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  #1  
Alt 17.05.2011, 16:38
manjana manjana ist offline
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Standard Was ist Azacitidin? AML (mein Papa, 71 J.)

Hallo!
Bekomme von den Ärzten keine Antwort. Papa hat jetzt vier stationäre Chemo-Blöcke a 7 Tage hinter sich gebracht. Das Medikament heißt Azacitidin. AML wurde am 15. Januar diagnostiziert (Knochmarkpkt. und super schlechte Blutwerte). Danach sagten die Ärzte, aufgrund des Schlaganfalls 2006 und der Herzinfakte 2001 und 2008, könne man garnichts machen. Dann wurde diese Therapie ein paar Tage später begonnen.
Ist das ein neues Medikament? Mein Vater nimmt an einer Studie teil. Es sollen jetzt noch 2 Chemoblöcke gemacht werden. Mein Papa hat es bis jetzt eigentlich körperlich (hat zwar abgenommen, nachts Probleme beim Schlafen mit Nachtschweiß) gut verpackt. Die Blutwerte sind jetzt "super". Liegen alle im Normbereich. Da uns keiner etwas sagt, eine "sehr unbeholfene" Frage: Ist das auf das Medikament Azacitidin zurückzuführen?
Er ist jetzt in einer Phase, dass er nicht mehr will. Die Blutwerte sind gut und er meinte gestern, er sei doch gesund. Als ich ihm sagte, dass er Leukämie hat, fiel er aus allen Wolken. Wie ich das behaupten könnte? Es gehe ihm doch schließlich gut. Er wußte auch nichts mehr von der Knochenmarkbiopsie. Und die 5. Chemo sollte jetzt ambulant gemacht werden. Gestern ging es ihm im Anschluß sehr schlecht. Und dann kam diese Bemerkung, warum das überhaupt alles gemacht wird. Er sei doch gesund. Leukämie hat er nicht, ich soll mir doch mal seine Werte anschauen.

Bitte gebt mir einen Rat, was ich tun kann. Meine Mutter leidet sehr unter der Situation. Papa ist sehr unzufrieden und meckert sie sehr an! Erhat permanent (auch jetzt bei dem warmen Wetter) die Heizung auf 40 Grad. Er friert sehr.

Ist Azacitidin Palliativmedizin? Oder eine richtige Chemotherapie? Was passiert, wenn er nun einfach aufhört (er sollte 6. Zyklen machen)?

Ganz liebe Grüße,

Manjana
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  #2  
Alt 17.05.2011, 21:44
Mitch Mitch ist offline
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Standard AW: Was ist Azacitidin? AML (mein Papa, 71 J.)

Bin grad in Eile, deshalb ein schneller Link:
http://de.wikipedia.org/wiki/Azacitidin
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  #3  
Alt 17.05.2011, 21:50
menalinda menalinda ist offline
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Standard AW: Was ist Azacitidin? AML (mein Papa, 71 J.)

Hallo Manjana,
soviel ich weiß wird das Mittel bei AML rein palliativ eingesetzt, wenn keine radikalen Therapien mehr gemacht werden, da zum Beispiel der Allgemeinzustand zu schlecht ist, der Patient zu alt für eine KMT ist oder die Krebszellen nicht mehr auf andere Therapien ansprechen.

Es wirkt auf jeden Fall in so einer Situation lebensverlängernd. Ich weiß nicht, was passiert, wenn er es absetzt. Das kann wohl niemand mit Sicherheit sagen, aber erfahrungsgemäß kommt es dann zum Tumorprogress.

Hat man deinem Vater nicht gesagt, was er hat bzw. verdrängt oder hat er durch den Schlaganfall neurologische Beeinträchtigungen?
Dass das schwierig ist, glaub ich dir!

LG
menalinda
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  #4  
Alt 18.05.2011, 13:42
manjana manjana ist offline
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Standard AW: Was ist Azacitidin? AML (mein Papa, 71 J.)

