Hypopharynxkarzinom- ich brauche dringend Hilfe und Rat

[Tempete]

Hallo Schlosserhansi, bezügl. deiner RX-Diagnose kann ich dir folgenden Link senden: http://www.pathologie-oldenburg.de/index.php?param=TNM

hier ein Auszug:
..."Die Kategorie RX sollte nur verwendet werden, wenn der Tumor in mehreren Teilstücken entfernt werden musste und eine topographische Orientierung nicht mehr verlässlich möglich ist. Sie sollte nicht angewendet werden, wenn lediglich klinische Informationen (z.B. über cM) fehlen."...
(RX = Vorhandensein von Resttumor kann nicht beurteilt werden)
Das sollte Dir aber erstmal keine Sorgen machen. Das bedeutet NICHT das evtl. etwas übersehen wurde oder so, sondern nur, das aufgrund der Art der OP und der Behandlung eine ganz genaue Bestimmung nicht zu 100% möglich ist. Aber wer kann einem Krebspatienten schon zu 100% Gewissheit geben? Also wirklich kein Grund zu besonderer Sorge!
Immer schön zu Nachsorge gehen und alle Kontrolluntersuchungen mitmachen - aber das machst du ja sicher sowieso...

[schlosserhansi]

Hallo Tempete,

vielen Dank für die Aufklärung.Sorgen ?,das hab ich mir schon längst abgewöhnt.
Ich kann mir hier einige User hier vorstellen,die noch der O.p ins Kalte Wasser geschmissen werden.Ich hatte ja meine Akte ja in der Hand,und hab da reingeschaut ??? als Laie Null Chance.Mein Tumor war ein Plattenepithel Ca
Alveolarkam mäsig differenziertes invasives ,also G2 laut aussage 12mm.
Ich hatte die letzte Zeit böse schmerzen,darauf die Pannendoskopie und MRT die keine auffälligkeiten zeigten ,also kein Anhalt für Malignität.Die Propleme sind die Narben von der Neck dissection , von Ohr bis zum Kinn,dazu Propleme mit der Halswirbelsäule.Ich habe am 22.05 wieder meine Nachsorge,und die haben Keine Idee wie es weitergehen soll.Der Ortopäthe heute hat nur gequaddelt ,also nichts dolles. Der HNO Arzt meinte,das wahr keine schönheits op,na super.
Ich brauch Euch hier nichts zu erzählen,jeder hier hat sein packen.Es kommt mir in der Uni Frankfurt vor, wie eine Fabrik ,auf den Fließband sitzt der Mensch.

Ich Wünsch Euch alles gute

Gruß Hans

[Ringelblume]

Hallo ich bin es wieder

Ich habe da nochmal eine frage. Papa hat ganz sehr mit schleim im Hals zu kämpfen ständig hat er zu viel davon was ihn stark belastet, weil er immer und ÜBERALL spucken muss....

Auch wollt ich mal fragen ob ihr tipps habt wie er besser schlucken kann. Irgendwelche HAusmittelchen oder so etwas?

[Davy]

Hallo Ringelblume

dein Papa muss versuchen den Schleim dünnflüssiger zu bekommen - da gibts mehrere "Mittelchen" -

ich kann dir mal 3 davon nennen die meiner Meinung nach am meisten Erfolg haben ....

1. soviel wie möglich "Flüssigkeit" dem Körper zuführen - das Problem haben alle die mit Störungen im Halsbereich zu tun haben - durch die Schluckschwierigkeiten trinken ALLE viel zu wenig ....

2. ACC akut 600mg

in Kombination mit

3. GeloMyrtol forte - das Gelo bewirkt die "Verflüssigung" des Lungensekrets - die Lunge ist der Hauptproduzent dieses Schleims - sie reinigt sich ständig selbst dadurch

die Bestrahlung beschädigt die Flimmerhärchenschicht in der Luftröhre die zuständig ist diesen Schleim aus der Luftröhre herauszutransportieren - wenn der Schleim dazu dann noch zu zäh wird sind die Flimmerhärchen hoffnungslos überfordert und es kommt zu den bekannten "Stauproblemen"

ich hoffe dir damit etwas geholfen zu haben - vlt weiss ja der Eine oder Andere auch noch ein "Hausmittelchen"

mfg

Davy

[Ringelblume]

Hallo vielen dank, das hab ich sogar noch beides zuhause von meiner letzen Erkältung. werd dann gleich mal zu Papa fahren um ihm das zu sagen.... danke

[Ringelblume]

Hallo.... mein papa bekommt nun CETUXIMAB kann mir einer von euch etwas dazu sagen? Ich weis das es Antikörper sind, und da mein Papa ein Kombi chemo bekommt geh ich davon aus das das die Kombi ist? Ich fahre rst morgen wieder zu Papa dann kann ich nochmal genauer auf seine Papiere schauen. Aber es lässt mir grad mal wieder keine ruhe.....

