlich klarer (ganz schön nervig diese Warterei und Ungewissheit!).

Ich bin übrigens kein Fachmann, aber man kann sich da eine ganze Menge anlesen. Aus meiner Sicht sehr gute Quellen sind z.B.: http://www.krebsinfo.de/ki/empfehlun...820-4-Gerl.pdf (ein Auszug aus dem "Manual des Tumorzentrums München" über den Hodenkrebs) oder http://www.hodenkrebs.de (Interdisziplinäre Arbeitsgruppe Hodentumoren und dort unter "Arzt" die "Leitlinien zur Diagnostik und...").

Sorry für das lange "Gelabere", aber irgendwie hilft's mir halt auch drüber zu schreiben und vielleicht hast Du ja einen Nutzen draus!

Würde mich freuen weiter von Dir zu hören, wie es mit Deinem Sohn so weitergeht.

Gruß,
Frank (Tetzlafs@online.ms)