Hallo!
Danke für Eure Antworten.

@Menalinda
Danke für deine Antwort. Nein, sie haben es uns nicht gesagt, dass es nur palliativ eingesetzt wird. Jetzt muss ich erst einmal kurz Heulen. Sorry. Papa ist der Meinung, Blutwerte ok - Krankheit überstanden. Die Krankheit war niemals Leukämie, seine Werte sind doch ok, behauptet er. Seinen Schlaganfall 2006 hatte er so gut überstanden, dass er leichte Sprachprobleme zwar noch hatte und die Augen etwas betroffen waren, aber sonst ging es ihm ganz gut. Sagte er so! Papa ist ja immer so gewesen, dass er nicht viel "jammert".
Warum sagen sie ihm oder uns nicht, dass es nur lebensverlängernd ist. Denke, er würde dann zwar erst einbrechen aber dann doch anders leben.
Wie lange? Hm, wenn er jetzt die Therapie abbricht?

Ganz liebe Grüße

Manjana
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  #5  
Alt 18.05.2011, 13:51
Mitch Mitch ist offline
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Standard AW: Was ist Azacitidin? AML (mein Papa, 71 J.)

Ich würde erst mal die Ärzte fragen, ob das wirklich palliativ eingesetzt wird. Vorher ist es nur eine Vermutung. Vielleicht fragst Du die auch mal ob die einen Psychoonkolegen für deinen Papa haben, der ihm das alles richtig nahebringt.
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  #6  
Alt 18.05.2011, 21:14
menalinda menalinda ist offline
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Standard AW: Was ist Azacitidin? AML (mein Papa, 71 J.)

Liebe manjana,
oh je, nicht weinen! Das wollte ich nicht!
Mitch hat recht. Frag die Ärzte, um Gewissheit zu haben.
Wie lange es dauert, wenn er die Therapie abbricht, kann man echt nicht sagen. Das hängt davon ab, wie schnell sich die AML- Zellen teilen. Es gab hier mal jemand im Forum, der eine 2. KMT abgelehnt hat. Er hatte dadurch noch mehrere Monate eine gute Lebensqualität.

Du schreibst in deinem ersten Posting, dein Vater will nicht mehr. Vielleicht ist das ja schon seine Entscheidung? Die Ärzte klären die Patienten nur nach ausdrücklicher Aufforderung richtig auf- ich kann das aber nachvollziehen. Es gibt auch Patienten, die wollen garnicht wissen, wie es um einen steht. Hat dein Vater die bisherigen Zyklen denn gut vertragen?

Viele liebe Grüße für dich in dieser schwierigen Situation!

menalinda
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  #7  
Alt 19.05.2011, 10:32
Mitch Mitch ist offline
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Standard AW: Was ist Azacitidin? AML (mein Papa, 71 J.)

Ich denke, man muss auch aufpassen, wenn man in einem Beitrag einfach so schreibt: "Das Medikament wird palliativ eingestzt."
In einer kurzen Suche habe ich keinen Hinweis darauf entdeckt, dass Azacitidin nur palliativ eingesetzt wird. Im Link unten kann man sogar erkennen, dass das (sehr neue) Medikament statistisch gesehen besser wirksam ist als die Standardtherapie. Also bitte vorsichtig sein mit so Aussagen, das ist in meinen Augen unverantwortlich!


Hier noch ein wenig mehr Info:
http://www.leukaemie-online.de/index...6:aml&Itemid=2
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  #8  
Alt 24.05.2011, 09:15
menalinda menalinda ist offline
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Standard AW: Was ist Azacitidin? AML (mein Papa, 71 J.)

Hallo Manjana!
Wie steht es um deinen Vater bzw. wie hat er sich entschieden?
Es wurde hier im Forum ein alter Thread wiederbelebt, in dem es um Vidaza geht. Eventuell hilft dir das auch weiter.