LG Sabrina

[SteffiJo]

Guten Morgen Ringelblume.

Cetuximab ist eine Antikörpertherapie. Sie ist angeblich im Bereich Kopf/Halstumore auf dem Vormarsch - hab ich vor fast 2 Jahre gegoogelt. Meine Mama hat sie auch bekommen. Leider hat sie bei ihr nicht angeschlagen, aber auch nicht geschadet. Nebenwirkung: man bekommt Akne! Meine Mama sah im Gesicht aus wie ein extrem pupertierender Teenager. Aber je mehr Pickel, desto mehr sieht man, dass die Therapie anschlägt. Meine Mama fand sich so häßlich, aber der Onkologe hat sich über jeden einzelnen Pickel gefreut
Wir, d.h. meine Mama und ich, haben uns damals für die Therapie entschieden, da wir nichts unversucht lassen wollten. Die Pickel gehen ja irgendwann auch wieder weg. Bei unserem Onkologe hat meine Mama sehr gute Tipps zur Körperpflege bekommen und sogar einige Proben von Cremes und Salben. Fragt einfach mal nach.
Wenn es Dich interessiert, kannst Du hier einige meiner Einträge von damals lesen -> http://www.krebskompass.de/search.php?searchid=7203181

Liebe Grüsse
Steffi

[Ringelblume]

Hallo, danke steffi

Mein papa hat auch schon am ganzen Rücken Akne und auch an der Stirn. Er hat Salben und Cremes bekommen und reibt sich immer gut ein. Nun sagten die Ärtzte wenn diese Akne noch schlimmer werden wollen sie ersteinmal aussetzen.

Lg sabrina

[Ringelblume]

Hallo da bin ich mal wieder.

Ihr merkt sicher das ich nicht oft schreibe, nur meist habe ich einfach kein Elan mehr mir noch mehr Gedanken zu machen. Alles fällt mir schon ziemlich schwer. Ich bin froh das ich so eine tolle Arbeit habe und dort immer etwas auf andere Gedanken kommen kann.

Nun hab ich wieder ein paar Fragen an euch und möchte auch gar nicht so viel drumherum erzählen.

Papa bekommt weiterhin Chemo alle zwei Wochen, da nun langsam keine einstichstellen mehr zu finden sind soll ein Portkatheter gelegt werden.

Zudem soll er eine Sonde bekommen wegen Flüssigkeitsaufnahme...

Heute war er wieder beim Arzt, sollte nur um den Port gehen! Als er wieder nach Hause kam dann das: er bekommt einen, wie er sagte " Luftröhrenschnitt", damit er besser Luft bekommt ( wird immer schlimmer) und ihm die Nahrungsaufnahme leichter fällt.....

also bekommt er nun doch ein Tracheostoma... ich weis gnicht ob er weis was da nun alles mit ihm passiert.

ich weis gar nicht so recht was ich jetzt für antworten hier erwarte aber vieleicht fällt jemanden etwas ein+

lieben dank und gruß Sabrina

[Ringelblume]

Hallo

Ach mein Beitrag gestern hier war wirklich kirre. Aber ich war total durcheinander!

Was ich euch eigentlich fragen wollte ist:

Man sagte Papa er bekomme ein Röhrchen in den Hals damit er besser Atmen könne, welches er selber reinigen muss und er könne dann immer ein Tuch drüber machen wenn er nicht möchte das man es sieht. Als ich ihn Fragte ob sie ein Tracheostoma machen sagte er das er mit dem Wort nix anfangen könne.
Dem ist aber so oder? Oder gibt es da noch etwas anderes? Und wie sieht der unterschied aus bei einem Tracheostoma mit kehlkopf und bei mit ohne Kehlkopf? Versteht ihr mich???

Zudem bekäme er eine Sonde was der Flüssigkeitsaufnahme dienen soll, da er viel zu wenig trinkt.

Wie ist es mit einem Tracheostoma mit dem Essen? Bekommt er nicht vielleicht deswegen die Sonde?

Und wegen der Sprache sagten sie ihm das es dann nicht mehr so sein wird wie jetzt....

ich weis auch nicht, ich würde am liebsten sofort ins KH fahren und selbst noch mal fragen

bitte vielleicht habt ihr doch ein paar Erklärungen für mich?