Liebe Grüße
menalinda
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  #9  
Alt 24.05.2011, 10:29
manjana manjana ist offline
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Standard AW: Was ist Azacitidin? AML (mein Papa, 71 J.)

Hallo!
Papa hat die Chemo jetzt zuende gemacht. Gesundheitlich macht er i.M. einen nicht guten Eindruck. Er hadert viel. Er ist sehr niedergeschlagen. Er will keine weitere Chemo mehr machen. Sogar den Check des Blutes am Donnerstag möchte er nicht mehr wahrnehmen. Ich bleibe aber dran und hoffe, er lässt den Termin zu. Er klagt darüber, dass er nachts überhaupt nicht mehr schlafen kann. Ständig friert er und ständig ist er naßgeschwitzt. Und er behauptet weiter, dass sein Blut doch ok ist und warum ich ihn überredet hätte, diese Chemotherapie zu machen. Er sei doch gesund.
Werde weiter berichten.
Lieben Dank nochmal an Alle für die Nachrichten.

Bin im Moment ziemlich bedrückt. Wenn er nicht mehr hingehen will, - ich kann ihn ja nicht zwingen oder ...!

Manjana
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  #10  
Alt 24.05.2011, 13:46
Mitch Mitch ist offline
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Standard AW: Was ist Azacitidin? AML (mein Papa, 71 J.)

Er soll unbedingt mit einem Psychoonkologen reden! Wenn er nicht will, dann will er nicht, es ist seine Entscheidung. Aber vielleicht kann der Psychoonkologe ihn wieder kooperationsbereit machen.
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  #11  
Alt 25.05.2011, 10:06
menalinda menalinda ist offline
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Standard AW: Was ist Azacitidin? AML (mein Papa, 71 J.)

Hallo manjana!
Zwingen kannst du ihn in der Tat nicht. Und so lange er felsenfest davon überzeugt ist, gesund zu sein, wird sich der Zustand nicht ändern.

Dass er dir vorwirft, ihn zu der Chemo überredet zu haben, ist nur augenblicklich so- da bin ich mir sicher. Er wird irgendwann wissen, dass du aus Liebe zu ihm gehandelt hat. Du hast keinen Fehler gemacht !!

Warum schwitzt er so? Sind das B- Symptome? Bekommt er auch Cortison? Das hilft dagegen sehr gut. Da müßt ihr mal einen Arzt fragen, falls er das nicht schon bekommt. Ich kann mir vorstellen, das dein Vater bei den Ärzten ohnehin seinen Zustand beschönigt und die dann eventuell nicht wissen, wie es symptombedingt um ihn steht. Besser ist es dann ,wenn die näheren Angehörigen mit den Ärzten kommunizieren.

Liebe Grüße
menalinda
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  #12  
Alt 25.05.2011, 11:14
manjana manjana ist offline
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Standard AW: Was ist Azacitidin? AML (mein Papa, 71 J.)

Hallo Menalinda!

Danke für deine Antwort!

Ja, Papa beschönigt seinen Zustand. Er war schon immer so, bloß nach Außen zeigen, dass alles ok ist. Er sagt im KH permanent zum Arzt u. Prof., dass es ihm hervorragend geht. Und zu Hause ist es im Moment ganz gravierend andersherum. Er klagt, wie gesagt, über die schlaflosen Nächte. Er hat ein leichtes Schlafmittel bekommen.

Werde nächste Woche mit dem Arzt ein Gespräch vereinbaren. Aber es muss stillschweigend sein, weil Papa es nicht will. Papa muss morgen zur Blutkontrolle und will dann nochmal sagen, dass er zur 6. Chemo nicht mehr kommt. Meine Mutter begleitet ihn. Aber wie gesagt, - bloß nicht vor den Ärzten diskutieren, dass es einem doch schlecht geht.

Gestern Abend hat er geweint und ist ganz schnell ins Bett gegangen. Hat mir meine Mutter vorhin erzählt. Sie ist auch total durcheinander. Aber bei den Geschehnissen total verständlich. Sie will übrigens nicht mit einem Psycho-Onkologen sprechen. Sie sagt, es klappt auch so. Das würde sie schaffen. Habe lange versucht sie umzustimmen, - aber....! Denke 50 Jahre Ehe, - in der nach Aussen immer gezeigt wird, alles okay - wir brauchen keine Hilfe, spricht für ihre Verhaltensweise.

Ganz liebe Grüße,

Manjana
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  #13  
Alt 08.06.2011, 10:57
menalinda menalinda ist offline
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Standard AW: Was ist Azacitidin? AML (mein Papa, 71 J.)

Hallo manjana,
wie geht es euch?
was ist bei dem Gespräch mit dem Arzt herausgekommen?


Liebe Grüße
menalinda
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  #14  
Alt 13.06.2011, 18:29
manjana manjana ist offline
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Standard AW: Was ist Azacitidin? AML (mein Papa, 71 J.)

Hallo Menalinda!

Danke für deine Nachfrage! Echt lieb von dir!
Am 27.6 hat er eine Knochmarkbiopsie. Die Chemo will er ja nicht mehr. Was mir auch Sorgen macht, ist der geistige Zustand. Er wird zunehmend schuseliger. Die Blutwerte sind weiterhin okay und nicht besorgniserregend. Was kommt da wohl am 27.6 raus? Er hat ja ganz schön viel abgenommen und die Heizung läuft auf Hochtouren (bei 30 Grad Außentemperatur). Zudem beschwert er sich ja zunehmend (wird von Tag zu Tag intensiver) über Nachtschweiß. Erklärungen, dass dies mit der Heizung zu tun hat, nimmt er nicht wahr bzw. sagt, dass es absoluter Unsinn wäre, das zu behaupten.

Ganz liebe Grüße,
Manjana
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  #15  
Alt 01.09.2011, 22:24
Stephanie07 Stephanie07 ist offline
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Beiträge: 33
Standard Frieren, negieren ...

Hallo Manjana,

mein Mann (64 Jahre alt) hat Leberkrebsmetastasen, der Herd Galle oder Bauchspeicheldrüse.

Obwohl er neben mir saß, als der Onkologe sagte, daß leider nichts mehr zu machen sei und seine Lebenserwartung vielleicht noch auf 1 Jahr eingestuft hat, behauptet mein Mann noch immer, daß er nicht krank sei. Ich könnte manchmal durchdrehen.

Er hat Schmerzen, will aber nicht wieder zum Arzt, weil es ihm nach Arztbesuchen immer schlechter ging (Wahnsinn !), friert ständig (bei 25 Grad C trägt er 2 Pullover übereinander) und schläft nachts oft erst gegen 4 Uhr ein, nachdem er sehr unruhig gewesen ist. Liegt eine Viertelstunde, dann sitzt er ein Weilchen auf der Bettkante, dann vielleicht mal 45 Minuten liegen mit einem bisserl Schlaf, dann wieder sitzen usw.

Warum schreibe ich Dir das ?
Wollte Dir einfach nur sagen, daß leider nicht nur Dein Papa seltsames Verhalten an den Tag legt. Vielleicht ist es aber einfach die Art von Deinem Vater und von meinem Mann, wie sie mit dem Krebs fertig werden. Nimm es einfach hin, versuche zu steuern, wo möglich. Wer sich nicht helfen lassen will, dem kann man nicht helfen.

Ich weiß, wie Du Dich dabei fühlen muß. Ich könnte meinen Mann manchmal würgen und anschreien, aber das prallt völlig an ihm ab. Er versteht dann einfach nicht, was ich von ihm will. Ich bemühe mich ihn zu nehmen, wie er jetzt ist und hoffe, daß er sich irgendwann helfen lassen wird.

Ich drücke Dich und wünsche Dir alles Gute !

Stephanie
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