Vielen dank im vorraus

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Sabrina,
jetzt versuch ich mal dir deine Fragen zu beantworten.
1. Der Unterschied zum Tracheostoma mit oder ohne Kehlkopf ist: Von außen überhaupt keiner. Ohne Kehlkopf sind Luft- und Speiseröhre getrennt worden. Das ist bei einem Vorhandensein des Kehlkopfes nicht so. Ich verschlucke mich da leichter. Das wird bei deinem Papa aber nicht so sein weil der Kehlkopf noch komplett ist (bei mir fehlt der Kehldeckel). So würde ich behaupten daß da kein großer Unterschied ist.
2.Nach dem Luftröhrenschnitt wird es einige Zeit dauern bis dein Papa wieder reden kann. Aber es kommt. Bei mir hat es ca. 2Wochen gedauert. Ich kann sogar telefonieren und jeder versteht mich. Es wird da keine großen Probleme geben. Dein Papa muß das Loch von der Kanüle leicht mit einem Finger bedecken und dann kann er reden. Ich kann das auch ohne Kanüle. Und wenn ich viel Luft hole kann ich sogar reden ohne einen Finger drauf zu legen. Singen klingt nicht so gut! Aber du mußt keine Angst haben. Das funktioniert schon.
3. Was für eine Sonde? Ich vermute eine PEG-Sonde. Das ist eine Sonde die in den Magen geht und damit kann man sich künstlich ernähren.Wie alles was nicht normal ist, ist es eine Umstellung. Ich hatte diese Sonde 8 Monate für essen und trinken. Man sieht sie nicht, kann duschen und sich damit ernähren.Wenn dein Papa da nur Flüssigkeit bekommt dann geht das blitzschnell.Das Essen dauert etwas länger. Aber es gibt da einen Rucksack da kann er seinen Beutel reingeben und dann ist er während der Aufnahme mobil.
Aber das lernt man ganz schnell. Und an das Tracheostoma gewöhnt man sich auch. Mir wurde gesagt daß man es wieder schließen kann. Nachdem ich aber nach der OP immer noch Schwellungen habe und keine Luft durch Mund und Nase bekomme geht das nicht. Ich habe mich damit abgefunden und bin froh, wenn keine Metastasen oder ein Rezidiv nachkommen.
Alles Gute für deinen Papa und natürlich auch für dich
wünscht euch
Renate
Ach
ja, hab was vergessen. Wegen dem Tracheostoma bekommt er die Sonde nicht. Man kann mit Tracheostoma gut essen. Vielleicht hat er Probleme mit dem Schlucken dann ist es angebracht. Man kann, wenn die Schluckerei geht, sich über die Sonde ernähren oder auch normal essen.

[Ringelblume]

Oh danke, danke du glaubst nicht wie sehr mir die Antwort gerade geholfen hat.

Okay als ob mit oder ohne Kehlkopf , es macht kein Unterschied.

Ja ich denke auch eine PEG und ja der Arzt sagte das er das bräuchte wegen der Flüssigkeit.

Nun stellt sich mir noch die frage, da er ja nun nicht mehr durch die Nase atmet richt er doch auch nicht mehr und schmecken???

Ich glaub manchmal ich mach mir viel zu viele sorgen

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Sabrina,
also riechen wird er nicht mehr. Bei mir ist es so, daß ich manchmal was rieche, aber meistens nicht. Aber schmecken tu ich trotzdem. War letztes Jahr zur Reha und konnte besser schmecken daß in einem Gericht Maggi war, wie die Leute ohne Tracheo. Mach dir deshalb keine Gedanken. Es wird natürlich einiges anders sein, aber daran gewöhnt man sich. Bei mir sind es jetzt 3 Jahre. Die PEG hab ich allerdings schon länger los. Aber auch mit ging es.
Nochmals alles Gute. Wenn du Fragen hast, dann frag einfach. Ist alles neu für euch und da macht man sich einfach Gedanken.
Liebe Grüße
Renate

[Ringelblume]

Danke Renate, Danke...

[wolfgang46]

Hallo Sabrina,

Renate hat ja schon alles Wichtige sehr gut erklärt, deshalb ergänze ich nur etwas.
Auch ich hatte ein "Loch im Hals".
Als ich nach der Bestrahlung wieder einiger Maßen sicher Essen konnte, habe ich das "Röhrchen" weggelassen und das Halsloch ist dann wieder langsam zugewachsen. Sieht aber etwas "speziell" aus. (Schöner wäre ein Schließen durch eine OP gewesen.)
Bis ich richtig Schlucken konnte, wurde ich durch einen Schlauch, der über die Nase zum Magen geführt wurde ernährt. Man hatte auf eine PEG verzichtet, weil man dachte ich würde das Essen schneller lernen.

Ich wünsche Euch allen Alles Liebe
Wolfgang